Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

Milé maminky, potkala mě moc smutná věc... z plodovky se potvrdilo, že miminko má Downův syndrom.. S manželem jsme byli rozhodnutí pro potrat... nemáme dost síly ani vůle vychovávat postižené dítě. Navíc doma máme 15měs. klučíka, který občas vydá za dvě děti.. ale to, že o miminko přijdete, když už kope, bylo to v 19tt, že rozhodnete o jeho životě, to je strašné... ráda bych proto založila toto téma, abychom se vzájemně podpořily, řekly si zkušenosti a vymyslely, co dál...
terreza
23. črc 2010
to věřím, neumím si to představit, je mi to líto.. 😞
lenkavano
23. črc 2010
@lucie.krajcarova Lucinko je mi to hrozně líto.... 😞
lucie.krajcarovaautor
26. črc 2010
Halo, nikdo neprošel něčím podobným???
sarykbrok
6. srp 2010
Je mi to moc líto, bolí to já vím!!!!!!!!!! Dneska je to 6týdnů co jsem podstoupila přerušení těhotenství ve 21.tt pro Downův syndrom a srdeční vadu. S manželem jsme se oba shodli, že tak je to správně, že takového tvorečka na svět nepřivedeme. Bolí to, nečekla jsem, že tak bude, snad tomu čas pomůže.
lucie.krajcarovaautor
6. srp 2010
Sarykbrok, jsem moc ráda, že píšeš. už to vypadalo, že žádná maminka nepotratila ze stejného důvodu.. a přitom když jsem byla v nemocnici, tak jsme se tam za týden vystřídaly tři se stejnou diagnozou.. čili zas tak neobvyklé to asi nebude. Já mám za sebou právě tři týdny a asi jsem už dostala MS, je to docela brzo... za jak dlouho se budete snažit? my se dohodli na dvou měsících, aby se tělo mohlo vzpamatovat.. Ještě jednou díky za tvůj příspěvek 🙂
sarykbrok
7. srp 2010
Já když jsem nastupovala, byla to středa, tak jsem byla taky už třetí, sice nevim z jakého důvodu to bylo, ale třetí indukce týdne. Člověk si myslí, že je v tom sám, že je to vyjímka a přitom v nemocnici je toho spousty. Já byla dokonce na pokoji s maminkou, která přišla o miminko při porodu ve 40tt., to musí být strašné. MS jsem dostala po 32.dnech po potratu. Nemám ještě po kontrole po šestinedělí, protože můj doktor má dovolenou, ale nejraději bych začala hned. Vím, že doktorům se to nelíbí, u Apolináře mi doporučovali počkat 6měsíců od potratu, ale to určitě nedám. Stejně se to určitě nepovede hned, máme doma dvě děti a u nich jsem vždycky čekala minimálně 3měsíce než se podařilo. Asi tomu dáme prostě volný průběh a budu důvěřovat, že tělo si poradí. Tělesně jsem v pořádku (cítím se tak, snad mi to doktor potvrdí), ale psychycky prostě toužim být zase těhotná, vím, že to nenehradí toho drobečka, ale prostě to tak cítím. Ještě bojuju s tím, že nevim jestli to byla holčička nebo chlapeček. Manžel to nechce vědět, ze začátku jsem s tím souhlasila, ale teď mám potřebu to vědět, asi abych se s ní/ním mohla vnitřně rozloučit. Vím, že všichni v tomto týdnu mluví a plodu, ale pro mě to bylo prostě dítě. Můžu se zeptat jak na tuto situaci reaguje manžel? Můj manžel byl pro mě od samého začátku neskutečnou podporou, vím, že jeho to také hodně vzalo, ale nyní je to prostě za ním. Chce se prostě dívat dopředu, což je určitě správně, ale já mám pořád potřebu se s tím srovnávat. Rozum mi radí se s tím smířit, ale nejde mi to tak rychle. Těhulky kolem mě jsou utrpení. ono bude lip 🙂 🙂 🙂 🙂 příjemný víkend
deniskka
7. srp 2010
Ahoj holky, náhodou jsem narazila na toto téma, my jsme se včera dozvěděli nešjhorší zprávu našeho života, že naše mimi má srdeční vadu..... Bohužel nedokáží říct, jak velká bude, proto jedeme v pondělí do Prahy do Motola a uvidíme. Jsem ve 23.tt.
