„To, že má Mareček Downův syndrom, mi sdělili po pěti dnech v porodnici. A to dost drsným způsobem. Bez mého vědomí mi udělali genetické testy, které odhalily diagnózu. Primář byl hrubý, prostě to na mě vychrlil. Doslova řekl, váš syn má Downův syndrom, buď bude dobrej a nebo ne.“
Tento článek vznikl při milém posezení s maminkou Leonou, jejíž tříletý syn Mareček má Downův syndrom. Po hodině jsem odcházela s příjemným pocitem, že s takhle pozitivním člověkem už jsem dlouho nesetkala. A také, že mít dítě s DS (Neříkejte, že má někdo Downa. Zní to jako byste říkali: jé, ty máš kokršpaněla. Jestli je na vás „Downův syndrom“ moc dlouhý, zkraťte to na DS.) je dar. Dar vidět svět jinýma, lepšíma očima. A umět se radost z maličkostí.
O co tu jde?
„To, že má Mareček Downův syndrom, mi sdělili po pěti dnech v porodnici. A to dost drsným způsobem. Bez mého vědomí mi udělali genetické testy, které odhalily diagnózu. Primář byl hrubý, prostě to na mě vychrlil. Doslova řekl, váš syn má Downův syndrom, buď bude dobrej a nebo ne. Moc dobře si pamatuju na první myšlenku, emoci, a to byl strach, aby mi mého syna nevzali a někam nezavřeli. Tak moc to bylo silný. A tak moc jsem už Marečka milovala.
Navíc jsem to pak musela říct manželovi. To bylo taky strašně těžký, sama jsem nevěděla, co dělat, jak se zachovat. Ale vzal to dobře, a za to si ho vážím snad ještě víc.
A pak těžké to bylo v tom, že jsem toho primáře za tu informaci moc nenáviděla, a pak jsem si uvědomila, jak se mohl cítit manžel.“
Na začátek si dáme trošku čísel a lékařské teorie
Downův syndrom je vrozená chromozomální anomálie, chcete-li genetická. Vzniká už při samotném oplodnění vajíčka spermií, ve výjimečných případech (asi v 1 %) o něco později, při samotném dělení buněk. Celý proces se spustí v prvotní buňce, ve které zůstane jeden chromozom navíc a každá další buňka poté pokračuje v dělení s touto vadou. V tomto případě přebývá 21. chromozom. Každá buňka poté tedy obsahuje tři 21. chromozomy (namísto obvyklých dvou). Proto se někdy označuje také jako trizomie (ztrojení) 21. chromozomu, zkráceně trizomie 21.
Je to jenom náhoda
Je lékařsky prokázáno, že za narození dítěte s Downovým syndromem nemůže ani jeden z rodičů. Výčitky svědomí a černé myšlenky typu: „Mohla jsem tomu zabránit?“ se rovnou zakazují. Ani kdyby budoucí maminka svědomitě polykala desítky vitamínů a chodila na těhotenská cvičení, nic z toho by tento fakt nezvrátilo.
Nic, co rodiče učinili před nebo v průběhu těhotenství, nemá za následek narození dítěte s DS (s výjimkou ojedinělých případů translokace, kdy nositelem Downova syndromu může vzácně být jeden z rodičů - to se stává přibližně v 1 % všech případů). Downův syndrom je tedy čistě náhodný jev, za jedinou prokázanou souvislost zvyšující pravděpodobnost jeho výskytu se považuje věk rodičů.
„Neptejte se maminek, které mají dítě s Downovým syndromem, jestli věděly, že se narodí s tímto postižením. Protože když už se narodí, tak ho prostě milujete. Je to vaše dítě, které jste se rozhodla nezabít. Je to nevhodná otázka. Vy se jich vlastně ptáte: Proč jste svoje dítě nezabila? Mnohem lepší je otázka: Jak jsi zvládla přijmout tuhle informaci?“
Testování
K odhalení Downova syndromu v době těhotenství slouží:
- Biochemické vyšetření krve matky neboli tzv. sérum integrovaný test
Provádí se v 10. až 11. (+ 3 dny) týdnu těhotenství a stanovuje se z krve pomocí PAPP-A. To je specifický těhotenský protein, který se vytváří v placentě a z ní putuje do mateřské krve. V prvním a na počátku druhého trimestru je jeho hodnota nízká a naznačuje, že by plod mohl být postižen Downovým syndromem.
