Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři
    Příspěvky pro registrované uživatele se ti nezobrazují.
    yelowangel
    25. bře 2019    Čtené 11340x

    Strašák jménem ALL

    Nikdy jsem si nemyslela, že nás toto může potkat. A přesto teď ležím se synem v nemocnici na jednotce onkologie.

    Syn byl poslední 4 měsíce dost nemocný, víc doma jak ve školce, ale vždycky se vzpamatoval a po nemoci zase vesele běhal a hrál si s dětmi. Ne však po poslední viróze. Během 3 měsíců měl 3x antibiotika, ale tehdy je nedostal. Kdyby je dostal, dalo se tomu zabránit?

    V únoru byl syn zase nemocný, byla jsem s ním doma 9 dní a pak zase nastoupil do školky. Vždycky se těšil, nikdy jsme neměli plačtivý scénky, ale tentokrát to začalo. Do školky nechtěl, ráno plakal, zdržoval, přísahám bohu i přes to jak úžasný učitelky, asistentky i spolužáky měl, mě napadla i myšlenka šikany, ale vzhledem k tomu, že to začalo už první ráno po nemoci, jsem ji rychle zahnala a spíš to přičítala tomu, že teď byl s námi hodně doma a zvyknul si nás mít pořád u sebe. Během 14 dní nás učitelky ale začali upozorňovat na to, že se s ním něco děje. Usínal u jídla, usínal při chůzi, klouzačka, kterou miloval ho najednou nezajímala. Byl také stále velmi bledý a znovu začal kašlat. Vzala jsem ho tedy znovu k pediatrovi, kde jsem si myslela, že dostaneme další dávku antibiotik a OČR a po nemoci bude vše v pořádku. Jak moc jsem se mýlila!

    Naši pediatři měli zrovna dovolenou a tak je zastupovala doktorka Heczková, o které vím jen to, že zrovna ten večer měla i službu na pohotovsti v Brněnské nemocnici. Míšu si poslechla a její první dojem byl, že je hodně zahleněný, ale na průduškách nic nemá. Upozornila jsem ji ale na synovu bledost a únavu a bylo vidět, že váhá, jestli zbytečně nebude plašit, když nás pošle na odběr krve. Na konec se rozhodla správně a dostali jsme žádanku nejen na krev, ale i na rentgen srdce a plic. Pak jsme měli jet domů a odpoledne si zavolat o výsledky krve a přečíst doktorce zprávu z rentgenu. Domů jsme dojeli čtrvt hodiny před domluveným časem, syn okamžitě usnul. Chvilku po půl druhé jsem zvedla telefon a volala. Paní doktorka ani nechtěla vědět jak rentgen dopadl ( v závěru bylo masivní bronchitida) a že máme hned jet pro žádanku a do nemocnice, protože výsledky krve jsou alarmující. Vysvětlila jsem jí, že jednak syn právě usnul a jednak jen cesta nám trvá hodinu (kdo zná vyškovské lékaře ví proč jsem nechtěla riskovat a nechala syna u pediatra v Brně - evidentně jsem udělala dobře) a že do 3 to prostě nemáme šanci stihnout. Řekla, že tedy máme dojet rovnou do nemocnice, protože dnes slouží, vezme si žádanku s sebou. Začala jsem balit a celá nervózní jsem volala partnerovi, že se možná mineme, protože jedem na pohotovost a mamce abych zrušila domluvenou návštěvu o víkendu. Než jsem sbalila všechno co jsme se synem v nemocnici mohli potřebovat partner se objevil doma. Míša se probudil a vyrazili jsme. Všichni.

    Samozřejmě jsme chytli brněnský kolony, takže se cesta ještě o třičtvrtě hodiny protáhla. Na pohotovosti jsem jako první dostala kartáč od doktorky, že jdeme tak pozdě (3 hodiny od hovoru). Hned na to nás poslala na oddělení interny, kde jsme se ale dozvěděli, že s Míšou nebudu moct být. To nepřicházelo v úvahu, byla jsem připravená bojovat za to, že sám tam prostě nebude. Doktorka byla velmi nepříjemná, až aroganí, a Míšu si odnesla na vyšetření do vedlejší místnosti, my jsme měli čekat. Po nějaké době byli zpět a ona nám doslova řekla "Má zvětšená játra a slezinu, vypadá to spíš na onemocnění krvetvorby. Budete přijati na oddělení onkologie." Bez účasti, bez emocí, jako by si v sámošce objednávala chleba a deset rohlíků. Byl to šok. Neskutečný šok. Měli nás přece přijímat s respiračním onemocněním, o onkologii se nikdo nezmínil.

