Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři
ma_jo
24. dub 2018
2005 

O naší holčičce, která neměla přežít

Už dlouhou dobu cítím potřebu sepsat a zveřejnit příběh naší Amálky. Vlastně ani nevím proč. Neumím psát delší texty a už vůbec nemám ve zvyku sdílet veřejně něco osobního. Ale mám pocit, že tento text by se mělo dostat k co nejvíce lidem. Třeba dá trochu naděje těm, kteří se ocitnou v podobné situaci. Třeba to pomůže trochu rozšířit povědomí o Amálčině nemoci. A možná to píšu proto, abych si sama srovnala v hlavě, co jsme minulý rok prožili.

Tento měsíc to bude rok, co jsem podruhé otěhotněla. Doma jsme měli desetiměsíčního zdravého chlapečka. Přestože jsme s manželem chtěli mít děti brzy po sobě, byli jsme trochu zaskočeni, jak rychle se to podařilo. V sedmém týdnu jsem šla na první kontrolu. Čekala jsem, že mi těhotenství potvrdí, ale na ultrazvuku nebylo vidět srdíčko. Gynekolog se sice moc optimisticky netvářil, ale objednal mě za pár dní na další kontrolu, kdyby se náhodou srdíčko ještě objevilo. A taky že jo! To byla za celé těhotenství jediná kontrola, na které všechno vypadalo v pořádku. Na další kontrolu jsem šla v 11. týdnu. Doktor dělal ultrazvuk a přitom se mě zeptal, jestli už mám někde domluvený prvotrimestrální screening. Neměla jsem v plánu tam jít. V prvním těhotenství jsem na screeningu byla a zpětně jsme se s manželem shodli, že to byl zbytečný stres, protože miminko s Downovým syndromem (tenkrát jsme ani o žádných jiných syndromech nevěděli) bychom si stejně nechali. Pak mi ale doktor řekl, že mu připadá, že naše miminko má větší šíjové projasnění. Je to jeden z ukazatelů, podle kterých se rozpoznávají genetické vady. Obvykle mají miminka v tomto období šíjové projasnění do 2 mm, naše mělo v té době 4 mm. Prý bych ještě měla zvážit, jestli se na screening přeci jen neobjednat.

Tento screening ale nedá odpověď ano nebo ne. Do počítače se zadají údaje z ultrazvuku, vyšetření krve, započítá se také věk matky a z toho počítač vygeneruje číslo, které určuje, jaká je pravděpodobnost postižení. (Například v prvním těhotenství vyšla pravděpodobnost Downova syndromu 1:20 000.) Říkali jsme si, že by nám tohle číslo k ničemu nebylo. Jistou odpověď by nám mohl dát odběr plodové vody (amniocentéza), ale tam je vždycky nějaké riziko potratu nebo poškození plodu a to jsme nechtěli riskovat.

Pořád jsme byli rozhodnuti si miminko nechat, ale ta nejistota nám (hlavně mně) byla hrozně nepříjemná. Chtěli jsme prostě, aby nám někdo řekl, že je všechno v pořádku a že můžeme být v klidu. Dozvěděli jsme se o tzv. NIP testu (neinvazivní prenatální test). Je to nová metoda, která dokáže jen z krve matky s dost vysokou jistotou rozpoznat nejběžnější genetické vady. Protože v Rakousku, kde žijeme, je tohle vyšetření o dost dražší, objednala jsem se na kliniku v Brně.

V 15. týdnu jsem tedy přijela do Brna na NIP test. Ukázalo se, že součástí je i ultrazvuk a konzultace s genetičkou, která měla posoudit, jestli je test vhodný. Doktorka koukala na monitor ultrazvuku jen pár vteřin a skoro vykřikla „ale vždyť to miminko je úplně oteklé!“ Ptala jsem se jí pořád dokola co to znamená, ale ona vždy odsekla, ať jí nechám dokončit vyšetření, že pak se můžu pobavit s genetičkou. Genetička mi pak řekla, že v tomto případě nemá NIP test význam, protože plod má šíjové projasnění už 7,7 mm a celkový hydrops, takže určitě nějakou vadu má, NIP test ale nerozpozná všechny. Mám prý jít raději na amniocentézu. Když jsem jí řekla, že na amniocentézu jít nechci, řekla mi doslova „tohle je na ukončení těhotenství“. Když jsem jí vysvětlila, že ani to nemám v plánu, odpověděla mi, že ale těhotenství stejně zamlkne. Několikrát jsem se jí ptala, jestli je to jisté a ona několikrát zopakovala, že plod nemá šanci přežít do porodu.

V té době jsme si nedělali vůbec žádné naděje. Rozhodli jsme se ale, že necháme miminko dožít v klidu. V břiše je mu dobře, tak ať si to užije aspoň tak dlouho, jak zvládne. Nebylo to zrovna nejjednodušší, ale byli jsme s tím více méně smířeni. Další týden jsem šla opět ve Vídni ke svému gynekologovi a řekla jsem mu, co mi pověděli v Brně. Udělal mi také ultrazvuk a říkal, že už mu miminko oteklé nepřipadá, ale že on na to není odborník, doporučil mi svou známou genetičku, ať jdu na konzultaci ještě k ní.

Šla jsem tedy na další ultrazvuk. Ukázalo se, že plod má pořád to větší šíjové projasnění, ale jinak otoky opravdu zmizely. A kromě toho bylo všechno v pořádku. Tehdy jsme se taky dozvěděli, že je to holčička. Genetička říkala, že je velká pravděpodobnost, že nějakou vadu chromozomů má. Prý jí připadá pravděpodobné, že by to mohl být Turnerův syndrom, který se někdy projevuje právě velkými otoky. Ale může být taky Downův, Patauův, nebo Edwardsův syndrom. Prý máme asi 10% šanci, že je miminko zdravé. Také doporučovala odběr plodové vody. Volala jsem manželovi a dohodli jsme se, že si to ještě rozmyslíme.

A pak jsme samozřejmě začali googlovat. Dočetli jsme se, že Turnerův syndrom je chromozomální odchylka, kdy dívkám chybí jeden ze dvou chromozomů X. Znamená to hlavně problém s růstem a dospíváním, tomu se dá pomoct hormonální léčbou, nemohou mít ale ve většině případech vlastní děti. Turnerův syndrom se může projevit řadou dalších znaků a zdravotních problémů, nebo taky nemusí mít projevy téměř žádné. A nemá vliv na inteligenci. Patauův a Edwardsův syndrom jsou mnohem vážnější. Tyto děti mají spoustu vývojových vad a jsou i těžce mentálně postižené. Hodně z nich umírá ještě před narozením, do roka od narození už téměř všechny.

Do té doby jsme mysleli, že miminko mít nebudeme, teď nám sice svitla nějaká naděje, ale museli jsme se přenastavit na to, že může být taky těžce postižené a může nám i brzy po narození umřít. A toho jsem se bála asi ještě víc. Manžel byl optimistický a věřil, že miminko bude úplně zdravé. Já jsem doufala, ať je to aspoň ten Turnerův nebo Downův syndrom, hlavně ne ty dva další.

Na další kontroly jsem se přihlásila do AKH (největší rakouské nemocnice). Mezitím jsme byli na dovolené v Itálii a celou dobu jsme přemýšleli, jestli amniocentézu podstoupit nebo ne. Nemohli jsme se rozhodnout, jestli bude lepší dozvědět se diagnózu až po narození, nebo hned. A pořád tam bylo i to riziko amniocentézy samotné. Nakonec manžel nechal rozhodnutí na mně, podle toho jaký budu mít na další kontrole pocit.

To bylo kolem 20. týdne. Vrtalo mi to hlavou celou dobu ještě v čekárně. Doktorka, která mi dělala ultrazvuk, byla moc milá. Všechno mi ukazovala a vysvětlovala. Šíjové projasnění zůstalo stejné, ale nezvětšilo se, srdíčko v pořádku, žaludek, ledviny, všechno dobré, stehenní kost trošku kratší, ale pořád v normě. Pak začala prohlížet mozek a najednou ztichla. Ptala jsem se, jestli je i tam všechno v pořádku, doktorka něco neurčitě odpověděla a koukala dál. Po chvilce řekla, že chce něco zkonzultovat a odešla. Asi za 10 minut s ní přišel jiný doktor a zase prohlížel mozek. Trvalo to strašně dlouho, až mi doktor konečně řekl, že mají podezření, že chybí corpus callosum, což je nervový spoj mezi hemisférami. Tušila jsem, že už jsem o tom někde četla, že zrovna tohle by mohlo naznačovat Patauův syndrom, což byla jedna z těch nejhorších možností. Doktor mě objednal na magnetickou rezonanci, kde měli ale volno až za 2 týdny a znovu také navrhl amniocentézu. Tentokrát jsem na to kývla. Čekala jsem, že mě na ni také objednají, ale asi za 5 minut přivezla do ordinace sestra vozíček se vším potřebným, já jsem podepsala souhlas a už jsem měla břicho obarvené desinfekcí. Ultrazvukem našli vhodné místo pro vpich a pak mi doktorka překvapivou silou vrazila jehlu do břicha. Na poprvé se ale nedostala až k plodové vodě, takže píchla znovu ještě větší silou. Vpich ani moc nebolel a trvalo to jen pár vteřin, byl to ale dost nepříjemný tlak a hlavně jsem se hrozně bála, že se nějak pohnu a jehla se tím dostane až k miminku. Byla jsem v šoku a udělalo se mi špatně. V duchu jsem se naší holčičce omlouvala, přišlo mi najednou hrozně líto, že jsem do toho šla.

Pro výsledky amniocentézy jsme šli i s manželem a synkem. V ordinaci bylo několik doktorů a psycholožka. Doktor, kterého minule přivedli na kontrolu mozku chtěl hned dělat ultrazvuk. Ptala jsem se, jestli už mají výsledky. Řekl „ano, vaše miminko má chromozomální vadu“. Ptala jsem se kterou. „Turnerův syndrom“, řekl doktor. „Tak to není až tak zlé!“ oddychla jsem si. Doktor se tvářil překvapeně, ale uznal, že vlastně není. Turnerův syndrom pro nás za těchto okolností byla (samozřejmě po zdravém miminku) nejlepší možná varianta. Také nám řekl, že teď už to miminko velmi pravděpodobně zvládne do porodu. Pak si nás ještě vzala stranou smutně se tvářící psycholožka, aby nám vysvětlila co to znamená. Asi se trochu divila, že její smutek nesdílíme. My jsme ale v tu chvíli měli opravdu radost, že to není nic horšího.

To, že nemá Patauův syndrom, ale ještě neznamenalo, že jí nechybí ten spoj mezi hemisférami. Šla jsem teda ještě na magnetickou rezonanci. Na výsledky jsme ale čekali dalších asi 10 dní. Pak jsme se ale konečně dozvěděli, že má naše holčička mozek v pořádku! Až v tuhle chvíli jsem teprve uvěřila tomu, že asi opravdu budeme mít miminko. Koupila jsem na oslavu první obleček. Krásný šedý pletený overálek s norským vzorem 🙂.

Dál jsem docházela na kontroly do rizikové poradny. Všechno vypadalo v pořádku až do 33. týdne. Ultrazvuk trval zas nekonečně dlouho, tentokrát se doktor zdržel u srdíčka. Už jsem tušila, že je něco zase špatně. A nepletla jsem se. Doktor mi toho moc neřekl, ale dostala jsem žádanku na dětskou kardiologii, kde mě naštěstí vzali hned. Kardioložka byla moc milá, všechno mi trpělivě vysvětlovala. Miminko prý má zúženou aortu a levou srdeční komoru větší než pravou. Bohužel to vypadalo, že bude muset být po narození operovaná.

Zbytek těhotenství proběhl už normálně a bez problémů. Holčičky s Turnerovým syndromem se prý rodí často trochu dřív, takže jsme čekali, že se narodí kolem Vánoc. Naše malá ale pořád nic. Až 2 dny před termínem, v polovině ledna mě kolem čtvrté ráno vzbudily kontrakce. Byly rovnou tak časté, že šlo těžko rozeznat kdy končí jedna a začíná druhá. Volali jsme radši sanitku, tušila jsem, že to bude fofr. V porodnici mě vzali rovnou na sál a za chvíli už byla naše holčička na světě. Měla spoustu dlouhých tmavých vlásků a krásné míry 3,3 kg a 50,5 cm. Nechali nám ji jen asi 3 vteřiny, manžel přestřihl pupeční šňůru, dala jsem jí pusu na čelíčko a už ji nesli pryč. Do té doby jsme neměli vybrané jméno, měli jsme několik variant, ale nemohli jsme se rozhodnout. Když jsme ji ale poprvé viděli, oběma nám naskočilo jméno Amálie.

Já jsem zůstala ještě asi 3 hodiny na sále, manžel pendloval mezi mnou a Amálkou. Přinesl mi ukázat také fotku, já jsem neměla ani čas si ji pořádně prohlédnout. Později jsem se šla podívat i já. Amálka měla zapojeno spoustu drátků a infuzi a byla trochu oteklá, hlavně nožičky. Jinak ale byla nádherná, nebylo vůbec poznat, že je něčím jiná, než zdravá miminka.

Dalších pět dní byla Amálka na kardiologii na pozorování, brzy ale bylo jasné, že operace bude opravdu potřeba. Večer před operací za námi přišel chirurg, který měl Amálku operovat, aby nás informoval, jak bude operace probíhat a my jsme měli podepsat souhlas. Říkal, že operaci budou provádět z boku, rizika sice jsou, ale dost malá a prý neočekávají žádné komplikace. Trochu jsme se tím uklidnili. Za chvíli se ale chirurg vrátil, že se špatně podíval, že v tomto případě budou řezat uprostřed hrudníku. Dál už jsme se raději na nic neptali.

Další den jsem si přivstala, abych si ještě pochovala Amálku. Kolem sedmé ráno přišli doktoři, aby jí převezli na operaci, já jsem je doprovázela. Vezli jí v postýlce chodbami a já pospíchala za nimi. Ona úplně klidně spinkala a netušila co jí čeká. Bylo mi jí strašně líto. V předsálí jsme ještě asi 20 minut čekali, pak jí převzali chirurgové a odvezli ji pryč.

Volat nám měli až kolem poledne, tak jsem jela zatím domů. Oba jsme s manželem co pár minut kontrolovali telefony, ale pořád nic. Až v půl druhé mi konečně zazvonil telefon a chirurg říkal, že operace proběhla dobře. Amálka byla na JIP a ještě pod narkózou, ale byla v pořádku!

Později odpoledne jsem za ní jela. Byla napojená na spoustu přístrojů, které za ni i dýchaly a měla asi deset různých infuzí. Vypadala ale pořád stejně klidně jako před operací. Zotavování šlo trochu pomaleji, než se očekávalo a pobyt na JIP se z předpokládaných tří dnů protáhl na šest. Pak ji konečně pustili zpátky na oddělení kardiologie a tentokrát jsem mohla být na pokoji s ní. Ukázalo se, že Amálka po operaci nějak špatně pracuje s tukem, takže dostávala speciální umělé mléko bez tuku. Nebylo ale moc dobré a nechtěla pít. Krmila jsem ji proto přes sondičku do žaludku.

Domů nás pustili po dalším týdnu, konečně odpojili všechny drátky a hadičky (jen sondička do žaludku jí ještě pár dní zůstala). A pak po měsíci jsme konečně dostaly od doktorů svolení začít kojit. Do té doby jsem musela několikrát denně odsávat mateřské mléko, aby mi zůstalo. Dostával ho občas starší synek do lahve na spaní a pěkně za tu dobu přibral 🙂.

Teď jsou Amálce 3 měsíce. Chodíme na kontroly na kardiologii a doktorka je z ní vždy nadšená. Byly jsme už také na endokrinologii, kde se později rozhodne, kdy začne brát růstový hormon. Zatím ale roste, teď má 5 kg a 58 cm. Pořád má oteklé nárty (prý by se to mělo zlepšit tak do roka) a kůže za krkem jí zůstala trochu volnější. Jinak je ale Amálka úplně normální miminko. Ráda se chová a nosí v šátku, pase koníky, hraje si s hrazdičkou, je docela klidná a nádherně se na nás směje.

Nakonec jsme rádi, že jsme na amniocentézu kývli. Díky tomu doktoři věděli lépe na co se zaměřit a třeba i díky tomu objevili včas srdeční vadu, takže se mohla hned po narození vyřešit. Jsme moc vděčni, že díky tomu je tu Amálka s námi a je v pořádku.

Po  narození je prognóza holčiček s Turnerovým syndromem dobrá a většina s tím, spojených problémů se dá řešit. Termínu porodu se ale dožije jen jedna holčička ze sta. Ona si to ale vybojovala a rozhodně to stálo za to!

Je to krásná malá bojovnice a vy s mužem jste moc silní! ❤️ Držím vám moc palce a přeji hodně štěstí vám všem 🙂 Ať malá dělá samou radost 🙂

24. dub 2018

Moc vám držím palce a ať je Amálka štastná a daří se jí co nejlépe ! 🍀

24. dub 2018

Obdivuji Vás za všechno, co jste museli zvládnout a držím všechno co mám, aby bylo Amálce jen líp a všichni jste byli šťastní a spokojení! ❤

24. dub 2018

Hodne zdravicka, nadherne Amalce ❤️

24. dub 2018

Mám slzy v očích...obdivuji jak jste to psychicky zvládli..Amálce přeji mnoho zdraví a pohody do života...je nádherná..❤

24. dub 2018

Amálka je krásná holčička a úžasná bojovnice 🙂. Přeji jí hodně zdraví a ať je šťastná a spokojená ❤️

24. dub 2018

Klobouk dolu pred Vami, za to co jste s manzelem zvladli!! Preji Amalce, at uz je vse v poradku ❤

24. dub 2018
Komentář byl odstraněný • Zobraz

🍀🍀🍀🍀 pri cteni vaseho pribehu mi tekly slzy dojetim. Amalka je obrovska bojovnice a vy mate muj obrovsky obdiv! 💓 Je to nadherna princezna. Preji vam vsem, at uz je jen dobre ☺💓🍀

24. dub 2018

Smekam pred vami ❤️ vy i Amalka mate muj obdiv❤️

24. dub 2018

Hooooodne štěstí🍀 a zdraví❤️ Máte můj obdiv. Držím palce😘

24. dub 2018

Držím co mám, ať se jen daří a vaše je ta ze sta! ❤️

24. dub 2018

Krásná holčička. Přeji ji do života hlavně zdravicko a štěstí!!! ❤

24. dub 2018

Wow, Amalka je statecna bojovnice a vy jste pro me hrdinove, spousta rodicu to vzda a hned ukonci tehotenstvi. A i ti doktori jsou machri, co dneska dokazou odhalit a vcas operovat. 💙💙💙💋

24. dub 2018

Přejeme Amálce hodně zdraví! Je to velká bojovnice. ❤ Ať už je všechno jenom dobré! ❤❤

24. dub 2018

Jste uzasni, vsichni 3! Drzim palce do zivota!