Plod má v tuto chvíli velikost asi sedmi centimetrů a měří se, jak má dlouhou ruku, stehenní kost, kolik má tekutiny v močovém měchýři. Jsou na to tabulky s číselným rozmezím, kolik by tyto rozměry měly být. Pokud je nesplňují, může se jednat o Downův syndrom. Nebo také ne. Dítě může být jednoduše jenom malinké. Lékaři nicméně zpozorní a do dalších testů se jde už s podezřením na Downův syndrom.
- Speciálních vyšetření z krve matky
Ve 14. až 16. týdnu těhotenství se provede další odběr krve, tzv. triple test. Zná ho každá maminka a odhaluje, zda dítěti hrozí nějaká vrozená vývojová vada, a to Downův, Patauův syndrom a Edwardsův syndrom. Usuzuje se tak z výše hladin tří hormonů v krvi AFP, hCG1 a uE3. Pokud test vyjde pozitivně, není důvod k panice. Výsledky nejsou stoprocentní, pouze poukazují na možné riziko.
- Ultrazvukové vyšetření
V rozmezí 11. až 13. týdne těhotenství se ultrazvukem měření tzv. šíjové projasnění. Jak už název napovídá jde o tekutinu v šíji plodu. Plod s Downovým syndromem má toto projasnění výrazně větší.
„Spousta maminek měla tyhle testy v pořádku, a tak jim nedoporučili jít na odběr plodové vody. A stejně se jim narodil človíček s Downovým syndromem.“ V komunitě rodičů děti s DS se tomu říká, že se tyto děti chtěly a měly narodit.
- Odběr plodové vody (amniocentéza)
Absolutně spolehlivým a vypovídajícím vyšetřením, jak ještě v těhotenství odhalit Downův syndrom je odběr plodové vody. Samotný odběr se provádí v 15. týdnu těhotenství a vzorky z rostoucí placenty se posílají do laboratoře na důkladné testování genetických abnormalit. Kvůli vysoké míře rizika potratu (1 na 100 odběrů) se k němu maminky neuchylují zase tak často. V případě, že se prokáže Downův syndrom, má maminka do 24. týdne těhotenství čas se rozhodnout o ukončení nebo následném pokračování těhotenství.
„…jenže je otázka, když vidíte na monitoru svoje dítě, které kope, hýbe ručičkama a vypadá tak moc životaschopně, jestli se dokážete rozhodnout pro potrat. Je to jedna ku 250 a více, sama jsem měla asi 1:365, že bude mít Downův syndrom. Ale o to nejde, jde o to: Dokázala byste ho zabít? Pro mě by bylo jasné, že ne. Nemohla bych s tím žít. Byl můj a milovala jsem ho. Pořád jsem si říkala - dokázal, že mu narostly ručičky, nožičky, hlava, srdce s funkčními komorami a síněmi, taková drobnost, že neměl dost velkou nosní kost mi přišla jako malichernost, byla jsem ohromena tím, co za těch pár týdnů zvládl z jen ze dvou buněk.
Navíc v 24. týdnu to už je fakt hodně hotové dítě. V tomto týdnu se děti i rodí a lékaři se je snaží zachránit, takže za mě je to už hodně za hranou, ale samozřejmě každý má právo na volbu. Jediné, co je s diagnózou DS hrozné, je, že lékaři předpokládají, že se rozhodnete pro konec, vlastně vám ani volbu nenabízí. Já jsem na toto vyšetření nešla právě proto, že jsem se nechtěla s nikým dohadovat, proč si chci nechat své dítě. Ale slyšela jsem spousty příběhů s velkou necitlivostí lékařů.”
