icon

Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

avatar
lucie.krajcarova
23. črc 2010

Milé maminky, potkala mě moc smutná věc... z plodovky se potvrdilo, že miminko má Downův syndrom.. S manželem jsme byli rozhodnutí pro potrat... nemáme dost síly ani vůle vychovávat postižené dítě. Navíc doma máme 15měs. klučíka, který občas vydá za dvě děti.. ale to, že o miminko přijdete, když už kope, bylo to v 19tt, že rozhodnete o jeho životě, to je strašné... ráda bych proto založila toto téma, abychom se vzájemně podpořily, řekly si zkušenosti a vymyslely, co dál...

avatar
eamit
17. pro 2016

@rottentocore můžu se Tě ještě zeptat, jestli jsi pak kontaktovala genetický centrum, kde jsi byla na testech...nebo se to tak prostě stává? ty testy jsou na nic, já riziko 1:2, šílenej stres, drahý test, ty to vyvrátily a malá je zdravá, ale k čemu ty testy pak jsou, když jsou tak nanic :/

avatar
rottentocore
17. pro 2016

@eamit ne neobrátila. Bylo to v rámci screeningu. Podle mě pochybil doktor při prvním screeningu. Ale nemám to jak dokázat. Ale jsem si tím jistá.

avatar
paprikasova
18. pro 2016

Já sama jsem ten screening taky neměla úplně špatný. NT bylo ještě v normálu, nosní kůstka přítomná. Jen ty hodnoty krve byly trochu zarážející. Riziko jsem měla 1:110 a ten oběr mi tehdy navrhli spíš pro jistotu. Vůbec jsem nečekala, že by něco mohlo být špatně, jedno dítě už jsem měla, bylo mi 26, všichni z rodiny zdraví. A taky mám známou, které všechny testy (NT screening, tripple test i UTZ ve 20.týdnu) vyšly v pořádku a nakonec to v pořádku nebylo ☹ Proto jsem si taky v dalším těhotenství nechala dělat krevní test, protože jsem potřebovala jistotu.

avatar
81miska
1. led 2017

@rottentocore děkuju. teď ani nevíš jak moc ale pomohla jsi mi ... v prvním těhotenství ve 34 letech jsem měla z prvotrimestriálního riziko DS 1:734, zatím mi řekli, že norma pro ten věk je 1:320 a že nebudem řešit, že počkáme na triply, po nich už byl výsledek integrovaného 1:7 a z AMC se potvrdil DS ... bylo to hodně těžký, čekala jsem holčičku, porodila jsem rychle, ale ten pocit viny byl hroznej. po 8 měsících jsem otěhotněla znovu, nyní mám riziko z prvotrimestriálního 1:10 600 na DS a řekla jsem si o AMC znovu, mám fakt strach. ale poslední dobou čtu tolik příspěvků o potratech po AMC že jsem dnes začala pochybovat. Ted jsem se rozhodla, že moje první rozhodnutí bylo správné, že do AMC půjdu znovu, nepotratila jsem poprvé a to jsem v prvním trimestru krvácela, proč bych měla potratit ted? odběr bude provádět stejná doktorka, primářka s milionem titulů už prvně to zvládla a to mi to fakt nešlo odebrat, zvládnu to znovu.
Moc ti držím palce, aby holčička hezky prospívala, kdyby se u nás na postižení nepřišlo, nechala bych si malou doma taky, oni pak evidentně daleko líp prospívají.

avatar
paprikasova
2. led 2017

@81miska Držím palce! Ten strach je ochromující, vím to. Lepší mít naprostou jistotu, než se do konce těhotenství pořád trápit a strachovat.

avatar
rottentocore
2. led 2017

@81miska ano to je pravda. Malé jsou 3 měsíce a kousek a zatím co si píšu s holky tady ve skupině, tak dělá vše co ,, normální,, děti. Pase koníky, cíleně se směje, atd... Kromě šikmých oček na ní nic nevidím 🙂

avatar
81miska
2. led 2017

@rottentocore ja jak jsem tak četla, ony holčičky s DS mívají IQ na té vyšší hranici, chlapečci jsou na tom hůř většinou. A můžu se zeptat, jak jste to ustali jako partneři? Samozřejmě mi do toho moc není, kdyby vadilo, že se ptám, omlouvám se dopředu 🙂

avatar
rottentocore
2. led 2017

@81miska my jsme bez tatínka už od 12 tt ...

avatar
petuliee
2. led 2017

@81miska taky sem slysela ze s iq jsou na tom líp holčičky.... u nas to byl bohužel chlapeček a VVV bylo víc, ted cekame dalsi miminko a doufame ze vse bude v poradku, at je to co je to mame 2 holky tak by kluk bodl....ale i zdrava holčička po téhle zkusenosti 🙂

avatar
81miska
2. led 2017

@rottentocore aha, to mě mrzí.

avatar
rottentocore
2. led 2017

@81miska nevadi 🙂

avatar
81miska
3. led 2017

@rottentocore a to riziko 1:37000 ti vyšlo z prvotrimestriálu a další testy už pak nedělali? žádná další krev na genetiku, genetický ultrazvuk ... je to těžký, s tímhle rizikem se asi jen tak neposílá

avatar
rottentocore
3. led 2017

@81miska no neposílali. Proč taky 1:37000 je hodně dobrý výsledek. Pak až 2. Screening ve 20. Týdnu.

avatar
marion2017
4. led 2017

@jirinula dekuji za to, co jste napsala. Myslim si, ze je ti hodne uprimne a lidi, kteri maji postizene dite, se alibisticky boji toto napsat. Je to urcite tezke jak pro rodice, tak pro to dite. A ta pani, ktera se par hodin stara o takove deti, a pak jde domu, kde si dela sve veci, vyspi se, da si sprchu, neresi existencni problemy, lidi apod. nemuze byt relevantni. Moc Vam drzim palce a preji hodne sily!

avatar
81miska
4. led 2017

@rottentocore a ani tam žádný podezření nepadlo?

avatar
rottentocore
4. led 2017

@81miska ne kdyby padlo tak by me nekam poslali... Prostě celé těhotenství v pořádku kromě zmnožení plodové vody. Jak už jsem psala několikrát malá měla být v pořádku... Podle mě ale pochybil lékař bohužel nemám to jak dokázat...

avatar
marion2017
4. led 2017

@rottentocore ja si myslim, ze i presto, ze je pravdepodobnost 1:nekolika desetitisicum, tak to muze byt napr. to deseti-tisice. Stale tam je pravdepodobnost, i kdyz mala, ale 100% nikdo nepotvrdil a ta pravdepodibnost je udana.

avatar
rottentocore
4. led 2017

@marion2017 a ty jsi tam byla semnou na tom screeningu že víš jak probíhal a že neudělal lékař chybu? Já když si prehraju zpět průběh tak vím že on tam neviděl dobře. Chtěla jsem po něm fotku a on, že to nepůjde že tam to dítě je špatně položené. Ale výsledky krve tam měl a ty byly v pořádku tak to napsal ok. Prostě pokud tam neviděl měl mě poslat na odběr plodové vody nebo aspoň preobjednat na jindy. Stačilo by třeba udělat pár dřepu a to dítě se přetočí...Ne to napsat ok....A když se podivam na fotky z 2screeningu tak tam to teď vidím i já proboha... Takže ano samozřejmě že se to může stát, ale v mém případě prostě pochybil lékař...

avatar
ivular
4. led 2017

@rottentocore a kolik to šíjové projasnění teda vlastně bylo? Tím ok máš na mysli, že do systému zadal, že nosní kůstka je přítomna, aniž by ji viděl?

avatar
rottentocore
4. led 2017

@ivular nosni kustku ani nekontrolovali. A šíjové projasnění si opravdu nepamatuji...Ale ano nějak tak jsem to myslela

avatar
ivular
4. led 2017

@rottentocore Nosní kůstku zkontrolovat musel - bez toho ta pravděpodobnost vypočítat ani nelze. Spíš to před Tebou raději ani neřekl nahlas, že zadává, že ji viděl..☹
A to šíjové projasnění je hodně klíčové při výpočtu toho rizika - proto jsem se ptala.. Jenže pořád je samozřejmě otázkou, co na tom utz vůbec viděl, jestli tu hodnotu spíš nestřelil od boku☹
Moje doktorka měřila to projasnění snad 15 minut - fakt šíleně dlouho. Ona se právě i omlouvala, že to takhle trvá a vysvětlovala, že ta hodnota je strašně důležitá, proto to musí zkoušet tak dlouho, dokud se dítě nenatočí opravdu do té správné polohy, ve které to lze korektně změřit.

avatar
lentilkah
4. led 2017

@ivular U me nosni kustku neresili ani na screeningu, ani na kontrolnim utz v Gennetu. Neni o ni zminka ani v jedne zprave. Ale u me bylo skoro jasno hned od zacatku- sijove projasneni 8 mm a celkovy otok plodu, spatne vysledky krve, vada na srdicku...riziko DS 1:3.

avatar
rottentocore
4. led 2017

@ivular o to právě jde že to určitě střelil od oka...

avatar
ivular
4. led 2017

@lentilkah No možná vzhledem k těm ostatním výsledkům toto už ani nezmiňovali. Ale pro výpočet té pravděpodobnosti to tam být právě zadáno musí - protože to s tím číslem významně pohne.

@rottentocore Kdyby měl na to člověk žaludek a sílu se v tom babrat, tak by asi i stálo za poradu s právníkem, jak tuto nedbalost kvalifikovat a posléze hnát k zodpovědnosti. Rozhodně by to stálo přinejmenším za stížnost na ČLK nebo i medializaci. Ale jak říkám, člověku by to za to muselo stát..

avatar
rottentocore
4. led 2017

@ivular s právníkem jsem se radila....Já nejsem nesvéprávná abych nevěděla co mám dělat...A čekala než m někdo v tomhle poradí... Navíc pokud vím neptala jsem se co mám dělat a s kým se radit či to medializovat...

avatar
ivular
4. led 2017

@rottentocore Nerozumím sice tomuto tónu, ale dobrá, už se k tomu nebudu vyjadřovat.

avatar
lucietoma
4. led 2017

Dobrý večer, taky mám za sebou tohle nepříjemné období....Když tady čtu ty Vaše články...vhání mi to slzy do očí....Na tohle matka, která přijde o dítě nikdy nezapomene. Je to prostě něco hrozního....A nejhorší na tom všem je, když se nemá o koho opřít....

avatar
ivular
4. led 2017

@marion2017 Ano, to je ten princip pravděpodobnosti. I když Ti lékaři stanoví pravděpodobnost např. 1:20 000, pořád to znamená, že to 20 000. dítě s těmito hodnotami opravdu DS má. A je otázkou, jestli to není právě to Tvoje..

avatar
marion2017
5. led 2017

@rottentocore ja jsem se te nechtela dotknout. Myslim, zes psala, ze pravdepidobnost jsi mela tolik a tolik a ja reagovala na to, ze i kdyz je pravdepodobnost 1:milionu, tak se muze narodit nemocne miminko a ze to vsichni berou, ze mimnko je zdrave, ale to milionte nemusi. A pokud jsi mela pochybnosti, kor v tskove veci, tak nerozumim, proc jsi neco neudelala. Ja bych to urcite resila dal. Ale neber to jako utok!

avatar
marion2017
5. led 2017

@lentilkah tak u me nosni kustku merili (v Genetu) a ve zprave bylo uvedeno, ze pritomnost nosni kustky snizuje riziko o tolik a tolik. Kdyz jsem pak cekala na vysledky odberu ChK, tak jsem sjela na internetu kde co a uklidnovalo mne, ze ve vetsine pripadu bylo uvedeno, ze pokud je kustka a spatne ostatni vysledky,tak to vetsinou dopadne dobre a naopak,pokud kustka neni, tak vetsinou spatne.U nas ti nastesti tak bylo a ja mam id te doby velky klid a moc se na mimi tesim a uz se nestresuji. Diky za medicinu...

Strana