Narodilo se mi dítě s Downovým syndromem
Zdravím, jsem psychicky dost na dně. V neděli jsem porodila nádhernou holčičku bohužel má Downův syndrom. Ale od začátku... jsem po rakovině děložního čípku. Takže když jsem otěhotněla a přítel ode mě odešel ani na chvilku jsem nepochybovala o tom si dítě nechat. Prošla jsem vsemi vyšetřeními kromě odběru plodové vody. Vsechno bylo v pořádku...potom jsem byla hospitalizována pro polyhydramnion a hrozící predcasny porod. Dítě jsem donosila do 37 tt. Poté mi začla odtékat voda a malá musela rychle ven. Vyvolali mi porod, ale bylo to moc rychlé a byla jsem hodně potrhaná, ztratila moc krve...hned jak malou vyndali mi řekli že má Downův syndrom...od té doby brecim všechno se mi zhroutilo... malá bude v kojeneckém ústavu a budu si ji brát na víkendy domů...
@rottentocore holka drž se, myslím na tebe ... včera jsem vůbec nemohla usnout, jak jsem byla vytočená z těch přechytralých mamin tady z koníka, které se do tebe obouvaly ... tak jsem si říkala, jak se asi usíná tobě, po diskuzi která zde proběhla.
Nevím jestli si to ty "supermatky" uvědomují, ale není to jen o tom, přinést si domů postižené miminko, je to i o tom umět čelit reakcím okolí, snášet soucitné pohledy, poslouchat různé (i když dobře myšlené) rady, poslouchat příběhy "zkušených", kteří znají někoho s touto diagnózou ... No prostě je toho hodně, na jednu osobu krátce po porodu až moc ... Doufám že máš někoho, s kým můžeš celou situaci probrat, nějakou kamarádku, rodiče, prostě někoho s kým se můžeš vykecat a třeba si i poplakat. Nepíšeš jestli to tvé okolí už ví a jak reaguje, jestli to ví otec dítěte (i když není v papírech). Každý z nich asi bude mít na situaci jiný názor a není snadné tomu všemu čelit ... a ještě k tomu sama, bez podpory chlapa.
Já bych třeba ráda věděla, jak na tom maličká je, jestli už ji můžeš vzít do kočárku na procházku, nevím jak u vás, ale tady je krásné počasí, na procházku jako dělané, a při takové prochajdě se krásně přemýšlí, krásně se dají srovnat myšlenky.
Přeji ti v rámci možností pěkný víkend a určitě budu tvé stránky nebo tuhle diskuzi dál sledovat, abych věděla jak se tobě a Kristýnce daří. 🙂
Jste opravdu v těžké situaci a i když to teď vypadá černě, tak se prosím snažte nevěsit hlavu. Vaše miminko je na to taky samo, narodilo se předčasně, je v novém prostředí a samo. Jste samoživitelka, takže jste přeci musela mít nějaký plán. Tak se ho prostě držte, bez ohledu na downa a až bude nějaká mezní situace (např. nástup do práce), tak pak to řešte. Každé dítě, postižené nepostižené, potřebuje především svojí maminku a v prvních měsících života zejména. A sice se v problematice downa nevyznám, ale myslím, že ty první měsíce jsou u všech dětí stejné...spí, jí, spí, jí...když už vaše dcerka má ten vstup do života těžší kvůli náročnému předčasnému porodu, tak se jí alespoň snažte ty následující dny co nejvíce ulehčit... a NIKDE jí nebude lépe než s vámi...vemte si jí k sobě, zalezte si do postele a užívejte si, že se máte a že jste spolu... až budou nějaké problémy, tak je budete řešit za pochodu... třeba už s novým partnerem. Hodně štěstí
@journals já jsem na vse sama, co budeme jíst až budu muset do práce, co ji řeknu, pokud nepochopí, proč musím jít pryč.tady to každý vidí zalité sluncem, ale nikdo nežije můj život... samozřejmě že vím, že nejlíp by ji bylo u mě... samozřejmě že vím, že tam ji nepochovájí nedají ji lásku, co ji musím dát já, ale já musím řešit i praktické věci...co budeme jíst, jak zaplatím půjčku, ano, teď bych měla mateřskou, ale potom co... já pro ni udělám vse, abych s ní mohla být co nejvíc a dát jí co nejvíc lásky...
@rottentocore Hele, my jsme meli urcite podezreni na DS u dcery, to ji bylo sedm mesicu. Cekali jsme na vysledky genetiky necely mesic. A myslenky byly hodne ruzne.
@rottentocore No jasně že jo! Já myslím, že ty normální, rozumné z nás to cítíme úplně stejně. Taky mám za sebou hodně smutků a peripetií, moje cesta za miminkem je klikatá a dlouhá, hodně oplakaná a stejně si vždy říkám, že jsou ještě těžší osudy než ten můj a nemám si na co stěžovat. Nicméně - říká se, že Bůh nám naloží toliko, co je si jist, že zvládneme. A myslím, že nejsem sama, kdo si tady myslí, že to s Kristý s pomocí odborníků určitě zvládnete. Strašně moc vám oběma fandím a opravdu bych si přála, kdybychom se tady na koníku snažily spíše podpořit, než moralizovat a soudit.
@rottentocore asi takhle - otazku co budes jist bys resila i s normalnim ditetem,to je uplne stejne. Pozdeji dite muze chodit do skolky,druziny, do dennich stacionaru. Ohledne casu/prace a financi resis to same,jako se zdravym ditetem. Ja te nesoudim,rozhodne ne,jen jsem videla dost rodin,ktere to zvladly a jsou stastne. Jak jsem uz psala,ja rozumim tomu soku,ale mozna je to horsi,nez si myslis 😉 precti si prosim tu knihu,je napsana neuveritelnym zpusobem.
@rottentocore Chápu, je to všechno hrozně čerstvé. Ale zkus se spojit s jinými rodiči, probrat Tvoje pocity, obavy...Kdo to nezažil, tak to stejně nepochopí. Napadl mě třeba tady David : http://www.emimino.cz/profil/david11/ .
@anazuzzuzana ano neurolozka říkala, že do 3 Le, jdou ty děti stejné jako zdravé, ji spí, ji spí, teď bych to zvládla...ale potom se prý začínají ukazovat rozdily...co když nebudu schopná ji nebo celou situaci zvládnout? Dám jí do ústavu až pak? Ty bys vydržela koukat jak se tvé dítě trápí? Normální děti brečí když jdou do školky a kor takovéhle...jak ji vysvětlím že tam musí být?
@journals ano plán byl být na mateřské a pak se vrátit do práce, co když ji pak nebudu moc zvládnout? Ty to prostě vidíš jinak než já když nejsi v mé situaci...
@rottentocore No vidis, a nam geneticka rikala, ze kdyby existovaly jen deti s DS, tak oni nemaji co na praci, protoze to je nakonec jedno z nejlehcich postizeni, s jakym se za praxi setkaji. Ja tehdy dva mesice nedelala ve volnych chvilich nic jineho, nez ze jsem cetla pribehy rodin, nazory odborniku, cetla jsem i knihu Naia se smi narodit. Vsechno mi to pomahalo urovnat si myslenky. Uklidnit se a nevidet jen nejstrasnejsi scenare.
Neznám slova, která by tě dokázala podpořit. Kdo nezažije, nemůže pochopit. Tohle si nikdo nezaslouží, přeji ti ať se jedná o nějakou lehkou formu. Sestřenice má DS a ačkoli je dnes na tom "dobře", taky nastalo období kdy musela do ústavu a domů si ji berou dodnes jen na víkendy (je jí už přes 30). Byli 2, zaopatření a stejně místo do školy musela do ústavu, protože to rodina nezvládala.
@rottentocore A tohle vsechno ti pisu z jedineho duvodu - vidim, jak moc dceru milujes, jak moc ji chces mit doma a jak moc se zaroven bojis. Strach je spatny radce. Kdybych mela dojem, ze jsi sobecka potvora, co jen tak odhodila dite, psala bych jinak nebo vubec. Ale ty jsi milujici mama, jen hrozne vydesena. Taky jsem byla, kdyz jsme to ty dva mesice resili a to jsem mela dceru pres pul roku na svete.
