Zemřelo mi dítě
Stalo se vám to také? Máte někdy pocit, že to zvládáte a jindy se pod tou bolestí hroutíte? Zkusme si spolu psát, nejlépe rozumí ten, kdo to sám zažil.
Jmenuji se Milena, před rokem mi zemřela dvouletá holčička na herpetickou encefalitidu. Občas se potřebuji z toho vypsat, stále to hodně bolí.
Stručné shrnutí
- Herpetická encefalitida způsobená virem varicella/zoster může u malého dítěte vést k úmrtí, a podle uvedených zkušeností měla dítě šanci se uzdravit při včasném podání virostatik/antivirotik.
- Rodičům po ztrátě dítěte jsou v ČR dostupné online fóra a pamětní stránky jako anjeliky.sk a mimiangel.cz a existují i uzavřené diskuse (např. diskuse.dama.cz/d=11672) pro sdílení zkušeností a vzpomínek.
- V regionálních oblastech je často nedostatek dlouhodobé psychologické péče; v diskusi byly zmíněny dálkové cesty k psycholožce do Tachova a omezená dostupnost psychologů v porodnicích (Plzeň), proto se doporučuje hledat psychologa nebo psychiatra i v jiných městech a případně právní konzultaci při pochybení lékařů.
Nejčastější otázky
Q: Kde najdu podporu pro rodiče, kterým zemřelo dítě?
A: Online podporu a vzpomínky nabízí stránky anjeliky.sk a mimiangel.cz; v diskusi byla zmiňována také uzavřená skupina na diskuse.dama.cz (d=11672) a diskuzní album na modrykonik.cz.
Q: Může včasná antivirová léčba zachránit dítě s herpetickou encefalitidou?
A: V diskuzi byl uveden konkrétní příklad, kdy dětská lékařka odeslala dítě na neurologii, kde po lumbální punkci zahájili ihned léčbu virostatiky a dítě se během 14 dnů vrátilo domů s pouze lehkým poškozením řeči; to dokumentuje, že včasné podání virostatik/antivirotik může výrazně zlepšit prognózu.
Q: Kam se obrátit pro psychologickou pomoc po ztrátě dítěte?
A: Doporučuje se vyhledat psychologa nebo psychiatra; v diskusi byla popsána zkušenost s psycholožkou v Tachově (cca 30 km) a s krátkodobou pomocí psycholožky z fakultní porodnice v Plzni, a byla doporučena i návštěva psychiatra v případech, kdy je užitečná medikace.
Q: Má smysl hledat právníka, když se podezření na pochybení lékařů?
A: Ano; v diskusi se radilo poradit se s právníkem a je zmíněn příklad z Británie, kde rodiče dali případ k soudu a soud jim dal za pravdu, byly přiznány odškodnění.
Q: Pomůže víra nebo podpora komunity zvládnout ztrátu dítěte?
A: Diskuze uvádí, že mnoho rodičů a příbuzných našlo úlevu v modlitbě a víře, a že podpora rodiny i online komunity (sdílení vzpomínek) je v praxi často uváděnou úlevou.
Závěry z diskuze
Shoda
- Smrt vlastního dítěte je v diskuzi popsána jako extrémně traumatická zkušenost, která dlouhodobě zasahuje psychiku rodičů.
- Včasné lékařské vyšetření (včetně lumbální punkce) a promptní antivirová léčba mohou u encefalitid mít zásadní vliv na šanci na přežití a minimalizaci následků.
- Sdílení příběhů na stránkách typu anjeliky.sk a mimiangel.cz a účast v podpůrných diskuzích poskytuje mnohým rodičům emoční oporu.
Sporné názory
- Někteří diskutující uvádějí, že víra a modlitba pomáhají v procesu smíření, zatímco jiní vyjadřují skepsi vůči představě, že by Bůh smrt dítěte dopustil.
- Některé příspěvky doporučují pokusit se o další dítě jako pomoc v hojení bolesti, jiné zdůrazňují, že žádné další dítě nemůže zemřelé dítě nahradit.
Otevřené otázky
- Zda konkrétní lékařská pochybení vedla ke ztrátě života konkrétního dítěte, a zda má smysl vůči tomu vést právní kroky.
- Jak zajistit dostupnost dlouhodobé psychoterapeutické péče v menších regionech.
- Jak nejlépe podpořit sourozence a manžela/partnera po ztrátě dítěte.
Zmíněné značky a firmy
anjeliky.sk, mimiangel.cz, diskuse.dama.cz, modrykonik.cz, Baby-cafe, nemocnice v Chebu, fakultní porodnice v Plzni, Česká televize
Zmíněné produkty a metody
virostatiky, antivirotika, lumbální punkce, ARO (anesteziologicko-resuscitační oddělení), psycholog, psychiatr, psychoterapie, žaloba, očkování, umělé oplodnění
Místa a osoby
Mariánky, Tachov, Cheb, Plzeň, Británie, Milenka, Tomášek, Honzík, Tadeášek
amestnat a zamerit se zase na neco jineho, ale i tak maleho uz nikdo nenahradi...
@kika24a je mi to strašně lít. Nám před devítí měsíci zemřel roční chlapeček. Bylo to za tragických okolností, ale ukázalo se, že byl hodně nemocný a proto nezvládnul resuscitaci, které mělo zdravé dítě zvládnout. Taky od té doby úžasné,, veselé dítě,člověka by nenapadlo, že by měl mít nějaké problémy,..
Nic nám ty poklady nenahradí, ale myslím si, že mi další těhotenství hodně pomohlo - termín mám za chvíli.
Je to těžké, člověk si přeje pořád vrátit čas, i když ví, že to nejde,... Veřím, že je někde v nebíčku a má se tam dobře a je to náš andílek,..
Drže se !!!
@handav dekuju, je to fakt tezky, dneska jsem byla i u doktorky, dala mi leky na deprese, ktery muzu brat i jako tehotna, ale taky si myslim,ze az se mala narodi, bude to preci jen lepsi, zase budu mit spoustu prace ne jako ted, kdy se clovek doslova nudi, protoz byl zvyknuty na to, ze Danielko bylo velmi zive dite, ktere dlouho nevydrzelo na jednom miste... meli sme svuj denni rezim, bylo nam spolu dobre a ted mi strasne chybi... taky bych chtela vratit cas, kdyby se to dalo, skoda ze to nejde...
@kika24a jo ten začátek byl děsný,.. člověk měl nějaký režim, který se točil kolem malého a najednou nevěděl co s časem,..navštěvuješ psychologa? najednu stranu máš dobré, že miminko bude na světě za chvíli a zase tě zaměstná,...zkus se třeba zaměstnant nějakýma dorbnýma pracema - šití, háčkování (to pomáhá mě),.. i když je jasné že po Danielkovi bude smutno pořád a chybět nám budou pořád,.. drž se a hodně sil
presne tak, najednou se clovek nudi a pripada mi, ze vubec nic nedelam, proto se uz tesim, az se mala narodi, ze to zase bude o neco lepsi... byla sem u psychiatricky, kam me poslala moje doktorka, ale ta mi dala akorat leky, ktery nebudu brat, protoze maji dost hrozne ucinky na plod... pritom ona mi rikala, ze ted uz to nevadi, ze uz mala jen nabira, ze muze mit jen mirny serotoninovy sok, ale v pribalovym letaku bylo napsany neco jinyho... takze to musim vydrzet bez nich... a taky jsem si rikala, ze se musim necim zamestnat, akorat ze ja nic neumim, tak se to budu muset naucit, treba to hackovani.... nejhorsi je, ze se neda na to porad nemyslet... snad to casem nejak pujde..
@kika24a Moc hodnotím Vaši snahu vyhnout se AD. S ohledem na jejich funkci - přichází nějaké období zhoršení (úprava množství a citlivosti receptorů) - nabízím Vám alternativu: Pracuji přes skype pomocí metody FasterEFT (velmi pozitivní hodnocení "účastnic" najdete v komentářích k mému prvomájovému příspěvku na mém blogu). Pomohu Vám vyrovnat se a uklidnit Vaše emoce.
Pobrečela jsem si, nad Vašimi příběhy :( jste moc silné, a moc Vám držím palečky hlavně hodně zdravíčka všem hlavně dětem!!!! Sama mám dva drobky, při čtení Vašich příběhů, jsem k nim odběhla a koukala jak spinkají. Máte mů obdiv!!!
Tak mile damy ..Obdivuji Bas jak ste moooc statecne ale nedavno jsem byla na hrbitove a koukala na hrobecek ...byla tam pochovana 3 miminka narozena cca kazde rok a par mesicu po sobe nejhorsi bylo ze vsechna umrela ve 3.mesici...Koukala jsem jak blbec na ten hrob asi pul hodiny dokud me neodtahl pritel..velice smutne...
Několikrát jsem tady četla Vaše ztráty ☹ a obdivovala Vás jak moc jste silné . Včera jsem se bohužel přidala do vašich řad ☹ právě včera jsem přišla nečekaně o svého 21 letého syna ☹ . Právě prožívám ten pocit kdy si myslím že se mi každou chvíly pukne srdce ☹ , vůbec netuším jak to bez svého chlapečka zvládnu ☹ ☹ . I když moc dobře vím že musím být silná pro další své děti které mě potřebují. Ale o to je to pro mě horší když navenek hraju silnou ale uvnitř se trhám na kousky ☹
@lima moc me to mrzi...chovas se stejne jako ja...vecny trpitel...osobnost ,ktera nedava najevo bolest...myslim,ze te to stejne jako me jednou dozene...moe dcera zemrela pred 2,5 lety...v te dobe jsem zamrzla...emocne..totalne.. a ted mam problemy davat cokoliv najevo. ... je lepsi si to prozit hned...i dkyz smutek nikdy neprejde..bud statecna. myslim na tebe. Milena
@lima jak rada bych ti rekla,ze bude lepe...ono tedy bude ..casem clovek tak nejak otupi,ale zapomenout se neda..moje dcera byla malinka,vzpominek je tedy mene nez mas ty...tudiz ta bolest je nesrovnatelna...ale chci ti rict,ze pokud mas nekoho o koho se muzes oprit-at uz manzel ci kdokoliv -myslim,ze je stejne nejlepsi cizi clovek,protoze ti dokaze rict uprimne veci,nez te jen utesovat... me pomohlo i dojit si k psychologovi na ,,pokec"...neni na tom nic spatneho...ona ta tiha bolesti stejne co nejdriv prijde,tak aby te to pak nedostalo na kolena uplne.. je nejlepsi mit ten ventil postupne..ale neudelej chybu-duseni v sobe..at nezamrznes uplne..jak rikas mas dalsi deti..potrebuji te a ty je..ja mam taky jeste jednu dceru a jen diky ni jsem funkcni...