24. dub 2018

Velice vás obdivuji! Moje sestra má také Turnerův syndrom. Narodila se 11 měsíců po mně... Rodiče o diagnóze nevěděli a dlouho po jejím narození se bojovalo o její život. Bojovnice je též . Přejeme Vaší Amálce, aby žila plnohodnotný a krásný život, který jste ji připravili ❤

24. dub 2018

Tedy klobouk dolů, jste stateční všichni! Mimochodem znáte tyto stránky - http://juliankas.blog.cz/
Jsou to stránky úžasné rodinky, kterým se narodila holčička s Edvarsovým syndromem, dožila se 8 let, díky lásce celé rodiny...

24. dub 2018

Jste úžasní a moc vám a maličké fandím 🙂 Mám neteřinku s Turnerovým syndromem, už je jí pět let a je to báječná šikovná holčička. Problémy má, úplně jednoduché to nemají, ale žije v podstatě normální život a my ji všichni zbožňujeme. Držím vám palce! 😍

24. dub 2018

To je krásná holčička 🌸

24. dub 2018

Velký obdiv ode mne a přeji hodně zdraví malé bojovnici 🙂

24. dub 2018
24. dub 2018

Velky obdiv a hodne stesti a hlavne zdravi do budoucna.

24. dub 2018

Do čtvrtiny článku jsem měla pocit, že píšete můj příběh... Syn měl také velké NT, byl celý oteklý a mnoho dalšího. Nám ovšem NIPT udělali okamžitě v tom 10tt, do amniocentézy jsme byli také tlačeni (tu jsem odmitla, z duvodu prodelanych potratu). Od té doby jsem poslouchala, že určite sama potratim, nebo bychom meli zvazit preruseni. ..Na nás se tedy nakonec štěstí a osud usmál více, syn je zcela zdravý a má nyní 15mes. , ale byly to teda az do porodu nervy. uleva sice odpadla ve 22tt kdy se zjistilo, že je vše ok, ale stále byl člověk v nejistotě. Preji vam hodne stesti, mala bojovala a bojovat stále bude 🙂

24. dub 2018

nebyli jste v Brne nahodou u dr. Vondrackove? Ta na me taky porad pokrikovala, at ji necham dokoncit vysetreni.. uplne mi to naskocilo.. a gratuluju ke krasne Amalce a preju hodne zdravicka a mate muj obdiv!! :*

24. dub 2018

Jste úžasní, že jste všichni tři takhle bojovali a stalo to za to! 🙂 je uzasny cist takovy příspěvky <3

24. dub 2018
ma_jo
autor

Moc vám všem děkujeme! Nečekala jsem tolik pozitivních reakcí, je to od vás moc hezké ❤️

@hanacvej děkujeme, taky sestře přejeme hodně zdraví a sil! To muselo být pro Vaše rodiče šílené. Pořád si říkám, jaké jsme měli štěstí, že jsme tou největší nejistotou procházeli ještě před narozením, když už je miminko na světě, musí být ještě mnohem těžší čekat na diagnózy a nevědět...

@bookwomen ano jsou úžasní ❤️. A zrovna včera jsem se snažila najít ten dokument, nevíte náhodou, jestli se dá někde vidět?

@ttm Děkujeme a přejeme neteřince hodně zdraví!!

@nordjane to je úžasné, že to tak skvěle dopadlo!! Obdivuju, že jste to ustáli bez amniocentézy! Já bych se asi zbláznila, kdybych až do porodu nevěděla... Moc ráda bych si o tom přečetla víc, nechystáte se taky napsat článek? 🙂

@sherane bylo to v Prenatalu a na papíru je podepsaná MuDr. Doubková, nevím ale která z nich to byla, jestli to byla ta doktorka, co dělala ultrazvuk, nebo ta genetička...

24. dub 2018

@ma_jo ahaaaa, tak u te jsem nebyla.. no mrzi me ten jejich pristup teda ☹

24. dub 2018

Jste neskutečně stateční a myslím si, že Amálka si nemohla vybrat lepší rodiče ❤️ držím pěstičky a přeji hodně zdravíčka ❤️

24. dub 2018

Hodně zdraví a štěstí 🙂přejí,jste stateční rodiče!😉🍀

24. dub 2018

@ma_jo Mamka mi jednou vyprávěla, že to úplně vzdala (ségra nechtěla vůbec jíst, měla zúžený jícen) a že nebýt našeho taťky, tak bychom ji neměli. On to nevzdal, bojoval, skoro nespal, měl dvě práce a pak se doma staral o ni... První půl rok se denně rozhodovalo o tom, zda bude vůbec žít. .. Běhal s ní po všech možných doktorech. Já si to ani neumím představit. Každopádně vy jste zase bojovali za nenarozené miminko, to je tak krásné!!
Míša - ségra je vdaná, má tříletého chlapečka, moc šikovného, jsou úžasná rodina. Pevně věřím, že vaše Amálka bude mít krásný život 😍😘❤

24. dub 2018

@ma_jo Clánek zatim nechystám... Ani nevim jesli bych to zvládla sesmolit. Jinak amniocentézu jsem odmítala kvůli potratům, měli jsme hotový NIPT, ten vyšel negativně, krevní testy v 10tt byly také negativní a dělali poté i triple test, ten byl též negativní, jen tam byl rozpor v tom UTZ, na kterém na genetice viděli otok a velké NT, já byla za dva dny u mého gyn. a ten už otoky neviděla a NT viděl o něco menší. Tím,že veškerá krev byla negativní, rozhodla jsem se počkat do závěru ve 22tt a pak už tedy i oni rekli ze je vse v porádku a ze amniocentéza nebude třeba. Do 36tt si mě hlídali...

24. dub 2018

Máte můj obdiv! Amálka je krásná holčička...

24. dub 2018

Uzasna krasna princezna,podle nazvu jsem mela strach ze to spatne dopadne,ale vidim ze to dopadlo vlastne dobre.At spolu prozijete same krasne chvile a spoustu radosti a stesti ❤️

24. dub 2018

Amálka je nádherná! A ten pletený overálek jí moc sluší 😉 Přeji, ať už je vše jen dobré ❤

24. dub 2018

😍 Krásná holčička! Držím palce, ať je potíží minimum a radosti a lásky plno.

24. dub 2018

Ja vubec nevim, co rict... Strasne se mi chce brecet, ale tak nejak "hezky" 😀 Neuveritelne silna a nadherna holcicka a vy jste uzasny... Ona vedela, proc si vybrala prave vas❤️

24. dub 2018

Nadherne mpc statecna holcicka a vlastne i vy cela rodinka 😙😙

24. dub 2018

Mate muj velky obdiv

25. dub 2018

Držím palce Vám i malé Amálce bojovnici.

25. dub 2018

Jste úžasní ❤️

25. dub 2018

@ma_jo Dokument lze shlédnou jen na veřejných projekcích, jsou uvedeny na stránkách. Nebo si manžele Sladkowské pozvěte a uspořádejte projekci sama. Já to tak udělala a nelituji. Jsou to úžasní lidé, nabídli jsme jim za to pár dní rekreace v K. Varech, což rádi přijali. Jsou to cestovatelé. To byla ještě Juliánka s nimi...

25. dub 2018

Krásně napsané, tak hlavně že to takhle dopadlo a Amálce přeju hlavně hodně zdraví!

25. dub 2018
ma_jo
autor

Moc vsem dekujeme!

@hanacvej je skvele jak to vasi a segra zvladli! A ze i dite maji, to je uzasny!

@nordjane tak kdovi s cim se vas chlapecek popral. Neskecny co ty drobecci zvladnou!

@hany_bany rikala jsem si schvalne jestli si nekdo toho overalku vsimne ;)

@verunka_korunka vy s Terezkou mate muj obdiv!

@bookwomen tak to zvazim, jestli nezkusit udelat projekci pro videnske cechy

25. dub 2018

@ma_jo Já myslím, že by přijeli. Jsou fakt super!

