• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

19. července 2017 
@korunka23 když mi volali, že tripl posunul celej integrovanej test na hodnotu 1:7 bylo to opět v pátek odpoledne ... už nezařídí člověk nic, takže jsem se s tím tak nějak srovnala že to bude špatný, dneska volali a špatný to je ... složila jsem se, ale teď mě ničí spíš ta představa toho ukončení a toho, jestli se to nebude opakovat ... klid už mít asi nebudu
25. únor 2016 ve 04:18  •  čeká miminko, termín má v červenci 2017 (43. tt)  • Odpověz  •  To se mi líbí
@korunka23 norma jsou 3, ve svete i 3,5 ;) dcera mela 2,8, riziko 1:1000, po integrovanym 1:42 000, je zdrava. Silnej krk ma doted ;)


@81miska ja to chápu ;) drz se...
25. únor 2016 v 07:48  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@magdalenax To záleží na tom, z jakého hlediska se to posuzuje. V životě jsem měla možnost se setkat s několika dětmi a téměř dospěláky s DS. někdo byl z našeho pohledu téměř zdravý, někdo ne.Avšak spokojenost tam byla vidět i v případě těžce postiženého člověka. Nesoudím ani maminku, která jde na potrat, ani tu, která si dítě nechá. Nemám vlastní postižené dítě. Považuju je obě za silné, vůbec nevím, jak bych se zachovala já.A s tím psem je to trochu jinak. Jednak se nenarodil mně, jednak tady půjde o to, zda ho chci do spřežení, nebo jako mazlíčka. Máme nárok tato štěňata utratit po narození, je to dokonce v souladu se zákonem, nemusí se o ně nikdo starat. Přesto jemu život bez nohy nevadí, žije okamžikem, do budoucna nepřemýšlí.To my přemýšlíme, kdo se o dítě postará, až tu nebudeme apod.Pokud bychom i my žily okamžikem, užily bychom si plnohodnotný život i s postiženým, on nám totiž nejen bere, ale i dává.Je to svět, kde se neporovnává, kde se radujeme za posun dopředu,je dobré občas slevit z nároků. Znovu přitom píšu, že naprosto chápu toho, kdo jde na potrat. Nezatracuju ale ani tu, která si dítě nechá. :slight_smile:
25. únor 2016 v 09:21  • Odpověz  •  To se mi líbí (3)
@gepe Nevím, kdo je postižený a kdo ne. Kde je hranice, pokus se popsat.
25. únor 2016 v 09:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kika_21 ale to je ono ... my nejsme zvířata, přemýšlíme o tom, jaký život tomu dítěti dáme ... a ono nejde jen o to, že je jiné, ony taky trpí často vážnými nemocemi.
25. únor 2016 v 09:27  •  čeká miminko, termín má v červenci 2017 (43. tt)  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kika_21 hranice postižení je dána lékařskou vědou, sice jsem dopadla špatně, ale jsem vděčná, že je to dnes na takový úrovni, že se na to přijde včas.
25. únor 2016 v 09:30  •  čeká miminko, termín má v červenci 2017 (43. tt)  • Odpověz  •  To se mi líbí
@81miska Ono ještě není všem dnům konec. Teď máte prostě jen špatné období, to ale pomine. Držte se. Je jen náhoda, že se to nestalo třeba mně nebo komukoliv jinému. Nakonec to všechno dobře dopadne, jsem si tím jistá. Budu na Vás myslet. :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
25. únor 2016 v 09:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kika_21 děkuju, ale já ještě nevím, jestli to byla náhoda ... pořád je tam 5% možnost, že je to dědičný ... v rodině to nemáme ... ale nemuselo se to jen projevit ... teď musím přežít ten zákrok, měla bych stihnout zítra nastoupit do nemocnice a ve středu by mě teoreticky mohli pustit ... jako bezdětná to mám prý na dýl. a pak už bude snad líp
25. únor 2016 v 09:52  •  čeká miminko, termín má v červenci 2017 (43. tt)  • Odpověz  •  To se mi líbí
@81miska Tak 5 procentní možnost je velmi malá, nemaluj čerta na zeď a řeš věci, jak přicházejí. Už to máš jako za sebou a připravuješ se na veselé zítřky. Nevymýšlej něco, co není. :slight_smile:
25. únor 2016 v 10:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kika_21 jasný 0,5% z I.trim.screeningu byla taky malá pravděpodobnost, ještě 12% z integrovanýho mi řekl doktorka, že není tragický ... a jsem nejen 1 ze 7 ale i ta 1 ze 724 ... takže já už asi klid mít nebudu, dokud tady to zdravý dítě mít nebudu ... s tím nic nenadělám
25. únor 2016 v 10:09  •  čeká miminko, termín má v červenci 2017 (43. tt)  • Odpověz  •  To se mi líbí
@leeena_4 a můžu se zeptat, jakýs měla hodnoty I.screeningu v tom nešťastným případě a jaký pak? mě by asi podruhý stejný výsledky dovedli na sál
25. únor 2016 v 10:13  •  čeká miminko, termín má v červenci 2017 (43. tt)  • Odpověz  •  To se mi líbí
@81miska Tak já už jsem taky vícekrát šílela-např. velké hodnoty šíjového projasnění-už je jí 9 let, je poměrně ramenatá, jedna revize, jeden SP, nakonec jsem se dočkala ještě ve 43 letech zdravého chlapečka. Prostě člověk šílí, ale odměna přijde. :slight_smile:
25. únor 2016 v 10:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kika_21 jo, někdo je na to silnej dost, včera jsem narazila na paní, která má 9 letou holčičku, pak 2x rodila jednou ve 20 a jednou v 21tt pro DS (genetické zatížení v rodině otce), pak zamklé, pak přestalo být srdíčko, a teď čeká a ve 24tt vypadá vše dobře ... ale kdo na tohle má sílu? málokdo myslím
25. únor 2016 v 10:18  •  čeká miminko, termín má v červenci 2017 (43. tt)  • Odpověz  •  To se mi líbí
@81miska Tak to je jasné,ale teď to dál neřeš, v podvědomí má člověk spoustu starostí. Kdo je nemá, často si je vymyslí, vytvoří. Život je běh přes překážky a ty se také přeskakují jednotlivě. :slight_smile:
25. únor 2016 v 10:21  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@kika_21 napriklad postizeni, ktere pokud se ihned po porodu nezasahne je 100% mortalita, a ani lecit ci vylecit nelze. To jsem mela na mysli.
@81miska ja si obdobnym jako ta pani prosla. 2013 porod zdrave holcicky, od 2014 do 2015 3x tehotna a nic z toho, nejtezsi bylo posledni v rijnu vloni. Ve vysledku se vsichni divili, ze mame uz malou a tim se spatna prognoza trochu lepsi. I kdyz tohle dle vysledku aspon budete vedet, zda mate genetickou zatez ci nikoliv.
@sisstin na str 4. jsem tady kdysi napsala osobni zkusenost s DS ditete.
@korunka23 meli jsme obdobne vysledky, nakonec neprokazana zadna geneticka vada, ale tezka vyvojova vada, ktera vznikla nahodne. Mrzi me cim prochazite, tim predchozim chci rict, ze geneticky muze i kdyz nemusi byt vse u vas v poradku a i kdyz male bylo vymodlene.. tak se vam treba jeste zadari, vek mas jeste stale dobry.
25. únor 2016 v 10:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
@gepe No tak takové dítě nemám.
25. únor 2016 v 10:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kika_21 bud rada. My (uz) taky ne.
25. únor 2016 v 10:44  • Odpověz  •  To se mi líbí
@81miska je jasne ze se bát budeš, ja po plodovce a 6 tt stresu tenkrat(3tt cekani do odberu plodovky a 3tt na vysledky) cekala jsem 2.dite do toho tatinek tezce nemocny v te dobe špatné to nesli se mnou, kdyz jsem se dověděla dobré vysledky, tatinek nemoc nezvladl a za mesic umrel, nejhorsi obdobi, rikala jsem ze tohle nechci uz nikdy zazit. Za 3 roky jsem otěhotněla, a i kdyz jsme chteli oba jen 2 dětí, rozhodli jsme si nase 3.neplanovane nechat(nejsem verici ale mam proste pocit, zeje to tak trochu nahrada za tatinka) ale odzacatku js3m se bala ze screenink dopadne spatne a rovnou kdyz me objednavali tak jsem prosila at mě vezmou o tyden driv abych v pripade spatneho screeninku stihla CVS(choriove klky, vysledky jsou uz 2.den po odberu) no samozrejme screenink spatny riziko 1:20 a i kdyz jsem s tim tak nejak pocitala opet mé to malem položilo, proto ani nikdo nevěděl ze jsem tehotna(samo krome partnera) jenze odber CVS se nepovedl a druhy den mi volal sam DR Já kdyz videla jine cislo nez genetiky a on se představil, zastavili se mi srdce. Rekl ze odber se nepovedl vyhodnotit ze vzorek byl kontaminovan mou DNA tudiz musim za 2 tt podstoupit AMC takze znovu stres kdovi jak dlouho :frowning2: probrecela jsem zbytek dne. nastesti za 14 dni mi rekli ze vysledek bude ZITRA(nejspis i kvuli pokazenemu CVS) ale čekání druhy den na osudný telefonat?? ?stalo mě to hodne HOOODNE nervu, ale ani tak jsem nebyla klidná a cekala na zbytek výsledku. Kdyz i ty dopadli dobre v 21 tt js3m teprve moji mamce oznámila ze cekame mimčo, dal to zatim nikdo nevi, vyhrano neni dokud nebude dite v náruči. Je to strašný boj ale vsechno tohle jsme pro ty deti ochotné znovu podstoupit i kdyz jsme si rikaly, UZ NIKDY VÍC… ..jen hromadu sily a podpory ti muzeme kazda poslat a praní at je vse SUPER
25. únor 2016 v 11:56  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@andrys35 takže dvakrát za sebou špatné výsledky I.screeningu a AMC v pořádku?
25. únor 2016 ve 12:03  •  čeká miminko, termín má v červenci 2017 (43. tt)  • Odpověz  •  To se mi líbí
@81miska jj poprve pred 3 lety riziko DS 1:35 ted riziko DS 1:20 nastesti plodovka podezreni jednoznačné vyvratila u obou
25. únor 2016 ve 12:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
Musim teda dodat ze v obou pripadech to udelal biochemicky screenink(krev) jinak oba UZ byly v poradku mam extremne nizke PappA kdy ok hodnota je nekde kol 1.0 a riziko jepod 0.5 a nalezla 0.19MoM minule a ted 0.17MoM
25. únor 2016 ve 12:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
@81miska taky jsme meli spatne vysledky screeningu a tedy ne amnio ale klky naprosto v poradku.
25. únor 2016 ve 12:19  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@andrys35 já měla screening relativně slušnej 1:700 ale tripl posunul integrovanej test na 1:7, UTZ taky v pořádku, kromě flíčku na srdíčku ... ale říkala doktorka, že to má spoustu zdravých dětí a mizí to ... no to už je jedno ... nic s tím nenadělám, snad to nebude trvat dny
25. únor 2016 ve 12:20  •  čeká miminko, termín má v červenci 2017 (43. tt)  • Odpověz  •  To se mi líbí
@81miska ten první - down měl riziko downa a edwardse 1:2, PAPP a betaHCG si nepamatuju, ale taky vyšli špatně. Šíjové projasnění 4,25, obrácené průtoky cév srdcem. Syn pak mě 2,3 projasnění - měl velikou hlavu a vážil 4,4kg při narození. A dcera měla taky malinko přes 2 projasnění a vážila 5,3 kilo. Ostatní hodnoty si u dětí nepamatuji, ale celkové riziko měli oba cca 1: několika tisícům. Měli jsme z gennetu karyotip, který ukázal, že to byla náhoda a né genetika. Tím se mi dost ulevilo
25. únor 2016 ve 13:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
@leeena_4 doktor mě straší dvěma dny než to proběhne ... že jsem ještě nerodila, prý to trvá dýl ... no snad to nebude tak dlouho
25. únor 2016 ve 13:42  •  čeká miminko, termín má v červenci 2017 (43. tt)  • Odpověz  •  To se mi líbí
@81miska držím pěsti aby ne. Já jsem měla zákrok na sále - interupce, ještě jsem nemusela rodit. Oni doktoři tě raději připraví na nejhorší, věřím, že to půjde líp:wink:
25. únor 2016 ve 14:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
@leeena_4 díky ... od pátku jsem nespala, tak třeba mi aspon dají něco na spaní zítra. Tak díky moc.
25. únor 2016 ve 14:11  •  čeká miminko, termín má v červenci 2017 (43. tt)  • Odpověz  •  To se mi líbí
@matulka_1 však já jsem nikoho neodsoudila, ale mrzí mě to. To, kdo udělal tu chybu, že to tak bylo je těžké soudit. Možná to byli rodiče, možná okolí, možná bratr sám. A já znám příběh, kdy otec nikdy nepřijal svou dceru s DS. Nesměla s nimi sedět u stolu, nesměla s nimi nikam chodit, trápil se tím, jaká je a nikdy to nepřekonal. A když ho pak postihla demence, tak to byla jeho dcera, kterou celý život odstrkoval, která ho krmila a utírala mu zadek s prominutím. A já doufám, že my to zvládneme. Odpojíme se od těch, kteří nás budou ničit a svého staršího syna nebudu odstrkovat a budu ho učit, že se máme rádi za každých okolností, ale bez toho, aniž bysme se ničili. Tím chci říct, že od staršího nebudu očekávat, že se jednou vzdá svého života a zasvětí ho postiženému bráchovi, ale bude ho mít rád a nestydět se za něj - stejně jako my a i kdyby jednou skončil v ústavu, tak bude mít milujícího bráchu, který za ním bude jezdit a občas si ho k sobě vezmea prostě dohlídne na to, aby se měl co nejlíp to bude možné. Paní je chudák, že se celý život trápila, ale přece jen jako dospělá by s tím už mohla zvládnout něco udělat a hlavně jako matka svých dětí by to mohla cítit trochu jinak. To, že je to s člověkem s DS těžké není jeho chyba. To my zdraví máme v rukou tu moc s tím něco udělat. Základ je mít rád a chtít. Není špatné to nedávat, je špatné nenávidět a chladně odkládat.
29. únor 2016 ve 12:32  • Odpověz  •  To se mi líbí (7)
@81miska
Zdravím Tě,po zákroku pouští hned,jako po klasickém ZT. Akorát jsem po 14 dnech začala hodně moc krvácet a šla opět..)),rezidua po revizi. Dnes je to přesně měsíc od první revize. Dnes mám,upřímně,krizi. Nejsem schopna nic dělat a čekám na ms..)).Držím moc palečky. Lucie.
29. únor 2016 v 16:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
1, Chci vyjádřit obrovský respekt a soucit všem, které se rozhodly těhotenství ukončit a do budoucna popřát, ať se podobná zkušenost neopakuje. Zároveň chci vyjádřit i obrovský respekt těm, které se miminko nechaly i když to znamená život s postiženým. Je to strašně těžké rozhodnutí a už jen to, že jste to zvládly a nepáchaly hned sebevraždu si zaslouží obdiv.
My jsme se pokoušeli o miminko 14 měsíců, už jsme měli jít na inseminaci, když se na poslední chvíli zadařilo. Dnes jsem byla na prvním screeningu a riziko DS 1:11 (PAPP-A 0,2 + vada trojcípé chlopně) jinak vše v pořádku. Byla jsem na dně a v ordinaci se zhroutila. Děkuji všem, kteří jste zde napsaly své i když někdy velmi bolestivé zkušenosti. Mě to trochu uklidnilo a začínám věřit, že to bude v pořádku. I proto, že v rodině nic nemáme a sama žiji velmi zdravě. Test na odběr klků jsem odmítla. Počkám, co ukáže ultrazvuk a ECHO v 16. týdnu.
29. únor 2016 ve 22:42  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek