• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Zemřelo mi dítě

5. června 2017 
@abbey1 @lejdik Vaše príbehy mi veľmi pripomenuli obdobie strávené v BA s Romankom, najskôr človek je v šoku, valia na neho informácie, ja som si dlho nemohla zapamätať ani diagnózu, celý názov, potom ma ostatné maminky "zaškolili" :cry: celý život nás to bude bolieť a sprevádzať :cry: :cry: :cry: ešteže nám poslal Maťka, pri starostlivosti o neho nemám toľko času na trápenie sa, ale každý deň mu s Maťkom kývame na fotky čo máme v kuchyni, Maťo mu ukáže čau :slight_smile: verím,že sú prepojení

@inneska Eričko je prenááááádherný, cmuk :wink: :wink: :wink: :wink:
17. čer 2010 ve 13:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, mohla bych se k vám přidat? Minulý pátek u naší nenarozené holčičky zjistili těžké poškození mozku neslučitelné se životem, ale pro jistotu chtějí magnetickou rezonanci a teprve pak se rozhodnou.... čekáme do 1.7. než mě přijmou do Motole....
17. čer 2010 ve 13:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hansed Haničko tak tě tu ač nerada vítám....
17. čer 2010 ve 13:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@radusv mě tuhle diskusi doporučila Karkulka, má pravdu, že by mi to mohlo pomoct....
17. čer 2010 ve 13:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dnes ráno zemřel bratr mojí kamarádky. Nemám s kým o tom mluvit, manžela mám mimo domov, píšu tedy sem. Nebyli jsme si blízcí, ale i tak mě to strašně sebralo. Uvědomuju si, jak je život krutý a křehký, jak někteří lidé trpí. Nevím, jaké to je, ztratit někoho tak blízkého, ale hluboce soucítím se všemi, koho potkala tak strašná událost. Já sama si nepřipadám jako dobrý člověk, někdy se sama před sebou stydím, jaká jsem, na čem mi záleží, zvlášť v těchto chvílích, kdy si více uvědomuju, že opravdu mám být za co vděčná.
17. čer 2010 ve 13:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
já ti chtěla dát taky odkaz, ale myslela jsem, že až budeš zpátky z nemocnice, teď jsem si nějak netroufla a pak jsem si psala s Karkulkou a řekla mi, že ti dala odkaz...
Jestli máš sílu zkus si přečíst pár příběhů, mě to moc pomohlo, uvědomila jsem si, že opravdu takovouhle hroznou bolest prožívá tolik maminek a navíc umí kolikrát člověka tak utěšit...
17. čer 2010 ve 13:44  • Odpověz  •  To se mi líbí
tím utěšit jsem myslela maminky tady - píšu jak blbec
17. čer 2010 ve 13:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj, nedá mi to nepřipojit se a napsat něco málo :wink: , mě se narodila zdravá holčička Emmička v prosinci, sousedka čekala také holčičku, tak jsme se těšili, jak si to budeme spolu užívat, no a ona porodila zdravou holčičku a druhý den jí přišli říct, že přestala dýchat a museli jí odvézt do jiné nemocnice na přístroje, už se však neprobrala a po třech měsících zemřela. Do dnes však nikdo neví na co zemřel, mozeček měla z 95% poškozený, ale po porodu byla zdravá. Je to hrozné, je mi jí strašně líto, obzvlášť.když se podívám na mojí zdravou holčičku. Je to ale osud, i když hodně tvrdý :cry: :cry: .
17. čer 2010 ve 13:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dada,boli ste na kramároch? My sme tam strávili 13mesiacov,stále sme v kontakte s niektorými lekármi.No niektorí hrôza.Presne ako vravíš.najskôr šok,hrôza,potom sa človek naučí viac,ako vedeli lekári tu u nás v Pn.Ale čert ber také vedomosti.mali sme počítať bábovky na ihrisku.
17. čer 2010 v 17:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@abbey1 hej na Kramároch v auguste 2008, patrili sme MUDr.Čižmárovi, ale ten po týždni išiel na mesiac na dovolenku, tak si nás prehadzovali :confounded: však to asi odtiaľ poznáš :confused: Tiež som stále v kontakte so 2 sestričkami a so niektorými maminkami. Teraz bohužiaľ zase sa našemu spolubývajúcemu Matejkovi objavil nádor v hlavičke, musí znovu brať ožarká a to už bol tak dobre na tom :rolling_eyes: :frowning2:
@hansed držím palce nech sa lekári mýlia, pekné meno Ste vybrali
17. čer 2010 v 19:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
@radusv určitě si přečtu pár příběhů a neboj, já tě pochopila :wink:

@dada78 díky moc, ale bohužel je jisté, že se nemýlí, 40 minut jsem byla na ultrazvuku, 2 doktoři se snažili najít nějakou naději.... a včera mi můj gynekolog řekl, že už na začátku června tam mozku moc neměla :frowning2: chtěla bych usnout a probudit se a zjistit, že to byl jen zlý sen....
