Narodilo se mi dítě s Downovým syndromem
Zdravím, jsem psychicky dost na dně. V neděli jsem porodila nádhernou holčičku bohužel má Downův syndrom. Ale od začátku... jsem po rakovině děložního čípku. Takže když jsem otěhotněla a přítel ode mě odešel ani na chvilku jsem nepochybovala o tom si dítě nechat. Prošla jsem vsemi vyšetřeními kromě odběru plodové vody. Vsechno bylo v pořádku...potom jsem byla hospitalizována pro polyhydramnion a hrozící predcasny porod. Dítě jsem donosila do 37 tt. Poté mi začla odtékat voda a malá musela rychle ven. Vyvolali mi porod, ale bylo to moc rychlé a byla jsem hodně potrhaná, ztratila moc krve...hned jak malou vyndali mi řekli že má Downův syndrom...od té doby brecim všechno se mi zhroutilo... malá bude v kojeneckém ústavu a budu si ji brát na víkendy domů...
Stručné shrnutí
- Downův syndrom má široké spektrum postižení a prognózy; některé děti mohou vyrůstat do samostatnosti a chodit do běžné školy s pomocí asistentky.
- Pro rodiče jsou dostupné služby rané péče, rehabilitace a specializovaná péče v kojeneckých ústavech; raná péče údajně navštěvuje rodiny a poskytuje poradenství.
- Prenatální screening nemusí vždy odhalit Downův syndrom; definitivní diagnostiku zpřesňuje odběr plodové vody a genetická vyšetření, zatímco některé znaky (např. kožní řasa v očním koutku, vychýlení palčků) lze rozpoznat po porodu.
Nejčastější otázky
Q: Jak se diagnostikuje Downův syndrom v těhotenství a po porodu?
A: Prenatální screening (krevní testy a ultrazvuk) může upozornit na riziko, ale přesnější diagnostika je pomocí odběru plodové vody (amniocentéza) a genetického vyšetření; po porodu bývají viditelné znaky jako kožní řasa v očním koutku nebo vychýlení palčků.
Q: Kde hledat praktickou pomoc a poradenství pro rodiče novorozeného dítěte s Downovým syndromem?
A: V diskusi byla zmíněna organizace Ranná péče, která má podle účastníků dojíždět přímo do rodin a poskytovat bezplatné poradenství; užitečné jsou i webové zdroje jako http://www.downsyndrom.cz/pro-rodice/novi-rodic....
Q: Jaká krátkodobá řešení péče o novorozence jsou běžná, pokud se matka potřebuje zotavit?
A: Uvádějí se kojenecké ústavy jako možnost dočasné péče, návrhy na přechodné pěstounství, a pokračující denní rehabilitace v zařízeních; adopce je v diskuzi označena některými účastníky za vysoce nepravděpodobnou pro děti s Downem (tento názor je v diskuzi předmětem sporu).
Q: Jaké rehabilitační a rozvojové aktivity se doporučují v raném věku?
A: Doporučovány jsou cílené rehabilitace a cvičení, plavání kojenců a pravidelná fyzioterapie; v praxi se zmiňovalo i cvičení poskytované v kojeneckých zařízeních.
Q: Jaké sociální a právní kroky lze podniknout, pokud otec dítěte neplatí nebo není uveden?
A: V diskusi se radilo vymáhat alimenty a v případě nejasného otcovství podat žalobu na určení otcovství u soudu.
Q: Kdy vyhledat psychologickou pomoc nebo skupinu rodičů?
A: Ihned po porodu, pokud je rodička v psychickém krizovém stavu; v diskusi se doporučovalo vyhledat psychologa a kontakty na skupiny rodičů dětí s Downovým syndromem pro emoční i praktickou podporu.
Závěry z diskuze
Shoda
- Dítěti obecně prospívá co největší fyzický kontakt s rodičem a raná intervence (rehabilitace, cvičení).
- Rodič v akutní psychické krizi potřebuje čas a odbornou (psychologickou) podporu, než učiní definitivní rozhodnutí o péči dítěte.
- Existují organizace a skupiny (např. Ranná péče, rodičovské skupiny, specializovaná centra), které poskytují praktickou a psychickou pomoc.
Sporné názory
- Umístit dítě do kojeneckého ústavu jako dočasné řešení versus okamžitě dítě neodkládat a vzít si ho domů; alternativou je přechodné pěstounství nebo domácí péče s externí podporou.
- Šance dítěte s Downovým syndromem na adopci je v diskuzi uváděna jako „velmi nízká“ (názor některých účastníků) versus pohled, že rozhodnutí o adopci je individuální a komplikované.
