Děti s tracheostomií
Dobrý den, mám dcerku, jsou jí necelé tři měsíce. Po náročné a dlouhé operaci lymfangiomu krku jí lékaři udělali tracheostomii. Jsme v nemocnici už skoro dva měsíce a nyní nás čeká zaučení s tracheostomií, abychom mohli jít domů. Najde se někdo, kdo bude chtít sdílet pocity, obavy a zkušenosti z péče o dítko s tímto problémem? Budu moc vděčná, za jakékoli reakce.
@24tinulik24 snad bude zase dobře!
Moc mě mrzí, ze mate další trápení. Moc na vad myslím a i kdyz pisu malo, jsem s vami.
Ahoj holky. My máme trachošku asi měsíc. Malý byl od narození při dýchání hlasitější, pak v roce měl opakovaně 4x laryngitidu. Stále hlasitě dýchal, tak šel na vyšetření aby se podívali, co tam má. Bohužel když ho odintubovali, začal se dusit, takže tracheostomie. Jinak závěr je, že má zůžený hrtan. Zítra bych se měla dozvědět, jak se bude dále postupovat, posledně mi říkali, že ho z toho zkusí nechat vyrůst, tak uvidím, zda se něco změnilo. Jinak my máme odsavačku do zásuvky, bez baerie, ale nevadí, je malinká, lehká, vejde se i do tašky. Jediné co je šílené jsou ty filtry, stojí hrozné peníze a pojišťovna platí tak málo. Doktor ale říkal, že doma dávat nemusíme, stačí na ven, jak to děláte vy?
Portex thermovent T.
Ahojky holky, po delší době jsem si nasla čas na delší kouknuti a nějakou odpověď. Co se týče filtru, my máme humid vent mini...mame sheylu 3,5 a v Mole mi řekli, ze jsou a neomezene dlouho. Hlavně mi bylo řečeno, ze ho mam vyhodit, az bude jety a ze to malou nijak neochrani před nějakou infekci. Davam ho jen výjimečně, když jedu do většího obchodu nebo když byly pyly, to ho mela hodně. Doma dávat nemusíme. Aby mela dobrou vlhkost, tak máme doma zvlhcovac vzduchu a když slyším, ze suse dýchá nebo jí víc nasychaji hleny, tak inhalujeme a pomáhá ji to. Nevím jak vaše deti, ale Anicka s tím filtrem (rikam mu nosik) je nespokojená, hrozne hleni, v podstatě neustále odsavam a navíc si ho sundava a já mam strach, ze s nim vytahne i trasu. Co si myslíte, delam to spatne? Mne nikdo neřekl, ze by ho mela nosit porad nebo tak. Dekuju za reakce.🙂
@martusinek já myslím že to děláš dobře. Holky, prosím o radu. Jsme doma týden malá je nemocná, chytla jsem to od ní já☹ malého odsavam často, ale nevím, zda k vůli filtru, nebo k vůli tomu, že to chytl odeme. Jinak se zdá v pohodě. Jak resire infekce?
@petrusew Pokud odsáváš čiré - ať už řídké, či trochu hustější, tak je to O.K. Horší by bylo žluté a samozřejmě špatné je zelené, ale ani to pořád ještě neznamená zápal plic. Pokud uvidíš náznak žlutějšího, tak lavážuj (ať se neucpává kanyla), hlavně polohuj, masíruj hrudníček, nebo jestli umíš míčkovat, tak míčkuj. Nevím jak je to s tak malým miminkem, jestli můžeš nasadit kapky na kašel, ale určitě bych možná pro klid duše zajela k dětské doktorce ať ho poslechne, jestli se hlen někde neukládá, ale to opravdu v případě až uvidíš, že odsáváš žluté hleny. Jinak mě se hodně osvědčuje dodržovat důslednou hygienu, pořád mýt ruce, při každém kontaktu a hlavně jsem zjistila, že Honzík je na infekty z nás všech nejodolnější ;) Má dva filtry - jeden u krku, jeden u ventilátoru, takže jemu bych do té kanyly musela něco zanést já, aby to chytnul od nás. Tím samozřejmě neříkám, že něco chytnout nemůže, ale za celou dobu co ho máme doma jsme byly všichni už dostkrát nemocní - včetně angín a Honzík nechytl nic. Přeji Vám brzské uzdravení a hlavně držím pěsti, aby Maty nic nechytl ;) A jak se máte doma?