@tahejhula presne tohle jsem tu chtela napsat,ale asi bych byla uslapana... ano,vidim to jinak,protoze jsem uz par rodin videla fungovat,par deti s DS jsem poznala a take si myslim,ze to rozhodne neni jedna z tech nejhorsich diagnoz. Nicmene chapu sok a nejistotu pramenici z nedostatku informaci. Ony ty rodiny nejen ze deti zvladaji vychovavat,oni je miluji takove jaci jsou. Nechci tu virit klidne vody,ale tohle opravdu jde resit. Z profesniho hlediska mi prijde,ze verejnost moc informaci nema a to je spatne ☹ vzdyt si tu vem,kolik maminek tu psalo jak strasna ta situace je a zaroven se ptaji,jak jde DS poznat 😔 Neni to jednoduche,ale ostatni maminky a vhodne kontakty muzou hodne pomoci. Pokud by zadavatelka chtela pomoc,at se mi ozve,muzu doporucit 😉
Ahoj,nečetla jsem celou diskuzi, ale jen ti chci popřát hodně sil a říct, že mě to mrzí. Mám holčičku s DS v rodině, teď už jí je 20 a od začátku je to kouzelné dítě. Tyto děti umí rozdávat neskutečnou lásku, mají čisté a otevřené srdce a dělají radost. Rodičů s těmito dětmi je plno a je nejlepší se s nimi skontaktovat, popovídat, vidět jejich dítě odrostlé. Samozřejmě, že je to náročné, ale tyto děti tu lásku opravdu umí opětovat. Naprosto chápu i ekonomické hledisko a to, že někdo zkrátka je na mimčo třeba sám a nemůže si dovolit dát mu takovou péči, kterou potřebuje. U nás pomohla rodina. O malou se starala její babička a dělá to do teď. Moc ti přeju ať to všechno zvládneš a malá ti dělá radost. Drž se!
@rottentocore zapomněla jsem tě označit 🙂
@journals No, ja sice manzela mam, ale dcera se narodila jako treti dite. Organizacne by to byl rachot. A jako "vtip" osudu jsem ted v 18tt s ditetem, kteremu zjistili na prvnim screeningu vysoke sijove projasneni. Sice mame riziko DS jen 1:558 (coz je vyrazne vice, nez mela zakladatelka) ale do ultrazvuku ve 20-22tt vime houbelec. U dcery sice DS vyloucili, ale diky jinym znakum dosud nevime, zda je zdrava. To, nac je mirne podezreni, se muze projevit dalsimi symptomy az do cca sesti let veku.
@tahejhula naopak. Nikdo se za ni nestyděl ani jo nezavřeli na druhý konec republiky a dokonce tam udělala takové pokroky, že z nezvladatelného dítěte je samostatná žena. Starali se o ní dokud mohli, ale nebyly žádné pokroky, v ústavu je udělala a každý víkend byla doma. Dneska je doma díky jejich péčí už trvale a je na tom opravdu velmi dobře.
@nikinnna A proc myslis, ze je udelala v ustavu? Protoze venku nebyl vlastne nikdo, kdo by chtel a mohl vest ty rodiny, ktere se rozhodly pecovat. O tom pisu. Rok od roku je ta situace u nas lepsi, vstricnejsi vuci rodinam, ktere vychovavaji dite s postizenim. Pred triceti nebo dvaceti lety tyto moznosti proste nebyly.
Ještě sem napíšu svou zkušenost s DS. Na prvotrim. scr. nám vyšlo riziko 1:10, museli jsme se s mužem rozhodnout, co dál. Spoustu nocí jsme probrečeli, než jsme se rozhodli, že naše dítě neohrozíme ani odběrem plodovky, natož, abychom si ho nechali případně vzít. Je to naše dítě a přijmeme ho takové, jaké se k nám rozhodnulo přijít. Co nastalo ze strany lékařů - výhružky, černé scénáře, posměch, odsouzení. Podpora nula, nula informací zakládajících se na pravdě či zkušenostech. Informovanost mezi odborníky je mizivá.
Je to odraz dnešní doby, šuntů se budeme zbavovat a budeme podporovat zdravou rasu. Na druhou stranu udržují stůj co stůj neudržitelné ležáky.
Mám v blízké rodině 2 děti s DMO, jejich rodiče považovali za samozřejmé, že se o ně postarají a já to mám nastavené stejně, přijmout své děti takové, jaké jsou, v dobrém i ve zlém, ve zdraví i v nemoci. Proto nechápu postoj zakladatelky, rozumím tomu šoku, v mnohem menší míře jsem ho prožila též, ale zároveň se ve mně ozvala lvice, která by o to víc bojovala a milovala dítě, které by bylo výjimečné.