    Odvedli nás na běžné oddělení, kde se s námi partner rozloučil. Nemá řidičák, takže musel dojít z dětské pěšky do Židenic na vlak, protože most u vojenské nemocnice je zavřený kvůli opravám a chytit vlak do Vyškova, kde ho vyzvedla jeho sestra a odvezla domů (jinak by dojel chvilku před půlnocí kvůli spojům). Nám začalo peklo na zemi. Sestřičky byli moc milé a doktorka úžasná, ale musela se Míšovi napíchnout kanyla. Měl málo krevních destiček, takže ranka po odběru dopoledne se při natáhnutí ruky zase rozkrvácela. Snažili se dát mu flexilu na druhou ruku, nakonec nebylo zbytí a náš malý zažil bolest, kdy se opakovaně píchá do jednoho místa. Drželi ho tři sestry, já a doktorka píchala. Krev tekla Míšovi po ruce, byla na sestrách, po zemi. Na konec se to podařilo a hned mu odebrali asi tak milion zkumavek. V té hodině než byli první výsledky jsem střídavě byla u Míši v pokoji, kde nás prozatím ubytovali a sřídavě jsem vyplňovala souhlasy, podepisovala různý papíry a vyplňovala s doktorkou anamnézu. Střídavě jsem brečela a mluvila se sestrama, které mě uklidňovali, že zatím jde jen o podezření. Podezření, které se nejen potvrdilo, ale skončilo mojí noční můrou.

    Ještě ten večer nás znovu stěhovali na jednotku JIP, protože vše nasvědčovalo leukémii. Bylo mě vysvětleno, že leukemici jdou na JIP okamžitě, kvůli riziku nákazy respiračním onemocněním. Tam jsme strávili první noc, kdy se u syna objevil nejen kašel a vysoké horečky, ale i nechuť ke spolupráci při měření tlaku. Troufnu si říct, že právě tam si vypěstoval za necelých 24 hodin návyk měří se tlak – ječím jak siréna. Na konec nás ještě jednou přesunuli na transplantační jednotku, kde jsme dodnes. Sestry i lékaři jsou úžasní, trpělivý a moc milý lidé, měli jsme štěstí i na pokoj s koupelnou (alespoň prozatím než se objeví někdo kdo by ho potřeboval víc). Proběhli jsme spoustu vyšetření, několikrát rentgen, ultrazvuk, kardio, magnetická rezonance, CT, hned v prvních hodinách jsem na schodech potkala onu „příjemnou a milou“ doktorku z interny, která se mě s vítězoslavným úsměvem ptala „že jsem měla pravdu a jde o vážnější nemoc“. Míša prodělal během 10 dnů 4 anestezie, protože kromě potvrzené leukemie měl i chřipku, ze které se dnes vyklubal a potvrdil zápal plic. Prodělal bronchiální laváž, voperování centrálního portu, a na CT a MR ho museli taky uspat. Několikrát dostal transfuzi krve a krevních destiček. Potvrdili nám alespoň tu nejlepší možnou variantu Akutní lymfoblastická leukémie, která má dnes 90 – 95% úspěšnost vylečení. Stále je nestabilní, čeká se na výsledky z laváže, aby se namíchal přesný koktejl antibiotik na zápal plic, často se mu měří tlak, na který si už zvykl. Pro změnu se pere při měření teploty. Čeká mě druhá konzultace s genetikem, kdy se dozvím, jestli je ta leukemie geneticky podmíněná, nebo ne. A čeká nás velký boj. Můžeme se jenom modlit, aby ho ta naše malá velká láska vyhrála. Ale ke komu, když Bůh nás opustil?

    yelowangel
    3. dub 2017    Čtené 1664x

    Naše dítě originál

    Jak to všechno začalo? Vlastně už v době kdy jsem měla 3 roky a neměla jsem o tom ani tušení. Mojí dětský doktorce se zdálo že sestra má krátké ruce, tak naše rodiče poslala na genetiku. A genetici dělali testy. A znovu. A ještě jednou. Rozpíchali celou naši rodinu jak jehelníčky a nemohli na nic přijít. A když chtěli aby na krev přišli i mamčini příbuzní z Čech (jsme Moraváci), mamka se naštvala a stopla to. Tak mě to aspoň bylo řečeno. Ve skutečnosti genetici něco našli, jenom asi v ty době tak úplně nevěděli co to je. Zkrácený chromozom X s přívěskem chromozomu Y. Nějak se nám ty geny pomíchaly. Já a sestra jsme to zdědily po mamce, ta po babi a dál nikdo neví. Faktem zůstává, že mamce prý tenkrát řekli, že je divný že má 2 děti, že by děti mít nikdy neměla. A babi taky ne. To všechno jsem se, ale dozvěděla až moc pozdě. Z porodnice jsme se synem odcházeli s tím, že nemá sestouplé jedno varlátko, ale to je prý normální a může se to samo upravit. Fajn. Čekali jsme. Až do půl roku když nám náš pediatr vypsal žádanku na dětskou endokrinologii. Nesestouplá testes, mikropenis a příliš malý vzrůst. Endokrinoložka ho tenkrát vyšetřila, prohmatala, poslala na ultrazvuk a na krev. Výsledek byl, že jedno varlátko je nesetlouplý a druhý se posunulo do tříselnýho kanálu. Jak já jsem ji tenkrát nenáviděla. Na testy nás chtěla hnát nejlíp hned, vlastně už teď je pozdě, a protože bylo pár dnů před Vánocema, na odběry krve po cca půl hodinách na růstový hormon (takže hospitalizace na půl dne) nás chtěla hnát na Štědrý den. Jasně, celá žhavá budu se synem dobrovolně trávit první Vánoce v nemocnici. No zatrhla jsem to jak doktorce tak tomu mýmu chlapovi. Chudák se bál aby pak už nebylo pozdě jak ho dohukala. A nic neuteklo když nástup měl 3. ledna.  A pak začal kolotoč s krátkýma ručkama. Nutno říct že v půl roce byl náš malej pěknej puclík, takže to mu ručky ještě opticky zkracovalo. Takže když nám vypsala žádanku na genetiku říkala jsem si, že snad bude všechno v pořádku. Genetik nás vyzpovídal, vyfotil, vzali nám všem krev a čekalo se na výsledky. Byl leden, prý tak za půl roku. V červnu mě už endokrinoložka uháněla co teda ty výsledky, takže jsem volala genetikovi co a jak (hlavně že oba dělají v jedný nemocnici). Prý v srpnu by už měli být. Poslední týden v srpnu a pořád nic. Opět telefon. A že výsledky už nějaký jsou ale potřebujou to ještě upřesnit. Čekali na ně nejen na endokrinologii, už i na urologii - operace nás nemine. Přišli na konci listopadu, 3 popsané listy genetickou hatmatilkou, které nerozumí ani endokrinolog, ani pediatr a ani urolog. Závěry byly 4 , rozuměla jsem asi tak jednomu. Jen tak pro ukázku: U probanda byl potvrzen mužský karyotyp s derivovaným chromozem X s translokací Y (X;Y). Vyšetření FISH tuto nebalancovanou chromozom.aberaci potvrdilo. A doporučení mě jenom vyděsilo. Doporučený zvýšený dohled PLDD nad vývojem velmi rizikového dítěte, nadále všestranná intenzivní stimulace rozvoje PM funkcí a sledování somatického vývoje. A na poslední straně vypsáno hromada genetických onemocnění přiřazeným ke konkrétním genům. Pediatr když to viděl řekl, že nechápe proč tohle posílali poštou, že rovnou měli poslat pozvánku a vysvětlit nám to osobně. Takže já jakmile jsem tu šílenost uviděla jsem zvedla telefon, zavolala na genetiku, protože jsme se měli objednat na vyšetření, a rovnou jsem si vyžádala doktora ať mě aspoň část vysvětlí. Něco vysvětlil, nic moc to nebylo že až osobně. Takže jsme čekali 14 dní až nám někdo vysvětlí proč je ve zprávě našeho syna gen ten a ten kóduje to a to a hraje klíčovou roli v tom a tom, mutace genu jsou spojeny s Kallmanovým syndromem typu 1, závažnou oligozoospermií, mentální retardací, sklonem k projevům pozorovaných u Aspergerova syndromu, autistického chování, Chondrodysplasií, autozomálně recesivní spinocerebellární ataxií typu 18. Tehdy jsem začala špatně spát. A kontrola za 14 dní byla jak v nejhorší noční můře. Nikdy nezapomenu jak genetik řekl: Projel jsem DNA vašeho syna celosvětovou databází a nenašel jsem nikoho kdo by měl stejně pomíchaný geny. Nevíme jak se bude vyvíjet. Bylo to jak rána do břicha. Pro mě o to horší že teď už vím že ten špatnej gen má po mě. Každý moje dítě má 50% šanci že ho bude mít. Rozdíl mezi mnou, sestrou, mamkou, babi a mým synem je ten že on je muž. On má to pitomý x-ko jenom jedno, zatímco u nás to co chybí doplní to druhý. Ale u něj co chybí, to prostě chybí. A aby toho nebylo málo některý geny z Y má zas 2x. Může být malinkej, může v dospělosti měřit přes 2 metry. Může mít Kallmannův syndrom a nebo Aspergerův. Nevíme. To je horší než kdyby nám řekli přímo jak to bude. Je tolik alternativ, na který se musíme nějak připravit, že můžou a taky nemusí přijít. To se uvidí časem. Zatím vypadá jako normální zravý kluk. Snad to tak zůstane.