Otevřené otázky
- Jaké bude konkrétní rozsah přidružených zdravotních problémů a jaká bude dlouhodobá prognóza konkrétního dítěte?
- Proč některé prenatální screeningy Downův syndrom nezachytí a jak často k tomu dochází v praxi?
- Jaké konkrétní sociální dávky a finanční podpory jsou dostupné v konkrétním případě a jak je nejlépe administrativně zajistit?
Zmíněné značky a firmy
Ranná péče, downsyndrom.cz, Aktuálně.cz, Bachovy esence poradna
Zmíněné produkty a metody
Downův syndrom, odběr plodové vody (amniocentéza), prenatální screening, genetika, Ranná péče, kojenecký ústav, pěstounská péče, adopce, rehabilitace, cvičení, plavání kojenců, Bachovy esence, určení otcovství (žaloba), přídavky a dávky, asistentka ve škole
Místa a osoby
Kristýnka, Kubík
Proc bude v kojenaku a budes si ji brát domu jen na víkendy? Ptám se jen ze zvědavosti, nechci rýpat, věřim, že jsi v desnym soku, ale já bych pochopila bud teda kojenak a ditě k adopci a nebo si malou proste nechat. Proc jsi se rozhodla takhle?
Kdybych mohla, tak si jí vezmu. Nedávej jí do ústavu, však je jinak zdravá? Dej jí všechnu tvojí lásku, ona za to nemůže, jsi její máma!!!
@rottentocore nevím co napsat, ale tak nějak cítím potřebu tě podpořit ... musel to být pro tebe šok, asi bude těžké se s tím smířit, stejně tak věřím, že jakékoli rozhodnutí o budoucnosti pro tebe nebude snadné ... drž se, přeji hodně sil 😠
☹ to je mi hrozně moc líto. Ani si neumím představit, jak se ted cítíš... Jen se zeptám, jak hned po vyndání zjistili,že má downův syndrom? A potom, když je to takový malý kojeneček, nebylo by pro něho nejlepší být v náručí u své maminky, místo v kojeneckém ústavu, kde ho nikdo za celý den nepochová? Ted v počátcích nebude mezi zdravým a nemocným kojencem v péči tak velký rozdíl...Moc o tom nevím,jen se ptám, nemyslím to špatně...
@barbecue protože teď bych to zvládla, ale až bych se vracela do práce tak co? O adopci nemůže být řeč. Nikomu ji nedám...navíc oni s ní budou cvičit, a dát jí takovou zdravotní péči já nedokážu...
@rottentocore a dát ji do nějaké specializované isntituce právě,až se budeš vracet do práce? Mně prostě rve srdce,když si představím ta malinká miminka někde brečet v kojenáku do té doby, než zjistí,že pláč je k ničemu,protože je nikdo nestíhá pochovat...pak už je tam prý nepřirozený klid, miminka nepláčí,protože už rezignovala. A zvlláště takhle nemocné miminko... Já vím,hrozně těžce se radí, ty jsi v téhle hrozně těžké situaci...Ale podle mě u takhle malého dítěte je náruč matky víc, než cvičení..
@rottentocore cvičit snad, ale co láska? Tu přece bude bytostne potrebovat... nestalo by za to zjistit, jake bys mela moznosti podpory v pripade ze by zustala s tebou?
@pafca4 já si ji ale odtamtud mohu kdykoliv vzít zpět na jak dlouho chci...i na pořád...
@barbecue lásku bude mít ode mě. Každý den za ní chodím...a na víkendy bude semnou...
Mám kamarádku se synem downem. ...fungují spolu celkem dobře 😉malý je šikovný. ...je těžké říct, jak moc bude postižena - bojuj s ni 😉 Je dost mozne, že v dospělosti bude samostatna. ..malý od kamarádky chodi normalne do školy na základku s asistentkou. Kristýnka je nadherna! Existují ruzna občanska sdružení, kde můžeš hledat pomoc i psychickou podporu 😉
@rottentocore to je mi moc lito. Brecim tu jak zelva 😢
Ty uz jsi takhle opravdu rozhodnuta? Je to jeste brzy po porodu... mozna se ti vse ukaze v jinych barvach za par dni. Downuv syndrom je pro mne postizeni se kterym bych se asi taky tezko smirovala a vzdy jsem tvrdila ze o postizene dite bych se asi nedokazala starat ale znam maminky nemicnych a postuzenych deti co to taky tvrdily a kdyz je to potkalo tak to nejak zvladly. Chapu ze jako samozivitelka si nemuzes vyskakovat... ach jo. Tak se drz. Placem si aspon ulevis 😦
Promiň ale o adopci nemůže být řeč? Na jednu stranu ji nechceš, ale dat ji někomu kdo by ji tu lásku dál taky ne. To je prostě sobecký. Tim co si napsala si ukázala že myslíš jen na sebe. Ne aby tvoje dcera byla třeba v milující rodině kde ji budou brát takovou jaká je.