@rottentocore
Ahoj, chápu, že jste se chtěla svěřit a vypovídat, případně poradit, jak postupovat co nejlépe, aby jste byli co nejvíc v pohodě i s holčičkou, vyberte si pouze příspěvky, které jsou podnětné a na ostatní nereagujte. Je tady spousta hodných a chápajících lidí, kteří dobře poradí. Jste v obrovsky obtížné situaci, nebuďte na to hlavně sama, využijte kontaktů, které zde jsou uvedené a přeji Vám hodně sil, ať se rozhodnete jakkoliv.
A také musím říct, že po přečtení několika příspěvků vybraných pisatelek, se mi dělá špatně. Ty co nejvíce vyčítají a odsuzují pisatelku za "bezcitnost a sobeckost", by se měly hlavně zamyslet samy nad sebou. To se to blbě kecá, když máte úplnou rodinu a zdravé děcka s vyhlídkou na super budoucnost, co???
@maargitt neni nezivotaschopne...a normalne se ho zbavila...
@verinikki nema to lehke..to nikdo nepopira..ale porad je to jeji dite, ktere ji potrebuje a miluje..
Jedná známá mi říkala, že u nich v rodině taky se narodilo taky dítko s downem a hned z porodnice putovalo do kojenaku. V kojenaku jsem měsíc pomáhala (to byli děti kolem roku a roku a půl). Ty děti přímo toužili po lásce.. Byli vděčné za.kazdy kontakt, lásku. Některé byli i lehce postižené. Ale nebylo to na nich znát. No a tak předpokládám, že tuto nabídku dostane každá maminka takto nemocného dítěte hned po porodu. Nechci tě soudit, vyčítat, ale ani pochválit. To nemůže nikdo, protože žiješ svůj život pouze ty. Co mě napadá, tak mateřské mléko pro rozvoj mozku bych se snažila ji dopřát co nejvíce a nejdéle -alespoň oddávat. Počítej, že v kojenaku po tobě budou chtít kupovat všechny potřeby pro dítě a ty nebudeš mít žádné příspěvky (to teda vím od osoby, co byla ve stejné situaci, takže netvrdím že je to tak stoprocentně). snaž se napadat do depresi a co nejdřív kontaktovat lidi a instituce, které se rodiny s dětmi s downem zabývají, oni tě určitě neodsoudi a naopak získat spoustu užitečných informací. Někteří lidé s postiženými dětmi využíváji "odložení" na víkendy do ústavu, aby načerpali sílu nebo denní stacionáře,aby mohli a půl úvazku do práce. Drž se. Šestinedělí je psychicky zahul i tak.
@anniesfibis Dite je tam par dni. Zakladatelka je sama, zmatena a vystrasena. Nebacila dite po hlave, neskocila s nim pod vlak, ani se ho nevzdala. Dala miminko do pece lidi (a ja verim, ze docasne), kteri se o ne v tuto chvili postaraji. Ziskala tak cas, kontaktovat dalsi rodice, urovnat si myslenky a nadechnout se k dalsimu boji. Ono je to tezke pro kompletni rodinu, natoz takto. Podle me ji podobne narazky nepomohou a tim padem ani Kristynce.
@rottentocore me je taky 29. mam za sebou revizi v 11t. Na srenningu mi z krve zjistili 1:11podezreni na DS. Ultrazvuk následné ukázal ze už srdicko nebije. Příroda si to zaridila sama. Prý z 90% tam nějaka vada byla. Nevím ale jsem ráda že to tak dopadlo.
Určíte dcerku navstevuj, dej ji lasku a čas ukáže. Nikdo Te nemůže soudit a ty sama udělej jak to citis🙂
@rottentocore Ale jak jsem psala, az to nejhorsi rozdychas, kontaktuj jine rodice. Prave oni ti daji relevantni informace. Lekari je casto nepodavaji. Rodice si casto vyslechnou, ze je dite naprosto nevzdelavatelne, ze nebude cinit pokroky, atd. Davno se vi, ze to neni pravda (alespon u te nejsirsi skupiny lidi s DS).