    yelowangel
    5. bře 2017    Čtené 1030x

    Můj porodní boj

    Takže jak to vlastně před rokem a půl bylo? Vybavuji si to jako dnes. Měli jsme naplánovaný náročný den, termín porodu jsem měla až v pátek a ten den byla sobota. A přes to si mě objednali na kontrolní monitor a ultrazvuk. Nemohlo to vydržet do pondělí? "Nemohlo!" zněla odpověď doktora. Ani se nedivím, od velkého ultrazvuku mě honili 2x týdně do rizikové poradny, protože náš malý byl prostě malý. Tedy malý na svůj týden. Proč to tak bylo až později. Takže jsem poslušně naběhla na monitor v 10 ráno, kde se zdálo být všechno v pořádku a pak vedle na ultrazvuk s vidinou příjemně stráveného odpoledne u mojí babičky a později oslavy narozenin dcery našeho dobrého kamaráda. Doktor se nejdřív podivně tvářil a pak mě oznámil, že se odpoledne nekoná. Nebo teda vlastně koná ale u nich. "Máte málo plodové vody." A že si mě tam rovnou nechají. Vyprosila jsem si alespoň cestu domů pro tašku. Panebože sice mám většinu sbalenou ale jak znám Dominika půl věcí by mě zapoměl dobalit. To bude fofr, letělo mě hlavou. Takže vyvolávaný porod. Ale já nechci. Já chci být doma, hezky v klidu, až mě začnou bolesti měřit minuty a pak zavolat samitku. Naši se ten den zrovna vrací z dovolené, při čekání na zastávce volám mamce že se otáčíme doma a jedem zpátky do porodnice. Nejdřív překvapení, potom skepse. Achjo, díky za podporu mami. Dorážíme domů. Rychle balím věci. Ještě že jsem si napsala seznam co dobalit, všechno mě padá z rukou. Co když se vrátíme a ozvy už nebudou? Dominik volá tomu kamarádovi jehož dcera má odpoledne oslavu a domlouvá se s ním že nás odveze zpět. Ať to prý netrvá tak dlouho. Mě je to jedno, já tam nechci. Ne takhle. A vím že můj malý taky ne. Jsme zpátky, doktor nás vítá se slovy "Už jste zpátky? Tak rychle?" jakoby to nebyl zrovna on kdo mě před hodinou poháněl zpět co nejrychleji. Sestra se mnou sepíše příjem a pak mě napíchne ruku na zátěžový test. Fajn moje tělo reaguje, apoň něco. Noc mám strávit na oddělení gynekologie s dalšími 4 pacientkami na pokoji. Večer si mě volají na vyšetřovnu u porodních sálů. Všechny jsou plné. Slyším sténání žen v posledních fázích porodu. Panebože! Nebudu rodit! Jakoby to nestačilo doktorka mě sděluje, že noc možná budu muset strávit tam. Ale nejdřív mě připojí na břicho "Moniku" - v podstatě přenosný monitor. Odcházím do pokoje. Ne však na dlouho. Krabička přestává spolupracovat a mě před půlnocí "deportují" na už uklizený porodní pokoj. Oddychuju si že nebudu nocovat na sesterně. A začíná kolečko monitorů. Od půlnoci do půl jedny, od jedny do půl druhý, od dvou do půl třetí...upadám do spánku ze kterýho mě často ruší šeptané "Tak jsem zas tady". Jen odhrnu peřinu a dělej sestro co umíš, je mi to fuk. Ráno mi zavedli první vyvolávací tabletu. Celý den čekám - nic. Monitory se zatím smrskly na jednou za 2 hodiny. I v noci. Další den další kolo. Doktor mě bez předchozího souhlasu provedl Hamiltona. Asi ho zabiju! Nezabiju, omlouvá ho že jinak je tak strašně moc hodnej. Znovu celodenní čekání. Odpoledne mě odešla hlenová zátka a  - nic. Znovu noc plná monitorů. Jsem vyčerpaná. Nemůžu se pořádně vyspat, v pokojích vedle už odrodili 3 ženy, všechno je slyšet. Už je mi to jedno. Jedna křičí tak moc že je to slyšet i na chodbu před porodní část. Každý den za mnou chodí Dominik. Nevím jestli by nebylo lepší kdyby se spíš vyspal, není zrovna ve střízlivým stavu. I tak jsem hrozně ráda že je tam aspoň chvilku se mnou. Další noční monitory. Ráno mě doktor navrhuje že buď mě propustí domů, za což jsem vážně moc ráda po jeho slovech "Teď ozvy jsou, za hodinu být nemusí a už s tím nic neuděláme" a nebo císaře. Probírám to s Dominikem. Jeho stanovisko je " Tak  co se dá dělat když to jinak nepůjde". Domlouvám Míšovi aby si dal ten poslední den říct. Asi málo protože porod se nekoná. Ráno znovu zátěžový test. Bez reakce. Už i moje tělo má dost. A já už toho všeho taky. Chci císaře. Hned. Než si to zas rozmyslím. Otravuju sestry že potřebuju mluvit s doktorem. Chudinky, ptám se jich každých 20 minut. Konečně přijde. Prý to probere na poradě s primářem že bysme to sfoukli ještě dneska. Jsem trochu v šoku jak rychle to jde. Je 1 když mě sestra přijde říct že ve 2 jedu na sál. Volám Dominikovi. Je v práci. "Už? Počkej já jim to tady řeknu a jedu." Na mou otázku kam když u císaře být nechtěl mě odpovídá že mu chlapy vysvětlili že je to v pohodě, že nic nevidí a pak ho poženou za mimčem. Čím poslouchal když jsem mu to samý říkala já? Za chvilku je u mě, pak mě vezou na sál. To je rychlost. Už nikdy mě nikdo nebude nic píchat do páteře! Najednou jsem zarouškovaná a přichází Dominik. Mluví na mě. Je mě špatně. Ozve se " Torecan". Pořád je mě špatně a dostanu ho ještě jednou. Je mě líp. Cítím tlak v oblasti žaludku. Za chvíli bude venku. Pláč. "Je to kluk jak buk" Dominik odchází. Za chvilku mě přinesou Míšu na chvilku ukázat. Pamatuju si jak vypadá. Sestra mě ukáže že máme stejná čísla. Už mě šijou tak dlouho. Není mě dobře. Z hluboka dýchám. Anestezioložka mě uklidňuje že už to bude. Konečně! Vezou mě ze sálu. Přebírá si mě taková metr sestra. Vezou mě na pokoj. Z postele vidím na hodiny. Je půl čtvrtý? Vždyť říkali že to netrvá ani hodinu. Co tam se mnou proboha tak dlouho dělali? Přichází Dominik a nese našeho syna. Pokládá ho vedle mě, nemůžu ho přitulit, nemůžu se zvednout, od pasu dolů ochrnutá...dostávám kapačku a syna mi nesou pryč. Večer si ho ještě jednou na chvilku vyptám. Vyměnili se směny, přichází mladá sestřička s andělským zjevem. Nebo je to anděl? Dlouhý blond zvlněný vlasy, brýle, o polovinu lehčí jak já. Konečně mě přináší polštář. Břicho bolí. Hrozně moc bolí. Podařilo se mě na chvilku usnout. Paní vedle vstává na kojení. Ráno mě sestřička anděl pomáhá vstát. Vážně může něco tak hrozně bolet jak moje břicho? Podpírá mě při cestě na záchod. Drtím jí ruku. Nic na to neříká. Usmívá se a ochotně pomáhá. Pak mě přinesou Míšu na první přiložení. A za další 2 hodiny znovu. Užívám si čas co ho mám u sebe. Mezitím se snažím pohybovat, chodit. Vím že se musím rozhejbat abych byla schopná se o něj starat a dali mě ho napořád. Tak chodím a chodím a chodím. Paní vedle mě říká že jsem úplná atletka, že ona na tom byla první den hůř. Další den už konečně dostávám svýho syna na trvalo. Bez postýlky :D pro tu si musím zajít sama po 2 hodinách co mě sestra řekla že mě ji přivezou. KONEČNĚ!