Situace je to pro tebe určitě těžká, o tom žádná. Ale zkus myslet na ni ne na sebe.
@terry1512 Ty ses kdo že mě soudis? Samozřejmě že ji k adopci nedám... adopcí bych už o ní nic nevěděla...ztratila s ní kontakt...
@rottentocore za me je ta tvoje volba proste malo. Malo pro tu holcicku. Zaslouzi si milujici rodinu nonstop, ne jen kdyz je na ni zrovna cas...
@rottentocore mohla bych se také prosím zeptat, jak to hned po narození poznali, že má dcera downův syndrom? Mrzí mě co se stalo, a přeji hodně sil do dalších dní
@rottentocore Na te fotce vidim nadhernyho drobka, ktereho bych uz nepustila z naruce. Lasku ji nedas, kdyz s ni nebudes. Je to kruty, ale osobne bych myslela spis na ni - na to, aby mela sanci na milujici naruc. V kojenaku ji nedostane a od Tebe taky ne - at je ten drobek jakej chce, potrebuje laskyplnou naruc porad, ne jen behem navstev...
@rottentocore nemyslim si, ze te nekdo soudi. Ale jestli kojenak nebo adopce, tak pro ni lepsi adopce u milujici rodiny, ktera je schopna se o dceru starat nonstop, kdyz ty nejsi (aspon dle toho, co pises)
@rottentocore nesoudím tě. Jen tohle prostě nepochopíme. Ty jí nechceš, když tak jen na víkendy a co to dítě. Myslíš že bude šťastná, že bude mít Maminku na víkend. Tou adopci by měla šanci na plnohodnotnou Maminku. ne na víkendovou s prominutím tetu. Tohle řešení je schůdné hlavně pro tebe. Zní to hnusně chápu že stim nesouhlasíš, ale nemůžeš přece mít dítě jen napůl protože se ti nehodí že je ,, možná " nemocné.
@raffaelo má typické znaky pro to... kožní řasu v očích, na nožičkách vychýlení palecek...
podle mě to nedokážeš jí opustit, nevěřím, že bys toho po tom všem, co si prožila, byla tohoto schopná a vubec nechápu, že ti to ty doktoři hned takhle nabídli...do p*dele místo, aby tě podpořili..ti hned řeknou, neboj půjde do kojeňáku
@terezasm Ale děťátko s Downovým syndromem se na 99,9% do adopce nemá ani šanci dostat.
@rottentocore teď si hlavně odpociň a naber síly. Za měsíc třeba najdeš s pomocí různých pracovníků víc řešení 😉
@rottentocore zjistit moznosti podpory, predpokladam, ze se zdravym ditetem jsi planovala zustat nejaky cas doma, ne? Tak ten cas vyuzij pro svoji dceru a nedavej ji hned do ustavu, odkud si ji budes pujcovat jen jak se tobe hodi. Urcite nebudes prvni v tehle situaci. A nebo ji necht jit, podepsat papiry a umoznit ji adopci...
hrozně těžká volba, ale co můžu říct je to, že mám naštěstí zdravou holčičku a i tak mi rve srdce, když jí něco trápí a pláče a to jí mám třeba hodinu v náručí... co bude dělat vaše holčička až bude potřeba pochovat a maminka tam nebude? Jen to píšu tak mám nabrečeno, věřím, že až se poporodní situace trochu uklidní, tak s malou navážete pěkný vztah a zvládnete to 🙂
Zkus si najít nějakou skupinku nebo stránky rodičů, které mají děti s Downem, myslím, že tam najdeš největší podporu a zkušenosti. Věřím, že je to hrozně těžké! Zaráží mě, že na to doktoři nepřišli před porodem. Já měla riziko Downa 0,05% a hnali mě na plodovou vodu, na kterou jsem pro klid duše šla. Švagrové zase řekli, že se jim nezdá ta nosní kůstka a taky ji doporučili odběr plodovky. Přeju hlavně hodně sil! Chodíme na plavání kojenců a jsou tam 2 děti s Downovým syndromem a normálně plavou s námi a vypadají štastně jak děti, tak rodiče... i když je to asi náročné. Neodsuzuji žádné rozhodnutí, je to prostě těžké.
Ahoj, já ani nevím, co Ti říct...jen bych si přála Tobě i Kristýnce po drátě poslat, co nejvíce sil a energie.... úplně jsem se dojala nad fotkou maličké... držím Ti palce, aby se to v rámci možností vyřešilo a mohly jste spolu s malou být spolu...💗💗💗💗💗💗💗💗