Používáme cookies. Více informací zde. OK
yelowangel
25. bře 2019
5532 

Strašák jménem ALL

Nikdy jsem si nemyslela, že nás toto může potkat. A přesto teď ležím se synem v nemocnici na jednotce onkologie.

Syn byl poslední 4 měsíce dost nemocný, víc doma jak ve školce, ale vždycky se vzpamatoval a po nemoci zase vesele běhal a hrál si s dětmi. Ne však po poslední viróze. Během 3 měsíců měl 3x antibiotika, ale tehdy je nedostal. Kdyby je dostal, dalo se tomu zabránit?

V únoru byl syn zase nemocný, byla jsem s ním doma 9 dní a pak zase nastoupil do školky. Vždycky se těšil, nikdy jsme neměli plačtivý scénky, ale tentokrát to začalo. Do školky nechtěl, ráno plakal, zdržoval, přísahám bohu i přes to jak úžasný učitelky, asistentky i spolužáky měl, mě napadla i myšlenka šikany, ale vzhledem k tomu, že to začalo už první ráno po nemoci, jsem ji rychle zahnala a spíš to přičítala tomu, že teď byl s námi hodně doma a zvyknul si nás mít pořád u sebe. Během 14 dní nás učitelky ale začali upozorňovat na to, že se s ním něco děje. Usínal u jídla, usínal při chůzi, klouzačka, kterou miloval ho najednou nezajímala. Byl také stále velmi bledý a znovu začal kašlat. Vzala jsem ho tedy znovu k pediatrovi, kde jsem si myslela, že dostaneme další dávku antibiotik a OČR a po nemoci bude vše v pořádku. Jak moc jsem se mýlila!

Naši pediatři měli zrovna dovolenou a tak je zastupovala doktorka Heczková, o které vím jen to, že zrovna ten večer měla i službu na pohotovsti v Brněnské nemocnici. Míšu si poslechla a její první dojem byl, že je hodně zahleněný, ale na průduškách nic nemá. Upozornila jsem ji ale na synovu bledost a únavu a bylo vidět, že váhá, jestli zbytečně nebude plašit, když nás pošle na odběr krve. Na konec se rozhodla správně a dostali jsme žádanku nejen na krev, ale i na rentgen srdce a plic. Pak jsme měli jet domů a odpoledne si zavolat o výsledky krve a přečíst doktorce zprávu z rentgenu. Domů jsme dojeli čtrvt hodiny před domluveným časem, syn okamžitě usnul. Chvilku po půl druhé jsem zvedla telefon a volala. Paní doktorka ani nechtěla vědět jak rentgen dopadl ( v závěru bylo masivní bronchitida) a že máme hned jet pro žádanku a do nemocnice, protože výsledky krve jsou alarmující. Vysvětlila jsem jí, že jednak syn právě usnul a jednak jen cesta nám trvá hodinu (kdo zná vyškovské lékaře ví proč jsem nechtěla riskovat a nechala syna u pediatra v Brně - evidentně jsem udělala dobře) a že do 3 to prostě nemáme šanci stihnout. Řekla, že tedy máme dojet rovnou do nemocnice, protože dnes slouží, vezme si žádanku s sebou. Začala jsem balit a celá nervózní jsem volala partnerovi, že se možná mineme, protože jedem na pohotovost a mamce abych zrušila domluvenou návštěvu o víkendu. Než jsem sbalila všechno co jsme se synem v nemocnici mohli potřebovat partner se objevil doma. Míša se probudil a vyrazili jsme. Všichni.

Samozřejmě jsme chytli brněnský kolony, takže se cesta ještě o třičtvrtě hodiny protáhla. Na pohotovosti jsem jako první dostala kartáč od doktorky, že jdeme tak pozdě (3 hodiny od hovoru). Hned na to nás poslala na oddělení interny, kde jsme se ale dozvěděli, že s Míšou nebudu moct být. To nepřicházelo v úvahu, byla jsem připravená bojovat za to, že sám tam prostě nebude. Doktorka byla velmi nepříjemná, až aroganí, a Míšu si odnesla na vyšetření do vedlejší místnosti, my jsme měli čekat. Po nějaké době byli zpět a ona nám doslova řekla "Má zvětšená játra a slezinu, vypadá to spíš na onemocnění krvetvorby. Budete přijati na oddělení onkologie." Bez účasti, bez emocí, jako by si v sámošce objednávala chleba a deset rohlíků. Byl to šok. Neskutečný šok. Měli nás přece přijímat s respiračním onemocněním, o onkologii se nikdo nezmínil.

