Pro koho budeme už za pár dnů dražit?
Tvůrci výrobků pro listopadovou dražbu odhlasovali, že peníze věnujeme pro malého Zdendu, kterého do dražby navrhla kamarádka Marcela @marses . Více o Zdendovi od jeho rodičů:
"Dobrý den, jsme rodiči dvou malých kluků, Zdendy (2 roky) a Ondry (4 roky). Tuto žádost však nepíšeme za sebe, nýbrž za našeho mladšího syna Zdendu. Zdenda se narodil se vzácnou nemocí spinální svalová atrofie II. typu (známou také pod zkratkou SMA).
SMA je progresivní neuromuskulární onemocnění projevující se postupným ubýváním svalstva. Začíná ochabováním svalů dolních a horních končetin, pokračuje odkázáním jedince na mechanický, posléze elektrický vozík, umělou plicní ventilaci a trvalou 24hodinovou péči druhé osoby.
Na toto progresivní onemocnění bohužel zatím není v ČR běžně dostupný lék, který by nemoc vyléčil. Léčba probíhá především symptomaticky, přičemž nezastupitelnou roli ovlivňující kvalitu a délku života pacientů hraje rehabilitace. Komplexní rehabilitace, pravidelné každodenní cvičení, posilování a protahování za pomoci různých rehabilitačních principů a pomůcek zpomaluje progresi nemoci a tak zlepšuje kvalitu a délku života u dětí se SMA.
V květnu 2017 byl v Evropě schválen lék Spinraza (Nusinersen), který je však velice drahý a tak uvidíme, zda nám ho pojišťovna schválí a zaplatí. 1 injekce tohoto léku stojí 3 250 000,- Kč, přičemž v první fázi léčby je nutné aplikovat sedm injekcí v průběhu jednoho roku a následně jednu injekci ročně. Momentálně děláme vše pro to, aby syn mohl dostat léky dřív, než bude pozdě. Než však bude léčba dostupná i pro našeho syna, je důležité za pomoci rehabilitace udržet jeho fyzický stav alespoň na úrovni, v jaké je teď, případně ho ještě zlepšit.
Zdenda se narodil se vzácným neuro-svalovým onemocněním spinální muskulární atrofie II. typu (SMA). Zdenda sám nechodí ani neleze, zvládne se pohybovat na dětském mechanickém vozíčku (který ale bohužel zatím nemáme). Nestabilně sedí. Musíme mu asistovat při všech běžných činnostech, při přemisťování, podávání věcí, oblékání, hraní…. Přesto je Zdenda stále usměvavý kluk, který chce být všude, kde se něco děje, a zkusit všechno, co se nabízí.
Amulety z mého předporodního rituálu. Kameny do nichž samo moře vyhloubilo díry. I já chci takto sama porodit. Světle modré korálky jako symbol plynutí vlnek i mého porodu. A modrá šnůrka jako mořská voda, ale i ta plodová, ve které se Mariánek vznáší v bříšku! A taky modrá pro kluka! Náramky už jsou na zápěstích 10 žen, které pro mě rituál uspořádaly a které se mnou budou z blízka či dálky můj porod sdílet! Jsou úžasné, všechny! 💕
#poslednifotkavmobilu
Vyplazování jazyka nám s mojí dcerkou Anetkou jde na jedničku ;)
Dobrý večer maminky! mám dotaz ohledně věkového rozdílu u vašich dítek 🙂 mám dcerku 2,5 roku, donedávna jsem si říkala, že zůstane jedináčkem, ale poslední dobou začínám po druhátku docela toužit....nechci ale nic uspěchat a tento chtíč chci v sobě nechat uzrát....jaký máte věkový rozdíl mezi dětmi? je tu některá maminka, co má například rozdíl čtyř let a děti spolu vycházejí? děkuji a přeji hezký nedělní večer🙂
Krásná uklidňující hudba pro nedělní večer 🙂
Děti milují druhou část (zhruba od 20:30 minuty). Tam se mantra mění a je jemná, dobře se jim při ní usíná 🙂
Bojujeme .je to holka sikovna. Drzte nam palce at ji mam brzy u sebe.
poraďte, co koupit 10 letému klukovi k narozkám?
Holky lekarnice seženu v lékárně modafen? Je mi tak zle a musím fungovat a vím, ze me modafen postavil na nohy. Popřípadě nějaká podobná alternativa? Dekuji
Prosím poradíte kde v Praze sehnat krásné dětské náušničky. Děkuji
#test_hami2
Dosáhli jsme úplného dna 😀 800g krabice u nás vystačí na cca 6dní, vydrží nám tedy o 1-2 dny déle než dřívější UM. Mléko má převážně už jen večer a v noci.
Moje mála Dýně 😍😇
Rodinka 😇😘
Holky jak je u vás? My jsme bez proudu, vichr jako blázen, tři větve uz máme na střeše....mám docela bobky!
Holky jak je u vás? My jsme bez proudu, vichr jako blázen, tři větve uz máme na střeše....mám docela bobky!
Kde kuoujete prosim levne zaclony do detskych pokojů? Dekuji🙂
Od kterého týdne jste slyšely srdíčko v Angelsounds?
Ahoj VŠICHNI 🙂))
Přece nebudu spinkat, když si chci zrovna hrát 😂😂❣️
Holky, potřebuju radu. Chci manželovi koupit k Vánocum kameru do auta a vůbec nevím jakou 😀
dostala jsem podušené houby, co byste z nich udělaly?
❤dobrou❤
Holky, nemáte některá tip na příjemný vinný sklípek s dobrý vínem a s ubytováním?Kdekoliv, nejlépe v dostupnosti vlakového spojení? Ubytování stačí obyčejné, jedeme s partou, takže žádná romantika.Děkuji
Dneska Trvalky (Svěrák a Uhlíř), nejvíc nejlepší akce👍
Najdi dítě 🍂🍂😉
