Zemřelo mi dítě

miliharmi
24. bře 2008

Stalo se vám to také? Máte někdy pocit, že to zvládáte a jindy se pod tou bolestí hroutíte? Zkusme si spolu psát, nejlépe rozumí ten, kdo to sám zažil.

Jmenuji se Milena, před rokem mi zemřela dvouletá holčička na herpetickou encefalitidu. Občas se potřebuji z toho vypsat, stále to hodně bolí.

leopolda
2. srp 2010

Ahoj.

Já si naopak myslím,že není potřeba to hrotit.
Mě tedy dítě zemřelo,je to asi to nejhorší,co matku může potkat,ale myslím si,že pokud se matka
dívá,jak její dítě trpí a je nemocné a jeho prognoza je zatím nejistá,nebo je těžce postižené,tak je to stejně težké,někdy si myslím,že i mnohdy horší.
Já naopak ráda sleduji příěhy Ivuu nebo hansed a ještě raději pokud jsou jen dobré zprávy.
|A ráda bych v tom i pokračovala,ale i holek,kterým dítě zemřelo.

lena13
2. srp 2010

@leopolda myslim si to same.
Ja taky sleduji pribehy ivuu a handset ,a jen doufam,ze uz budou jen a jen dobre zpravy.Specialne u handset jde videt,ze zazraky prece jen jsou a to je to nejkrasnejsi.......

Siwama jak se ti dari,uz mas vsechno vyrizene?Uz mas vnoucka Jiricka na svete?

miliharmi
autor
2. srp 2010

Takhle děvčata, je jasné a nepopiratelné, že dlouhodobý boj s postižením nebo těžkou nemocí je náročný, vysilující a bolestivý, pokud se zrovna nedaří, jak by si člověk přál. A byl by to vyslovený nelida, kdo by neměl radost, když se stane zázrak a situace se zvrátí k dobrému. Na druhé straně tahle diskuse je hlavně pro nás, které jsme ten boj už definitivně prohrály, které už nemáme žádnou naději na zázrak tedy aspoň co se týká dětí, které jsme ztratily. Mě osobně to ani moc nevadí, ale také jsem přemýšlela, jak to asi působí na maminky, které by daly všechno, aby se jim stal podobný zázrak, jenže už se nikdy nestane. Takže možná by bylo dobré, aby si maminky, které ten boj teprve bojují a všechny doufáme, že vítězně vybojují, založily diskusi, týkající se tohoto tématu. Nevidím příliš důvod, abychom z diskuse s názvem "Zemřelo mi dítě" odcházely my, maminky andílků. Pokud přesto založíte soukromou diskusi, prosím hoďte sem odkaz pro ostatní andělské maminky, aby se mohly přijít podívat. Možná by mohly obě diskuse běžet i souběžně, nechci to nijak lámat, ať se to ukáže samo, co je lepší. 😉

bronia13
3. srp 2010

@miliharmi ja si tiez myslim ze to je pre nas a nie pre maminky co im deti ziju, mali by si zalozit ony svoju temu a nie my, to mas pravdu. Ak si si vsimla uz tu nechodia skoro ziadne maminky anjelikov ale mozno sa to znovu rozbehne co ty na to????

gogoska123
3. srp 2010

Ahoj všem, chodím sem každý den, pročítám příspěvek po příspěvku. Jen se poslední dobou to téma trochu oddálilo tomu, kvůli čemu bylo původně založené Myslím, že je škoda zakládat novou soukromou diskuzi, tahle funguje dobře a na druhou život jde dál a je asi normální, že se tu a tam řeší i jiné (běžné) věci....

dada78
3. srp 2010

@miliharmi včera som písala príspevok veľmi podobný tomu,čo píšeš. Podľa mňa by sa pre žijúce a bojujúce detičky mohla založiť téma Malí bojovníci a táto by mala ostať pre to, na čo vlastne bola otvorená, pre maminky detičiek anjelikov - pre tých, ktorí síce mnohé bojovali, ale teraz už tú šancu nemajú a ich maminky si potrebujú uľaviť, poplakať, poradiť sa, povzbudiť a pod.

aninam
3. srp 2010

Myslim si, ze uzavrena diskuze je na dame, proc zavirat i tuto???