Odvedli nás na běžné oddělení, kde se s námi partner rozloučil. Nemá řidičák, takže musel dojít z dětské pěšky do Židenic na vlak, protože most u vojenské nemocnice je zavřený kvůli opravám a chytit vlak do Vyškova, kde ho vyzvedla jeho sestra a odvezla domů (jinak by dojel chvilku před půlnocí kvůli spojům). Nám začalo peklo na zemi. Sestřičky byli moc milé a doktorka úžasná, ale musela se Míšovi napíchnout kanyla. Měl málo krevních destiček, takže ranka po odběru dopoledne se při natáhnutí ruky zase rozkrvácela. Snažili se dát mu flexilu na druhou ruku, nakonec nebylo zbytí a náš malý zažil bolest, kdy se opakovaně píchá do jednoho místa. Drželi ho tři sestry, já a doktorka píchala. Krev tekla Míšovi po ruce, byla na sestrách, po zemi. Na konec se to podařilo a hned mu odebrali asi tak milion zkumavek. V té hodině než byli první výsledky jsem střídavě byla u Míši v pokoji, kde nás prozatím ubytovali a sřídavě jsem vyplňovala souhlasy, podepisovala různý papíry a vyplňovala s doktorkou anamnézu. Střídavě jsem brečela a mluvila se sestrama, které mě uklidňovali, že zatím jde jen o podezření. Podezření, které se nejen potvrdilo, ale skončilo mojí noční můrou.

Ještě ten večer nás znovu stěhovali na jednotku JIP, protože vše nasvědčovalo leukémii. Bylo mě vysvětleno, že leukemici jdou na JIP okamžitě, kvůli riziku nákazy respiračním onemocněním. Tam jsme strávili první noc, kdy se u syna objevil nejen kašel a vysoké horečky, ale i nechuť ke spolupráci při měření tlaku. Troufnu si říct, že právě tam si vypěstoval za necelých 24 hodin návyk měří se tlak – ječím jak siréna. Na konec nás ještě jednou přesunuli na transplantační jednotku, kde jsme dodnes. Sestry i lékaři jsou úžasní, trpělivý a moc milý lidé, měli jsme štěstí i na pokoj s koupelnou (alespoň prozatím než se objeví někdo kdo by ho potřeboval víc). Proběhli jsme spoustu vyšetření, několikrát rentgen, ultrazvuk, kardio, magnetická rezonance, CT, hned v prvních hodinách jsem na schodech potkala onu „příjemnou a milou“ doktorku z interny, která se mě s vítězoslavným úsměvem ptala „že jsem měla pravdu a jde o vážnější nemoc“. Míša prodělal během 10 dnů 4 anestezie, protože kromě potvrzené leukemie měl i chřipku, ze které se dnes vyklubal a potvrdil zápal plic. Prodělal bronchiální laváž, voperování centrálního portu, a na CT a MR ho museli taky uspat. Několikrát dostal transfuzi krve a krevních destiček. Potvrdili nám alespoň tu nejlepší možnou variantu Akutní lymfoblastická leukémie, která má dnes 90 – 95% úspěšnost vylečení. Stále je nestabilní, čeká se na výsledky z laváže, aby se namíchal přesný koktejl antibiotik na zápal plic, často se mu měří tlak, na který si už zvykl. Pro změnu se pere při měření teploty. Čeká mě druhá konzultace s genetikem, kdy se dozvím, jestli je ta leukemie geneticky podmíněná, nebo ne. A čeká nás velký boj. Můžeme se jenom modlit, aby ho ta naše malá velká láska vyhrála. Ale ke komu, když Bůh nás opustil?

    Je to smutne kdyz tohle musi prozivat tak male deticky. Posilam vam hodne sil, ktere potrebujete. Prognoza je dobra, zvladnete to. Drzte se a dejte vedet jak se vam dari.

    25. bře 2019

    Ja se budu modlit i za vas ❤️ Dobre to dopadne! Hodne sil vam vsem! 💖

    25. bře 2019

    Přeji hodně štěstí a hlavně zdraví, budete ho potřebovat 🍀🍀🍀🍀🍀 je neuvěřitelné jak se život otočí během chvilky o 360°

    25. bře 2019

    Je mi to moc líto a držím palce a všechno co jde, aby to malý vybojoval a vy vlastně taky ❤️❤️❤️🙏🍀🍀🍀

    25. bře 2019

    😢🍀🍀🍀❤❤❤🙏👍

    25. bře 2019

    🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀 moc držím palce

    25. bře 2019

    Strašné... držím vám všem palce! Posilam hodně sil a velikanske objetí!! Ten boj vyhrajete! Jsme s vámi!

    25. bře 2019

    Kristepane...noční můra každého rodiče...držim moc palce, ať to všechno zmáknete, i když to bude chtít notnou dávku odhodlání, odvahy, trpělivosti a štěstí...a to všechno přeju...kéž se vše v dobré obrátí!

    25. bře 2019

    I já se přidávám se svými palci. Je to šok, je to těžké, ale věřte, že to dobře dopadne!!! My tomu věříme a uvidíte, že spoustu lidí vám pošle spoustu sil a pozitivní energie, abyste ten boj vyhráli. Držte se a jděte do toho pozitivně, i kdyby se vám to teď zdálo nemožné. Zvládnete to! ❤🍀❤

    25. bře 2019

    Posílám hodně sil tobě a malému. ❤️

    25. bře 2019

    To ne, to se nema stavat! Citim s vami... Hodne sil! Maly se uzdravi, drzim palce❤️🙏🍀

    25. bře 2019

    Moc vám všem děkuju za povzbuzení i za srdíčka. Víme že úspěšnost vyléčení je vysoká, ale nejvíc se bojíme že se vrátí. Na to jak je maličký už si zažil svoje...😢

    25. bře 2019

    Držím palce, ať je brzy lépe 🍀Posílám hodně sil Vám i Míšovi, budu na Vás myslet ✊😘

    25. bře 2019

    ✊✊🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀❤️❤️❤️

    25. bře 2019

    Vím, že neexistují slova, která by vám teď mohla pomoci... Ale chci vám taky vyjádřit podporu... Držte se, bojujte statečně... Věřím, že to celé zvládnete

    25. bře 2019

    Věřím, že to malinký zvládne. Moc vám držím palce a posílám spousty sil. ❤️🍀

    26. bře 2019

    Moc vam drzim palce abyste to zvladli! Kamaraduv syn měl to same, ve 4letech. Prošli si peklem, transplantaci a dlouhou dobou v nemocnici,ale dnes je z nej vesely skoro 9lety kluk,na kterém nikdo nic nepozna! Drzte se,hodně sil!

    26. bře 2019

    strašně moc držím palce a věřím,že vše dobře dopadne.moc na vás všechny myslím.🍀🍀🍀

    26. bře 2019

    Drzim moc moc palce,at vse dobre dopadne 🍀🍀🍀

    26. bře 2019

    😘💕🍀

    26. bře 2019

    😢Posílám Míšovi hodně zdraví a síly 🍀🍀🍀🍀🍀

    26. bře 2019

    Nevim co napsat. Drzim palce, urcite vse dobre dopadne!

    26. bře 2019

    Držte se🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀❤️

    26. bře 2019

    Moc na vás myslím a věřím, že to zvládnete!!!!!!!!!!! Držte se!!!!!!!!!

    26. bře 2019

    🍀🍀🍀🍀🍀🍀❤️❤️❤️

    26. bře 2019

    🍀🍀🍀❤️❤️❤️ budu na vás myslet a držet palce, věřím, že to Míša spolu s vámi vybojuje!!!

    26. bře 2019

    Ahoj, držím vám palečky, vím jak je to těžké. Neteř takto bojovala s AML. Je to na dlouhou trať, ale bude to dlouhé. Hlavně ať máte sílu jít každý den dál. Oba dva. Když ne Bůh, jsou zde andělé, kteří vás provázejí. 💟💟💟💟❤❤❤❤❤

    26. bře 2019

    ❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

    26. bře 2019

    Neztrácejte víru❤❤❤víru v NADĚJI❤❤❤posílám spoustu sil!!! Vy to dáte!!!!❤❤❤Jste bojovníci❤❤❤

    26. bře 2019

    Posilam moc moc sil!!!! Verte a zvladnete to!!!! ❤️❤️❤️❤️❤️

    26. bře 2019

    Držím palce a přeju malému, Vám i celé rodině hodně sil...určitě to dobře dopadne! 🍀

    26. bře 2019

    Držte se, přeji hodně sil, ať to překonáte!

    26. bře 2019

    Moc držím pěstičky! Jsem z Brna, mám stejně starou dceru a ráda bych pomohla. Kdybyste něco potřebovali, třeba někam odvézt apod., ozvěte se ❤

    26. bře 2019

    Moc vám držím pěsti! Sama dělám na hemato-onkologii v OL, věřte, že dg. ALL je opravdu velmi dobře léčitelná, a navíc děti jsou takoví bojovníci!!! Zvládnou toho mnohem více než dospělí.. Uvidíte, že i vy to zvládnete a snad brzy bude dobré! 🍀

    26. bře 2019

    Ještě jednou vám všem moc děkuji za podporu a krásná slova. Momentálně je situace taková že malej má masivní virový zápal plic, znovu se mu rozjíždí chřipka a musí být na kyslíku. Jenomže masku na obličeji nesnese, celý den s tím bojujeme. Hrozí nám ARO, všechno záleží na následujících 24 hodinách. Podle odběrů se infekce zastavila tak se uvidí jestli se pomalu začne lepšit nebo to prostě to jeho tělíčko nevládne a bude muset na to ARO. Leukemii lékaři momentálně vůbec neřeší, musí ho stabilizovat a dostat do stavu kdy zvládne chemoterapii.

    26. bře 2019

    Moc držím Míšovi pěsti ♥♥♥. Je to malý krásný bojovník ❤ .

    27. bře 2019

    Mnoho sil a hodně štěstí 🍀❤️🍀

    27. bře 2019

    Hodně sil oběma.

    27. bře 2019

    Držím palce a přeji mnoho sil 💕

    27. bře 2019

    ❤️ Držte se, hodně sil!

    28. bře 2019

    Držím palce 🍀🍀🍀
    ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

    28. bře 2019

    Také moc držím palce ať to malý snáší co nejlíp a vám přeji hodně sil ..i u nás se bojuje s ALL ,manžel má právě za sebou 9. Cyklus chemo..a určitě se obraťte třeba na dobrého anděla..jsou uzasni a moc nám pomohli

    28. bře 2019

    Myslim na vas a posilam moc energie pro vas i pro Misu ❤️

    28. bře 2019

    Vyhraje♥️♥️♥️

    28. bře 2019

    Bože, to mi je moc líto, tohle by se nemělo stávat. Držím palce a přeji hodně sil Vám, ale hlavně malému velkému bojovníkovi ❤❤❤🍀🍀🍀. Držte se🙏🙏🙏

    28. bře 2019

    Bůh vás neopustil,jen se modlete.. Bude to dobré,věřím tomu 💚 Jsem s vámi,posílám mnoho sil....

    28. bře 2019

    Posílám hodně sil. Držte se. 🍀

    28. bře 2019

    doprdele,proc se to deje?drz se chlapecku,moc sily ti posilam a mamince pevne nervy.budte statečný,modlim se pro dobrý vysledky

    28. bře 2019

    Posílám moc sil, držte se ❤

    28. bře 2019

    budem drzat palce aby ste to prekonali a vyhrali ❤🍀❤🍀❤🍀❤

    28. bře 2019

    ❤️❤️❤️❤️

    28. bře 2019

    Držte se, modlím se za vás a věřím, že to maličký zvládne, musí!!!!! 🍀❤️

    28. bře 2019

    Přeju moc moc síly!!! 🍀Abyste vše překonali a dobře to dopadlo! ❤ Moje sestra mi teď bojuje s agresivním lymfomem, objevilo se jí to v těhotenství a rozhodla se miminko za každou cenu donosit, zrovna dnes má malá Adinka rovný týden a zatím takhle od pohledu se jedná o "zdravé" dítě (jaké se v budoucnu mohou objevit problémy, zejména s imunitou, když už v bříšku spolu se svojí maminkou absolvovala 5 cyklů chemoterapie, biologickou léčbu a léčbu kortikoidy, si netroufá vůbec nikdo odhadnout).

    28. bře 2019

    Držím pěsti ❤🍀🍀🍀🍀🍀

    28. bře 2019

    Netuším, jak je to s tím Bohem, ale jedním jsem si jistá - jestli existuje, tak dobře ví, proč dítě, které s tímhle musí bojovat, nechal narodit se zrovna do tvojí rodiny, abys ty byla jeho mámou. My ti budeme posílat srdíčka, energii, myslet na vás a držet vám palce. Ale ten, díky komu to malý nakonec zvládne, jsi TY.

    28. bře 2019

    Dobrý den. Posílám pozitivní energii malému. Sami si tím procházíme s dcerou od září 2018. Prognóza je dobrá. Zvládne toto a pofrcite v léčbě. Držím pesti

    28. bře 2019

    Smudlik malej!drzim vsechny palce i malicky a co se da,at to spolecne zvladnete!!!!!moc na vas budu myslet!!

    28. bře 2019

    Je to příšerné,když to čtu bolí mě z toho srdce 😢 Držím palce💞

    28. bře 2019

    @yelowangel Také mám dceru s ALL, diagnóza od listopadu. Přeji hodně sil. Musíme věřit🍀 Klidně pisnete do zprávy...

    28. bře 2019

    A my začínali s obrovským tumorem okolo srdce, kdy jsme nevěděli, jestli vůbec přežije. Bojovala tři dny na aru, než mohla být zahájena léčba. Hrozné, když si na to vzpomenu...

    28. bře 2019

    Ještě jednou posílám hodně sil, malému i mamince a i všem, kteří si teď prochází něčím podobným 🍀🍀🍀🍀❤️❤️✊✊

    28. bře 2019

    @yelowangel Přidej se do fb skupiny: podpoříte mě v osvětě, práva hospitalizovaných dětí. Tam ti poradí co dělat, když by tě zase chtěl někdo odtrhnou od syna. Něco takového prostě nesmí! Držím palce, ať je brzy vše dobré.

    28. bře 2019

    Moc na vás myslím a posílám pozitivní energii! Míša je velký bojovník od narození, nevzdá to ani teď! 🍀❤️

    28. bře 2019

    Moc na Vás myslím a posílám energii pro uzdravení 🍀❤️ Váš příběh mě rozplakal, mám jednoho lumpíka doma a neumím si představit, jak těžké to pro Vás musí být, když se Vám život otočí během vteřiny o 180’. Bojujte!!!!❤️

    28. bře 2019

    ❤️❤️❤️🍀 🍀🍀

    28. bře 2019

    Noční můra každé z nás. Doufám, že se vám jí podaří zahnat.

    28. bře 2019

    Ani nevim, co napsat. Preju hodne sil a dobry konec 😘🍀🍀🍀

    28. bře 2019

    ❤️❤️❤️ Miso a cela rodino, drzte pospolu, hodne se objimejte a pusinkujte a vsechno dobre dopadne!! ❤️

    28. bře 2019

    Bůh Vás neopustil, nebojte se🍀

    28. bře 2019

    Tak ráda bych něco napsala, ale vlastně nevím co. Budu na vás moc myslet a držet palce! 🍀❤

    28. bře 2019

    🍀🍀🍀Bojuj, broučku! Bude to dobré. ❤️

    28. bře 2019

    Držte se. Moc vám držím palce. Dokáže to, brouček 😍

    29. bře 2019

    To je tak strasne, moc na vás myslím. Malý to zvládne, věřím v to!!! Posilam moc moc sil a budu se za nej primlouvat❤️

    29. bře 2019

    No to je strašné! Moc vam držíme palce!!! Jste statečná a posíláme brouckovi spostu zdravi a sily!!! 😘😘😘

    29. bře 2019

    To je strašné,brečím tady co vás postihlo.Neskutečný držím pěsti ať vše dobře dopadne.Posílám hodně sil

    29. bře 2019

    Držte se 😘😘🍀🍀 Posílám hodně sil ❤

    29. bře 2019

    Ani nevíte, jak je mi Váš příběh blízký. Sama jsem prodělala ALL, před 5 lety....u dospělých ta prognóza už není tak dobrá jako u dětí, ale měla jsem štěstí a jsem tu. A když jsem se z toho vyhrabala, onemocněl mi vážně syn a téměř rok jsme s přestávkami trávili v nemocnici. Je to strašně těžká zkouška....moje nemoc byla proti tomu, když mi onemocněl syn nic....nemoc dítěte je prostě pro matku opravdu noční můra. Brněnští onkologové jsou ale skvělí. Moc na Vás myslím, držím pěsti a přeji hodně sil

    29. bře 2019

    Všichni se za vas modlíme!!!❤️

    29. bře 2019

    Chudinka malá, moc na vás všechny myslím a držím všechny palce!! :(

    29. bře 2019

    Držím pěsti🍀🍀❤️ V Brně jsou borci👍 Přeju hodně sil všem😍

    29. bře 2019

    Toto je moje nocni mura!!! Mam nemocneho syna a vyšetření nas teprve ceka, mam obrovsky strach a úplně chápu, co prozivate!!! Hodně sil a at se brzo vratite domu- v pořádku! <3

    29. bře 2019

    Je mi to moc lito,o to vice, ze mame obe deti taky nemocne. Kazde s necim jinym, je to na delsi povidani. Sami prochazime spoustou testu. Kazdopadne preji moc sil, stesti a drzte se. 😘😇

    29. bře 2019

    🍀🍀🍀

    29. bře 2019

    🍀🍀🍀🐘🐘🐘

    29. bře 2019

    Pomodlim se za vaseho broucka a urcite vas Buh neopustil staci verit🙏❤️

    29. bře 2019

    Nejhorší noční můra všech rodičů. Při čtení článku se mi chtělo brečet. 😢Držte se. Malý je bojovník a zvládne to. Moc držím pesticky. Všechno dobře dopadne. ❤️ 🍀Posílam ❤️

    29. bře 2019

    😢😢Drzte se.....❤️

    30. bře 2019

    Posílám hodně sil, držte se!

    31. bře 2019

    Hodne sil, odvahy a streti do nelehkeho boje- pevne verim, ze ho Vas maly velky bojovnik vyhraje!

    31. bře 2019

    😢😢😢 Strašně moc mě to mrzí a budu se modlit, aby byl chlapeček v pořádku ❤❤❤

    1. dub 2019

    Držíme palečky ať Vám to dobře dopadne 🍀.

    1. dub 2019

    Moc na vás myslíme 🍀

    1. dub 2019

    Držím pěstičky, ať vše dobře dopadne..🍀

    1. dub 2019

    Je mi z toho uzko😟 budu na vas myslet a maličkýmu posílám hodně moc sil❤❤❤❤❤ on to zvládne😚😚😚

    1. dub 2019

    I já se přidávám a držím moc palce, Míša to určitě zvládne!!!Myslím na vás!!!🍀🍀🍀🍀

    2. dub 2019

    Achjo, tohle je opravdu noční můra ☹ Moc držím pěsti, ať se Míšův stav zlepší a hodně sil celé rodině!🍀🍀🍀 Je to bojovník a zvládne to ❤ ❤ ❤

    2. dub 2019

    I já moc držím palce a přeji hodně sil celé rodině! Také jsem se před dvěma lety s ročním synem ocitla v podstatě z běžné virózy uprostřed noci na JIPce motolské hematoonkologie, nakonec se z toho vyklubalo "jen" autoimunitní hematologické onemocnění, ale na ten strach a bezmoc nikdy nezapomenu...

    2. dub 2019

    Strašně moc mě to mrzí. Držím pěsti 🍀🍀❤

    3. dub 2019