17. čer 2010 v 19:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hansed Hani já kolikrát též buď vrátit čas a nebo se prodit jen ze zlého snu :pensive:
přečetla jsem si tvůj příspěvek vedle : epidural by ti měli nabídnout, mě ho teda nabídli a i doporučovali ať je to menší zlo
17. čer 2010 v 19:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
má tam být probudit - dneska opravdu píšu jak....
17. čer 2010 v 19:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
@radusv já bych ho dostat normálně neměla, píchám si nízkomolekulární heparin na ředění krve, ale doufám, že ho dostanu, jak píšeš, ať je to menší zlo. Zase si říkám, když budu rodit normálně, tak příště budu vědět, co mě čeká a navíc, druhý dítě pak jde porodit líp, nebo se to aspoň říká.....
17. čer 2010 v 19:47  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hansed aha to jsem nevěděla, tak v tom případě uvidíš co ti řeknou
jako ono i s tím epi to bolelo, ale s tou bolestí v srdci se to nedá srovnat - klidně bych rodila třeba 10x kdybych věděla, že tím broučka zachráním
na porod jsem docela rychle zapomněla a teď se druhého vůbec nebojím, i když může být např. daleko komplikovanější
17. čer 2010 v 19:56  • Odpověz  •  To se mi líbí
@radusv mě říkala dr. v gennetu, že mi dají epidurál, tak uvidím....
17. čer 2010 ve 20:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hansed tak to ma ozaj mrzí, že neni šanca že by sa mýlili :cry: :pensive: nech aspoň ten pôrod máš čo najrýchlejší, vieš čo, ja si hovorím,že anjelikovia tiež potrebujú maminky a preto si nás vybrali, lebo vedia,že aj keď sme s nimi krátko, naša láska je večná. Keď som čakala Romanka, tak som ho stále hladila v brušku, preto aj tvrdím,že mama miluje svoje dieťatko od počatia.
17. čer 2010 ve 21:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hansed veeelmi,veeelmi,veeelmi ti z celeho srdiecka zelam krasne a hlavne zdrave dietatko :wink: nech vas vsetko zle obide :slight_smile:
17. čer 2010 ve 21:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dada,hej,bohužial poznám.I keď mi sme tam boli 1999-2000.Ale asi sa tam veľa nezmenilo.Čižmár je svojský,ale inak skvelý človek.ja som vtedy otehotnela a on a Jasenková boli po mojom manželovi a sestre 1: kto to vedeli a veľmi vtedy pomohli.S Jasenkovou sme stále v kontakte.a s mnohými maminkami.A je smutné,že niektoré deti ešte od tej doby stále nemajú vyhrané.Bol to skutočne des.Teraz spätne človek premýšľa,ako to tam so "zdravým"rozumom prežil.Tiež ste s maminami "relaxovali "na balkóne,aby ste nezblbli?
17. čer 2010 ve 22:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
@abbey1 ja som bola stále s Romankom, on mal vtedy len 5mes a aj od strachu som sa bála od neho pohnúť, skôr sme sa stretávali v minikuchyne. Jasenková viem,ktorá je, zrovna v tom mesiaci tam nebola, mala dovolenku, ale ona je veľmi sympatická. Kiež by tam aj všetci boli takí, lebo si nedokážu ani prestaviť, čo to vlastne je, byť tam s vlastným dieťaťom, oni to majú ako prácu, aj keď ja by som tam nikdy robiť nemohla.
18. čer 2010 v 07:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
@dada78 @murinka děkuju holky.... nejhorší na všem je teď to čekání, 2 týdny než budu vědět, jak budou postupovat a stále cítím její pohyby.... je to šílený, ale věřím, že všechno bude brzy za námi a naše holčička nám brzy sešle za sebe náhradu..... já ji taky hladím (i když teď už to nevnímá), četla jsem ji pohádky, mluvili jsme na ni.... věřím, že to je maličký andílek, a že se dostane nahoru do nebíčka, kde bude s mojí maminkou a ta na ni dá pozor....
