Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

magdalenax A ta holka měla DS ? Víš, já se možná více bála, abych dítě donosila a dopadl dobře porod, protože jsem jako dobrovolník pracovala s dětmi s postižením a více postižené byly kolikrát děti, které měly problém při porodu ( krvácení do mozku, nedostatek kyslíku apod. ). Případně postižení může vzniknout i důsledkem nemoci, bouřlivé reakce na očkování...

Ja jsem v genetu nic neplatila a doktor mi vypsal doporuceni automaticky, aniz bych se dozadovala.

@magdalenax a ta holka měla downuv syndrom? tomu nevěřím... lidé s DS jsou vzdělatelní, jen jim vše trvá déle, ale rozhodně ne do 12 let. to by jedině musela mít k tomu ještě nějaké další postižení. Pokud má ,,jen,, DS tak je to holý nesmysl

No, to víš že je tam toho víc, to máš pravdu. Nejhorší snad je ale to, že snaha o nějaký pokrok je téměř zbytečná, nepíšu že zbytečná, nevím, jestli víš, jak to myslím

@magdalenax no to právě nevím, protože vždycky je co dělat...narodila se mi dcerka s ds a rozhodně vím, že udělám všechno aby na tom byla co nejlepe...

@81miska no až to bude aktuální ( doufám, ze brzy...), tak se urco objednam rovnou do Gennetu. Jen mi tam tedy posledně žádný papír "na příště" nedali... nicméně v systému mě mají, tak uvidíme... pravda je, ze si to klidně zaplatím sama, ostatně minule jsem u své Dr. taky platila.

@magdalenax vámi popsaný případ není případ dítěte jen s DS, to opravdu ne ... mám syna s DS, pohybuji se tedy v této komunitě již nějakou dobu a o ničem vzdáleně podobném jsem v případě DS opravdu neslyšela. Můj syn má pět let, chodí do normální školky, zvládá to tam bez asistenta, všichni ho tam mají velmi rádi, je sociálně zdatný jako většina dětí s touto diagnozou, je samostatný, oblékne, svlékne se, nají sám, na plínkách není od 3 let, zná písmenka, počítá do deseti, má zájem o vše kolem. A to na tom není až tak dobře jako jsou jiné děti s DS v jeho věku, když s nimi jejich rodiče hodně pracují. Děti s DS mohou vést krásný, spokojený život, nejsou to žádné chudinky, nešťastné v koutku. A jejich rodiče, aspoň těch několik desítek, které prostřednictvím facebooku nebo i osobních setkání znám nefňukají, že mají dítě s DS a zkažený život. Je to můj první příspěvek na tomto foru, nedalo mi to, musela jsem napsat pohled člověka, který opravdu ví jaká je realita. Nechci něco lakovat na růžovo (s dítětem s DS je samozřejmě víc práce), ale taky ne na černo. Kdo si dítě s DS nechá, téměř 100% litovat výsledně nebude (to není můj výcuc, to je výsledek reálně provedené americké studie na konkrétních případech rodin a tu lze na internetu dohledat).

@alli005 mě taky nedali papíry na příště, ale do karty mi napsali tohle, já to věděla, že to tam napsali, ale že platit nebudu jsem nevěděla, ted jsem šla na odběry a říkám, kdy to budu platit a kde? a oni, že když to mám takhle tak neplatím

@81miska tak uvidím, jak to budu mít já 🙂 ted nejdřív otěhotnět.... každopádně diky za tvé zkušenosti

@baobaba Proč ti byla prováděna AMC když byl screening negativní?
Já měla prvně riziko 1:730 z prvotrimestrialniho a 1:7 integrovanyho testů proto AMC a bylo to pozitivní. Za týden mě čeká AMC na vlastní žádost, riziko máme teď 1:10 600, asi by mi stačil prenascan nebýt toho prvního těhotenství, ale teď chci mít jistotu.

@81miska jistotu nemáš nikdy...Třeba zachytí ds, ale může se ti narodit autista. To se žádným testem nezjistí...Ne snad že bych ti to přála. Ale ds v porovnání s autismem je procházka růžovým sadem...Nebo může mít to dítě jinou chromozomální vadu. Ty všechny test, jsou jen zaměřené na 3 nejčastější...Ale chromozomů máš 46... Nikdy nemáš jistotu...

@rottentocore já vím, ale tak jak jsem se v prvním těhotenství nebála ničeho, tak se ted bojim konkrétně toho Downova syndromu, a možná bych se nebála tolik kdyby mi manželka mýho otce nenapsala, že její dceři zjistili downa 4x za sebou, pak jeden potrat z IVF a ted to vypadá, že se v květnu narodí kluk. možná tohle nevědět, tak nejsem tak nejistá

@jirinula úplně tě chápu. Jedna ma známá ma autistu a tvrdí, že je to dar. To nechápu.

@81miska Pokud se u nekoho vyskytne ds 4x za sebou, musi se jednat o dedicnou formu, ne? Me dr v gennetu rikal, ze se u nededicne formy jeste nesetkal s tim, ze by se nekdy opakovala. Neni to vyloucene, ale hodne malo pravdepodobne. U nas se nastesti jednalo o nededicnou formu, ale je jasny, ze uz se clovek vic boji. Jak si to mela ty?

@81miska a kdyby se ti stalo to co mě, dala bys to dítě pryč?

@rottentocore nedala, právě proto, že vím, že se s tím dá žít, a pro ty děti je důležitý být doma a aby se jim člověk věnoval ...naštěstí ted jsou možnosti v tom, že postupně se dají začlenit, připravit je na samostatný život i třeba v chráněným bydlení ... takže bych udělala totéž, co ty, máš pravdu, jsou horší postižení, ale to máš tak, že člověk se bojí toho, co cítí, že se ho nejvíc dotýká a vzhledem k věku, se bojím toho, co cítím, že se mě nejvíc týká, právě proto, že už se jednou stalo.

@lentilkah já měla prostou trizomii a geneticky jsme v pořádku, ale to tahle holka taky ... ani jeden z nich to geneticky nenese, přesto se jim to stalo 4x za sebou ... nám řekli, že kdyby se náhodou opakovalo, tak potřetí už bysme šli na IVF, nechápu, že jim to v Hradci nabídli až po páté.

@81miska tak potom te nechapu 🙂

@rottentocore nechápeš proč jdu na tu plodovku? možná jsem tu tvoji otázku nepochopila, kdyby se stalo, že se na to nepřišlo a narodila se nám holčička s DS tak bych si ji nechala doma, ale kdyby mi zjistili znovu nějakou chromozomální vadu, tak to řeším stejně a zkusili bysme umělý

@81miska Oni jsou nejak starsi? Jestli ne, tak u nich musi byt neco spatne, prece se to nemuze takhle nahodne opakovat ☹

@81miska Dobrý večer! Na AMC jsem šla, protože výsledek screeningu byl sice negativní, ale riziko bylo jedna ku několika stům (už si nevybavuji, ale prostě to nebyly tisíce 😉 Po konzultaci s genetičkou jsem AMC podstoupila hlavně kvůli věku. I triple testy (či jak se to jmenuje) vyšly negativní, kdybych nešla na AMC, DS by se zřejmě neodhalil, těžko říci ...
U druhého těhotenství jsem měla riziko tuším kolem 1:7-8000 a na AMC jsem šla kvůli DS v prvním těhotenství. Myslím, že pokud už jednou nějaká chromozomální odchylka nastala, je dobré to zkontrolovat, při AMC párují všechny chromozomy, odhalí tedy (na rozdíl od Prenascanu) všechny chromozomální odchylky. Takto jsem to tedy pochopila.
Samozřejmě se může cokoli přihodit při porodu nebo může být dítě jinak postižené, ale za mě, pokud můžu něčemu předcházet, tak do toho půjdu. Je to jen můj názor, nikomu ho nevnucuji, každý se musí rozhodnout tak, jak uzná za vhodné! (Pokud se nám ještě zadaří, na AMC půjdu bez ohledu na výsledky screeningu) ...

@81miska A samozřejmě držím palce! Určitě to bude v pořádku! 😘

@baobaba vidím to stejně, vtipný jsou reakce okolí...Kdybych prvně nesla na AMC s rizikem 1:7 byla bych blázen, teď mám v ruce zatím jen první screening ale chci mít jistotu a zas mě lidi straší potratem. Mluvím o příbuzných a kamarádech...Oni jsou lidi vždycky chytrý když se jich to netýká.
Děkuju 😊

@lentilkah jak se to vezme, ji je 37 ale to už má za sebou 4 těhotenství ukončeny ve 14tt a jeden potrat takže to začalo tipla bych kolem 33. A on je mladší o něco. Ale říkala že při odběru že 7 vajíček byly v pořádku 2

@81miska To je sila, evidentne tam nejaky problem bude a nechapu, ze ji to umele nenabidli drive. Ja bych to asi psychicky nedala a to si troufnu rict, ze jsem to ted zvladla v ramci moznosti dobre.

Holky, jaká je "dobrá" hodnota šíjového projasnění? Vůbec těm hodnotám nerozumím. Jako chápu, že to je jen jeden z ukazatelů a musí se to vnímat komplexně, ale tak mě zajímá, jak to je...

@81miska umelym tehu se neda predejit DS ani nicemu jinemu...jen aby jste si to spatne nevysvetlila.

@absintka19 Ja ziju v domneni, ze pred zavedenim embrya lze zkontrolovat chromozomalni spravnost.

@martiina_k Uvadi se do 3 mm.