Edwardsův syndrom. Máte stejnou zkušenost?

@lupafr já to měla při druhém těhotenství. Ultrazvuk byl v pohodě a krev špatná. Později se zjistilo, že se sekla laboratoř. Jela jsem do jiné nemocnice a zaplatila si testy znovu. Syn se narodil naprosto zdravý. Zkusila bych nějaké specializované pracoviště ve velké nemocnici. I když v téhle situaci to asi nebude úplně lehké. Ale přesně si vzpomínám na ty nervy, byly to snad nejhorší tři týdny mého zivota

@lilian2111 dekuji za odpoved... me nesly choriove klky odebrat, mam vzadu a nizko placentu... tak ted cekam na odber plodove vody - amniocentezu... ultrazvuk byl v poradku, ale ta krev ne... on ani ten ultrazvuk v prvnim trimestru ale nemusi ty vady ukazat ... jsou to nervy

@aneta15 no to snad ne, to musely byt teda zbytecne nervy... ja se na to ptala a nechteji odber zopakovat, jsem v krajske nemocnici ...ale taky me to napadlo, ze by druhy odber nemusel tak vyjit, byla jsem nachlazena...jako i tak bych amniocentezu podstoupila, ale uf no, jsou to nervy...

@aneta15 a to jste si platila ty drahe testy a miminko je OK?

@lupafr já to tady psala zrovna včera. Už je to devět let. Ležela jsem v nemocnici se zánětem močových cest a oni mi tam udělali screening. Před těmi devíti lety se ty screeningy začali zavádět plošně. Přišel doktor otevřel dveře a řekl mi, že má Ed. Syndrom, že je to vada neslučitelná se životem a že mi doporučuje potrat a zavřel dveře. Takže já samozřejmě brek pak Google a pak ještě větší brek. Pak jsem šla ke svému gyn. A on mi doporučil ať jedu do Prahy. Myslím, že mi dával na výběr Podolí a Gennet. V Podolí právě zjistili, že byla chyba za prvé v týdnu, kdy mi brali krev a pak v nějaké desetinné čárce. Udělali mi znovu všechna vyšetření a protože opravdu všechno vyšlo na jedničku na plodovku už jsem nešla. Zpětné jsem se dozvěděla, že jsem nebyla jediná. Já být v Tvé kůži bych šla na plodovku nebo si zaplatila Harmony test pokud máš peníze navíc. Ale nervy jsem měla šílený.

@aneta15 dekuji, plodovou vodu podstoupim tak i tak, at mame opravdu jistotu... teda, to jsi musela mít zbytecne nervy a jsem rada, ze to dobre dopadlo

Já to měla s prvním synem, krev vyšla špatně a navíc ani neměl nosní kůstku. Šla jsem na odběr chor. klků a naštěstí se to nepotvrdilo. Syn se narodil zdravý 🙏

@hope09 to jsem moc rada, to je super... pro me je ted to cekani hrozne utrpeni...

@lupafr To věřím 😥 Držím moc palce, mysli pozitivně, určitě to bude v pořádku! Pak už budeš moct být pak až do porodu v klidu a těšit se na miminko. A ještě budeš znát pohlaví. Drž se 🍀

@hope09 dekuji moc

Zrovna teď jsem to řešila.. vyšlo nám z 1. screaningu díky krevních testů zvýšené riziko 1:142 na Edwardse, ultrazvuk se vzdál v pořádku tak nám mudr. doporučil krevní testy NIPT, kde se vývojové vady zjišťují z genetiky a jen z krve. Podstoupila jsem to, 3 týdny jsem čekala na výsledky, vše mi platila pojišťovna. Výsledky dopadly dobře a jako bonus nám zjistili pohlaví 😊

@knoesell muzu se zeptat u jake jsi pojišťovny?dekuji

@lupafr jsem u RBP 213, ale taky asi záleží jak to mudr. napíše, protože když jsem o tom zjišťovala info, nenašla jsem nikoho komu by to pojišťovna platila, tak fakt nevím. Mudr. nám odběr plodové vody nedoporučoval z důvodu toho, že jsem po IVF. Ale kdyby test z krve vyšel pozitivní bych prý stejně musela na plodovku.

@knoesell dekuji

Ahoj holky, potřebuju se s vámi podělit o moji smutnou zkušenost. Ve 11+2 tt mi moje gynd. objevila NT miminka 4 mm. Poslala nás druhý den na genetiku, kde potvrdili nález NT 3.8 mm a prosak kolem bříška 0.8 mm. Nabrali mi spoustu krve a na kontrolní ultrazvuk mě pozvali až za 11 dní!!Zdálo se mi, že moc dlouho doktor čeká. Začala jsem číst diskuse o NT a objevila jsem MUDr. Frisovou. Zkusila jsem ji napsat - neskutečné co následovalo - sama mi zavolala, přehodila pacientky, aby mě mohla vidět co nejdříve. Ultrazvuk udělala podrobně, precizně, vše viděla hned. Bohužel velká srdeční vada, rozštěp bříška a vada močového měchýře, pravděpodobnost chromoz. vady 1:4. Ještě mě poslala v ten samý den na genet. konzultaci. Tam jsme se rozhodli pro ukončení těhotenství. Ještě jsem si nechala odebrat u paní Frisoveé klky a hned druhý den jsem nastoupila do nemocnice. Díky její ochotě a včasnému odhalení vše proběhlo v narkóze (byla jsem 12+0). Nebojte se oslovit i jiné odborníky, zbytečně nečekejte. Hodně doktorů na lidi kašle. Paní Frisova, naprostá odbornice, mi takhle pomohla! A ještě mi psala e-mail, že mi drží palce na další miminko ♥️ Kdybych čekala, miminko bych, bohužel jako většina holek tady, musela „porodit“ předčasně. Procitam vaše zkušenosti a je mi líto každé z nás…vše snad preboli…Den po ukončení těhotenství mi sama doktorka Frisová napsala e-mail, že odběr klků potvrdil Edwardsův syndrom.. čeká nás tedy konzultace na genetice,cca za 14 dní,až budou kompletní výsledky...