Sláva, už je na světě!
To, že se narodilo miminko s Downovým syndromem, se pozná poměrně snadno. V obličeji je jakoby mohutnější: má zploštělý nosík, širší čelo, kratší krk a typické mírně zešikmené oči. I když ne všechny vykazují tyto znaky ihned po narození, jak ukazuje Leonin příběh. Pro každou matku je její dítě krásné, jedinečné a úžasné. A i když se později dozvěděla konečnou diagnózu, Marečka milovala stejně jako v první vteřině, kdy ho poprvé uviděla. Byl to totiž její syn.
„Neberu to jako postižení. Není ničím ztížený. Má prostě jenom chromozom navíc. Je to moje dítě a nezáleží, jakou má diagnózu. Pro mě je nejlepší a tento pocit se mi násobí, když mi lidi v metru nebo prodavačka u kasy řekne, jé ten je krásný/milý!”
Dalším, pro mnohé možná poněkud úsměvným znakem, je větší jazyk. Ten se, díky nižšímu svalovému tonusu, poměrně často plazí ven z pusy. Všimli jste si toho někdy?„Když Mareček vystrčí jazyk, jako že to moc nedělá, tak mu prostě řeknu, zastrč jazyk, a je to, stejně to dělají další maminky. Pak na to taky existuje cvičení, orofaciální, které podporuje také sání mléka, následně kousání a polykání potravy a také mluvení.”
Obecně jsou děti s DS měkčí, a to díky svalovému tonusu. “Co se týče zmohutnění, jak kdo, znám starší děti s DS kulatější i hubenější, prsty jsem nezkoumala. Každopádně tomuto generalizování zase zase dostáváme k tomu, že z nich děláme rasu psů.”
To všechno jde ruku v ruce se zdravotními komplikacemi, které jako malí prodělají. Nejčastěji je trápí problémy se srdcem a sníženou imunitou. Ale jak dodává Leona, je to případ od případu.
“Mareček nemá žádnou vrozenou vadu, časté jsou vrozené vady srdce, případně neprůchodnosti střev, to samozřejmě miminko zpomalí ve vývoji, nehledě na to, jak náročné je dát své miminko (operace se provádějí třeba hned po narození, nebo třeba do 4 měsíců) na náročnou operaci srdce. Vídám děti s jizvou na hrudníčku a docela z toho mrazí. Ale úspěšnost je velká a operované děti svoje vrstevníky s DS bez operace rychle dohánějí.
První půlrok je opravdu náročný. Obíháte různá vyšetření, protože při narození miminka s Downovým syndromem dostanete štos papírů, co musíte oběhat: kardiologii neurologii, oční. Na každém oddělení vám lékaři řeknou: 'Aha, on má Downa. Hm, tak to budete mít těžký. A věděla jste to? A to jste si ho nechala, jo?' Oni to berou jako selhání vědy. Nedokáží se na to dívat empaticky. Možná ani nemohou, jinak by se ze svojí práce zbláznili.“
Není tak výjimkou že před dosažením pěti let mají za sebou již několik operací. Takže zatímco jejich vrstevníci mají plno sil na růst, vývoj a skotačení, děti s DS se nejdříve musí poprat s pooperačním hojením. „To je ve vývoji zpomalí, potřebují čas na rekonvalescenci, až se rány zahojí a teprve potom se učit plazit, lézt, chodit. Je to pro ně náročnější. Ale nezvládnou toho v konečném důsledku víc? Jsou to velcí bojovníci v porovnáním s standardními dětmi, kterým jde vše tak nějak samo, jsme na ně velmi pyšní. A díky tomu vlastně slavíme úplně všechno, první klek, první plazení, lezení, postavení na 4, na 2. Radujeme se z toho, čeho si rodiče standardních děti třeba ani nevšimnou a nebo se na prcka zlobí, že neumí to, co sousedovic Anče. Nevím, zdá se mi to víc fér, než tlačit do něčeho, na co ještě není malý/á připravený/á. A rozhodně je v tom víc pozitivna.“
Je proto zcestné porovnávat děti s DS a ty zdravé. Vždy si vzpomeňte na to, kolik toho už má za sebou. Zvládlo by po tom všem vaše dítě chodit v jednom roce? Mareček to zvládl v roce a půl. Klobouk dolů!