25. dub 2018

@ma_jo Všimla jsem si taky 😇 úžasná satisfakce, že jí sluší 😊

25. dub 2018

@ma_jo terka se narodila "jen" predcasne. Tak tezka volba, jako jsi mela ty, by u nas asi dopadla jinak... strach by byl asi vetsi (hlavn u manzela, ale ja hned v zavesu...)

25. dub 2018

🍀❤️

26. dub 2018
26. dub 2018

Jste skvělý! Amalka je nádherná a doslova si to tady vybojovala. ❤

30. kvě 2018

To je krasne... Moc držím cele rodině palečky 🙂

31. kvě 2018

Děkuji za váš článek... Čekali jsme synka, diagnóza stejná, projasnění - Hygroma Colli cystium, vysoké riziko Downa, předpoklad Turnerova syndromu a špatná aorta, větší chlopeň... Taktéž nuceni do odběru plodovky, bohužel jsem se rozhodla v 15tt. jinak a kývla jsem na ukončení... 4 měsíce po přerušení a doteď vidím malinkého ve svých dlaních, byl celý oteklý, neměl viditelný krček a hlavička mu také moc nedržela... Přesto to byl pro mě tak neskutečně silný okamžik, že jej pořád vidím jako krásného a dokonalého <3 nejhorší bylo vyzvednutí si pitevní zprávy a číst, co vše se testovalo... Teď si dávám za vinu, že jsem volila takto.. když jsem v únoru hledala všemožné informace, neprohlédla jsem ani jedno pozitivum. Jsem šťastná, že jste šťastny příběh <3 dekuji, a přeji všem pevné zdraví a hlavně moc lásky! Jste úžasní bojovníci!!

23. črc 2018

malá bojovnice....jste statečná...takových nervů...držím palce ať je vše v pořádku 🍀

31. kvě 2019

Na základce jsme měli jednu holku s urnerovým syndromem.Byla myslím o dva ročníky výš než já. Byla malá. Ale všichni ji znali hlavně proto, že o byla veselá, sportovní holka, která se pořád usmívala. Občas ji potkávám, když přijedu k rodičům. Vlastní děti nemá, ale máma je. Přeju Amálce krásný život! Vybrala si skvělé rodiče, tak má dobře nakročeno 🙂

31. kvě 2019

máte můj neskutečný obdiv👏 , jste skvělý, přeji Vám mnoho štěstí a Amálce mnoho zdraví 😘

31. kvě 2019

Nádherná a statecna holcicka !!! 😍❤️🥰
A vy jste také uzasni
At vám děla nadále radost a krasně roste

31. kvě 2019

Velmi dojemny clanek! Take mel syn velky otok a vysoke sijove projasneni... Lekari mi domlouvali ukonceni, ze stejne do 14 dnu volne zamlkne... Nemechali jsme se, bojovali jsme, NIPT nic neprokazal, triple test byl negativni a vzhledem k dvoum predchozim potratum jsem amniocentezu zasadne odmitla. Meli jsme to velke stesti, ze se syn narodil uplne zdravy, vyvolan v den terminu s temer 4300g. Nyni je to dlouha hubenka skoro trileta zizalka.... 🙂 bojovat se vyplati! At vam hezky roste a dela radost i nadale!

26. pro 2019
ma_jo
autor

@nordjane tak to je skvele, ze jste to takhle zvladli ❤️. At se dari!

27. pro 2019

jste uzasni ❤️ drzim pesti at uz je jen lip 🍀

27. pro 2019

Amálka je nádherná holčička a úžasná bojovnice <3 klobouk dolů před vámi rodiči jak krásně jste to ustali, je neuvěřitelný jak jste se k tomu postavili. Také mám dceru se srdeční vadou, takže mi to trošku připomnělo náš příběh 🙂 at se Amalce daří a dělá vám jen samou radost

28. pro 2019

Spíše příběh o tom jak rodiče věřili své dceři❤️❤️

28. pro 2019

Začni psát komentář...

Odešli