Odmítnutí potratu u dětí s Downovým syndromem. Co dělat?
Ahoj, chtěla bych se zeptat zda vůbec existuje někdo, kdo odmítl jít na potrat, když se dozvěděl, že čeká dítě s ds. Jak ustál tlak doktorů, kde vzít informace o takových dětech (např. existuje nějaký seznam jestli vůbec mám v okolí školku/školu kde berou děti s ds). Zatím čekám na výsledky je to šílený. Tak se alespoň snažím shánět informace a nějak žádné nenacházím.
Že jsem nezodpovědná a mám jít na potrat mi nepište. Na to se neptám. Děkuji
Mám dítě s handicapem. Ne DS, ale zase jiná genetická mutace.
Nevěděli jsme o tom, je to strašně vzácná nemoc. Miluju ho a dělám a udělám vše, aby mohl žít co nejvíc normální a samostatný život (vypadá to, že to snad půjde, ale člověk nikdy neví).
Ale nikdy nikdy nikdy bych dobrovolně na svět nepřivedla dítě s postiženým. Nikdy. Kdyby mi to u něho řekli při screeningu, šla bych na potrat. Bez přemýšlení.
Péče o dítě s handicapem středně až více vážným je velice náročné pro matku a pro celou rodinu. Je to velká psychická zátěž. Mám zdravou dceru ještě, takže mám porovnání a vidím, jaka je ohromná pohoda (psychická) mít zdravé dítě.
Opravdu si to dobře rozmysli. DS může být i ve velmi vážné formě.
Jinak jsem letmo procetla diskuzi a většinou se tu vyjadřují matky se zdravými dětmi. To není moc relevantní. Zkus se spíš zeptat těch, co postižené dítě mají....
Informace k DS určitě najdeš i zde http://www.usmevy.cz/
Nikdo tě nemůže nutit k potratu a pokud je tvůj lékař empatický a říká mu něco etický kodex, tak to ani dělat nebude, jen shrne fakta a rozhodnutí nechá na tobě.
Jinak syn má spolužačku s DS. Má samozřejmě jisté úlevy a k ruce asistentku, ale jinak se začlenila do kolektivu bez problémů. Ono dost záleží, jaká forma mentálního postižení se přidruží. Třeba partnerka mého pradědy měla syna s DS a ten doma trvale nežil, nezvládali ho. Takže byl v ústavu a domů jezdil zřídka a vždy vypomáhali i sourozenci...
Ale pokud to chápu dobře, tak výsledky v ruce ještě nemáš, tudíž bych nepropadala panice. Sestra měla výsledky screeningu fakt špatné a následná vyšetření prokázala, že je synovec v tomto směru zdráv.
Ahoj, na instagramu sleduji několik rodin různě postižených dětí včetně DS. Takový život může být krásný, naplněný, ale také plný zoufalství a strachu. Problém u DS nemusí být ani tak samotný DS, ale všechny další přidružené nemoci, které se mohou objevit. Často takové děti musí hned po narození na operace srdce, hůře snáší infekce, mají problém se sluchem, umírají v nižším věku… Mentální retardace u nich může být lehká a jejich život je pak v podstatě normální (chodí do práce, žijí s partnery), ale samozřejmě je spousta těch, u kterých je samostatný život vyloučený, potřebují celodenní péči, bývají agresivní… Nikdo ti nezaručí, jaký bude zrovna váš případ. Co ti můžu zaručit je to, že pokud se rozhodnete miminko nechat, tak ho budete milovat.
Je to těžké rozhodnutí, sama nevím, co bych dělala já. Buďte silní ❤️.
Já jsem taky čekala na výsledky jestli malý bude postižený a vyšli negativní. Nevím upřímně co bych dělala ale asi bych šla na potrat , nedokážu si představit že bych se měla do stáří starat o člověka který je závislý na mé péči. A potom by si ho dala do ústavu a byl by nešťastný že si ho opustila . Nebo kdyby mi dřív umřel a trápil se . Je to těžká situace 🤦 doufám že ti to dopadlo v pořádku 🍀
@me_druhe_ja já jsem měla bratrance, tenkrát tetě řekli, že bude mít DS. Zjistili to pozdě, až někde v 6 měsíci. Po narození se zjistilo, že má svalovou atrofii a zemřel v 16 letech. Od 2 let byl na vozíčku, v šesti se tety zeptal, proč je jinej a kdy umře. Poslední tři roky strávil po stacionarich, kde oddalovali nezvratitelné, kdy už byl jenom zkoucený v bolestech. Už tenkrát sem věděla, že kdybych měla riziko v těhotenství čehokoliv, nešla bych do toho. Teta by si ho taky nenechala, ale je to už nějakých 20 let a tenkrát se to prostě asi ještě nepoznalo.
Děkuji všem, kteří odpovídali k tématu, i když se tedy nenašel nikdo, kdo by opravdu tuto situaci zažil. Já sama nevím jak se rozhodnu, ale určitě ne podle internetové diskuze. Spíš jsem doufala, že se najde někdo s kým by se dal sdílet ten tlak okolí a že se to dá zvládnout.
Protože když se někomu narodí postižené dítě aniž by se musel rozhodovat je ta situace opravdu jiná.
Ale komentáře k tomu rozhodnutí mě tedy docela pobavili, někteří lidé potřebujou komentovat, i když se jich nikdo na nic neptá.
Ono hodne zalezi na soc bubline, u nas to bylo tak, ze smyslove postizeni bylo shledano jako dedicne, 25% sance na to, ze se to bude opakovat. Trosku divne na te genetice koukali, ze nam bylo jedno ( neni to tak hrozne a pravdepodobnost mala), ze nestojim o plodovku, parkrat se nas ptali, jestli jsme s tim ok, kdyz jsme jim sdelili, ze ani pozitiv vysledek neni duvod k interupci, tak nikdo netlacil. Co se tyce kombinovane dalsi diagnózy, parkrat nekdo rikal, ze jsme blazni (moje babicka, rodina), nebo ze jsme “odvazni” (velmi taktni :D). Tedy, vedeli jsme (i okoli), ze se to postizeni prvniho syna muze zopaknout a myslim, ze ty “reci” okolo byly podobne, zejmena stran rodiny, ale nic dramatickeho. Doktori relativne profesionalni, ale docela prekvapeni. Nicmene si myslim, ze postoj nasi spolecnosti k interupci je velmi… 🤔 kladny? A lidi se budou ptat: “a to jste nevedeliii?”. Tak zalezi na nastaveni, pro me by to byla banalita a “blbym otazkam” a “kecum” se clovek nevyhne kolikrat i bez diagnozy 🤭 chce to nadhled (btw na to se vlastne obcas ptaji i nas s nepredvidatelnou dg.)
Pokud jsi na fcb, tak se přihlas do skupiny vytvořené tím spolkem downsyndrom.cz, co jsem tu zahlédla v komentářích, tam zcela určitě narazíš na rodiče, kteří si tím rozhodnutím projít museli. Je to stránka Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem
Moje kamarádka má takto postiženého chlapečka.. rozhodla se z nabozenskych duvodu… dokud měla jen jeho, věnovala se mu na 1000%. Bohužel je ještě hluchý, poplatili toho strasne moc, spoustu veci si pujcovali, ruzne vyukove hračky atd… než se naučil chodit, trvalo to. Mluvit se nenaucil nikdy, rika jen “tototó” a “jana”.. občas má záchvat agrese, ale spíše se tak motá po místnosti, slintá.. za pár let měli druhou zdravou holku a teprve po tom, začali “litovat”. Jasne, ze ho miluji, ale nemuzou se mu uz venovat tolik a naprosto ve všech ohledech omezuje toho zdravého sourozence (vylety, krouzky, navsteva obchodu, hriste..)
jak už je velky a slintá, tak navíc také dost zapáchá, ač jsou jinak čistotní…
Postizeny chlapecek ma take problemy se srdcem, takze je otazkou, kdy mu dotluče.
V rodině jsme měli taky dauníka, ale zemřel v 6 letech, na selhání srdíčka.
Znám také jednu paní, která měla 2 zdravé holčičky a třetí dauničku odložila do ústavu. Už za ní ani nechodí.
Je fakt, ze uz se jich rodí dost malo, diky prenatalnim vysetrenim..
nesoudim, tohle jsou real zlusenosti z meho okoli.
Drzim palce, at vysledky dopadnou dobre a at je miminko zdravé.
Protože me tady holky označily tak přispěji do diskuze. Mám holčičku s DS. Já měla testy v pořádku, řekli mi to až po porodu, ze je malá nemocná. O rozhodování ti toho moc neřeknu. Ale pokud by tě zajímalo něco o životě s takovým dítětem, tak mi klidně napiš soukromou zpravu.
Vygoogli si Ivetu Sochorovou, má Sárinku s DS a další 3 zdravé děti. Má o tom i blog. Znám ji, je skvělá, otevřená. Napiš jí...
Já to psala jako reakci na odsouzení někoho kdo na potrat nejde. Má právo nejít, nezabit vlastní dítě. A ano, opravdu to je vražda. Jak už tady někdo psal, to dítě už vnímá, slyší, cítí...
Mě by jen zajímalo, pokud je bezohlednost vůči okolí nechat žít dítě s postižením, jestli je taky bezohlednost nechat žít dítě (nebo vůbec člověka), který to postižení získá, nebo se u něj projeví až po narození. Neni to teda taky bezohlednost, nechat je naživu? A co např. lidi, u kterých se projeví např. RS, demence, kteří mají nějaký vadný gen (nepř. BRCA), díky kterému nejspíš jednou onemocní, a budou potřebovat pomoc. Není od nich teda taky bezohledné, že vůbec zůstanou na světě. A máte vy, autorky těhle názorů, všechna vyšetření, jste si jisté, že taky nemůžete jednou někoho zatížit? Jen se ptám...
@sinicka tak tohle co jste tady napsala je případ tak jeden ze 100 si myslim. Obecně se říká, ze kluci na tom bývají hůř, ale downika s takovým stupněm postiženi jak píšete jsem tedy ještě nevidela. A myslim, ze za 6 let co mám malou jsem jich viděla dost.
@treasurka tak za me, jelikoz zminujes RS, tak si myslim, ze se muzu vyjadrit, i kdyz to neni DS. Jsem zdravotnik, kazdy den se setkavam s potraty, takze jsem se s tim musela vnitrne sama nejak srovnat, tzn. otupit. Takze ja neberu potrat jako tragedii. A dokoce jsem i sama jsem potratila.
A jelikoz moje holcicka ma nejaky predispozice k RS, celkove k autoimunnimu onemocneni, tak jsem do toho sla. Ale vedome jsem se rozhodla, ze bude jen jedno dite.
A vubec se to neda srovnavat s DS, ja ziju s RS uz 15 let a na nikom zavisla nejsem, chodim do prace, na tury, jsem schopna se postarat o vsechno, a kdyby nahodou se to posr... tak jsem nechtela, at manzelovi zustanou na krku treba 3 deti a jeste ja.
Trochu me teda zarazi tvoje premysleni, jako tvl, ze nemam pravo zit, protoze mam RS 😮 ani moje holcicka, protoze mozna nekdy v budoucnu, taky neco bude mit? No tvl🤦
Jak uz jsem jednou psala, u pani se jedna o vedome rozhodnuti, kdyz bude vedet. My obe, ja i dcera, jsme se narodili jako uplne zdrave deti.
@aarriel Tak dovedeno ad absurdum, i clovek s RS se po x letech muze dostat do faze, kdy je zavisly na pomoci druhych. Na druhou stranu predpokladam, ze Tvuj manzel sel do vztahu s Tebou s tim, ze o Tve nemoci vedel, a ze pocita s tim, ze mu jednou na krku zustat muzes.
@somalicats ano, muj manzel je se mnou a s moji RS uz od zacatku a vi, do ceho sel 🤣 pocita s tim, rika, ze jednou misto auta mi poridi kryplkaru, takovou tu elektickou ❤️ ale to je ono, jednou mozna, treba v padesati, ale mentalne budu porad stejna. Ale dite s DS hned bude jine, uz od narozeni. Navic v dnesni dobe je uz ucinna lecba, ktera tuto fazi oddaluje, co nejvic. Myslim, ze tohle se vubec neda srovnavat.... To se muze stat kazdemu, treba i cukrovkari, alkoholici, takze pro jistotu zabijeme vsechny 🤦
@aarriel Tak jasně, netvrdím, že se mají všichni zabít. Jen mi přijde trochu úsměvná ta argumentace, protože ač se většina lidí narodí zdravá, nikdy nevíš, co se během života semele a může se stát, že budeš odkázaná na pomoc a péči svých nejbližších. A nemusí to být jen situace, jako je ta Tvoje, že mentálně zůstaneš v pořádku. Můj muž prodělal před 2 lety těžkou mozkovou příhodu, první měsíc byl hodně nejistý co se prognózy týče - prakticky nikdo, ani neurologové, nevěděli, zda se vůbec probudí, natož v jakém stavu. U nás to nakonec dopadlo nejlíp, jak mohlo, i tak má muž ale čas od času "výpadky". Ale taky se mohlo stát, že zůstane jako uslintanej ležák. A teď nastupuje to dilema - člověk Tobě nejbližší, kterého miluješ - odložíš ho? Z logiky věci by mi asi nemohl nikdo nic vyčítat, 4 malé děti na krku - ale z morálního hlediska? Dokud je bezchybný a zdravý, je to fajn, jakmile se něco podělá, tak už nevyhovuje?
@treasurka pokud nejsi v kůži toho kdo rozhoduje o tom zda se postižené dítě narodí nebo ne,můžeš vznášet otázky,ale nezazijes co zažívají ony.syn není postižený,nemá žádný viditelný problém který by byl vidět,ale...v jeho 3 letech jsme zjistili,že nemá levou ledvinu.ano,spoustu lidí bez jedné ledviny žije a neví o tom,ale jsou omezení a rizika větší než u zdravých dětí.letos jsme zjistili,že má tretinovy moč.mechyr.je to náročnější,protože standardně teď už bere denně 2 léky,při antibiotikách musím volat na nefrologii,že jej má.nesmi být často nemocný a antibiotika nesmí brát moc často.chovame se k němu jako ke zdravému dítěti,ale samozřejmě,že už tam vyšší riziko při úrazech je.vim co to je,když má někdo špatné ledviny,švagr byl čekatel na transplantaci, která naštěstí probehla úspěšně,ale denně bral okolo 25 léků,k tomu chodil na dialýzu,ale to už byl dospělý.neda se to srovnat s ds,ani s rs.bereme jak to je, vzhledem k tomu,že syn byl vymodlene druhé miminko po x SP,i velkém krvácení v 1.trimestru,tak nevím jak bych se rozhodovala,kdybych zjistila,že má ds.
@somalicats odložení není jen morální hledisko,ale i kdo na to má psychicky a fyzicky.starat se o úplného ležáka kdokoliv nezvládne.pri předchozí práci jsem se setkala s klientkou co se starala o nemohoucí babičku,úplný ležák,chtěli s manželem miminko,ale bohužel babička byla moc těžká na zvedání a starani se,paní několikrát potratila.je hrozné když vám takový člověk brečí jak moc si přeje miminko a přesto nemůže babičku odložit.nakonec to dopadlo tak,že babička umřela, paní jela do lázní,po návratu otěhotněla, úspěšně donosila dítě,teď co vím mají 2.kazdy si musí srovnat v hlavě co a jak
Měla jsem vysoké riziko DS. Lékař tlačil na potrat, že to nebude život, starat se o postižené dítě. Ale prostě jsem věděla, že toho drobečka, co ve mě roste, nedám, už tenkrát jsem ho moc milovala. Nedala bych ho za nic. Narodilo se zdravé dítě. Ve škole samé jedničky, krásně hraje na klavír,... Na druhou stranu ale říkal, že měl i jinou maminku, kde riziko bylo 1:4. Také se dítě narodilo zdravé. Nemusí to tak dopadnout vždy, ale já jsem si dítě uhájila, bylo zdravé, u dalšího dítěte už mně ten stejný lékař díky mému postoji už na testy nehnal, dítě také bez postižení.
Mam kamarádku, která si holčičku s DS nechala. U ní ale byla situace, kdy to byla poslední šance mít dítě. Pokud by šla na potrat nikdy by už dítě neměla. Nechala si jí. Teď ji je 15. Má srdeční problémy ,ale chodí do normální školy s asistentem. Ke schopna nějak fungovat ale nikdy nebude samostatná. Mě u druhého syna vyšel pozitivní Edwarsoruv syndrom, hned jsem věděla, že pokud se to potvrdi, tak půjdu na potrat. Naštěstí se to nepotvrdilo.
Mám mezi přáteli děti i dospělé s DS (a jejich rodiče). A řeknu vám jedno: připadá mi, že se DS až moc démonizuje. Neříkám, že je to jednoduché, to určitě ne. Ale oni jsou úžasní. Je v nich tolik lásky! Ty jejich úsměvy, ta stálá chuť objímat... A třeba dcerka mojí kamarádky je i vyloženě krásná modelka, chodí přehlídky, má nádherné fotky. 💗
Nenechte se nikým natlačit do jakéhokoliv rozhodnutí. A ať se rozhodnete jakkoliv, bude to správně.
@zelenaesmolda K tomu jen doplním obecnou informaci: Existují chráněná bydlení. Ano, mohlo by jich být víc, nicméně existují, a zrovna lidé s DS v nich myslím dokáží žít příjemný život.
Není to úplně stejná situace, ale koukni tu na příběh @rottentocore 🙂