A Luky se budi na papu, mizim k nemu 🙂

diapozitiv01
4. srp 2010

Ahojte mamulky,
dnes ma nas Anjelik Maximko 1. rocik...
uz ubehlo 12 mesiacov,,,je to neskutocne.

miliharmi
autor
4. srp 2010

@diapozitiv01 Maximkovi do nebe krásné narozeniny, určitě tam v nebi cítí radost, že se neztratil z paměti, že je stále milován a připomínán. Mamince hodně síly.

dada78
4. srp 2010

@diapozitiv01 aj my s Maťkom mu posielame kopec pusiniek, 😔 máš pravdu, čas neskutočne letí 😕 ani nie o mesiac budú dva roky,čo sa Romik stal anjeličkom

lussy23
4. srp 2010

@dada78 - úplne súhlasím. Mňa tiež zaujíma príbeh Malej Adelky a Sárušky, ale táto téma by mala byť pre vás.

gogoska123
4. srp 2010

@diapozitiv01 Jsou to smutné narozeniny, my je měli na konci června....Moc se drž, jsi silná a i když to moc bolí, tak myslí na Maximka, on bude dnes s Tebou! Moc na Tebe myslím!

dada78
4. srp 2010

presne takto pred dvoma rokmi mi povedala lekárka,že Romanko má leukémiu, vtedy som tomu v šoku nemohla uveriť a hneď som si aj pomyslela,že to nemôže, veď je to nespravodlivé, 9mes som ho nosila pod srdcom a on by mi ako 5mes mal umrieť 😕 bohužiaľ osud máme napísaný, nedá sa zmeniť

leopolda
4. srp 2010

@diapozitiv01 - myslím na vás,nevím co říct.
Snad jen,že mi vyvstanul náš příběh,my se dozvěděli,že naše Jeanettka má vvv srdce po 4týdnech jejího života.Do té doby ji všichni brali ,jako zdravou. v říjnu to budou 2roky.Pořád na ni vzpomínám,i když o tom nenluvím.
Hodně sil a v budoucnu vám přeji dětský smích,který naplní vaše srdce láskou.

miliharmi
autor
4. srp 2010

@dada78 To byl Romík ještě hodně maličký a už taková vážná nemoc. To si těžko neříkat, jak se taková věc může stát. Budou nám chybět pořád, člověk si na to třeba už zvyknul, už to tak neřeší, ale chybí tady moc tady chybí. ☹

inneska
4. srp 2010

@diapozitiv01 čas rýchlo uchodí, ale v našich srdciach zastal...tam v nich budú naše detičky navždy a stále rovnako milované ako v deň ked sa narodili a vlastne v deň ako sme zistili, že ich pod tým srdiečkom nosíme...
@leopolda my budeme mať v sobotu výročie 2 roky čo nám patrik odišiel do nebíčka .... a tiež mal VV na srdiečku a nám na ňu vôbec neprišli..až po pitve...o to väčší šok to bol, lebo pre nás to bolo zdravé dieťatko ktoré behom pár hodín zomrelo...a pritom to nebolo nič vážne, mohli ho operovať a žil by dalej...to ma bolí najviac, že sa mu dalo pomôcť a nikto nič preto nespravil...
@dada78 človek ani nechce veriť ked sa dozvie takú správu...proste to k deťo m nepatrí, aby boli tak vážne choré a aby zomierali..ja som vôbec nevedela, že paťko zomrel(proste mi to nedošlo)len mi ho dali na ruky a dr sa začala baviť s manželom, že sa ho nepodarilo prebrať, že nevedia príčinu...a mne to nedochádzalo..až ked zaznelo to otrasné slovné spojenie ´po pitve sa dozvieme viac´... proste vtedy mi to celé došlo, že držím už len telíčko a dušička je na ceste do neba...