@martusinek počkej jak často měníš filtr u kanyly? Až bude jetý? No tak to nám bylo řečeno, že měnit každý den!!
@martusinek ten "nosík" právě má funkci zvlhčování, proto často odsáváš a to je dobře. Je to přirozený hlen, který má každý z nás, který ale my nevnímáme. On i ten přirozený hleník se může usadit a začít být infekční. Musí ven. Jinak teda otevřenou kanylu bez filtru bych vživotě nenechala. Je to přímý a hodně krátký vstup do dýchacího ústrojí a do plic.
Až teď čtu zpětně a v podstatě to co píšu psala výše i @petrusew. Jde poznat, že jsme byly ve stejné nemocnici u stejných doktorů 🙂
@dezyre ahojky, mne doktori v Motole řekli, ze to nutnost neni, ze hlavně máme malickou trasu a na ne jsou jen ty filtry, kterých nám par dali a jinak nejsou k sehnání. Řekli mi, ze ho mam dává jen venku a ani nemusím vždy. A ze jeden muzu používat i týden. Když ho má mala od hlebů, tak ho vyhodim. Já tedy nevím, co si myslet, protože kazdy rika něco jiného. S malou jsem většinou jen doma a je male miminko, tak si do trasu nenadrobi. Kdyt filtr na, odsavm nepretrzite, což také neni dobre, se ji stále vrtat v dýchacích cestách. Fakt nevím...ale myslim si, ze víc z nás doma filtr nedává.
Ahojte ohladom tych filtrov aj nam povedali iba vonku v obchode a nemocnici inak nemusi. Maly si ho aj tak stale dava von a drazdi ho 🙂
@24tinulik24 Ahojky, moc dekuji za tvou reakci. Dnes jsem nad tím hodně přemýšlela a úplně jsem se bála, jestli to opravdu nedelam spatne. Ulevilo se mi, ze nejsem sama. Dekuju moc.🙂
Dobrý den, chtěla bych se k Vám přidat. Jsem maminka chlapečka, který má také tracheostomii a k tomu umělou plicní ventilaci. Trpí velice vzácným onemocněním, zvaným centrální hypoventilační syndrom, kdy ve spánku přestává dýchat. Ležel od porodu osm měsíců v nemocnici a teď jsme už půl roku doma.
@24tinulik24 ahoj, jak to s vámi vypadá?
@lenimisa Vítej mezi námi.
@petrusew
@dezyre
@24tinulik24
@pajulle
Ahojte ženy, včera večer mi přišlo upozornění, že někdo vložil nový komentář a já se úplně zastyděla, že jsem zakladatelka diskuse a vůbec nepřispívám. Slibuji, že se polepším. Chci se vás na něco zeptat. Vyhovuje vám formát soukromé diskuse? Mně moc ne. Je sice fajn, že nám do ní nemůžou nahlížet cizí lidi, ale já se v tom prostě špatně orientuji. Tahle klasická diskuse mi vyhovuje víc. Teď jsem měla doma Ondráška, staršího synka, byl nastydlý, tak do školky nechodil. Můžu vám říct, že se mi ulevilo, že to od něj maličká nechytila. Byl myšáček disciplinovaný. Vysvětlovali jsme mu s manželem, že maličkou nemůže pusinkovat, že by pak musela do nemocnice, když by taky měla rýmu a kašel a on si opravdu dával pozor. Včera se mě ptá: "Maminko, můžu pusovat Anču, už nejsem nemocnej?" Miláček. Od pondělí jde do školky, tak se chystám přebrat mu skříň a vyndat co je malé a dát na stranu to, co je ještě velké. Přes prázdniny jsme dostali nějaké poděděné věci, tak jsem to jen lifrovala do skříně a teď je oblékání horor, protože ho soukám do punčocháčů, které mu před létem ještě byly a už nejsou a nebo beru větší, které mu jsou pro změnu velké...ale dělám to třídění pekelně nerada🙂. Jak jste se měli přes léto? Co vaše zlatíčka? My jsme byly s Ani skoro pořád zavřené doma, protože Anička ta vedra zvládala špatně...zle se jí dýchalo, hodně jsme inhalovali a celkově nebylo o co stát. Jinak kontroly máme zatím dobré. Nasadili nám nové léky na lymfangiom a v lednu je v plánu MR, jestli se to zmenšuje. Konečně papáme pusinkou lžičkou...sní celou přesnídávku i masozeleninu(to vařím doma) a večer kaši...ale moc ji netrápím, protože je z toho unavená, tak jí někdy pusinkou jen jednou denně, někdy dvakrát a výjimečně třikrát. Jinak stále nesajeme, tak už se to asi nezmění. Dr si myslí, že by to mohla být i jenom lenost, tak to mě docela sebralo. Jinak se vyvíjíme dobře...se zpožděním, ale pokroky děláme stále, tak jsem na ni pyšná. Jediné, co mě trápí, je že bojkotuje vojtovku. Já cvičím, mačkám ji a dělám to prý správně, ale ona se rozhlíží, žužlá si nohu, ruku, pega strká do pusinky nebo se natahuje po všem možném. Nevím co s ní. Na vojtovce nám upraví cvik, ten funguje dva dny a je to stejné. Mám pocit, že to nemá cenu, že se s ní jen přetahuju a nic z toho. Nemáte s tím někdo zkušenosti?
Teď se chystám začít šít dárečky pod stromeček...Aničce chci udělat patchworkovou deku, teď jí háčkuju šatičky a Ondráškovi chci ušít kapsář k postýlce...chceme mu už koupit klasickou velkou postel, tak mu ji vyšperkuju🙂. Těším se, jak se máte a co je u vás nového a kdybyste chtěli, budu ráda, když budeme v diskusi aktivnější....začínám mít totiž pocit, že nemám energii na setkávání s maminkami zdravých dětí...nemám energii jim furt vysvětlovat, proč ještě Anička nedělá to a tohle....však to znáte. Tak se mějte krásně a těším se na diskusi a slibuji, že budu aktivnější🙂. ....Jo a Anička vás pozdravuje..začala si broukat...ucpe si bradou trášu a vykládá, je boží🙂.
@martusinek léto bylo letos náročné, ale ustály jsme ho. Jen teď Anetka donesla bacila a já se můžu zbláznit. Malý je hodně zahleněný, Any se snaží dávat pozor, aby neprskala,ale asi už zbytečně. Strašně se mu líbí v šátku.Máme za sebou svatbu, to bylo super. Teď se nám kolem pegu udělala granulace 😠 ale zatocime s ni 🙂 vojtime taky, ale u nás jsou pokroky vidět. Jen občas má tendence necvicit🙂zatne se, vrazi si ruku do pusy a nazdar 🙂 s tím psaním, malý by sál,ale nejde mu to. Vypije tak 5ml až 15ml a končí.snaží se,ale nejde to. Na doktorku se vyprdni! Tak ji nejde pít,no!
@dezyre Děkuji za přijetí. Nevyroste bohužel je to genetická vada, takže napořád. Začátek života měl těžký a bohužel je to na něm vidět, stále nechodíme, nesedíme, nelezeme, diagnostikovali nám ještě centrální hypotonický syndrom, takže hlavně cičíme, vojtovku nedával míval záchvaty afektivní febrilní, tak nakonec cvičíme bobatha.Na umělé ventilaci je hlavně když spí, anebo když je nemocný, což je často.☹ Chtěla jsem se Vás zeptat chodíte s dětmi v zimě ven s tracheostomií? Nám bylo řečeno, že nesmíme, ale nevím přijde mě to hrozný sedět celou zimu venku. Máme ještě další dvě děti. Jinak pusinkou se nám ho podařilo rozpapat, ale zatím mu nejdou moc kousky. 😒
@lenimisa Náhodou jste stateční, úžasní, vůbec nevadí, že nechodí, postupně to dožene a lázně také pomohou. A pokud si myslíš, že na lázně nemáte nárok kvůli plicní ventilaci, tak máte ;) Dokonce i já s Honzíkem můžu do lázní, má na ně nárok, i když je na tisíc procent jisté, že u Honzíka pokrok v pohybu nebude, jen mu to pomůže v tom, aby se tak moc nezkracoval a nezatuhával. My jsme ven v zimě chodili, i s trachčou i s venťasem. Velké mrazy nebyly, takže úplně v pohodě. Chodíme a cestujeme úplně všude ;) Snažíme se žít jako normální rodina, prostě výlety, dovolené - zatím teda u nás po republice, chodíme ven bez omezení.. a tak ;)
@lenimisa Jste moc stateční. My z toho také nevyrosteme. Sice máme jisotu možnost, že by nám časem zrušili trášu a moooožžžžnáááá, pokud bude jíst i pít sama...v což moc nevěřím, i když dnes jsem vstala z postele s tím, že když mi bojkotuje vojtovku, budu víc trénovat jídlo a opět začala s orofaciálkou a ejhle...vypila 50ml z lahve....a dvakrát za sebou...ale spíš mám pocit, že se spletla...noa taky to sosala dost dlouho. Nevím, jestli jsi četla diskusi i zpětně...Anička má nádor a má díky němu zdeformovanou hlavičku. Když leží, tak to tak vidět není, ale jakmile si sedne, nebo ji vemu do náruče, je to na obličeji znát...má jakoby nafouknutou jednu tvářičku a přivřené jedno očíčko, pusinky jí v jednom koutku jakoby spadne. Můžu se zeptat na toho bobatha? O kolik je to jiné, než vojtovka? Moc díky za odpověď.
@dezyre Ahojky, souhlasím s tebou v tom, že je nejlepší fungovat jako normální rodina. Letošní léto tedy u nás stálo za prd, ale podzim snad bude lepší a i nějaký výlet zvládneme.
DOTAZ PRO VŠECHNY🙂)))....Jak to děláte s odsávačkou, když prší? Já ji mám zavěšenou jako kabelku na kočárku, ale když ji přikryju pláštěnkou, tak než ji vymotám, trvá to sto let než bych Aničku mohla odsát....mám rozešitou tašku z nepromokavého materiálu, ale furt nemůžu najít čas ji dodělat ....a tak v létě jsem byla doma kvůli vedru a teď kvůli dešti...A ještě prosím jeden dotaz🙂....Mám kolem sebe spoustu kamarádech, které mají hodně dětí, tři a více a nedávno nás jedna z nich zvala na oslavu narozenin...kde budou všechny ty kamarádky včetně jejich dětí....naposledy jsem na podobné oslavě byla, když jsem Aničku čekala a bylo nás deset dospělých a asi 25 dětí...bylo to fajn a Ondrášek si to užil...ale já se na podobné akce bojím s malou chodit....vyhýbám se velkým kolektivům a dětských obzvlášť...Co si o tom myslíte?
@martusinek Prosím mrkni na toto:
http://www.logopedicka-spolecnost.cz/cs/seminar...
Kejíková se specializuje na děti, které mají problem s přijímáním potravy ústy (kamarádka má dítě s pegem a byla u ní).
@hojda Diky, ted už jsem ko😊...ale zítra kouknu. Jedeme s oběma dětmi na očkování a pak ještě měnit trasu, tak nam drzte palce, ať to dame😊. Dobrou 😊
Dobré ráno. Tak už je nemocný i Matýsek. Díky @dezyre jsem klidnější, dostávám casto, hodně, ale není to helen jiný, nez běžně. Začal kašlat. Včera jsme pro jistotu byli u doktorky, poslechnout. Přidali jsme 3x denně ventholin. Jinak je to šikulka. Začal se přetáčet na bříško. I když teď bojujeme s granulaci kolem pegu. Na chození venku jsem se ptala, prý můžeme i v zimě. No uvidím. Matýsek se rád nosí v šátku, takže odsavačku vozime v prázdném kočárku😀 je fakt, že když je Maty v šátku, nezahleňuje se tak moc🙂
@lenimisa to je mi líto, že z toho nevyroste☹ liší se bobat hodně?
@martusinek s tou oslavou, já bych šla, ale záleží na tobě jak se budeš cítit a taky na tom, jak budou řádit infekty. Před 14dny jsme byli na svatbě -60 lidí a v pohodě. (Chytil bacil od sestřičky😀 )
Davidko pred tyzdnpm zacal svoj boj s cystou ale co nam osud dal dalsiu ranu nasli mi druhu na plucach :(