Jak se vyrovnat s potratem po rozštěpu páteře u miminka?

@volfikovi ta vada tam opravdu byla řekli mi to když se narodil že to tam je. A moc děkuju

Určitě navštiv psychologa. Je škoda, že doktoři na tohle typicky moc nemyslí a v podstatě ženu nenechají ani přemýšlet, zda podobné dítě zkusí přivést na svět. Na druhou stranu je otázkou, zda by se opravdu dožil aspoň porodu a co by bylo pak.

@stephanie1122 moc mě to mrzí ta bolest bude dlouho ale časem se to malinko otupí ...ted je pozdě přemýšlet co by nebylo ono každý lékař řekne něco jiného v dnešní době jsou i centra kde se zabývají všemi těmito rozštepi u miminek .. teď bych se zaměřila na sebe 🍀🍀

@stephanie1122 moc mě to mrzí, čím prochazis.....:( bude to bolet ještě dlouho. Ale z mého pohledu jako rodiče dítěte s handicapem jsi udělala dobře. A to kluk nemá ani zdaleka tak vážný handicap jako by mělo tvoje dítě (pokud vůbec přežilo porod, operaci...) rozhodně si nic nevyčítej,.nedavej si nic až vinu. Dej tomu čas, najdi si psychologa pokud cítíš, že by ti pomohl...

Toto je velmi závažná vrozená vývojová vada. Pokud by syn přežil, byl by ochrnutý, inkontinentní, plně odkázaný na péčí druhých. Přesně z těchto důvodů ses rozhodla nejlépe jak jsi mohla.

@me_druhe_ja jsou to teprve 3 dny. Ale to tak těžký se s tím smířit. Nechtěla aby trpěl. Všichni mi říkali že nebude mít normální život. Musím si najít psychologa protože sama to nezvládnu. Už teď to nezvládám nejsem ničeho schopná.

Já ukončovala těhotenství v 18tt v listopadu. Miminko mělo Downův syndrom. Porod mi neúspěšně vyvolávali 4 dny. Kdy už ten 4. den bylo miminko tři dny bez plodové vody. Nepodařilo se. Musela jsem na revizi.
Je to bolavé, vím co prožíváš, ale máš "velké štěstí", že jsi ho mohla vidět a rozloučit se. Bude to bolet dlouho. Klidně si požádej o prášky na uklidnění, já je také brala. Mladší syn dokonce chodil k psychologovi.
Také si myslím včas říkám, jestli se na odběru plodové vody nespletli, jestli jsem si ho neměla nechát.
Posílám hodně sil.

@marses já si to snažím říkat ale nejde mi to. Pořád ho vidím před očima jak ho mám v náručí a vím že je mrtvý.

@sinorina to mě moc mrzí. Já ho vidím pořád před očima jak u mě leží. Beru prášky na uklidnění ale i tak se hroutim. A vím že tím zatěžuju i přítele ale nejde přestat brečet.

@stephanie1122 bude to asi znít zle, ale neber ohledy. Pláč strašně moc pomáhá. Já si nejvíc odbrečela už v nemocnici. A pak mi také pomáhalo o tom mluvit, teda si psát a kamarádkou. Byla se mnou na telefonu celou dobu.

Jedině čas to trochu vyléčí.Drž se ...

@stephanie1122 v porodnici by mela byt k dispozici jejich psycholozka a pripadne i pani z centra provazeni, zkus se primarne obratit na ne, ony ti tu pomoc poskytnou hned. Uprimnou soustrast. Me vychazelo v tehotenstvi velmi vysoke AFP = rozstepove vady, ale nic nenasli, maly byl zdravy, no nakonec to byl predcasny odtok polodove vody v 19+1tt. No melo me potkat to co tebe - porodit syna a nechat ho dodychat. Uz jsem byla smirena se vsim, ale zil, bojoval, kopal… takze jsem si nenechala vyvolat porod a donosila az do 29+6 tt s nezstale odtikajici plodovou vodou. Malem porod neprezil. Mel velke dechove obtize. Prasklo mu strevo, operace, stomie, dalsi operace zanoreni stomie, domu sel s kyslikem… bylo to narocny, ale vedeli jsme, ze tohle prekona a bude zdravy. Rozstepovou vadu bysme urcite resili potratem… udelala jsi dobre.

@stephanie1122 zkus kontaktovat některou z organizací, které pomáhají maminkám po ztrátě dítěte. Např. Dítě v srdci. Měla jsem možnost setkat se se zakladatelkou, je to moc milá paní.

@stephanie1122 Je mi to moc líto. A v nemocnici ti nedali kontakt na psychologa? Když nám zemřel první syn (taky by to byl Maxík) v 37tt, tak mi byl nabídnut. Pokud víš, že to nezvládáš a nezvládneš, jdi k psychologovi. Já jsem ho tedy odmítla, odjakživa se sevším chci vyrovnat sama. Manžel mi byl neskutečnou oporou. Pokud chceš, plač. Jestli chceš o malém mluvit, tak mluv. Hlavně se neuzavírej a zároveň si s mužem buďte oporami. A pokud ti někdo řekne, ať o něm nemluvíš a odsoudí tě za to, že to neseš špatně, s klidným svědomím ho vyřaď ze svého života. Kdo si něčím takovým neprošel, nikdy tohle nepochopí. Bohužel i v takových situacích se v našich rodinách najdou lidé, co to bagatelizují.

@marses Už mám s paní Marcelou na zítra domluvenou online konzultaci. A děkuji za rady

@martulka88 psychologa mi nenabídli. Ale našla jsem si paní z dítě v srdci se kterou budu zítra mluvit a psychologa už taky hledám. Je mi líto vašeho synka. Mě hrozně tíží že jsem ho porodem zabila protože mu srdicko tlouklo a já jsem mu to udělala.

@stephanie1122 Neříkej si, že jsi ho zabila. Nebyl by to pro něj život. A ani pro vás. Já, ikdyž jsme si prošli tím vším, jsem se shodla s manželem, že kdyby nám vyšlo nějaké riziko, kde by to bylo nebezpečné pro mne nebo miminko, rozhodli by jsme pro potrat. Není to lehké rozhodnutí, je to těžké na zpracování, kor, když vám malý žil. Ale udělali jste to nejlepší, co bylo možno pro jeho život a i váš.

@martulka88 já si to budu říkat každý den. Že jsem udělala dobře. Ale mám prostě v hlavě to velké čco kdyby.

@stephanie1122 Bohužel já se netrapila, u nas vše v pořádku. Jen ti ale chci říct, ze i když ti to teď nedává smysl, udělala si dobre rozhodnutí, i když to popírá veškerou logiku. Trápil by se cely život, nejen on, ale i ty, partner. Moc mě mrzí, čím sis musela projít a jak těžké rozhodnutí to bylo.

@stephanie1122 Co kdyby bys měla v hlavně asi pořád - podle toho, jak to popisuješ, tak jsi mohla čekat, zda se vůbec narodí, ale i kdybys rodila na specializovaném pracovišti, hned po porodu by ho odvezli na operaci, tak nervy do nožiček by stejně dokupy nedali (to zatím věda neumí). Ono i kdybys čekala - tak je to čekání na to, zda tedy zemře před porodem (plodová voda působí na otevřenou neurální tkáň dost toxicky) nebo se narodí velmi vážně postižené (a zda zemře rovnou nebo nějak bude žít).

Zrovna koukám na sbírku na holčičku podobně postiženou jako tvůj syn, vadu zachytili až těsně před porodem, je to asi nejmírnější podoba, co u podobné vady vůbec jde (možná proto ji nezachytili) - náhodou nemá i mentální postižení a píší, že mícha není poškozená, přesto je od pasu dolů ochrnutá a nefunguje jí správně vylučovací ústrojí, takže ji maminka musí několikrát denně cévkovat, Sháněli peníze na neurorehabilitace - jeden cyklus za 50.000, přesto je ani nevybrali všechny. Podobných dětí je hrozně moc a bez hromady peněz pak skončí stejně jako "ležáci" v ústavech.

Jsem odpůrce potratů ve smyslu, že mi přijde divné jít jen tak na potrat vs. ostrakizovat matky, co dítě zabijí po porodu, ale tohle je opravdu případ, kdy bez velmi vysoké úrovně lékařské vědy by dítě nemělo vůbec šanci přežít a i s ní je to v nejlepším případě o ochrnuté celé spodní části těla.

Doporučuji podkrovy.cz

@merope moc děkuju takhle za vyhledávání a rady já se snažím si říct že jsem udělala dobře. Ale zároveň mi přijde že jsem se zachovala sobecky. Nedala jsem mu šanci žít a šanci na to aby bojoval. A sám se rozhodl kdy odejít.

@stephanie1122 Ano, jsi svým způsobem sobecká, já jsem taky sobecká, lékaři byli sobečtí, když ti to doporučili. Myslím, že jeden z nejdůležitějších úkolů matky je naučit se být sobecká. I záchranáři při hromadných nehodách jsou podobně sobečtí. Příroda je sobecká v podobném stylu. Mimochodem víš o tom, že mnoho lidí, kteří podstupují eutanázii to dělají z důvodů, že nechtějí být sobečtí?