bronia13
4. srp 2010

@inneska to je smutne ze ti na to neprisli ze je chory a nepomohli mu ked mohli, to je hrozne co? ako dlho zil? nasa Emmuska zila 25 dni a asi ked mala tyzden tak sme zistili ze nema sancu...

bronia13
4. srp 2010

@diapozitiv01 ale ten cas leti, pre nas to bude za chvilku 3 roky - posielame Maximikovi pusinku anjelikovsku

leopolda
5. srp 2010

@inneska -tak to je hrozné,když člověk ví,že kdyby na to včas přišli....Je fakt,že u nás kdyby na to včas přišli,už v prenatálním období,tak by se dalo taky dělat víc,nebo aspon něco.
Je to tak smutné.

gogoska123
5. srp 2010

@leopolda Většina vyšetření v prenatálním období je silně nadhodnocených...na UTZ vývojou vadu poznají jen když jí předpokládají a zaměří se na ni (ale to je spíš tím, kdo u toho sedí, než přístroji, a těch skutečných odborníků je málo) a screeningy, ať už v prvním nebo druhém trimestru jsou založeny pouze na statistice a vypočítány podle průměrného množství krve člověka. Jenže pak když má nějaká maminka víc nebo míň, tak už je ten výsledek zkreslený a u jedné může nižší hladina hormonů něco znamenat a u druhé ne. My během těhotenství prošli dvěma screeningy, genetickým utz, pro jistotu jsme šli i k Apolináři na utz srdíčka a všechno bylo naprosto v pořádku, než se na malého podívala doktorka, která byla schopná na utz vůbec něco rozlišit a viděla jasně VV srdíčka, kterou měl malý celou dobu, jen stačilo, aby někdo dělal svou práci a nebral to jako banalitu....Je to těžké, ono se nakonec stane to, co se stát má, jen mne mrzí, že takových případů, když nepřijdou na VV u miminka v bříšku stále přibývá a nikdo se nad tím nepozastaví.

leopolda
5. srp 2010

@gogoska123 -já,už to kdysi někder psala.Jedem pan doktor mi řekl,že prenatalní kardiologii má dělat dětský kardiolog a gynekolog se do toho nemá motat,že on se do jejich práce taky nemotá.
Mě,jen šíleně štve,že tě dneska upozorňují,co kde máš a nemáš,ale že máš jít na kardio vyš.ti neřeknou nikde.Ani se o tom moc nemluví.Přitom,jak mi doktor řekl,tak je to nejčastější vada.
Já třeba,komu můžu tak to říkám,i třeba tady,ale mám pocit,že to všichni dost podceňují.On mi tehdy řekl,že informoval všechny gyn.v Brně,že když nechtěji na pojišťovnu,tak že se dělá toto vyš.za 500kč..
Myslíš,že tam u nás v tom slavném centru cekli?Ne,dělají si to tam sami a jak to dopadá.
U dalšího těhu,jsem čekala,jak mi doporučí vyš a kdyby jsem si to nezařídila sama,tak asi nic.

lejdik
5. srp 2010

Jindříškovi by nepomohlo kdyby na jeho chorobu přišli dřív, vlastně se to ani nedá zjistit jak mi bylo řečeno. Jeho choroba se projeví až když je ve své plné síle. Jindříšek měl první svátek v nebíčku a zachvíli bude mít své první narozeniny bez nás. Tak moc to pořád bolí.
Ale bavíme-li se o doktorech, tak mne moc mrzí, že doktor, který nás léčil v Motole tvrdí že to dědičné není, ale že na min. 20 % chorobu bude mít další dítě a že se to prostě nedá zjistit. S tím se už nějak vyrovnávám, ale vadí mi, že mi klidně řeknou ať mám další děti, že se to musí zkoušet. Ale kolik úmrtí mám hodit za hlavu? A že mi nemohou během těhotenství udělat nějaké spec. testy. Ptala jsem se gynekologa a on mi řekl, že nemusí nic dělat, že těhotenství probíhalo v pořádku. To je co mi moc vadí, že nás doktoři berou jako další případ a ne jako živé vnímající bytosti. Kdyby to byla jejich dcera té by udělali všechna možná vyšetření, zkoumali by vše, ale proč by to dělali pro cizí.

leopolda
5. srp 2010

@lejdik -je mi to tak líto.Pokud to není příliš troufalé,co měl Jindříšek za nemoc?Akdy mu to zjistili?Takže vás nijak neléčili?Já jsem neměla špatný pocit v Motole.
Já u sebe beru za paradox,že jsem se několikrát účastnila zahraniční mise,kdy se vybírali děti s vadou srdce,operovali je v motole a úspěšně.A mému dítěti nebylo pomoci.
Je to těžké rozhodnutí,jestli to zkoušet znovu mít dítě.

bobulka34
5. srp 2010

Ja si myslim, ze by ste mali vpustit do vasej temy aj maminky, ktore maju dietatko tazko chore, alebo sa boja najhorsieho. Mozno prave vy im date silu. Je tu kopa tem, ale myslim, ze v tejto sa uz nasli tie co potrebuju. Ja osobne si citam vase prispevky, aby ma posilnili, aby mi ukazali , ze co je v zivote dolezite, ked nato obcas clovek pozabudne. Ked tuzba po peknom dome, po nejakych peniazoch navyse a po dobrej dovolenke zatieni radost z toho , ze mame zdrave dieta, co vobec nieje samozrejmost. Niekedy nam moze ist aj to nase dietko na nervy, sme radi ked zaspi, ale ked si precitate tieto pribehy, tak si uvedomime viac

Ivuuu moc malej drzim palce. Ja verim, ze sa jej choroba da pod kontrolu a bude do dobre. A vam vela sily

ani3012
5. srp 2010

@bobulka34 téma znie : Zemrelo mi díte
maminky odtiaľto chodia aj do iných tém a ak budú mať chuť tak určite ivuu a hansed podporia aj v inej téme.
Ja si myslím,že by to malo byť jasné aj keď sa aj ja samozrejme teším s hansed a držím päste a posielam hodne zdravíčka aj dcérke ivuu
Ako bolo napísané,je to pre maminky,ktoré o detičky už prišli, kde sa už nedá nič zmeniť (ani zázrakom !!!!)

gogoska123
5. srp 2010

@leopolda S tím souhlasím, prenatální kardio má dělat kardiolog, bohužel i tihle specialisté si té VV nevšimli, jak u toho Apolináře, pak následně i v Motole. Viděla to jen jedna doktorka, která si stála za svým. Jinak, jak říkáš, co si neřekneš, to nemáš, a když si o nějaké vyšetření řekneš, tak na tebe koukají, že jsi nějaká drzá si takhle sama říkat o vyšetření....

bronia13
6. srp 2010

@bobulka34 ja nevravim ze nechodim to inych tem citat, ja si hociktore precitam ale napriklad "hladam pracu" tema a budem tam pisat aku mam super robotu..... neviem, tebe tiez nezomrelo dietatko tak preco ty pises za nas? citat si citaj kolko chces ale take maminky co maju deticky a su chore by nemali sme chodit do tejto smutnej temy ale by mali skor ist do tem co su veselsie a davaju im nadaj nie ako tato..... to je len moj nazor

bronia13
6. srp 2010

@ani3012 mas uplnu pravdu - diki za pochopenie

oxan
6. srp 2010

bronka si top vystihla nech si precitaju ale aj tak to nepochopia...to nechape z tych na druhej strane nik...naozaj je to tema len pre nas aj ked cloveka potesi ze nam popraju aj tie druhe co to nezazili aby sme sa drzali...ale my sme my a oni su oni...

gabtcha
9. srp 2010

@hansed ahoj Hani, dneska jsme prijeli po temer 3tydenni dovolene, a tak to tu docitam a moc moc gratuluju!!!!!!!!!Myslela jsem na Tebe casto a toto je opravdovy zaaaazrak, tak snad vam Adelka bude delat hodne radosti!

Jinak zdravim i ostatni, nestacim reagovat na vsechno...sem do diskuze chodim pravidelne, jen ted jsem byla mimo CR a net.