@sarykbrok můžu se zeotat jaká srdeční vada to byla a jak přišli na Downa?
sarykbrok
7. srp 2010
@deniskka Tak to je mi moc líto, neztrácejte naději, mám kamarádku, které taky řekl její doktor, že mimčo má vrozenou vadu (tušim, že ledvin), ale v motole ji to vyvrátili a ted má zdravého ročního chlapečka. Přeci jen tam mají přesnější přístroje, doufejte, že bude vše ok. Naděje umírá poslední.
Jak jsme přišli na Downa? No bylo to jako zlý se, v 6tt jsem zjistila, že jsem těhotná, to bylo krásné překvápko a o to větší, že jsme čekali dvojčata. Byl to šok, ale krásný, doma máme už kluka 12let a holčičku 10let, jsou už veliky, tak jsme říkali to zvládneme a začali si na ně moc těšit. V 9.tt mi ale doktor oznámil, že jedno z dvojčat se přestalo vyvíjet, že se jedná o syndrom mizejícího dvojčete. Trochu jsme si posmutnili, ale brali to, že to tak má být. Druhé z dvojčat to nijak neovlivnilo a krásně rostlo dál do doby 16.tt, kdy jsem byla na krevních gen.testech, ve kterých mi vyšlo riziko na Down 1:190, pani doktorka mi doporučila zopakovat odběr, že máme mírně zvýšené riziko. Vše jsem brala v klidu, protože mě všichni uklidňovali, že to bývá často. Při druhém odběru byl výsledek 1:150, ale i přes to jsem si to riziko nepřipouštěla, pani doktorka mě uklidňovala, že často vychází podstatně horší výsledky, ale pak vše dobře dopadne, ale přes to mi doporušila odběr plodové vody. A tím vše začalo, hned druhý den jsem podstoupila odběr a zhruba do 5.dnů jsme se dozvěděli ty strašné výsledky, vše se zhroutilo. Nechtělo se nám tomu vůbec uvěřit, pani doktorka nám dala ještě malinkatou naději, že díky tomu, že tam byli původně dvě mimča, jestli ty výsledky nezpůsobuje to druhé zaniklé dvojče, proto jsem ještě podstoupila odběr pupečníkové krve, který je 100%. V Praze u Apolináře, kde mi ten odběr dělali, mi pan doktor nedával skoro žádnou naději a skutečně se to jen potvrdilo. Dělali mi tam současně i genetický ultrazvuk a tam mi pan doktor řekl, že ke všemu má náš mimísek velkou srdeční vadu. Jak závažnou jsem v tu chvílli nezjišťovala, neměla jsem sílu, jediné v čem jsme měli s manželem v tu chvíli jasno bylo, že takového tvorečka nepřivedeme na svět. Četla jsem, že pro hodně párů je toto rozhodnutí hodně těžké, ale mi jsme to tak prostě cítili.
Přeji ať vše dobře dopadne můžete se dál děšit na malého drobečka
deniskka
7. srp 2010
@sarykbrok Děkuji za slova útěchy, teď opravdu prožívám nejhorší dny svého života. Vaše rozhodnutí určitě bylo správné, pokud se bude i v našem případě jednat o těžkou vadu, tak se rozhodnem stejně. Nejhorší je, že do té doby bylo vše v naprostém pořádku. Hrozné je to čekání....
sarykbrok
7. srp 2010
@deniskka Čas byl v dobu když jsme čekali na výsledek ten nejhorší nepřítel. Držim palečky 🙂 🙂 🙂
lucie.krajcarovaautor
8. srp 2010
Sarybrok, to je moc fajn, že už máš doma dvě děti. musí to být neskutečně těžší pro ženy, které ještě žádné mimi nemají.... jinak můj manžel mi byl taky velikou oporou, psychickou, osobní a navíc se postaral o naše dítě. taky mluvil jen do budoucna. my tedy věděli, že to byla holčička - z utz. no a 3 dny po zákroku jsem se taky chtěla rozloučit. udělala jsem takový malý obřad, rituál, svíčka, fotka z utz a tichý večer s manželem, kdy jsme si povídali, jak to bylo, jak to cítil hlavně on, protože já povídala hodně předtím. mám pocit, že mi to pomohlo.je to jako když vám umře blízký. když není žádné rozloučení, je to psychicky mnohem těžší...
Deniskko, cítím s tebou... Nt screening jste měli v ořádku? my na něm nebyli.. jinak to čekání.. my měli čekat dva dny, odpočítávala jsem hodiny, a najednou volali už za 24 hodin.. 😢
deniskka
9. srp 2010
tak vás zdravím, vrátili jsme se z Prahy. Srdíčko miminka je opravdu nemocné, má defekt komorového septa. Není to život ohrožující vada, miminko dobře prospívá, já budu hlídaná po zbytek těhu, porod tady v ostravě, a operace miminka pak někdy, se uvidí podle stavu. Co mi dr doporučil a to odběr plodové vody, jestli tam ještě není nějaká genetická vada. I když doposud jsem měla všechny odběry v pořádku, ale plodovka je 100%. Takže zas další čekání.....
lucie.krajcarovaautor
9. srp 2010
ahoj Deny, tak to je fajn. škoda, že vám tu vodu nevzali hned, vždyť jsi už 23tt...
deniskka
9. srp 2010
@lucie.krajcarova jo,jo no právě, ale předtím nebyl důvod, vše bylo o.k. Až do minulého pátku.....
bobsove
12. srp 2010
@deniskka vůbec se neboj Denisko, kolikrát řeknou, že to bude vážné a není. Nikdo do břicha úplně nevidí, ani sebelepší UZ. Hlavně miminku řekni, že ho máš moc ráda a bude dobře!!!
deniskka
13. srp 2010
Všechny vás zdravím a děkuji za slova útěchy....Tak ve středu jsem podstoupila amniocentézu a dnes nám volali výsledky. Takže genetická vada byla vyloučena. A potvrzená holčička, takže i když je pátek 13, tak mě spadl obrovský balvan ze srdce. Ty dny čekání jsou hrozné, dnes v 11 už jsem nemohla vydržet a volala tam, ještě neměli výsledky až pak o půl 2 volali. Už teď ji neskutečně miluji a těším se až tu bude s námi. Jinak vám všem taky přeji, ať vše dobře dopadne.
lucie.krajcarovaautor
13. srp 2010
deny, tak moc blahopřeji, teď už si jen užívej těhu a klídeček 🙂
111977
14. srp 2010
Zdravim vas a jsem mezi vami nova osoba barbarela a i kdyz uz mam 6 deticek 5 kluku a jednu holcicku tak jsme se pokouseli jeste zkusi jedno mimco ale neco se stalo v kvetnu tohoto roku jsem mela menzes 30.5. naposled a v cervnu se jiz nedostavila testy byly pozitivni ale bohuzel 14.7. jsem zacla spinit a nasledny den krvacet sla jsem k doktorovi a ten me strasil ze je to mimodelozni tehotenstvi. vse skoncilo trvalo to 9 dni pak jsem sla ke sve doktorce co se vratila z dovolene a rekla mi ze to byl sam.potrat na zacatku tehotenstvi cele jsem to obrecela a tak jsme se pokusily opet ale dnes byl test negativni nevim zdaly nebylo jeste prilis brzi si ho udelat ale byla jsem nedockava jen me zajima je mozne otehotnet hned po tom co se stalo nikdy se nam to nestalo a tak doufam ze se podarilo spineni 14.7.a konec se vsim 22.7. no a po te jsme se hned pokusily snazit tak vlastne ani nevim kdy byla ovulka ale jiz uz od ctvrtka mam bazalni teplotu 37,0 37,1 a dnes 37,2 ale test negativni ale nebyl z rani moce udelany behem dne stalo se take nekomu to same co me a jake ma s tim zkusenosti vite musim se vypovidat je mi to co se stalo lito a preji si aby nam to ted vslo jinaK VSEM CO CEKAJI PREJI HODNE STESTICKA AT JE VSE V PORADKU .
dana1979
29. lis 2010
@lucie.krajcarova Ahoj...já si ukonečním těhotenství prošla už dvakrát a není nic horšího. Dodnes počítám kolik by ti moji dva kluci měli let, přemýšlím jací by byli.... Ale z prvního těhotenství mám dítě s nebalancovanou chromozomální vadou a ikdyž je na tom docela dobře tak další takové dítě bych asi nezvládla. Máme 50% riziko postiženého dítěte a bohužel ze 4 těhotenství to 4 krát nevyšlo. Jednou to bylo zamlklé těhotenství tak to nebylo tak hrozné jako ukončení v 17 a 19 týdnu. To,že jsem musela rozhodnout jestli to miminko bude žít a jestli se narodí je těžké a nikdy si to nepřestanu vyčítat.
lucie.krajcarovaautor
29. lis 2010
@dana1979 ahojky, tak to máš teda moc smutný příběh... ani bych nevěřila, že se to tolikrát může stát.. je mi to moc a moc líto |-| a byli jste na testech, jestli to není dědičné? u nás to prostě byla náhoda... ale kdyby se to mělo opakovat, tak nevím, jestli bych měla sílu na další pokus... ach jo, ten život je tak složitý...
trpaslikg
29. lis 2010
ahoj, všechny maminky moc obdivuji, když se rozhodnou dát mimi pryč poté zo zjistí, že má vrozenou vadu a ať se to někomu líbí nebo ne, je to to nejlepší rozhodnutí jaký udělají...vím že děti jsou většinou nejšťastnější na světě, ale ta změna životního stylu, sebeobětování jen aby jejich dítě mělo vše co potřebuje, lítání po nemocnicích, lékařích atd. je opravdu nekonečné a bere to dost síly. Kdybych tu možnost měla já, neváhala bych ani vteřinu nad tím zda přerušit nebo ne, ale měli jsme problem až u porodu a tam už člověk nic nezmůže...všem přeji hodně štěstí a spousty zdravých dětí 🙂
lucie.krajcarovaautor
29. lis 2010
@trpaslikg díky za podporu a vám držím palečky a posílám hodně síly.
dana1979
30. lis 2010
@lucie.krajcarova jo máme to dědičné...ale říkali nám,že statisticky máme jen 10-15 riziko,že dítě bude postižené. Bohužel statistiky na nás neplatí 😞 Taky už nemám sílu,ale miminko strašně moc chci 🙂
lucie.krajcarovaautor
30. lis 2010
@dana1979 tak to mě strašně moc mrzí..... ovšem cítím z tebe takovou dobrou energii, takže určitě to má smysl!!!!
tercina
30. lis 2010
Ahojky holky, zrovna nedávno jsme se o tom s manželem bavili. Také bysme neměli sílu přivést na svět postižené dítě. Jediné co nechápu, proč přerušení až tak pozdě - v půlce těhotenství? Já byla na NT screeningu ve 12tt a pak už mi žádné genetické testy nedělali - takže kdyby bylo nějaké postižení, ve 13tt by šlo miminko pryč. Nechápu, proč se ještě dnes dělají tripple testy. :-S Je to strašně pozdě a když je něco v nepořádku (jako že se to u těchto testů stává hodně často), tak se jde na odběr plodovky, pak se 3 týdny čeká a pak teprve se něco děje......
Proč nedělají plošně ty NT screeningové testy 😞 To člověk nepochopí.
Přece jenom je pro rodiče snažší dát miminko s vadou pryč ve 13tt než kolem 20tt, kdy už o sobě dává vědět 😞
lucie.krajcarovaautor
30. lis 2010
@tercina ahojky. víš, nt screening neodhalí vše. znám holku, co měla nt vpořádku a triply špatné a down se tam opravdu objevil a potvrdil. screening odhalí pouze 80% odchylek. takže pro mě i ty triply význam mají.
lucie.krajcarovaautor
30. lis 2010
@tercina jo a když je něco špatně u plodovky, volají hned :-S takže je vždy špatně, když volá doktor... s takovými výsledky se dlouho nečeká. samozřejmě že buňky nechávají kultivovat, ale v 99% se to neliší od prvního výsledku.
makreluska
13. led 2011
Tak to tady čtu ajsem ještě víc vystresovaná.Dnes mi řekli výsledky sreeningu 1:100.Je mi 36 let.Takže je to asi v pytli....
petruna
14. led 2011
@makreluska : jen jsem nahlídla do tohodle tématu a chtěla bych ti říct, že pokud máš riziko Downa zatím jen pouze díky tripl testům, tak je ještě veliká naděje, že je mimčo zdravý.

Já měla riziko 1:140 (amnio jsme ale odmítli) a mám zdravého kluka.
A mám dvě kolegyně, co měli u obou svých dětí rizika, jedna dokonce 1:30 a druhá měla k tomu i podivnej UTZ (divný velikosti mimča) a také mají zdravé děti.

Pokud chceš mít jistotu a mimčo by jste případně dali pryč, tak jdi na amniocentézu. Triply často maminky zbytečně děsí :-|
Držím palce!
A ostatním přeji hodně síly.
paolin
14. led 2011
@makreluska kamoška měla 1:55. šli na plodovku a mají zdravého chlapečka 🙂

Začni psát odpověď...

Odešli