18. čer 2010 v 08:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hansed,my čakáme bábo skoro rovnako,tak si ani nechcem predstaviť,čo teraz prežívate.Veľmi vám držím päste a veľa šťastia.Dada,no my sme tam boli 13m,a máš úplnú pravdu.Niektorí sa tam chovajú ako...Vôbec tam nepatria,ak si nie sú schopní uvedomiť,čo tie deti a rodičia prežívajú.O to som bola vďačnejšia,keď sa našiel niekto ľudský.Jasenková založila Plamienok-super vec.Škoda,že nefungovali za našej doby.
18. čer 2010 v 08:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hansed,prepáč,že tak osobne,ale ako to že to zistili tak neskoro? Predtým boli UZV v poriadku?My sme si zažili svoje v úvode,Vyšli nám obrovské riziko na DS.Ale ako ty vravíš,maličkú som už dávno cítila v brušku a mala som zvažovať prerušenie? Hrozná dilema.Ozaj neviem ako ťa povzbudiť,snáď to dopadne čo najlepšie!!!
18. čer 2010 v 08:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
Hansed, držím palce, nech všetko dobre dopadne a čoskoro sa dočkáte vytúženého dieťatka. Ja som prišla o bábo v 24 týždni, po tom, čo zistili, že nemá vôbec vyvinuté obličky. Tiež som musela ísť na prerušenie tehotenstva a čakal ma vyvolávaný pôrod. Stále to vnímam ako jednu z najhorších vecí v mojom živote -samozrejme nie samotný pôrod, na to človek čoskoro zabudne. .... ale tie súvislosti okolo :frowning2: :frowning2: :frowning2:
Mňa držala pri "živote" rodina a hlavne vtedy 1,5 ročná dcérka. Ja som sa bohužiaľ už ďalšieho bábätka nedočkala, pretože nasledovalo mimomaternicové tehotenstvo a pred pár mesiacmi zistená veľmi vysoká činnosť štítnej žľazy, ktorá podľa endokrinológa mohla byť príčinou neúspešných tehotenstiev.
... ale ktovie, možno aj ja ešte naberiem odvahu a po liečbe sa dám nahovoriť na ďalšie bábo :wink:
... aj keď to naše vydá minim. za dvoch :grinning:
veľa šťastia
18. čer 2010 v 09:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hansed Držím palce, nech všetko dobre dopadne.
18. čer 2010 v 11:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hansed Je mi moc líto :frowning2: My také byli v Motole, také jsme měli vadu neslučitelnou ze životem. Z celého srdce Ti přeji, aby jste si holčičku odnesli domů a vše dopadlo dobře. Držím palce a posílám hodně sil!
18. čer 2010 ve 13:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky..nevím kam napsat..proživám strašný strach a bolest..nevím co bude..
od 4.4 začalo v mem životě peklo... :frowning2: moje krasna holčička začala mit problemy...hodněkrat denně kakala po zavedení přikrmu a když se objevili ve stoličce nitky krve zašla jsme k dr na vytěr a at nas pošle na nějakou alergologii ..vytěr byl negativní..Sárince se udělala na jazyku takova jakoby eroze a po stranach v puse taky ..nechtěla jist plakala...dr nasadila přislušne leky ale jeji stav se odost hodně zhoršil..a tak jsme po dvou dnech jela na pohotovost že nechce jist,zhubla je apaticka.ma červene oko a hodně moc kaka...hospitalizovali nas na infekční ..standart..po kapačkach začla strašně otikat..tak nas dali na jipku.Udělali milionkrat stěry z pusy,stolice..infekce..na všechno možny a nemožny..natekla do šilenych rozměru..
Mysleli že je to jakasi nemoc ledvin tak ji 24 hodin sbirali moč ale neprokazalo se..a tak usoudilili že je problem ve střevech...šla na utz..tam se ukazalo velke postižení tluteho i tenkeho střeva...přeložili nas na jip internu k došetření...další tyden zkoušeli zase všechny odběry a vše negativni...po celou tu dobu odmitala jist kvuli velikym aftum v pusince..byla na celůkove nitožilní vyživě...po par dnech mě nabidli pokojik kde jsme sni mohla byt nepřetržitě..je tam jen jeden...když už kakala hodně krve z černou hmotou..domluvili okamžitou kolonoskopii...
Nalez byl ohromujici pro všechny..masivní poškozeni celeho tlusteho střeva..vředama aftama erozema..
na otazku zda li ji zachrani..mi odpověděli že neví protože nikdy s takovym postižením u kojence nesetkali..
okamžitě ji nasadili utočnou davku kortikoidu do žili...zareagoval do druheho dne a jeji stav se velmi rychle zlepšoval..afty v puse se zahojili..začal pit specilaní mleko Neocate...a čekalo se na vysledky histologie...
Byla spiše nejasna..ale převahovala infekčnost což nas uklidnilo..zalečí se to a bude dobře..
pak ji kortikoidy teda sniužovali postupně a pak vysadili uplně..a byla jen na asi 4 antibiotikach a pentase,biopronu..a čekalo se co to uděla...nic se nedělo tak nas propustili domu..ale už jsme viděla na Sarince viděla že jeji stav se opět zhoršuje...přes ten vikend nechtěl vubec jist a často plakala..takže jsme se znova vratili na pohotovost kde jsme byli opět hospitalizovani na jip.Zavodnili ju a tyden se čekalo jestli se obejde bez těch kortikoidu ale stav se opět zhoršil takže ji je nasadili,afty se uzdravili a začla zase jist..to už teda ukazoval bud na Ulcerozní kolitidu nebo Cronovu chorobu..
Odešli jsme tedy domu s utočnou davkou domu na 15 dni a tenhle tyden v utery jsme se vratili na kolonoskopii,a gastroskopii,fibroskoii..čili aby s epodivali horem spodem do zaživaciho traktu jak se to po těch kortikoidech hoji a jak to teda vypada..
Sara už par dni před nastupem do nemocnice měla občas nitky krve ve stolici takže to už jsme věděla že je něco zase blbě..
a vysledek...tenke střevo vypada docela dobře..neni tak postižene jak si mysleli ale za to to tluste střevo..jsou tam prostě vředy a to i při takove lečbě..je to sice z velke časti zhojene ale neda s emluvit o remisi..čili kdy je člověk většinou bez obtiží a muže jíst normalně..
Takže zavěr je takovy že po potvrzení diagnozy crona nam zažadaji o tkz biologickou lečbu..ktera je uspěšna z cca 80 procent..ale taky byt nemusí..a potom nam bylo naznačeno že když to nezabere muže dojit nejhoršímu..že ji to střevo zvředovati..a bez střeva se neda žit...v podtatě je to jedina jeji šance tahle lečba.. :frowning2:
Naše gastroentroložka mi doporučila psychologa..řikala že se vtom nesmim placat sama aja jsem fakt na pokraji zhroucení..je to zlej sen přesně jak pišete..noční mura...
V čr jsme teprva druhy připad..fakt klika :angry:
prominět za ten roman..jsme od včerejška doma od toho uterka a jsem toho plna..nevim jak se mam postavit k tomu že by ma dcera mohla zemřít..nevím kde naít tu sílu a bojovat...ale musím ..mam ještě třileteho syna...
19. čer 2010 ve 22:10  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ivuu Viem ze je to tazke, ale musis mysliet pozitivne. Modlime sa za to aby to dobre dopadlo, kamoska ma tiez crona, ma sem tam problemy, ale da sa s tym zit. Posielame vela sil a pusinku babulke.
19. čer 2010 ve 22:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ivuu ivu a ileostomii nenabídli????vyústění tenkého střeva na bříško....střevo to tlusté když nebude tak se s tím dá žít ae když není tenké je to horší, je fakt že bude stráveno zpětně méně živin hlavně zpětná reabsorbce tekutin, takže bud emuset malinká asi víc pít,ale zkuste to......jděte do toho naplno.....
19. čer 2010 ve 22:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
mihouk ja vím že crona ma hodně lidi ,jenže propuka tak nejdřívě kolem 5 roku nebo pubertě nejčastěji mezi 20 až 30 rokem...jenže problem je vtom že i přes hodně silnou lečbu neni efekt takovej jak očekavali a dr řikala že kdybysme nezkusili aspon tu biolečbu..budem se divat jak schazí..nechtěla říct umíra..protože uni to propuklo už za plneho kojení v prvnim pulroce..což jsme si uvědomila zpětně když se mě zeptali jestli už měla někdy aft..napřed jsem řekla že ne ale pak jsme si vzpoměla že ano a to dost velkeho a kvuli tomu dr odložila očkovaní první..takže jeji imunitní přehnana reakce je opravdu silna dr mě řekla že se velmi obava že je to opravdu ten cron,že ji nedokakže dostat do remise a muže dojít k nejhoršímu..
Šíleně se bojim,citím že je něco špatně..
19. čer 2010 ve 22:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek