Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

Milé maminky, potkala mě moc smutná věc... z plodovky se potvrdilo, že miminko má Downův syndrom.. S manželem jsme byli rozhodnutí pro potrat... nemáme dost síly ani vůle vychovávat postižené dítě. Navíc doma máme 15měs. klučíka, který občas vydá za dvě děti.. ale to, že o miminko přijdete, když už kope, bylo to v 19tt, že rozhodnete o jeho životě, to je strašné... ráda bych proto založila toto téma, abychom se vzájemně podpořily, řekly si zkušenosti a vymyslely, co dál...
sari_nka
10. lis 2013
Ahoj, já sice nemám takovou zkušenost jako vy, ale moje starší sestra zemřela v půl roce právě na srdeční vadu při Downově syndromu... je to už mraky let, já ji nikdy nepoznala, ale často myslím na to, jaké by to bylo mít sourozence o kterého jsem přišla... teď při plánování těhotenství se obávám dědičné zátěže, jaká je pravděpodobnost nevíte někdo?
fiallinka
15. lis 2013
@sari_nka naprosto minimální... naprostá většina případů DS je dána náhodou, ta situace, kdy je to dáno geneticky, je naprosto výjimečná.
rikisek
8. dub 2014
Vzkaz pro maminky co čekají dítě s DS. http://video.idnes.cz/?c=A140327_102113_tv-zpra...
gasha
29. kvě 2014
@fiallinka Právě jsem dočetla ten Váš příběh... Neměla jste to jednoduché, ale doufám, že Vám dětičky dělají radost a se vším jste se nějak srovnala. Myslím, že je to hrozně těžké rozhodování a nikdo nemůže odsoudit rozhodnutí kohokoliv nechat si nebo naopak nenechat dítě s DS. Dovolím si i napsat, že to nemůže odsoudit ani ten, kdo si prošel něčím takovým, protože každý jsme jiný, máme jiné partnery a jinou rodinou situaci, jiné priority... Já sama jsem tohle rozhodnutí v těhotenství dělat nemusela. Naštěstí. Narodila se mi holčička s DS po naprosto vzorovém těhotenství. A po tom všem, čím jsme si všichni prošli, jsme rádi, že jí máme 🙂
indien
4. črc 2014
Holky,všechny jste strašně moc silné..Minulé pondělí jsem byla na triple testech, na prvotrimestriální utrz mne doktor neposlal...Bohužel mne včera z genetiky volali, že je tam podezření na D. syndrom 😞 Objednaná jsem na středu na konzultaci..Sestřička mne bohužel nic do telef. dalšího neřekla..ale asi mne čeká odběr plodovky. Pořád si říkám proč?Je mi 26 a žádné choroby u nás nejsou..
denyzuza06
4. črc 2014
@indien zbytečně tě nervují triply vychází často falešně pozitivně....určitě to bude vpořádku
tmagda
4. črc 2014
@indien triple testy nejsou přesné, neboj se. Všechno bude v pořádku. A pokud by jsi měla jít na odběr plodové vody, taky se neboj. Já na ni byla. Sice z důvodu CMV, ale vše bylo v pořádku. Oni ti do telefonu nic neřeknou. Jen tě vystresují a naše hormony dělají své.
indien
4. črc 2014
@tmagda NO PRÁVĚ...LEŽÍM V POSTELI A FURT PŘEMÝŠLÍM
tmagda
4. črc 2014
@indien Vím úplně přesně, jak se cítíš. Vím, že pořád na to myslíš. Ale všechno bude v pořádku. Teď se mi to lehce píše. Hodně mi pomohlo být s někým. Nejhorší je být sama, to na tebe padají myšlenky. Zajdi za kámoškama nebo k rodině, jen se snaž na to nemyslet. Miminko to cítí. Známým vyšly výsledky hodně špatně a narodily se jim krásné a zdravé děti. Teď jsme se o tom bavily a taky se shodla s tím, že triple je nejméně přesný, většinou každému něco vyjde. Na genetice ti udělají podrobný UTZ, ten bude v pořádku.
lenkaef
4. črc 2014
@indien U dvou těhu mi testy vyšly pozitivně.Po odběru plodovky a podrobného UTZ bylo vše v naprostém pořádku.🙂
ainda
18. říj 2014
Chtěla jsem vám moc poděkovat za sdílení. Procházím teď s manaželem strašným rozhodováním, zatím mi v životě nebylo hůř. Jak zpívá Nohavice "ještěže člověk nikdy neví, co ho čeká". 14tt. Jedno dítě už doma máme. Ještě jednou, děkuji, protože toto je obrovská pomoc v situaci, kdy se mi nedaří přestat brečet.
ainda
19. říj 2014
Zítra se chystám na potrat kvůli DS ve 14tt. Jsem zoufalá. Můj život už nikdy nebude stejný jako dřív. Nevím, jestli ještě někdy budu schopná žít se svou dcerou a mužem jako dřív. Bude mi 39, k dalšímu dítěti se asi neodhodláme. Jsem věřící, ale nejsem schopná s postiženým dítětem žít. Budu vděčná, když se ozve někdo, kdo prožívá totéž. Mám pocit, že jsem pod velkým balvanem a pukne mi srdce
.
nonacek
19. říj 2014
@lucie.krajcarova znám lidi co mají kluka taky s timhle postižením a proto ze dřív se to ne zjišťovalo , paní porodila a nemohla se s Tim smiřit také mela doma 2 deti rozhodli se pro dětský domov chlapec tam je a oni se Tim trápí . tak si myslím,ze jsi se rozhodla dobře takový Dítě změni celý chod rodiny ,kort když mas zdravého synka.držím ti palce ať se přesto preneses✌
ainda
19. říj 2014
Nevím, zda zpráva byla pro mne -- ale děkuji za slova.
baobaba
19. říj 2014
Milá Aindo, já to samé řešila v červenci, byla jsem již 18tt, rozhodli jsme se stejně ... 😞 Byla to neskutečná bolest, ale už je to lepší. Věř, že čas pomůže! Já jsem také vděčná, že dnes dělají taková vyšetření, která to na 100% odhalí. Naší bolest pochopí jen ten, kdo to zažil. Přeji Ti ať jsi brzy zpět doma, věřím, že to zvládnete! Já si také myslela, že to nedáme, ale držíme spolu snad ještě víc než před tím ...
Jo, a kdyby Tě někdo za Tvé rozhodnutí soudil, nemá na to právo a vůbec to neřeš (obvykle se tu nějací tupci najdou, ale ono se lehko soudí, když se nemusíš sama rozhodovat ...)
karlos12
19. říj 2014
Chci jen podpořit všechny statečné.Musí to být obrovský smutek a víc.Ale jste statečné.Klobouk dolů . 😉
jge
19. říj 2014
Nastesti jsem toto resit nemusela, ale casto jsme s manzelem pred vysetrenim resili, co kdyby a shodli jsme se, ze bychom take na potrat sli. Takto postizene dite (ted me asi plno lidi odsoudi...) je velika zatez na rodinu, stat i okoli a nemyslim si, ze je to pak zivot pro nikoho, mimco s DS ani rodinu a neni to fer pro nikoho. Kdyz se to v dnesni dobe da 100% zjistit dopredu. Drzim pesti! Male mimi, co mate doma, Vam vse bude vynahrazovat!
ainda
19. říj 2014
Děkuji moc, že tady jste a že jste se ozvaly.
aneriska
19. říj 2014
Do této diskuze bych chtěla přispět - ročně u nás takto zbytečně zemře asi 450 dětí, které jsou zdravé, ale testy vycházejí špatně. Bohužel toto je daň za naši skvělou nízkou novorozeneckou úmrtnost! Mám známou, která i přes srdeční vadu holčičky jí donosila, porodila. Holčička po 5 dnech zemřela. Aspoň jí dala šanci narodit se a prožila s ní její minikrátký život. Další známá čekala dítě, řekli jí, že má Dawna. Známá nemohla dítě zabít, nemohla se smířit vnitřně s tím, že bude mít postižené dítě. Narodilo se jí zdravé dítě, které se však do tří let nesmálo... Nechci nikoho soudit, jsem ta poslední, kdo by měl na to právo. Příští týden mě čeká ultrazvuk v 13. tt. a není mi už dvacet. Při druhém těhu jsem prodělala jakýsi virus v prvním trimestru, který snad při proniknutí do plodovky může poškodit dítěti sluch. Nikde by se to neprojevilo, jen by vir byl v plodovce. A paní docentka v Motole mi s úsměvem nabízela, že pokud by tam ten vir pronikl (a tudíž by byla šance cca 10%, že dítě bude mít poškozený sluch), tak mimčo můžeme "zrušit" a uděláme si nové. Z toho mě opravdu zamrazilo v zádech, utíkala jsem od ní a odběr plodovky jsem ani neabsolovala. Holčička je zdravá. Držím všem palce, aby měly odvahu a důvěřovaly intuici, než se rozhodnou ke kroku, který může být zbytečný.. a smutný
aneriska
19. říj 2014
@jge to je právě omyl, na 100% se to zjistit nedá. Potracené miminko, pokud bylo zdravé už ti nikdo do dělohy zpět nevrátí. To je právě ten průser tohoto kroku..
tvarohacek
19. říj 2014
@aneriska já mám za to, že vyšetření plodové vody je 100 %.
frapik
19. říj 2014
@aneriska ve stredu mne ceka screening a taky jsem starsi tak se bojim. Drzim ti palce.
johankap
19. říj 2014
@aneriska co jsem si zjistila, tak právě odběr plodové vody je na 100 % (genetické testy), jak píše @tvarohacek. Nepřesné jsou tripple testy a i screening má určitě procento chybovosti, proto se právě pak posílá na odběr pro potvrzení/vyloučení, aby se mohlo rozhodnout na základě těchto přesných testů - u nich je zase nízké riziko potratu a komplikací, proto se na to neposílá každá těhotná, ale jen ty s podezřením.
Naštěstí jsem toto nemusela řešit...
ainda
19. říj 2014
CVS, neboli odběr z placenty, a počty chromozomů nejsou pravděpodobnost nebo 10% pravděpodobnost. Ta byla po standardním screeningu 1:2. Obdivuji rodiče, kteří do toho přesto jdou a dítě si nechají. PS Dawn znamená svítání. Down je syndrom, který nese název po muži, který jej pojmenoval.
sulemina
19. říj 2014
nikod by neměl soudit, je to těžká zkouška v životě ženy, ať se rozhodne tak nebo jinak, přeju hodně síly
blondynka400
19. říj 2014
@tvarohacek
@johankap holky 100% bohužel opravdu ne. Cca 99, a něco (kdysi se uvádělo 99,8, teď přesně nevím). Takže nějaká malé procnto, tedy spíš promile, že to bude chybný výsledek tam je, ale skoro nulový....
baobaba
20. říj 2014
Milé dámy, jak jsem psala, sama jsem si tím prošla - musím reagovat. Samozřejmě jsem to hodně řešila, zda není naděje, že je pozitivní výsledek odběru plodové vody falešný. Pozitivní výsledek z plodové vody je 100%, bohužel. Jak píše blondynka400 - u negativního výsledku je výsledek na 99,8% .... čili ... když najdou ztrojený chromozom, prostě tam je ... 😞
Na závěř - myslím, že přesně tyto zkreslené informace ainda slyšet nechce, čím myslíte, že jí to pomůže????
baobaba
20. říj 2014
Ještě dovětek - když někdo napíše "má známá měla potvrzenýho downa a má zdravé dítě ... " ... když se zeptáte, jak to měla "potvrzené", tak zjistíte, že měla vysoké riziko ze screeningů ... tak, prosím, važte slova .. díky
anzet
20. říj 2014
@ainda Milá aido, nikdo se nedokáže ani trošičku vcítit do tvé situace. I tak si "umím" představit co asi prožíváš. Je těžké soudit, co by člověk udělal, kdyby byl ve tvé kůži. Já si myslím, že bych udělala to samé jako ty....ale kdo ví.
V těhotenství, ale už v pokročilém stádiu (přes dobré výsledky obou vyšetření), nás na genetice začali strašit, že čekáme dítě s DS. Bohužel už jsem byla v pokročilém stádiu těhotenství, kdy by odběr plodové vody znamenal na cca 70% potrat. Neměli k tomu žádné podklady, byla to jen domněnka jednoho z doktorů, takže jsme se rozhodli, že odběr nepodstoupíme. Byli jsme vnitřně přesvědčeni, že náš chlapeček je zdravý, nenechali se zviklat k takovému riziku, že ztratíme zdravé dítě. Chlapeček je opravdu zdravý. Ale co tím chci říct....my neměli žádné podezření, kdyby ano, plodovku podstoupím a podle výsledků se rozhodnu. Asi mě odsoudí spoustu lidí, ale jsem slaboch na to, abych dokázala udělat takové dítě šťastným. 😞
janinkaves
20. říj 2014
Ahoj Aido, já byla na potratu ve 22+ týdnu před 5 lety, mi měli potvrzenou srdeční vadu neslučitelnou se životem, doktor říkal, že v motole by se snažili ho zachránit ale dával 10% na přežití a jak dlouho by žil to nikdo nevěděl, to jsme byli ještě na vážkách, ale za pár dní při speciálním vyšetření nám kardioložka řekla, že takové vady na srdci a na jedné z cév značí i mentální postižení, řekla že už to viděla několikrát u nás, i v zahraničí a zrovna nás upozornila, že nám plodová voda vyjde dobře, ale postižení kterého se to týká se z plodové vody nedělá, že z plodové vody se zjišťují jen nejznámější nemoci. Já jsem taky věřící, ale ta představa postiženého dítěte byla tak děsivá, že jsme už neváhali a rozhodli se na ukončení. Donedávna jsem měla strach vejít do kostela, teď už do něj chodím, ale ještě jsem od té doby nebyla u zpovědi a mám z ní strach, je to pro mě můj velký hřích, ale i přesto jsem to udělala. Ale na druhou stranu po skoro dvou letech se nám narodila vytoužená holčička a já si říkám kdyby mi to Bůh neodpustil, tak mi ji nepošle a kdyby chtěl, aby se mi narodilo postižené dítě, tak mi nedá právo volby, protože je přece všemohoucí a zná mě ! Mám velmi dobrou známou, které se narodila vytoužená první dcera a po necelém roce zjistili, že je postižená, nikdo to před tím nezjistil i když byli na všech testech a ultrazvuku a nemoc, kterou měla malá jde uz zjistit a když pak čekali druhé mimčo, mělo stejnou vadu a ihned se rozhodli pro ukončení a to je také věřící. Taky mám kamaráda a ti se zase rozhodli na žádné vyšetření vůbec nejít a vše nechat osudu, byli snad jen na jediném UTZ, nezviklalo by je prostě vůbec nic. Je to prostě jen tvá volba, nikdo tě nemůže odsoudit a ani to za tebe rozhodnout ani tě obviňovat, přece o to dítě by si se starala ty a ne ti kteří ti dávají rady. Samozřejmě, že už nebude nic jako dřív, je to velká rána, nikdy na mimčo nezapomeneš, spoustu lidí je navíc velmi neohleduplných a spousta lidí, kteří o tom budou vědět se naráz bude chovat úplně jinak, ne hůř ale jinak, po čase se na to zapomene, ale ty ne, jen ti to vybledne, všechno se vrátí do starých kolejí, ale stejně čas od času bude docházet k různým nedorozuměním, já jsem z vesnice a tam se to utajit nedalo, teď po tak dlouhé době jsem šťastná máma 2 dětí, ale uplně vyrovnaní nejsem, ale hodně mě to posunulo v myšlení, už prostě nejsem tak bezohledná jak jsem bývala a jsem hodně vnímavá k lidem okolo i k celé rodině, snažím se vidět všechno jen v dobrém, ale i tak mě ještě sem tam přepadne úzkost ze strachu a lítost . Navíc teď mluvíme s manželem o třetím minču, ale jaksi ten strach co když se to bude opakovat, nevím jestli nám někdy dovolí jít do něj !