kazdopadne jsem tu pro tebe a nejen ja.
@lima kdykoliv...a me pomohla i www.dlouhacesta.cz
je tam teda mooooc smutnych pribehu,ale vazne ti pomuze se vykecat cizi osobe...je to snazsi..nikdo te nesoudi,nemusis se pretvarovat v silosti atd...
@kris2008 koukala jsem ted na fotky, byla krasna, okata holcicka.... muselo to byt strasny byt v nemocnici, stejne jako pro nas... rikam si, ze cas cloveku mozna pomuze - urcite ne zapomenout, ale smirit se s tou situaci, ze uz tu neni... i ted si nekdy pripadam uplne otupela... je to jeste kratka doba...
@kika24a clovek uz pak funguje jako stroj..ja vedla druhou dceru do skolky,rychle na vizitu do nemocnice,cvicit vojtovku,pak honem do skolky-byla tam jen do 12,prptoze sem byla na materske..honem domu,pak kdyz prijel manzel zas letet do nemocnice a navrat vecer. .bylo to dost narocne..a hlavne ta predstava jak moje dite furt trpi ..vsechny ,,pokusy" a ona bojovala doslova do posledniho dechu.........
jak rikas clovek je otupely..chodi jak telo bez duse...ale na ten stav neni lek..ted verim vete ,ze cas vsechno vyleci...ne uplne vsechno,ale mozek pomalu ,ale jiste zapomina detaily..i kdyz vuni Elisky si budu pamatovat do smrti...jedine co cloveka drzi je to,ze jednou se sejdeme..
na neonatologii jsem byla 6 mesicu a reknu ti,ze videt tolik deti ,,na kopici" jak trpi je vazne neco hrozneho..trpela sem i ja. . moje Eliska byla silak a jen diky jejimu postoji sem to musela zvladnout i ja.. bud statecna..mas ted Natalku a ta te potrebuje. a ver,ze diky ni bude ,,lehci" ten smutek tzv odlozit. drzim ti palce..kdyby si chtela pokecat nebo cokkoliv,jsem tu..
me tu holky taky moc pomohly. myslim na tebe
Dneska je to neskutečně strašný , dlouhý a bolestný měsíc co tady se mnou můj Davídek není ☹ a já se pořád nezbavila pocitu že prožívám šílenou noční můru a čekám kdy mě konečně někdo vzbudí ☹ ☹ . Děvčátka posílám všem velké objetí ♥
@kris2008 muselo to byt strasne narocny, my sme za nasim malym chodili do nemocnice dvakrat denne, kdyz byl na JIpce a to trvalo tyden a tri dny a pak jeste na aro, tam to trvalo necely tyden, pro me to bylo strasne narocny, nedalo se tam nic nez sedet na tvrdy nepohodlny zidli a ja v osmym mesici jsem musela radsi stat... ale jak tak bych tam nejradsi s nim byla i v noci... a pak kdyz umrel, tak to bylo hnusne, ale jako kdyby se nam i ulevilo, vim ze to zni strasne hnusne, ale to bylo obdobi, kdy sme prozivali strasny napeti, protoze nam jeden den rekli, ze zazraky se deji, ze je mozny, ze se z toho dostane a druhy den nam rekli, ze sance, ze to prezije je 1% a my se doslova modlili o zazrak... bylo to strasny, jeste ted si moc dobre vybavuju ten pocit, jak jsem si mackala ruku, jen aby doktor rekl, ze se u malyho objevila aspon mala znamka zakladnich reflexu... ale nestalo se to... ted je nejhorsi to, ze vzdycky, kdyz se podivam na Natalku, tak v ni vidim Danielka, jsou si neskutecne podobny... vim, ze nemam na vyber, ze musime zit dal, ale je to tezke...

dekuju vam vsem, je to strasne tezke, vsechno mi ho doma pripomina, jeho veci, hracky atd... poustim si videa, prohlizim si fotky a porad tomu nemuzu uverit, ze je to pravda... ☹ jsem sice v 8. mesici tehotenstvi s Danielkovou malou sestrickou Natalkou, ktere rikal Tálka. Doufam, ze nam pomuze se z