Používáme cookies. Více informací zde. OK
redakce
9. únor 2019
10137 

"Sáhla jsem si na dno, ale jsem ráda. Možnost být mámou je dar," říká žena s neurologickým onemocněním

Samotné mateřství je pro ženu tak náročným životním úkolem, který se projeví na tváři i zdraví nejedné maminky. Když tělo “vyrábí” nový život, který je zakončen porodem, stojí ho to mnoho sil. Stejně tak i pozdější péče o miminko, domácnost, postupná výchova dětí a péče o ně je minimálně v některých okamžicích vyčerpávající i pro odolné a zdravé ženy.

Mezi ženami, které si přály mít vlastní rodinu, jsou i ty, kterým plné zdraví nebylo dopřáno. Mnoho z nich, které bojují s fyzickým postižením nebo chronickou chorobou, si po dlouhých úvahách a dávce statečnosti svůj sen o rodině splnilo.

Z příběhů mnoha odvážných žen si můžete přečíst rozhovor se dvěma z nich, které se navzdory svému fyzickému handicapu rozhodly, že se nechtějí podřídit své nemoci a pokusí se být dobrými mámami, i když často potřebují samy více péče a pomoci.

Eliška, která od dospělosti trpí roztroušenou sklerózou a mnoha dalšími potížemi, které se k RS přidaly, je v důsledku poškození nervů na vozíku a velmi se jí zhoršil zrak. Svého prvního syna porodila až ve 35 letech, po deseti letech čekání na okamžik, kdy byla poprvé schopná vysadit své léky a otěhotnět.

Anička trpí od dětství neurologickým onemocněním, které je pojmenováno jako fibromyalgický syndrom. Trápí ji silné bolesti, svalová ochablost a nedostatek energie. S onemocněním, na které doposud neexistuje účinná léčba, chtěla bojovat i tak, že si přála mít možnost stát se mámou a žít jako zdraví lidé.

Jaké to je, být máma, která má zdravotní omezení a jen málokdy jí je dobře, nám obě ženy vylíčily v rozhovoru. Povídaly jsme si hlavně o boji s osudem a touze po lásce.

1.Milé ženy, vyprávění bude asi nejlepší, pokud ho vezmeme od začátku a od otázky, která bude zřejmě čtenářky zajímat - když jste poprvé začaly myslet na založení rodiny, byl ten nápad vůbec realizovatelný? Stálo to mnoho sil, od přání ke skutku?

Eliška: U mě ano. Když jsem měla první ataku roztroušené sklerózy, bylo mi 24 a hned první ataka byla hodně fatální. Vlastně ze dne na den jsem přestala vidět na levé oko a velmi se mi zhoršila chůze. Než jsme s lékaři našli správnou a účinnou léčbu, byla jsem na tom tak, že jsem musela začít používat vozík.

Stalo se to v období, kdy jsem už hodlala zahnízdit. Takže nám trvalo deset let, než se Tadeáš narodil. Hrozné (směje se). Abych ho mohla mít, musela jsem hodně makat. Cvičit, zkoušet různé léčby, získávat informace. Až když jsem si byla jistá, že to zvládnu, léčbu jsem vysadila a začali jsme se snažit.

Anička: Já mám onemocnění od dětství, jen se mi stále zhoršovalo. Protože k fibromyalgii není žádná univerzální léčba, léky, které by nemoc zastavily, jde spíše o soubor mnoha diagnóz, které je nutné řešit jednotlivě, fibromyalgik se musí sám hodně snažit, aby mu bylo líp.

Největším problémem je bolest, na kterou se užívá mnoho silných léků, které se v těhotenství nesmí užívat, musela jsem hodně makat, zkoušet nové způsoby léčby a pomoci, abych se dostala do fáze, kdy si budu moci dovolit ty léky nevzít.

A taky, nevím jak Eliška, jsem dost řešila otázku dědičnosti na dítě a toho, co se stane, když to nezvládnu a s péčí o dítě budu potřebovat pomoc, což je komfort, který jsem si nemohla dovolit.

Roztroušená skleróza je autoimunitní onemocnění, které postihuje centrální nervový systém a míchu. Onemocnění nejčastěji propukne v mladém věku, častěji u žen než u mužů. Způsobuje neurologické potíže, jako je nehybnost končetin, bolestivá křečovitost svalů, slepotu v důsledku poškození nervů, vady řeči, močové a střevní potíže. Léčba spočívá  nejčastěji v injekčním podávání kortikosteroidů, které však dokáží pouze zmírnit příznaky. Průběh roztroušené sklerózy se různí, zatímco někteří nemocní mají velmi malé potíže, jiní bývají upoutáni na vozík nebo lůžko. Těhotenství může být pro ženy s RS díky protizánětlivým hormonům, které se zejména během třetího trimestru uvolňují, ulevujícím obdobím, po porodu však často přichází období zvýšených výskytů atak nemoci.

Fibromyalgický syndrom je neurologické onemocnění, které je podle nejnovějších výzkumů zapříčiněno zánětlivými procesy v centrálním nervovém systému. Fibromyalgici trpí zejména velkými bolestmi v různých částech těla, velkou únavou a potížemi s pohyblivostí. Léčba zatím neexistuje. Zvládání projevů fibromyalgie spočívá zejména v tlumení bolesti za pomoci analgetik, opiátů a rehabilitaci svalů a bolestivých bodů na těle, které mají tendenci paralyzovat různé části těla.

2. Otázka přenosu onemocnění na dítě, byla pro vás důležitá? Jak se na možnost mít dítě dívali vaši lékaři a rodina?

Eliška: Já jsem dědičnost moc neřešila, věřím, že věci budou tak, jak mají být a pokud to tak má být, bude. Procentuální pravděpodobnost toho, jak je RS dědičná, není vědecky vyčíslená ani nijak prokázaná - u nás v rodině jí taky nikdy nikdo neměl.

Zábavnější byla část, kdy jsem šla ke svému gynekologovi, aby mi těhotenství potvrdil. Výsledek ultrazvuku mi zalepil do obálky a nasměroval mě na gynekologii v místní nemocnici, abych jim to ukázala. Poslal mě rovnou na potrat. Pak už jsme se nikdy neviděli. Lékařka, kterou jsem si pak našla, byla jiného názoru, včetně mé lékařky v centru.

Anička: Já jsem otázku dědičnosti řešila hodně, zejména v období, kdy jsem se svou nemoc snažila všemožně přelstít a popřít. Hodně mi pomohlo setkání s mým posledním lékařem, který o fibromyalgii věděl hodně ze zahraničních studií. Mimo jiného i tehdy řekl, že z praxe je známo, že těhotenství dokáže tělo restartovat tak, že mnohé potíže mohou velmi ustoupit - to mi dodalo odvahu, že bych mohla mateřství zvládnout. Dědičnost jsem časem také přestala řešit, možná tím, že jsem nemoc více přijala a našla více způsobů, jak jí úspěšně korigovat.

3. Jak probíhalo vaše těhotenství, myslíte, že s onemocněním bylo náročnější, než pro běžné maminky?

Eliška: Mámy, které mají RS, jdou do těhotenství s tím, že musí přestat brát všechny léky, které projevy RS brzdí. Pro ty, které užívají léky dlouhé roky, je to pak skok do neznáma. Nikdo vám neřekne, co se stane.

U mě to bylo v pohodě. Neměla jsem žádnou ataku, cítila jsem se poměrně dobře. Pokud jsem měla nějaké křeče, řešila jsem je koňskými dávkami hořčíku. Jinak vše probíhalo perfektně, Tadeáš i já jsme byli ukázkoví.

A i porod byl fajn, Tadeáš se narodil za chvíli, bylo to hezké, únavu hojily všechny ty pocity, co jsem k němu cítila. Jediný co mě trápilo bylo, že jsem si v porodnici dost uvědomovala, jak moc jsem nepohyblivá, a první pocity z mateřství byly trochu děsivé.

Anička: U mě to bylo bohužel trochu peklo. Prvního půl roku jsem zvracela, asi ve třetím měsíci těhotenství jsem měla ataku v obličejové části, která se dotýkala trojklanného nervu. Dnes již mohu říct, že bolest trojklanného nervu možná i převyšuje bolest porodní. A tehdy to trvalo několik dní, než to polevilo. A já si nemohla vzít ani ibalgin.

Asi od půlky druhého trimestru jsem byla tak unavená, že jsem většinu dne jen spala a ke konci těhotenství jsem od někoho chytila zřejmě chřipku, která byla nekonečná - z chřipky se stala hnisavá angína, zánět spojivek, pak zápal plic. Asi osm týdnů bylo fakt strašných.

A už jsem se z toho nedostala, do porodu jsem jen spala a ležela, byla jsem strašně neschopná ničeho - a i porod tak dopadl - kvůli nepostupujícímu porodu se Mia narodila akutním císařským řezem. A to byla pro mě další rána, protože i banální zákroky pro mě bývaly vždycky fyzicky likvidační.

4. Takže šestinedělí bylo hodně náročné?

Eliška: Musela jsem uznat, že ne vše jsem měla vymyšlené a že ne se vším jsem počítala. Náš domov je samozřejmě přizpůsoben tomu, že po svých a o berlích přejdu byt jen v té nejlepší formě. S Tádou v náručí samozřejmě nikdy.

Nešlo mi se naučit pohybovat tak, abych mu byla kdykoli na blízku, byla jsem dost vzteklá a zoufalá. Ale asi to šestinedělí o tom bylo - velkou oporou mi tedy byl můj muž, který byl asi taky nějak osvícen hormony a strašně mi se vším pomohl, hlavně tím, že mě nechal ať si na to přijdu sama, tím jsem se zbavila těch obav, že to nezvládnu. - Byl prostě úžasný, jako vždycky.

Anička: U mě by bývalo bylo docela dobré, nebýt toho císaře. Hlavně první dny, co jsem byla doma z porodnice, byly super. Byla jsem na sebe hrozně hrdá, že jsem po třech dnech po takový operaci byla doma a o vše se dokázala postarat.

Jenže asi po týdnu mě to doběhlo a hrozně jsem odpadla, psychicky i fyzicky. Hrozně jsem trpěla tou ranou v břiše, měla jsem velké bolesti a tím, jak jsem se kroutila, jsem si načala další fibromyalgická místa na těle. Ale už jsem měla k dispozici léky, které se slučovaly s kojením, takže jsem mohla bolest tlumit.

Taky mi hodně pomohl muž, který vše, na co jsem neměla, obstaral, a moje maminka, která nás krmila a hodně věcí doma za mě udělala. To mi hrozně pomohlo, i od toho stresu, že jsem to nezvládla.

5.  A jak se vám líbila mateřská? Myslíte, že prožívání toho času s dětmi, je u vás obtížnější, než u zdravých maminek?

Eliška: Nebýt vozíku, tak si myslím, že určitě ne. Díky mojí imobilitě jsme s Tádou víc odkázaní na něčí pomoc. Ale bydlíme tak, že si všude dojdeme - kousek od domu je hřiště, obchod, teď i školka a škola.

Časem jsem se naučila si se vším poradit, abych to mohla dělat sama. Samozřejmě byly chvíle, kdy jsem brečela, že na to nemám. Když vám dvouleté dítě vyleze na nejvyšší skluzavku a vy se snažíte za ním drápat a sundat ho bezpečně dolů, je to asi sranda, pokud vás unesou vlastní nohy.

Nebo pokud se na vozíku snažíte dojít s pochodujícím prckem pro těstoviny k obědu a dítě se vám po obchodě schovává, nebo vám utíká na ulici do silnice. Byly chvíle, který teď zní roztomile, ale pro mě to byla směs beznaděje, studu a sebeobviňování.  

Anička: U mě, když odezněla ta nejhorší bolest po operaci, to bylo fajn. Opravdu se mi fibromyalgie dost zlepšila, neměla jsem bolesti téměř žádné, únavu jsem řešila tím, že jsem chodila spát s dcerou. První tři roky jejího života jsem byla opravdu bez obtíží, krom pár migrén a zablokovaných zad jsem na tom byla nejlépe za posledních deset let.

6. Teď, když už jsou vaše děti “velké”, školkové, jak hodnotíte své mateřství a jeho spojitost s onemocněním?

Eliška: Trochu si uvědomuji, že díky tomu, že jsem invalidní důchodce už pěkných pár let, pro mě ta mateřská nebyl takový zásah do života. Prostě do mého běžného režimu přibylo dítě, o které se starám. Nebyla jsem v situaci, kdy jsem kvůli dítěti opustila práci s vědomím, že se do ní budu vracet. Když o tomhle přelomu vypráví moje kamarádky, jsem za to docela ráda.

Ale Táda teda do školky chodí a je to samozřejmě fajn i pro mě, jako pro všechny mámy, snažím se toho víc dělat doma, výpravy do a ze školky jsou taková rutina, zpestření. Moc mě to baví a jsem ráda, že jsem do toho šla. I když už si teď zase píchám léky, je mi lépe než předtím. A věřím, že je to díky tomu, že se máme. Samozřejmě jsou věci, které spolu dělat nemůžeme. Ale třeba výlety, které nezvládnu, aktivity, které nedokážu, supluje tatínek nebo babičky. Snažíme se, aby Táda nepostřehl, že jsme nějak omezeni.

Anička: Já jsem si ve vlně toho zdravotního zlepšení naordinovala, že chci pracovat. Už před mateřskou jsem pracovala jen na zkrácený úvazek, abych to fyzicky zvládala. Našla jsem si práci z domova, s tím, že to bude velmi osvobozující, když nebudu muset dojíždět.

Bohužel, až ve chvíli, kdy začala dcerka chodit do školky, se moje původně obavy naplnily. Každodenní cesty do a ze školky jsou pro mě velký výdej energie navíc, na který jsem si za ten rok ještě nezvykla. A taky vím, že představa, že se nějak realizuji kariérně, je zřejmě zcestná, protože oboje nedokážu korigovat. Takže trochu bolestivé vystřízlivění, ale uvidíme, zima je vždy špatné období, třeba bude lépe.

7. Myslíte, že děti maminek, které jsou takto zdravotně znevýhodněné, jsou tím ovlivněny?

Eliška: Tak určitě. Zatím je to spíš sranda, Tadeášovi bude pět let. Zábavné byly chvíle, kdy se učil mluvit a formulovat, co chce říct. Jednu dobu hrozně lpěl na tom, že on a táta chodí, ale máma jezdí. Hrávali jsme taky hru, kdy mi vysvětloval, co je v televizi nebo na obrázku, protože máma na to špatně vidí. Hodně se tím naučil vyprávět.

Je naučený mi hodně pomáhat, podává mi věci, sám se hodně samostatně obléká a obsluhuje. Myslím, že je to pro něj samozřejmost. Taky je to určitě hodně dáno tím, že můj muž je oproti mnoha chlapům zvyklý dělat spoustu věcí doma. U nás dělá každý všechno, co jde, jinak by nám to tu spadlo na hlavu.

Anička: První velkou ataku jsem měla asi dva týdny po tom, co jsme najeli do režimu školka-práce-víkendový čas pospolu venku, takže to byly Mie čerstvě tři roky. Rána jsou pro mě nejhorší a fakt mi to nejde.

Taky je to hodně počasím. Teď v zimě se fibromyalgie všeobecně zhoršuje. Jsou dny, kdy ráno kvůli zatuhlosti svalů nejsem schopná dceru obléknout a odvést do školky, můj muž chodí do práce o dvě hodiny dříve, takže mi nemůže pomoci. Prostě se někdy nevypravíme, protože to nedokážu.

Někdy neobědváme teplé jídlo když jsme doma samy, protože třeba nedokážu rozbalit nějakou potravinu nebo unést hrnec s vodou. Dávám si pozor na to, aby na mně dcera neviděla, že mě něco bolí, protože se většinou snaží to napodobovat, a pak vzniká zmatek, zda mě paroduje nebo jí opravdu něco trápí. Vzhledem k tomu, že mám pořád trochu strach, jestli nebude po mne, protože já už jsem v jejím věku potíže měla, tohle si chci ohlídat.

8. Na závěr by nás zajímala zdánlivě jednoduchá otázka - změnily byste něco na svém mateřství? Neplánujete další děti?

Eliška: Jak jsem již říkala, já beru věci takové, jaké přicházejí. Jsem spokojená. Mít Tadeáše mi dalo možnost sáhnout si na dno svých schopností a já jsem ráda, že jsem obstála.  I když vím, že jsem měla asi štěstí. Mít nějakou další větší ataku po porodu, jak to u “matek eresaček” bývá, určitě bych mluvila jinak. Přesto bych do dalšího dítěte už nešla, možná být mladší, teď určitě už ne.

Anička: Rozhodně souhlasím. Nevím, jestli si to umí “zdraví” lidé představit, ale velká součást toho, že se vám rozpadá tělo a vy ho nějak léčíte, je fakt, že se perete s vlastní myslí. Takový balanc mezi zlobou, sebelítostí a popíráním, který si ale každý musí prožít a zpracovat, aby s tim mohl žít.

Mateřství je k tomu myslím velmi dobrý prostředek. Na jednu stranu vás nechá sáhnout si na dno svých možností, na druhou stranu vás za vaší snahu odměňuje pocitem, že to taky můžete dělat, že to taky můžete zvládnout, plus samozřejmě tou láskou v té rodině.

Teď, když vím, že kvůli dceři musím a chci fungovat, mi regenerace z atak trvá jen několik týdnů, než se dostanu z nejhoršího, dřív to bylo na měsíce. A to, že jsem to dokázala, mi dává pocit neskutečné síly a nadhledu. Takže ano, plně souhlasím s Eliškou - mělo to tak být.

Druhé dítě už si ale opravdu dovolit nemohu, vzhledem k tomu, že mohu očekávat, že můj stav se bude věkem spíš zhoršovat, chci být zodpovědná.

    Úžasně silné ženy!! 👍❤️

    9. únor 2019

    Drzim vam holky palce a preju hodne zdravi! Ma jedno dite, jsem relativne zdrava a casto me prepada pocit, jak to nezvladam... Takze si sypu popel na hlavu a nebudu to tak "zrat" 🙂 jste uzasne!!!

    9. únor 2019

    Držím pěsti! Fibromyalgii má tchýně. Já válčím s autoimunitními problémy taky. Nejhorší je asi lymfedém. Ale když to čtu, tak děkuji za tento článek. Člověka to podpoří...

    9. únor 2019

    Já mám od dětství problém s nohou a poté potvrzeno, že děti nikdy nebudu mít. Touha byla větší a našel se dr co pomohl. Pak byla otázka zda vydržím bez prášku a unesu dítě.. Po celou dobu krom hromady problému s tehu to noha zvládla.. Jsem i radaz,teď malý bude mít 7,5r a já větší bolesti tak mi přijde, ze malého osizuji o hodně.. Výlety,procházky,akce atd. O když tati se snaží..
    Máte u me obdiv 🙂

    9. únor 2019