@lupafr ahoj, já to měla téměř stejně jako ty, utz vypadal v pořádku při prvním screeningu, krev ale hodně špatně. Nízko položená placenta, na klky jsem nešla. V 16tt bohužel na utz rozštěp v obličeji, ihned amnio, syndrom se potvrdil😔 U vás to ale může být jinak🍀🍀🍀❤️ už jsi byla na odběru?

@knoesell to by mě zajímalo, jak to s tím proplácením je. Musím se pak zkusit zeptat Dr. Minulé těhotenství skončilo umělým ukončením kvůli Edwardsovi. Pokud bychom šli teď na ivf, měli bychom nárok na genetické vyšetření embrya zdarma. My chceme ale přirozeně, a radši bych NIPT než amnio. A genetička právě říkala, že to pojišťovna ani v tomto případě neproplatí😔

@rickym ahoj, ještě jsem neměla dost sil...ale na Zelený čtvrtek mi volala genetička, že z plodové vody se opravdu potvrdil Edwardsův syndrom a vzhledem k tomu, že jsem zdravotní sestra a zvažovala jsem všechna pro a proti jsem těhotenství ukončila...vrtalo mi hlavou, že na ultrazvuku bylo vše OK a z plodověé vody byly výsledky pozitivni ...po porodu jsem ale miminko viděla a vady tam opravdu byly....všem, které nás to potkalo, tak přeju mnoho sil...bolet to bude vždy, ale našim andělíčkům je někde lip....

@rickym opravdu nevím, ale nic jsem neplatila, ani netuším jestli je to vzhledem k tomu IVF nebo kvůli toho, že se mudr. nezdály krevní testy. Ale i kdybychom to platili, tak mi to přijde jako lepší volba. Jen vím, že ty testy byly dělané v Gennetu.

@lupafr to mě mrzí, u nás byly první vady viditelné až v tom 16tt, takže myslím, ze by se vše začalo projevovat až později. Pravě i Dr se docela divil, že miminko na utz vypadalo dlouho úplně v poradku a to hledal vady hodně dopodrobna..

my o dceru prisli 13+5 a vyvolavali mi porod, nikomu to nepřeji a drzim palce at mate zdrave miminka, cely pribeh mam napsany na sve stránce

@rickym dekuji... bohužel i to je zivot a je hrozne, jak casto se to stava (kdyz tady vidim tolik prispevku)...

@lupafr ano, když jsme to řešili a četla jsem ty příběhy, bohužel se stává moc často😔

@iilka musím souhlasit s názorem na paní dr. Frisovou...také jsem u ní byla, vzala mě na rychlo (ve středu jsem jí napsala mail, ve čvrtek se objednala, a další týden ve středu mi udělala opravdu dlouhý utz, odebrala mi plodovku a řekla, že se bude snažit uspíšit výsledky - a to se jí také povedlo....ve čtvrtek večer mi volala výsledky a bohužel jen potvrdily to, co mi vycházelo do té doby - Down). Takže i za mě je paní doktorka odborník!

@lupafr
@rickym my tedy čekali mimčo s jinou vadou než vy (Downem), ale také utz vypadal dobře a krev špatně...až paní dr. Frisová na utz zjistila, že je šelest na srdci ale hlavně zvětšené mozkové komory (což je prý znak downa v druhém trimestru). Ukončení u nás proběhlo v 17tt.

@biton je mi to moc líto...díky však za takové odborníky... hodně štěstí v dalším snažení

@iilka ano...souhlasím...jsem ráda, že jsem ji kontaktovala a hlavně, že mě přijala! I vám hodně štěstí v dalším snažení (a ať se brzy zadari 🙂 )

My měli potvrzeny Edwards syndrom v 2015, psala jsem si takovou zpověď na svy zdi, můžeš mrknout. Hodnoty z krve mi vyšly hraniční ale na utz vše spatne...ten den ještě byl proveden odběr klků a za par dnu na to potvrzeno. Další těhotenství jsem si platila geneticke testy z krve, staly asi 10 tisic a to doporucuju pak ma clovek hned jasno a klid...

@lupafr
@biton ve středu jsem byla na dalším embryotransferu, takže teď 14 dní čekání, jestli se zadařilo... držte mi palce...já zas držím vám!!