„Když máte dítě s DS, oslavujete každý úspěch. Že se postavilo, udělalo první krok, samo se najedlo, usmálo… Jasně, mohla bych si říct 'a neměl by už umět tak deset slov?' Neumí? A není to jedno? Dokáže mě obejmout, dát mi pusu a to je víc jak tisíc slov. Paradoxně tak beru život mnohem víc pozitivně, slavím drobné úspěchy a raduju se z maličkostí. Na co se užírat věcmi, které neovlivním?“
Tohle je Mareček! Fotku nám se svým dovolením poskytla maminka Leona
Kam s ním?
Pečovat o dítě s Downovým syndromem je velká psychická nálož. O to víc, pokud všechny testy na DS vyjdou negativně. Ten šok, bezmoc, strach, vztek. Emoce s vámi cloumají snad ještě více než těhotenské hormony. Můžete se pak divit, že se řada maminek rozhodně dát své dítě pryč?
„S tou informací, že se syn narodil s Downovým syndromem jsem se srovnávala asi dva měsíce. Ale ani na vteřinu, ani na jednu jedinou vteřinu mě nenapadlo dát ho pryč. Protože být jiný neznamená být špatný. Dokud lékaři nepřestanou říkat maminkám, že jejich dítě patří do ústavu, nezačnou to lidi bez zkušenosti s DS vnímat stejně a ptát se na stejné otázky. Přitom je to dítě, které mluví, chodí, jí, je samostatné, takže není důvod ho dávat do ústavu. Proč? Prvních pár měsíců jsem se bála, že se mi někdo podívá do kočárku a pomyslí si, že mám divné dítě. Přitom můj syn byl a je krásný. Měla jsem posunuté myšlení podle obecného vědomí, co je normální, a tak jsem měla pocit, že je něco špatně. Pak se mi to srovnalo v hlavě a já si řekla: 'Co blbnu, je tak krásný a šikovný,' a začala jsem být na něj hrdá.
Někdy se za to stydím a mrzí mě, že jsem si neužila i tyto měsíce jako hrdá matka. Ale muselo mi hodně kamarádek i cizích lidí říct, že mám krásné dítě, než jsem si uvědomila, že mám přestat hledat něco, co není. A přesně to je ten moment, kdy pochopíte, že dítě s Downovým syndromem je stejné jako každé jiné. Děti s DS se vyvíjí podle svého okolí, v podstatě kopírují vzorce chování. Co asi může vyrůst z člověka, když je od malička zavřený v kojeneckém nebo jiném ústavu?”
Může vydávat obědy
„Jedna paní doktorka mi řekl, že když bude moje dítě hodně šikovný, bude moci třeba vydávat obědy. Teď si představte situaci, kdy máte v náruči svého malého syna, tak je to hodně depresivní. A přitom to není pravda. Lidé s Downovým syndromem mnohdy dokáží věci, které by standardní (co je normální? ) člověk ani nedokázal.“
Další mýtus, který provází lidi s Downovým syndromem je, že mají nízký inteligenční kvocient. Bohužel, značná část populace s nimi tak i jedná. Průměrné IQ se pohybuje kolem 50 až 70 bodů, opravdu silná mentální retardace (IQ 35 a nižší) je spíše výjimečná.
„Moc si přeju a věřím, že můj syn bude schopen se o sebe postarat, být soběstačný. Jasně, nevymyslí další vodíkovou bombu, ale bude samostatná jednotka.“
Život jako každý jiný
Představa, že dítěti s DS podřídíte nejen veškerý svůj volný čas, ale také kontakt s přáteli, své koníčky nebo dokonce kariéru, je dalším oblíbeným dogmatem. Samozřejmě, že zcela špatný. Leona je zářným příkladem toho, jak jde všechno skloubit tak, aby všechny strany byly spokojené.
„Když se mi Mareček narodil, tak mi všichni říkali: 'No, tak budeš s dítětem pořád doma, sice si nic nevyděláš, ale co. ' Jenže já se nechci vzdát své práce, kterou mám ráda. A z principu nesnáším, když mi někdo diktuje, co mám a co nemám. Marečka miluju, a tak když odcházím, vím, že je v dobrých rukou jedné nebo druhé (pečlivě prověřené) chůvy, nebo tatínka a doma mě pak vítá spokojené dítě. A já jsem spokojená matka. V poslední době mám dokonce pocit, že se s mnou nudí a těší se na chůvy a další děti.
Pomáhají mi dvě chůvy. Jedna studuje sociální studie, druhá pedagogiku a k tomu ještě učí na částečný úvazek v mateřské školce. Bere Marečka a i další děti ven, hrají si spolu a vidím, jak jenom kvete. Není fixovaný jenom na mě nebo manžela, takže když si pak odskočím na pár hodin do práce, neloučíme se hysterickým pláčem. Ze začátku jsem měla tendence je na tajňačku hlídat a sledovat, jestli správně houpou kočárek nebo Marečka správně drží, chovají se k němu hezky.“
Ať už vám pomáhají rodinní příslušníci, kamarádky nebo již zmíněné chůvy či studentky, existuje ještě jedna, klasická, možnost: školka. „Hodně záleží na vedení školky. Většinou si vyžádají asistenta. Ne kvůli dítěti, ale učitelce. Je to hloupé, ale ze zákona učitelka nesmí třeba přebalit dítě. Dokonce ho nemůže vidět nahého, natož na něj sáhnout, aby to nebylo považováno jako obtěžování. Takže když takové dítě potřebuje na záchod nebo to nestihne a je potřeba vyměnit plenku, může to udělat právě ta asistentka.“
Nebojte se vaše dítě svěřit do předškolního zařízení tohoto typu. Mějte na paměti, že jeho interakce s ostatními dětmi usnadní sociální vazby všech zúčastněných. Nejen jeho, ale také dětí, se kterými přijde do kontaktu. Pokud se totiž budou již od útlého věku setkávat i s takovými jedinečnými lidmi, jakými ti s DS jsou, nebudou jim připadat jako „mimozemšťani“. Vyrostou z nich vyrovnaní jedinci, kteří budou vědět, že DS je vlastně jen o jednom chromozomu navíc.
Dinosauří vejce k snídani
Musím se přiznat, že do setkání s Leonou jsem měla lidi s Downovým syndromem zaškatulkované jako milé, věčně usměvavé, pozitivní a hodně kontaktní.
„Nemám ráda to hromadné srovnávání typu: děti s DS jsou takoví mazlíci. Ano, někteří jsou hodně kontaktní, ale vždy záleží, jakou povahu zdědí po rodičích. Takže jsou hodní i méně hodní, jak děti s DS, tak bez. Můj syn je salámista. Když mu někdo vezme hračku, prostě si najde jinou.“
Možná právě proto vzniklo video od „Not special needs“, které poukazuje na fakt, že lidé s DS mají stejné základní potřeby jako my: jíst, pít, dýchat, spát, být milováni, vzdělávat se, cítit se v bezpečí… Ano, vyžadují o trochu více cvičení, učení, trénování a trpělivosti, ale nejsou to žádné specialitky a zvláštnosti typu: k snídani dinosauří vejce, masáž od kočky nebo nakupování v rytířském brnění.
Vzpomeňte si to, až příště uštědříte soucitným pohledem maminku, která má v kočárku miminko s DS. Možná má díky tomu uzlíčku štěstí větší nadhled, umí se radovat i z mála a hlavně: množství lásky, které dává, jí její dítě vrací v ještě větší dávce.
Všem rodičům pečující o dítě s Downovým syndromem skládám hlubokou poklonu a možná taky trošku závidím.
Autorka: evapple
Použité zdroje:
Nadherny clanek ❤️