Dilatace ledvinové pánvičky. Máte zkušenost?

@jasekd
@saruspec

Ahoj holky!
Naposledy jsem byla tady v diskuzi cca před rokem, kdy Kryštůfkovi zjistili dilataci ledv. pánvičky. Pak už jsem nestíhala sem psát a kontroly na urologii byly taky v pořádku. Naposledy jsme tam byli v lednu a to to bylo taky celkem v poho. Ale jakej byl šok minulý týden, kdy jsme tam byli na kontrole a hrozný zhoršení a hned nám dali temín operace 😢. Takže 11.8. nastupujeme na příjem do dětské v Brně na pyeloplastiku.
Holky, máte někdo zkušenosti s pyeloplastikou? Jak to pro bíhá? Říkali nám cca 2 dny na JIPce a že je lepší, když tam s ním nebudu, než kdybych tam šla na chvilku. Su z toho na nervy, vůbec si to nedokážu představit, jak tam bude ležet brouček.
Vím, že většinou jste byli s prckama v Olomouci, ale potřebovala bych vědět jak to chodí v Brně. Nevíte?

@zuzule5 nejstarší dcera prodělala pyeloplastiku v 8 měsících.
Byly jsme sice v Olmíku, ale už z toho, co píšeš, mi přijde šílené, že bys tam za ním nešla ani na chvilku, na to bych nepřistoupila.
Oni to tak na nás maminky zkoušejí, pro ně je to pohodlnější, nevidíš, co se tam děje, ale já bych tam i tak chodila, i kdyby jen na hodinku, dvě, víš, kdy malý spí, tak bych tam šla nějakou dobu, než usne, povídala si s ním a uspala, pak můžeš c vklidu odejít, aniž by vyváděl a pak se tam takhle objevit třeba i na večer.
Nevím, jak daleko to máš do nemocnice, jestli se ti vyplatí dojíždět nebo se někde poblíž ubytovat, ale pokud máš hlídání dalších dětí, neváhala bych, v nemocnici tě prcek bude potřebovat víc než další děti v domácím prostředí.

A u nás to probíhalo tak, že Nelka byla na JIPce 6 dní a pak ještě 14 dní na dětském 😒 😒 , ale jak psaly jiné holky, teď už jsou tam ty děti kratší dobu, snaží se šetřit a zkracovat pobyt na co nejkratší dobu.

@zuzule5
Ahoj,v zadnem případe bych tam díte samotný nenechala,do 6let mas právo tam s nim byt a plati ti to pojišťovna,na JIP tam u nej můžeš sedět,nechápu,co to na tebe zkoušej!!!mas sice jeste druhe mimco,ale to by zvládnul manzel nebo babicka..nenech se,ptz tímhle by byl prcek naprosto psych odrovnanej!!!nedávno jsem se z nemocnice vrátila ,malej byl den na Jip (5mes.),ale holcicka vedle 3leta-3dny a mama tam s ni byla neustale,byla na stejném zákroku jako půjdete ,probrala se hned po příjezdu,mámu vysloveně vyžadovala!pak ještě usnula na par hodin,ale po 24hod byla regulérně vzhůru,potřebovala spolecnost a hlavně pomazleni!Takhle to chodi v Praze,jsem naprosto znechucena takovymhle jednáním.NENECH SE..

Jsem se rozohnila a zapomněla na dotaz;)jake dáváte lactobacily??BIO gaya mu nesedí,tak swiss?ještě jsou ted nové infant dophilus(nebo tak nějak)ale az od 2let,magistra mi ale tvrdí,ze je to ok i pro půlroční díte?@jasekd?možna asi jo kdyz dáváme antibiotika,myslím ze @kozlenka musela snad dávat i lactobacily pro dospělé(nebo @saruspec),diky

@petrakm když byl na Sumetrilomu, tak jsem dávala od laktobacilky Swissu(do jídla, když už jedl). Když byl jenom kojený a byl na Sumetrilomu, tak jsem nedávala nic. Ted není na ATb, tak v létě nedávám nic. Na podzim občas zase dám, posiluje to imunitu..

@zuzule5 a jaktože se to tak zhoršilo, když to bylo stále dobré? Moc držím palce, aby vše dopadlo dobře..a taky bych tam s ním určitě šla..

@petrakm ja malému od mimi davám laktobacilky prvni to byly ty kapky za 700kč a pak jsme přešli na ty od swissu a podle toho jak bral antibiotika tak jsem mu to davala aji 3krát deně,vsypala jsem mu to do mléka,do polívky a nebo do jogurtu.teď davám jen ráno do mléka,a nemá vubec žadné problémy s bolesti bříška nebo žaludku,jsou supr obnovuje to mikrofloru.

@zuzule5 Moc drzim palce, at je to dobre 😉
@petrakm My davali BioGaiu, ted nemame nic, musim zas koupit. Meli jsme i Nutrolin B, ale toho se musi polknout vic a nechutnalo mu to 😝 S tou vhodnosti pro deti nevim, nasla bych si pribalove letaky na netu a porovnala, ono to muze byt jen v tom, ze nemaji zaplaceny atest na mensi deti? Tusim, ze u nas je napr. BG pro mensi deti nez na Slovensku, jen kvuli tomuhle...

@zuzule5 Ahoj, moji dceru čeká operace v Brně 23.8. Podobně jako ty nevím moc, co nás tam čeká. Operace bude trochu jiná - odstranění části ledviny. Dr. mi říkal, že asi 3 dny bude na JIP, pak asi týden ještě na oddělení. Já mám ale starší dítě než ty 2,5 roku - takže mi pojišťovna pobyt neplatí, ale jsem rozhodnutá, že tam s ní budu, i kdybych měla první noc sedět na židli (nastupujeme den před operací a nechci ji stresovat tím, že ji nechám v neznámém prostředí samotnou). Na JIP prý za ní můžu chodit, oni tvrdí že na omezený čas, ale myslím, že pokud nebude spát, bude vyžadovat společnost a je na mě dost závislá, tak tam prostě budu tak dlouho, jak bude malá potřebovat. Byli jsme v Brně v dětské hospitazované už jednou, když měla 10m, to pojišťovna můj pobyt hradila a ačkoli při příjmu řekli, že pro mě místo není, trvala jsem na tom, že s ní tam budu, že ji v noci kojím, že nepřichází v úvahu, že tam v noci nebudu. A dali nás na jiné oddělení, kde jsme nepatřili, ale měli tam volné místo, dr. z urologie za námi tam docházel a informoval mě. Dělali jí tehdy zákrok a vyšetření v celkové narkoze a po narkoze nebyla vůbec spavá, jak mi trvdili, že bude a potřebovala mě. Bylo to o nervy, ale zvládly jsme to a teď to budeme muset zvládnout znovu. A vy určitě taky. Pokud bys mohla sem pak napsat, jak to u vás proběhlo, i když dost možná, že se v nemocnici minem.

koukám, že v tom nejsme sami taky máme vvv ledvin hydronefrozu a vesikouretrální reflux V. stupně. A od 10. dnů máme drenáž močového mechýře do 7. měsíců jsme měli epicistostomii a teť máme vesikostomii. A čekáme na další vyšetření co bude dál. Jestli nám reflux zmizí nebo se stratí jinak bude následovat revize močovývh cest. jinak na ATB jsme od narození a i přez ATB měl 6x zánět močových cest, ale díky bohu od tý doby co máme vesikostomii jsme žádnej zánět neměli.Léčíme se na Motole po tom co mi v HK řekli, že se děti s takovým postižením ani neroděj, že je to automatycky potrat a nedokázali se nijak vymáčknou co bude dál a jaká bude léčba jestli není zapotřebí nějakej zákrok a chtěli nás poslat v poho domů takl mi na motole řekli, že nás domů nepustěj aniž by neudělali drenáž močovýho měchýře a ryskovali tak trvalé poškození ledvin. A to vycházeli z rentgenového vyšetření z HK jen si udělali vlastní sono a odběry, A rozhodly o tom hned v den příjmu ani se nechci ptát co by se stalo kdyby malej zůstal tam.

@hardlove
ahoj, koukala jsem na fotku prcka - krasavec, je to pasak-,zvladat takovyhle strasti uz od zacatku..Hlavne ze jsi se dostala do Prahy, mam pocit i dle prispevku ostatnich holek, ze snad funguje po vsech smerech pouze Praha 😒 drzim palce, at jste bez zanetu..

AHoj , narazila jsme na tuto diskuzi, taky se mě to bohužel týká a doufám, že to bude brzo v pořádku a enbudu muse řešit nějakáé operace a další komplikace...
ve 22tt zjištěno zvětšení obou pánviček na 7,6mm....též mě dr. ujištoval, ež to nic nemusí být a že se uvidí na utz ve 30tt....a právě mě ted dost překvapilo, že tady některé píšete, že vás dr. pozvali na kontrolu po třech týdnech....a našemu mimču to vlastěn nikdo nezměří 2 měsíce...no, sndad to bude vpohodě..řeji vám všem , at to mají vaše robátka brzo v pořádku

@stazina
ahoj, kontrolovat te budou opravdu az na dalsim velkem UTZ v tom 30tt., doporucuji jit bud na stejny pristroj nebo do opravdu dobreho centra, plati ti 1 utz pojistovna a muzes kam chces..na zadanku..do 10mm je to norma..mne treba to zjistili az v 30tt a pak jsem chodila pravidelne po 3t., ale oni s tim stejne cekaji, az do porodu, ptz se vse muze jeste zmenit (myslim k lepsimu 😉 , nestresuj se, moje miminko v prenatalu melo hodnotu 34mm (ve 20tt tam bylo vse ok..drzim palce

@stazina u mě to kontrolovali v těhu až u druhého díky prokázané dilataci a hydronefroze starší dcery, ale to jsem byla snad jen jednou navíc na UZV a u poslední dcery si mě zase zvali furt snad každé 2 týdny poslední 3 měsíce (musela jsem dojíždět do 30 km vzdáleného města), což jsem zase nechápala důvod, když jsem věděla, že se s tím v těhu stejně nedá nic dělat.
Ani jejich argument o tom, aby se něco nezanedbalo mi přišel nepodstatný, protože naše nefroložka, která má v péči obě starší dcery, už o nálezu v třetím těhu byla taky informována a byly jsme dohodnuté, že si přijde mimčo zkontrolovat hned po narození, což taky udělala.

Takže z osobní zkušenosti si myslím, že můžeš být v klidu, i když na další kontrolu půjdeš později. 😉

A mmch, přeji ti, aby se to nakonec prckovi srovnalo, ono se totiž v těhu dost často stává, že je dilatace a po porodu se to samo srovná 🙂

Děkuji , holky za uklidnění..já tak nějak věřím, že se to srovná, jen hledám nějaké info, abych nebyla uplně hloupá🙂ale ted už na to nebudu myslet, stejně to asi neovlivním...někdo mi říkal, že to je tím, že hodně solím...to mi ale přijde jako blbost, nebo jste to už někdy slyšely? Mějte se krásně, pa

@stazina ten někdo je asi pan Chytrý, ne? To je blbost.
Já mám tři dcery, všechny tři mají dilataci a jsme v podstatě rarita. Naše nefroložka má v péči jen jedny sourozence kluky a ještě má každý jiného tatínka. Taky se dilatace podle statistik objevuje častěji u chlapečků. Naše děti jsou od jedněch rodičů, všechny holky a všechny to mají.
U třetí dcery už dr. v Olmíku připustil, že v poslední době pozorují stoupající tendenci u sourozenců, tak mají podezření i na nějakou genetickou zátěž, ale nic nemají podložené.
Prostě se stalo, někdy to padne na ledviny, jindy na něco jiného, a většinou je vše ok.
Nemá cenu si s tím lámat hlavu, je to vada v podstatě neomezující, až na pár výjimek, kdy je třeba určitý režim nebo léčba, tak se zbytečně nestresuj. 😉

no já sem si říkala, že toje pěkná blbost🙂 NEBUDU SE STRESOVAT,stejně tomu nijak nepomůe, bud to zmizí a nebo to budu řešit , až to bude aktuální..díky moc..dobrou🙂

@lucisa
Ahoj s tou genetikou by to mohlo byt,manželovy obe Deti (jiné matky) maji dilataci,jeho Dedovi odešla ledvina,tak ja to v tom trosku vidím..ale zase v gennetu mi řekli,ze to gen není,ptz mi to vzniklo az kolem toho 30tt,resp ve 20tt bez nálezu..

@petrakm nám taky pořád tvrdili, že to není nic genetického, až teď po x-letech u třetí dcery padla tato možnost. Fakt nevím.....

Ahoj holky děkuji všem za odpověďi - nemám ted moc času sem chodit🙂
Chci se zeptat, kde si myslíte, že je opravdu kvalitní péče a i lidský přístup personálu ad hydronefroza. Mj nemáte někdo zkušenosti s léčbou VUR - ne klasickou operací, ale jen ednoskopicky URODEX ?

@matlahon já neporadím, mám zkušenosti jen s Olmíkem, a to vesměs negativní. Když jsem tam měla jet s druhou dcerou a byla jsem už vystresovaná po první zkušenosti, zkoušela jsem se zeptat, jestli není třeba možnost Ostrava nebo něco jiného a bylo mi řečeno, že Olmík je pro nás spádový, což ovšem netuším, jestli je to směrodatné a nejede přes to vlak nebo se dá zažádat jinde. 😒

@matlahon
ahoj, znam pouze Prahu, ale myslim, ze ty si muzes vybrat nemocnici i lekare klidne i v Praze..uz tady hodne deti dojizdelo zdaleko treba do Motola nebo na Karlak..My lezeli na Karlaku, detska urologicka klinika a max. spokojenost..http://www.urologicka-klinika.cz/detske-oddeleni/ s lecbou VUR ti poradi @jasekd, i kdyz zatim operaci nemuseli podstoupit

@petrakm
@matlahon Ja zkusenost s touto operaci nemam, a to co vim, sis predpokladam nacetla taky. Zajimala jsem se o to, malej ma reflux IV. st.. Chodime tam, co @petrakm, teda ne primo do Prahy, ale doc. Kocvara jezdi jednou za cas do Jablonce a ma tu poradnu. U nas se zatim vyckava na vysledky opakovane MCUG, kam jdeme v zari, po roce, pak ev. izotopy, nevim, zda MAG3 nebo DMSA, a pak ev. operace. Zatim mi docent rikal, ze endoskopicka (Deflux, Urodex) neni pro Martina vhodna, protoze nedokazi vyloucit, zda nema prece jen nekde v moc. cestach prekazku, pravdepodobne v napojeni mocovodu do moc. mechyre, sice se na MCUG nic neprokazalo,ale ma megaureter, tak podezrivaji prekazku, i kdyz ji puvodne vyloucili. Tu prekazku by snad prokazala pripadna MAG3 s Furosemidem, takze zatim nic nevim. Vam uz nekdo rekl, ze byste na to byli vhodni adepti? Protoze kdyz loni v zari byla ta MCUG (M. mel 5,5 mesicu), tak mi docent rikal, ze na tu endoskopii zatim ne a mam pocit, ze ne kvuli prekazce, to mysleli, ze tam neni, ale spis kvuli veku, ze u tech malych deti je to neprehledne a moc male (asi to usti mocovodu?) a mohlo byse nadelat vic skody nez uzitku, ale ted fakt nevim, zda u vsech deti, nebo jen u M. protoze ve studii meli deti od 0 do 3 let, ale pisou tam, ze nejcasteji se pouziva u deti nad 1 rok s refluxem III. a IV. Ale je to studie par let stara a urcite to uz delaji ve vice pripadech. Je to studie delana s Defluxem, ale predpokladam, ze Urodex je jen jiny material nebo jen preparat jine firmy, cili to bude stejne.

matlahon. Mi máme reflux V. stupně a od 10. dne jsme měli epicistostomii a v 7. měsících nám to přeoperovali na vesikostomii pro opakovaný IMC močových cest. Co kontrola to pozitivní test na klepsielu. ale teť máme klid ledviny se pomalu zlepšujou jen močový cesty máme stále veliký a čekáme na mikční vyšetření ledvin ohledně refluxu. Jestli bude stačit navrácení do původního stavu a nebo bude zapotřebí revize močových cest. Léčíme se na Motole u doc. Bláhové.
jasekd. To nám tvrdili taky že si myslej že malej má někde zůžení na vývodu z močáka, ale mikční rentgen v 7. měsících to vyloučil.Tak nás pro nedostačující výsledky poslali pod kudlu a ledviny se srovnávaj jen se čeká na ten reflux co bude dál.

@stazina ahojky...my měli v 22tt také kolem 7mm a druhou 4mm jsme v pořádku(vymizelo to...)....držím palce.
Ale chtěla bych ted po roce znovu na kontrolu, pro klid,ikdyž mudr řekla že už nebude potřeba...já chci. 🙂

@matlahon. Mi jsme léčeni na motole a co se týče toho, že nekojíš tak tě tam normálně přijmou i s détětem tam to nikomu nevadí máš možnost tam bejt sním v jednom pokoji.A sestry jsou tam celkem hodný a šikovný jen občas musíš popohnat doktory, ale to je všude. No jinak jsmer leželi i v Chebu a tam jsem celkem nestíhala. Malej má totiž vesikostomii tak jsme tam pro ně byli jak v jiříkově vydění. No naštěstí to nebyl IMC močových cest, ale nějaká vyroza tak nás brzo pustili domů. Na motole je celkem dobrá péče. Ležíme na kojencích a tam je vedoucí lékař přímo nefrolog. Ke kterýmu docházíme pravidelně do poradny.Malej se narodil s hydronefrozou a má k tomu vesikouretrální reflux V. stupně a vrozenou zaní uretrální chlopeň. Ze začátku to bylo hodně těžký, ale dá se to zvládnout. Sice musel bejt hned operavanej udělali mu epicistostomii a hodně trpěl na záněty, ale nikdy neměl diky bohu zánět ledvin, ale po tom co jsem se setkala i s jinýma maminkama musím říct, že malej je naprosto zdravej jen to má ze začátku v životě trochu složitější. Dneska mu je 15. měsíců a nikdo by neřek, že má umělej vývod (vesikostomii) Jen je na plínách a má zvýšenou hygienu a težko se na něj scháněj plíny. Většina výrobců nám nevyhovuje. A na nefrologii jezdíme co 3 měsíce a jednou za půl roku na sono. A v listopadu nás čeká mikční vyšetření ledvin. Tak uvidíme jak dopadnem. Jestli budem muset na revizi močových cest, ale od narození se nám ledviny podstatně zlepšili. ( Velikost pánviček při narození a teť bych musela hledat v papírech, ale je to lepší.) A na motole je velmi šikovnej doktor na sonu a když se poptáš tak ti hned orientačně řekne jak na tom jste od poslední kontroly. Já vždycky vyzvýdám a tak trochu vždy tuším na co se mám připravit. Jen ta hospitalizace, která nás čeká se trochu bojím malej je už přeci jenom velkej a doktory už moc nemusí má z nich panickou hrůzu a v postýlce už taky nespí.TAk uvidíme jak to zvládne.

Jinak mi na sumetrolimu nejsme od narození měl Unasyn, Zinat opakované IMC pak nám dali Sumetrolim a opět IMC po tom co naše obvodní doktorka zavolala do laboratoře pro výsledky tak jí zdělili, že jsme podle výsledků rezistentní na Sumetrolim a od tý doby jsme na Furantoin čípkách a bez problému žádný IMC a moč naprosto v poiřádku nej výsledky co jsme měli.

@hardlove On Martinek je takovej divnej pripad,sice velkej reflux a megaureter,ale ledvina se zlepsuje,uz bude na norme skoro 😅 Cili je to trochu nejasne zatim. Pokud opakovana MCUG opet neprokaze prekazku, nevim, zda pujdem na ty izotopy nebo ne, aby ji s jistotou vyloucili. Operace podle toho, zda se reflux zlepsuje nebo ne. Oni doufaji, ze ano, kdyz se zlepsuje ledvina, i kdyz to u tech vysokych stupnu neni moc pravdepodobne , ze by zmizel. Ono u Martinka nejspis ta hydronefroza nebyla uplne zpusobena refluxem, ale jsou toproste 3 vady existujici zaroven (reflux, hydronefroza, megaureter), proto je mozne, ze neco se zlepsuje, a neco ne. Teda vubec to nemate jednoduche...

zdravím děvčata,tak mi jedem v 12h na ultrazvuk k nefroložce to zase bude řevu 😠