Ono tady nejde jen o tebe a tvé dítě. Fajn, ty sama bys mohla říct, že jsi mohla obětovat celý svůj život pro život toho malého tvora a tudíž je sobecké mu ten život neobětovat. Jenomže bohužel ty bys nejspíše neobětovala jenom svůj život - ty bys chtěla, aby ho hned po porodu lékaři zachraňovali. A oni by to pro tebe a toho malého udělali. A možná by se to i podařilo. Ale tím by o maličko odložili operaci někomu jinému, a někomu dalšímu taky. Rozštěpových vad je poměrně hodně - dříve by podobné dítě nepřežilo (a vysoce pravděpodobně ani matka), kdyby se doktoři pokoušeli zachránit každé podobné dítě (jako že už to umí), tak pro změnu se k operaci nedostane mnoho těch, kteří by pak zemřeli. Už v těhotenství bys musela být hodně pravidelně sledovaná - čistě proto, že mrtvé dítě v děloze je obrovské riziko i pro matku (viz všechny ty komplikace ve státech, kde jsou potraty zakázány, kde už se vidí i to, že dítě umírá, přesto se čeká a pak matka umírá s dítětem na sepsi organizmu). A někdo by pak možná řekl, že jsi sobecká vzhledem ke svým rodičům, když takto riskuješ.

A fajn, dítě porodíš, doktoři ho zachrání, ale to nejmenší možné postižení je, že bude intelektuálně v pořádku, bude ochrnuté od pasu dolů a to včetně vyměšování (a to nikoli pleny, ale někdo ho bude muset cévkovat). Takže v tu chvíli přichází sobecká společnost, která ti bude platit peníze, abyste nějak přežili, bude se pokoušet platit dítěti nějakou lékařskou péči a ty budeš vědět, že to nestačí - a půjdeš shánět přes sbírky. A pak se bude někdo ptát, proč vlastně to všechno, proč podobné věci nenecháš pro ty, kde se předem nevědělo, že to tak bude. A nakonec tě označí za sobce, že jsi dopustila, aby podobné dítě vůbec přežilo.

Ono to nemá úplně dobré řešení, bohužel. Svět je vlastně hrozně nespravedlivej. A úplně nejhorší je být v pozicích, kde rozhodujeme o životě a neživotě druhých. Koho vybereme pro operaci? Komu přidělíme transplantovaný orgán a tím přežije a jiný nepřežije? Ono je to i na mnohem nižší úrovni - komu umožníme studovat na konkrétní škole a tak mu umožníme lepší život? A bude si toho vážit víc než kdybychom vzali někoho jiného? Dokončí tu školu? A pak zjistíš, že to klíčové, co je, je naučit se být aspoň trošku sobecký a říkat si, co ty sama jsi či nejsi ochotná udělat. Jsi ochotná obětovat celý svůj život? Všechny své budoucí děti?

Je to velmi náročné, proto mimochodem všichni, co se dostávají do pozic, kde rozhodují o životě a neživotě druhých mají povinně své supervizory a řeší se tam hodně právě ta psychická stránka. Věřím, že i tobě právě psycholog pomůže si vše uspořádat. Podle mě jsi prostě udělala dobře (a to opravdu potraty nepodporuji, naopak bych před ním zrazovala skoro všechny, ale tady je to zcela na místě).

Moc držím palce a ať se na tebe co nejdříve usměje štěstí v podobě zdravého šťastného dítěte.

@merope moc děkuji ale bude to chtít hodně času. Už sem si i říkala že už žádný děťátko nechci. Nechtěla bych to zažít znovu. Ale uvidíme

@stephanie1122 Ano, výčitky budou. I po mnoha letech. Já, ikdyž nemohla za to, že synovi přestalo tlouct srdíčko, ale zároveň je ve mne červ, že kdybych dala na intuici a prostě tehdy řekla doktorovi, co zastupoval mou lékařku, že chci rodit i s covidem, byl by tu. Ale já poslechla lékaře, u kterého jsem ale neměla důvěru. Je to už 4 roky a stále se mi vrací vzpomínky, hlavně koncem ledna, kdy jsem rodila.Ale pak si řeknu, že by tu nebyl náš duhový syn, který bude mít už 3 roky. A ano, jsme svým způsobem sobečtí, když si vybereme lehčí cestu, ale na druhou stranu, nebyl by to život ani pro jednoho z vás ❤️

@stephanie1122 Pokud nemáš žádnou genetickou vadu, která by rozštěpy přímo způsobovala, tak by se to beztak opakovat nemělo. A pokud máš tu nejběžnější genetickou vadu - související s kyselinou listovou - tak si nech od lékařů poradit, jaké dávky kyseliny listové jsou vhodné a jaká konkrétně.

Prožila jsem si něco podobného. Ukončení těhotenství v 18 TT kvůli vvv. Doktoři udělali několik ultrazvuku, protože miminko mělo krátké a zahnute ruce a nohy. Dali mi možnost počkat do 22 TT, jak se to bude vyjít. Já jsem nechtěla čekat a těhotenství se ukončilo hned. Testy potom ukázaly, že tam bylo několik chyb. Bylo to těžké, hodně jsem si proplakala a pořád na ni myslim. Ale vím, že jsem udělala dobře. Já jsem se teda snažila co nejdřív znovu otěhotnět, podařilo se za půl roku a syn je zdravý.

@stephanie
@stephanie1122 je mi moc líto ,co se vám stalo . Já jsem také v pondělí minulý týden přišla o dvojčátka v 17 tt. Akorát my jsme čekali trojčata tak jedno miminko zatím žije ,ale vůbec nevíme co bude dál. Bolest cítím takovou jako by umřelo kus mě samotné . Mám je pořád v břiše ,kvůli toho třetího miminka se mnou doktoři nic nedělali. O to víc je to pro mě náročné na psychiku. Nedokážu si sahat na břicho, na stranu kde jsou , celé dny jen sedím , pláču , koukám do blba . Manžel je velkou oporou . Snažím se být silná pro to poslední miminko,ale mám pocit že selhávám. Přemýšlím co jsem udělala špatně . Ale podle doktorů se nevi , kde je chyba . Vše bylo v pořádku ,jen oba jeli na jednu placentu . Proto soucítím velice s vámi a absolutně chápu vaši bolest. Posílám velké objetí a hodně síly .

@merope To není pravda, že by lékaři nenechali ani člověka promyslet situaci a hned ho hnali na potrat. Ale obávám se, že "zkoušet takové dítě přivést na svět" není úplně úvaha na místě. "Zkoušet" si můžeš boty, ale přivést na svět dítě se závažnou diagnózou, o které předem víš, není zkouška na nečisto. Takových děti jsou plné ústavy a nešťastné domácnosti, kdy je z dítěte ležák nebo těžce postižený člověk plně odkázaný na matce. Není co zkoušet, je to holá realita. Je tu ta šance se rozhodnout v těhotenství, jestli do toho jít nebo podstoupit potrat. Ano, je to strašně kruté, ale ten život s těžce postiženým je ještě mnohem krutější.

@stephanie1122 Ahoj, je mi to moc líto. Naprosto ti rozumím, zažila jsem si stejné pochybnosti, když jsme nechali ve 23. týdnu odejít naprosto zdravého chlapečka. Porod se rozjížděl moc brzy a my jsme se měli rozhodnout, zda ho chceme zachraňovat či ne. Ze zákona se zachraňuje až později, tady to bylo na nás, ale byl hodně nezralý, kluci jsou i dost pozadu oprosti předčasně narozeným holčičkám, i o měsíc. Malý umřel do půl hodiny u manžela v náruči, někdy ty děti umírají i hodiny/dny, případně i přes záchranu pak po různých komplikacích to nakonec nedopadne nebo mají trvalé následky. Seznámila jsem se s holkou, její holčička zemřela až poději, už na tom byla vážně, co se týče potíží s mozkem a nechali ji odejít. Když mi popisovala, jak lékaři vypli inkubátor, vše zhasli, doteď mi mrazí. Doma jsem zapochybovala, četla jsem si příběhy, kdy i takto malé děti zachránili a přežili, ale není to pravidlo a naopak to dítě může být na tom opravdu špatně. Postupně jsem se s tím smířila, my měli doma už jednoho syna, byla jsem pak v lázních, pak jsem otěhotněla, máme druhou slečnu.
Prožij si ten smutek, to sebeobviňování je náročné, až čas vše vyléčí a je super, že ses s miminkem rozloučila, my také. Bohužel někde v porodnicích ženy spíše odrazují, aby svoje dítě viděly, je to těžké, ale nikdy jsem nelitovala, máme i fotku. Naopak nerozloučení se může vézt k vážným stavům na psychice. Drž se a kdybys chtěla, napsala jsem si příběh všeho, co se nám událo, na podzim to bylo už 8 let, mám to téma zpracované, nemám problém o něm mluvit, ale byla to ta největší bolest, co jsem zažila. Ale taky důležitá zkušenost, za kterou děkuji.