• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Mám mít s Dunchenovou svalovou dystrofií druhé dítě?

28. května 2014 
Ahojte.Potřebovala bych poradit.Jsem prenasečkou Dunchenovy svalové dystrofie,mám jednoho syna který má tuto nemoc.Strašně bych chtěla ještě jedno dítě jen mám sanci 50 na 50 že bude nemocné či zdravé u kluka a pokud by to byla holčička tak že bude zdravá či prenasečka jako já.Umělé oplodnění za pomocí preimplantační genetické diagnostiky je nad rámec našich finančních možnosti.Přemýšlím o tom že bych to riskla normální cestou a v 12 tt se dělá odběr plodove vody a zjistí se jak to s dítětem bude jen mám strach že pokud to bude chlapec a bude nemocný že jít na potrat nezvládnu.Pokud by to byla holčička tak by byla jen prenasečka ale zdravá,já prostě nevím co mám udělat,jen bych chtěla slyšet i názory jiných.Nevím jak se rozhodnout :frowning2:
8. lis 2012 ve 21:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adlos14 můj názor - zeptat se na pojišťovně, případně i v jiných pojišťovnách, myslím, že v případě takto závažných indikací se to PGD může plně hradit - a za samotné ivf potom zas tak strašně moc peněz nedáš (teda samozřejmě, drahé je to i tak, ale pořád ne tak šíleně, ono i to samotné druhé dítě je v konečném důsledku mnohem dražší). Jít na potrat je drsné, snažila bych se tuhle variantu zkusit nejdřív obejít (i když přiznám se, že v případě takové nemoci bych na něj asi šla). A co se samotného ivf týká - jednou za čas dělají některé kliniky např. nějaké výzkumy, v rámci kterých ivf určitým pacientkám hradí, třeba by ses do něčeho takového vešla...
8. lis 2012 ve 22:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adlos14 To je strašně složité.Záleží jedině na tobě,jak se s tím vyrovnáš.Moc bych asi na ty pojišťovny,že to proplatí nespoléhala.Jit na potrat je těžké,ale někdy touha po dítěti zvitězí.Já bych to probralala hlavně na nějaké genetické konzultaci,co by ti doporučili.Moc,moc ti držím palce,ať to zdravé miminko nakonec máš a přeju hodně silné nervy.
9. lis 2012 v 01:01  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adlos14 Zase otázkou je, zda chceš mít holčičku přenašečku a vědět, že jednou bude mít to stejné dilema jako máš teď Ty. A zastáncem potratů moc nejsem pokud se nejedná o takovéto případy kdy víš, že to mimčo je vážně nemocné. Já bych na to odvahu asi neměla. Ale jestli to chceš risknout, je to na Tobě. Je to těžké rozhodování. A jaký má na to Tvůj manžel názor? To je také důležité vědět. Jinak držím palečky ať se rozhodněš tak nebo tak. :wink:
9. lis 2012 v 01:22  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
autor
Přítel to nechá na mě.Když o tom tak přemýšlím tak PGD je svým způsobem taky hrozná oplodni víc vajíček a vyberou jedno zdravé a zbytek vylejou kdoví kam.A šance že to vyjde taky není stoprocentní.Lidi co mají dítě s touto nemoci mají i druhé děti a zdravé a 50% tam šance je.Pro malého taky bude lepší když nebude sám a vím že pokud se nenajde lék tak ho jednou ztratím a nechci zůstat sama možná jsem sobec ale člověk musí mít důvod proč žít dál.Malý bude potřebovat hodně finančně náročných pomůcek včetně vozíku a potravinové doplňky které jsou dostupné pouze v Americe a i kdyby mi pojišťovna část uhradila tak na to prostě nemám :frowning2:.Nevím prostě co udělám :frowning2:
9. lis 2012 v 10:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adlos14 Těžká otázka...
Já bych se asi zaměřila na to, jaký život bude mít to dítě v případě, že bude fakt nemocné. Nevím o Tvojí nemoci nic, ale tohle by mě zajímalo nejvíc. Bude ho něco bolet? Bude se trápit? Atd atd atd.... a podle toho bych se rozhodovala, co dál.
Věru těžké rozhodnutí, přeji šťastnou "ruku" při volbě.
9. lis 2012 ve 12:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adlos14 Ahoj, to je opravdu těžká volba :unamused: Na tvém místě bych se to asi snažila řešit umělým oplodněním pomocí vajíčka darovaného od jiné ženy (jestli to jde...). Asi to bude drahé, ale přeci jen to v konečném důsledku vyjde levněji než léčba nemocného dítěte (podle toho, co tu píšeš). Riziko onemocnění je moc vysoké a já bych ho podstupovat nechtěla. I bych měla špatný pocit při porodu dcery, která by byla sice zdrvá, ale měla by ve vínku přenašečství této choroby. V dospělosti by musela čelit stějně těžkým rozhodnutím jako já :frowning2:
9. lis 2012 ve 12:28  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
Ahoj...já se o takto postiženého chlapečka ještě při studiu na střední občas chodila starat...je to strašlivě náročné, máš můj obdiv...V té rodině byli dokonce snad oba rodiče přenašeči. Teď mají ,,zdravou holčičku,,...Je to dost těžké rozhodování, ale já bych to zkusila, ovšem s tím, že bych počítala v případě neúspěchu s přerušením těhotenství :o(i když je to hrozné.
Podle mě, ať se rozhodneš jakkoli, není to sobecké, nebo i jinak- máš právo být sobecká. Nikde není psané, že se musíš objetovat- a to bys se dvěma takto postiženými dětmi udělala a...však ty víš, co se může stát daleko lépe než já. Nevím, jak je na tom tvůj chlapeček, ten, o kterého jsem se starala já, byl ležák, na ventilátoru a vyžadoval péči 24 hodin denně, ven mohl opět jen s ventilátorem za půl mega a to jen na chvíli.
Pokud by se vám zadařila holčička a byla přenašečkou- uplyne x let, než ona bude chtít mít děti a medicína může být už úplně jinde, vždyť se zrovna této nemoci věnuje hodně výzkumů...
Držím pěsti!!!!!!!
9. lis 2012 ve 12:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@milmic já už jedno dítě s touto nemoci mám,nevím jestli jste četla další komentáře.Az po zjištění že to můj syn má se přišlo na to že jsem zdravá prenasečka této nemoci.Tato nemoc je postupné ochabnutí svalů,první nohy,potom až přestane chodit ruce a postupně ochabují i plíce a srdce.Je to neléčitelná nemoc,ale už probíhá výzkum který má zatím nadějné výsledky a snad se do 3 let najde něco co dokáže nemoc zpomalit.
9. lis 2012 ve 12:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adlos14 Četla jsem je,právě nevím, jestli bych mít další děťátko s touto nemocí a nést s ním to, že asi trpí. A u děvčátka bych jí nepřála tuhle volbu. Je to strašně těžké, sama nevím, jak bych to řešila.
Ale asi bych nechtěla, aby bylo moje děťátko takto nemoncné.
Rozhodnutí je na Vás...
9. lis 2012 ve 13:12  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@adlos14
ahojky... sem fyzioterapeutka a tyto děti běžně u mě cvičí.. můj názor je, že já bych do druhého dítěte přirozeně nešla. určitě jako matka takového chlapečka víš, co to obnáší, za pár let se dívat jak Tvoje dítě umírá a ty mu nemůžeš pomoci, já bych to teda dvakrát nezvládla a pak mít dceru, která si pak bude muset rozmýčlet, jestli má mít děti?
Třeba by pojištovna ve vašem případě udělala vyjímku a uhradí umělé z darovaných vajíček...
9. lis 2012 ve 13:17  • Odpověz  •  To se mi líbí (4)
autor
@eficenka já samozřejmě nechci dvě takto postižené děti,mě se jedna o to jestli zkusit tu možnost že je 50% šance na zdravé dítě běžnou cestou a v 12 tt se dělá odběr plodove vody a pak zjistí jestli je zdravé a popřípadě bych šla na potrat jen jsem chtěla slyšet nějaké názory než se nějak rozhodnu.
9. lis 2012 ve 13:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adlos14 zdravim vas, je to tezka volba a ja osobne bych do toho nesla. Riziko by pro me bylo moc vysoky a privest na svet prcka, ktery muze mit nejake trapeni, nebo dceru, ktera bude mit stejne tezkou volbu jako mate ted vy, to opravdu za me ne :frowning2: . To uz bych sla po jinych moznostech, na svete je spousta deti,ktere touzi po rodicich, vim ze na tohle se neptate a tohle je jen muj subjektivni nazor, ale za me rozhodne ne. Hodne stesti...
9. lis 2012 ve 13:24  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@adlos14
já bych do toho nešla. nezvládla bych jít nA potrat. znám hodně dětí s DSD a většina rodičů do druhého nešla. budto zkusit IVF s vajíčkem od dárkyně nebo co adopce???? miminka?
9. lis 2012 ve 13:32  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
autor
@eficenka nad tím jsem taky přemýšlela jen nejsme s partnerem manželé tak nevím zda je možná adopce i u nesezdanych páru.Musím se ještě přesně informovat co to obnáší.
9. lis 2012 ve 13:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adlos14 Já bych do toho asi šla,ale nervy to musí být hrozné.Šla bych i do toho darovaného vajíčka,to asi raději,ale na pojišťovnu bych moc nespoléhala,že proplatí něco navíc.Ta adopce nevím jestli můžeš být s partnerem nesezdaná,ale co třeba pěstounská péče?Moct ti držím palce a přeju hodně sil,určitě je budeš potřebovat,ať už se rozhodneš pro jakékoli řešení.
10. lis 2012 v 16:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adlos14 ahoj, předem říkám, že je to jen můj názor z pozice někoho, kdo ale není absolutně v této situaci.

Já bych do dalšího dítěte nešla! Když to bude kluk, bude mít tuto děsnou nemoc a když holka, bude za pár let před stejným rozhodnutím. Jsou tu maminky, které viděli své děti trpět a většinou se hodně rozmýšlejí. Pokud máš naději v tom, že najdou nějaký lék, počkej až jestli se tak stane. Je ti 28, tak čas ještě máš. A pokud jde o adopci, tak pokud jí chcete oba, tak se vemte :slight_smile: a nebo pak ta pěstounská péče, tam být sezdáni nemusíte.

A co se týká toho, že bys případně šla na potrat - to my přijde jako varianta úplně nejhorší! Mohla bys s tím žít?

Držím ti palce, my ti tu můžem říkat své názory, ale rozhodnutí musíte udělat s partnerem ...
11. lis 2012 v 08:12  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
Být vámi prodiskutuji možnosti s gynekologem a následně se pozeptám pojišťovny na možnost umělého oplodnění a zavedení zdravého embria. Podle mě by toto pojišťovnu vyšlo levněji než další takto nemocné dítě. Pokud by toto nevyšlo tak bych zvažovala risk, tedy za podmínek, že v případě odběru podové vody a špatných výsledků zvládnete potrat. Rozhodnutí je na vás, nikdo vás za jakékoliv rozhodnutí nemůže odsoudit, tedy pokud má všech pět pohromadě.
26. říj 2013 v 15:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, jsem tu nová a jsem také přenašečka DMD a měla jsem stejně nemocného bratra a ve 20 letech zemřel...... jezdím na genetiku od svých 12 let a musím říct, že mám jednoho syna mám zdravého a dalšího zdravého čekám, byla jsem u obou na odběru choriových klku ve 12. týdnu a do 2 dnů je výsledek...... byla jsem v Motole na odběru..... ale je to fakt těžké rozhodnutí.... ale určitě bych se poradila se svým genetikem o možnostech, které máte...... a jinak je to na vás s partnerem, ale chápu a vím, že je to moc těžké, já jsem měla štěstí, že to dopadlo takhle dobře..... držím palce a můžu napsat svůj názor, ale to nejtěžší je na vás s partnerem....
27. říj 2013 ve 20:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tohle je strašlivý balet mezi vejci - vždycky nějaké rozbiješ... Potrat v případě, že to nebude ok, mi teda pro matku připadá jako příliš krutá možnost vyřešit tuto situaci. Tvého synka je mi moc líto a chápu to, že chceš mít druhé dítě. Ale tři strašné možnosti - buď další postižené dítě, nebo zdravá holčička, která bude muset později udělat stejnou volbu nebo ten potrat - to bych asi nedala. Takže zbývá jen umělé oplodnění nebo třeba adopce, případně aspoň pěstounství? Určitě bych zkusila poptat se na pojišťovně nebo u lékaře nebo prozkoumat možnosti v zahraničí. Hodně zdaru vám všem přeji.... :pensive:
15. bře 2014 v 18:27  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Klobouk dolu, obdivuji Te, bohuzel jsem se s touto nemoci setkala. Ten pan se dozil krasnych 50let... ja osobne jsem proti potratum, ale pri vedomi, ze dite jednou ztratim (coz Vam urcite nepreji) bych si HO nedokazala nechat...
28. kvě 2014 v 18:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adlos14 s takovou nemoci zkusenost nemam, ale nasi byvali sousedi meli podobne rozhodovani akorat s hemifilii, az kdyz se jim narodil syn tak zjistili, ze pani je prenaseckou, v rodine 3 generace nebyli kluci, mel nejakou hrozne tezkou formu a krvacel jako maly snad do kloubu, takze druhe prichazelo v uvahu jenom holka, proste pokazde kdyz pani otehotnela sla na testy a kdyz to byl kluk tak potrat, nakonec se jim povedla holcicka.
Kluk uz ma skoro 30 a holka neco pres dvacet, takze dneska to muze znit blbe, ze sla na potrat kvuli takove nemoci.
28. kvě 2014 v 18:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek