Narodilo se mi dítě s Downovým syndromem

@kvakuska ... bylo to mysleno v dobrem.

@rottentocore , je to tvá vec, jen vim , že sestry v kojenaku, akaji, co to jde, ale venovat diteti se nestihaji, vim, že tady u nas je 7 deti na 1 sestru, u pest. muze byt holcicka, klidne jen mesic..., je to na tobe, ty jsi maminka

@filija Tady je takhle malých dětí málo...tak max 10 a jsou na to 2 sestry...

@rottentocore já myslím, že současná situace je takto pořešena nejlépe. Dítko je mazleno, pozná tě, uklidní se když jsi u něj, ta fixace na jednu osobu tam bude (což je důležité). Nerada vzpomínám na dobu, kdy byla moje nejstarší dcera maličká, měla hromadu menších zdravotních problémů, což tehdy ale nebylo jasné - co se vlastně děje, co jí je. Nejhorší týden jsem prožila, když jí bylo asi devět měsíců a lékař vyslovil pro mě děsivé podezření týkající se možného postižení, Trvalo týden, než se to alespoň částečně vyvrátilo, a já ten týden strávila v posteli, vedle mě v postýlce byla dcerka. byla jsem schopna ji nakrmit, přebalit, maličko si s ní pohrát, ale spíše jsem jí tam naházela hračky. Byla jsem tak konsternovaná a v takové depresi, že jsem ničeho dalšího schopna nebyla. Zhruba za týden jsem se jakž takž vzpamatovala a pak se začalo ukazovat, jak chodily výsledky různých vyšetření, že to tak zlé nebude. Ale nemyslím si díky tomu, že pro dítě musí být matka vždy přínosem. Brečící vynervovaná matka v poporodní depresi bez podpory manžela a rodiny, ta má co dělat sama se sebou. nejdříve se musí dát do pořádku ona, nějak si to srovnat, třebas pomocí psychologa, a pak uvažovat co a jak dále.

@rottentocore moc mě mrzí čím procházíte... 😔
u Downa je hodně široké spektrum toho co může a nemusí být postiženo.... sama mám blízkou kamarádku, která má bratra s DS a postižení je relativně lehké, cestují i po světě, vystudoval školu atd... je to ale hodně individuální

určitě si potřebujete odpočinout, když byl porod těžký a v ústavu s dcerkou cvičí atd... na druhou stranu hodně fyzického kontaktu napomáhá rozvoji dítěte - nejen emocionálně, ale celkově děti lépe prospívají 😉

v tuhle chvíli jste hodně krátce po porodu... buďte na sebe laskavá, tohle je náročné období.... jinak na vyčerpání, obavy a jakékoli další pocity, které tam můžou být (lítost, vztek, zoufalství, šok apod.) je možné namíchat Bachovy esence na míru...

je to teprve pár dní po porodu,

@rottentocore Moje milá, když jsem to včera četla, tekly mi slzy, doteď na Tebe myslím a o to víc jsem v šoku, že se zde opět najdou moralistky. Nenech se ještě více rozhodit. Je to výborné řešení , alespoň pro začátek, zajedete si rytmus, naučíte se spolu pracovat pod dohledem, ty budeš ve společnosti podporujících lidí. Ve zdravotnictví pracuji a do kojeňáčku dobrovolně, ráda docházím - nevěř zlým jazykům zde - sestřičky nejsou žádní čerti, co miminka schválně nechávají vyřvat, navíc jak píšeš, budeš tam docházet a mazlit se denně. Taky není Downík jako Downík, někteří jsou opravdu krom vzhledu jako jiná miminka, ale jiní potřebují velmi intenzivní péči, kterou prostě nelze zvládnout bez odborné pomoci a často se nepozná na porodnici , jak na tom ten který bude. Docela by mne zajímalo, kolik těch všeobjímajících dokonalých matek, co Tě tak soudí, má 24hodin denně čas a chuť se muchlovat se svými kojenci...už jen doba trávená zde na koníku svědčí o tom, že také ne všechny 🙂. Takový řeči, jako dej jí radši k adopci, když jí nechceš mít doma - to snad ani nemůžou myslet vážně. Miminko s Downem by stejně do osvojení nešlo a není k tomu důvod. Jsi milující mamka jako každá jiná, jen potřebuješ ve své situaci pomoci. Dáš si život do správného rytmu a on se určitě ukáže v růžovějších barvách. Píšeš moc hezky, rozumně a myslím, že vše hezky s Kristýnkou zvládnete. Držím palce!

@rottentocore jinak bych určitě doporučila vyhledat si skupinku rodičů co mají děti s DS... tam Vám budou schopni poradit více - jak teď na začátku kdy potřebujete hodně podpory, tak pak později více praktické rady ohledně péče, soc. dávek, služeb atd... 😉

Radši ani všechno neprocitam, protože co tady některé dokážou napsat je hrozný. Nikdo si neumí představit co maminka zažívá, nikdo neví jak by se v tu chvíli zachoval, místo podpory tu akorát najde opovržení, nechápu :-\

@racerunner děkuji velice si vážím vaší podpory...oni nežijí můj život, nechápou co prožívám, když se jim narodí zdravé dítě. Neměla jsem čas se na to ani připravit...zhroutil se mi celý svět... už jsem si v životě vytrpěla své...na to, že mi je 29 opravdu dost... vždycky jsem vstala a šla dál...ale tohle mě srazilo na kolena a nevím, jestli dokážu znovu vstát, jediné co mě drží, je moje holčička... právě ona mě drží, kvůli ní musím být silná a postarat se o ní...i když zatím s pomocí ústavu... teď prostě uvažuji tak, jak jsem se rozhodla... rozhodně nemám v plánu se na ni vykašlat...jen si myslím, že zdravotní péči jako oni tam ji poskytnout v tuhle chvíli nemohu...to ale neznamená, že ji nemiluju...ona je součástí mě... ať je jaká chce, tak je to moje dítě...

Ani si nechci představovat, jak se musíte cítit. Udělejte si to, jak teď Potřebujete. Potřebujete se vzpamatovat, rozdychat, uklidnit se a pak fungovat!! Musí to být úplně příšerný šok a jste na to ještě sama. Takže se dejte do kopy a pak se prostě uvidí. Vyřešila jste to dobře a držte se! Až si všechno sedne tak se uvidí.

Podivej, ted jsi v soku, to by byla spousta zen. Az se drobet uklidnis, zacni zjistovat co a jak. Na internetu je kupa stranek o Down syndromu, ziskas tam kontakty na rodice, kteri vychovavaji dite s timto syndromem a prave oni ti jiste daji nejvic. Treba zde: http://www.downsyndrom.cz/pro-rodice/novi-rodic...
Dnesni doba je jina, nez pred ctyriceti lety. System funguje lepe, ranna pece, denni centra, svepomocne skupiny, atd. Spousta deti s DS chodi do beznych skolek, nektere pozdeji zvladaji s asistenci i ZŠ. Dite, ktere vyrusta v prostredi rodiny, se vyviji lepe a to se tyka i deti zdravych, nejen nemocnych. Prave ty jako matka, muzes umoznit a umoznis dceri vyuzit plne potencial, ktery ji byl dan. Deti s down syndromem obvykle cvici vojtovku kvuli hypotonii, no tu cvici i dost deti zdravych a rodice se to nauci, zvladnes to take. Nic ted neni tak, jak sis vysnila, jsi nastvana na cely svet, zmatena, nestastna... Ale az prejde ten pocatecni sok, zacnes videt cesty, kudy to pujde. Moc drzim pesti tobe i Kristynce. Verim, ze si to sedne a ty to das. Posilam objeti.

Je jen skoda, ze v CR neexistuje moznost, kde by jste byla se svou dcerou a byla Vam poskytnuta 24-hodinova pomoc. Bylo by to prospesne pro Vas obe.

Cetla jsem celou diskuzi. Je mi z toho smutno... Nepreji rozhodne nic zleho, nikomu. Ale prala bych lidem vic empatie, vic pochopeni, aby byli schopni v nouzi pomoct a ne si lecit vlastni komplexy tim, ze si do leziciho jeste kopnou.
@rottentocore ty blaboly nekterch zen tady opravdu nestoji ani za mrknuti oka, nenech se rozhodit... Ale je tu tolik krasnych pozitivnich zprav, tolik zen by ti rado dalo podporu .. Tak se nech nabijet tou POZITIVNI energii, dej se do poradku psychicky, fyzicky, a vydej se na tu novou zivotni cestu s usmevem na tvari.....ruku v ruce s malickou at Uz tak nebo tak.
Ceka te tolik krasneho, tolik lasky a radosti... Preji ti z celeho srdce, at jsi to co nejdrive schopna prijmout.
Mam v nejbliszi rodine tezce postizenou krasnou mladou slecnu...

@maximaty děkuji za pochopení

Diskuzy jsem četla, je to smutné jak se do
@rottentocore obouváte, že dala malou zatím do ústavu. Je pravda, že dítě potřebuje mámu, ale mamu, která je v psychické pohodě a ne mámu, která je na zhroucení. Říkáte, jak by jste se o to dítě postaraly...ale ruku na srdce..opravdu? Ono se to říká dobře, když máte doma zdravé děti. A ne každý ustojí mít nemocné dítě. Tak ji zkusme pochopit, psychicky podpořit a popřát hodně sil, protože to bude potřebovat. A aby se mohla o malou postarat, sama musí byt zdravá a v pohodě. Šestinedělí je nápor pro matku se zdravým dítětem, natož pro matku, která zažije takový šok. Drž de holka, věřím, že uděláš vše pro to, aby jste byly s Kristýnkou obě šťastné.

@keysi90 děkuji...

@rottentocore Jeste je na facebooku skupina s nazvem Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem.
I tam bys jiste ziskala relevantni informace a podporu rodicu, kteri vedi a zazivaji totez. Budu na tebe myslet.

@rottentocore muzu se prosim zeptat, jaka byla pricina vzniku? rekli ti to doktori? kdyz genetika dopadla ok a nic nevideli.. jestli proste nahoda...?
Preji ti mnoho sil, vse se po tom spropadenem sestinedeli zklidni a verim, ze bude lepe.. myslim na tebe!

@hz screening v prvním trimestru dobrý. Měla jsem riziko na downa 1:37000 nebylo nutné mě posílat na odběr plodové vody. I krev byla v pořádku. Další screening na vady srdce v pořádku... nevynechala jsem jediné vysetreni... vše bylo v pořádku. Jen jsem ke konci měla více plodové vody...ale nikdo to nezapojil s Downovým syndromem...no a po vyvolaném porodu, což bylo rychlé, ale o to víc náročné mi prostě řekli že má Downův syndrom...pak nevím, musela jsem jít ještě pod narkózu... byla jsem hodně potrhaná a ztratila hodně krve... druhý den jsem slyšela, jak se personál baví za dveřmi, že se probíraly vsechno mé výsledky a že nějaký dr říkal... předpokládám že ten co dělal ten 1screening... že pokud tam je to dítě zkrcene,a on tam nevidí a krev je v pořádku, tak to napíše jako ok. Takže můj názor je, že buď jsem byla ta 1z 37000 a nebo to zkazil doktor...

@rottentocore to je hrozné že se toto stane po vsech testech....kdyby byl jeden, ale všechny.. a dívala jsem se na profil a malá vypadá normálně. Nikdy sem malé dítě s ds neviděla,ale řekla bych že je normální a zdravá, nevím jak to poznali.

@rottentocore drzim pesti at to zvladnes, neodsuzuji te, naopak jsi silna a statecna...ja delala pres 5let v ustavu pro mentalne postizene zeny a divky a meli jsme i DS. Nikdy jsou rodice neoodsuzovala, ze sve dite odlozili... je to s temito lidma tezke, distavavaji peci jakou jim rodina mnohdy neda... chybi jim jen rodina a laska, ale tu ty sve dceri das... psat bych mohla do nekonecna...
hodne sil ti preji a ty to zmaknes🙂

@vjercik děkuji

@rottentocore Je mi líto, co se stalo. Musí to být pro Tebe šok. My s tím, že malý bude mít DS malinko počítali, takže jsem si v těhotenství hodně načítala, navíc jsem i dříve pracovala jako dobrovolník v Modrém klíči, kde děti s DS také byly. Malý je ok, takže nás zase naopak strašili zbytečně.
Určitě se spoj s rodiči dětí s DS, ukáží ti, že je to sice náročnější, ale ty děti jsou hrozně dobrosrdečné, své rodiče milují. Holčička Ti Tvojí péči a lásku vrátí. Přeji hodně sil.

Ahoj,rada bych take pridala svuj pohled na vec. Naprosto rozumim tomu,ze jsi v soku,nejistote a bez informaci. Chapu ten sok a zdeseni. Nicmene... i deti s touhle diagnozou potrebuji lasku a kdyz maji laskyplne prostredi,mohou zit velmi hodnotny zivot. Jak tu uz zaznelo - dnesni doba je jina nez pred 40 lety a tyto deti uz nastesti zustavaji v rodinnem prostredi. Ano,doma mozna chvili nebude pece tak profi jako v kojenaku,ale laskava maminka hodne vykompenzuje. Vis,byla jsem v kojenaku nadlouhodobe praxi pri VS a odchazela jsem vzdy se slzami v ocich,to si nezaslouzi zadne dite.
Co se DS tyce,zalezi samozrejme na mire ment.postizeni,ale deti dnes normalne vyrustaji v rodinach a maji krasny zivot. Pisu to proto,ze studuji specialni pedagogiku a detmi s DS jsem se jeden cas hodne zabyvala. Urcite vyhledej ostatni rodice a doporucuju knihu Deti z planety DS. At se vam holky dari! 😉 ❤️

@rottentocore to je neuveritelne, podstoupilas takovych testu a nic nevideli..
a jeste jedna otazka-v rodine se neco podobneho vyskytlo, nebo se proste spatne skrizil ten chromozom ci jak se to jmenuje a je to spise nahoda?

To riziko nikdy neni nula a nikdo vam v tehotenstvi nerekne na 100%, ze je dite zdrave. Tak to zkratka je.

@bonulinka ano já si jí mohu nechat doma, ano mohu se naučit s ní cvičit, mohu udělat vše, ale teď trochu reálněji. Pokud bude semnou každý den, zvykne si na mě, já na ní a potom se ukáže, že se o ní nebudu moc postarat nebudu ji schopná zvládnout... dám jí pryč až bude starší? Budu se koukat, jak trpí, jak pláče a jak nechápe, proc jsem ji tam nechala? Není tedy prostě lepší, když se teď trápím jen já? Ji je teď jedno kde je, není lepší když vyroste v tom, že je to tak normální? Že je prostě tam, je se stejnými detmi a já za ní chodim a beru si jí domů?

@hz ne v rodině nic ani u mě ani u otce

@rottentocore Dite s DS naopak velmi potrebuje stimuly od deti zdravych, od zdravych vrstevniku. Tahnou ho dopredu. Ono skutecne neni pravda, ze se dite s DS nenauci fungovat i s cizimi lidmi. Ty deti od malicka navstevuji ruzne skupiny, uci se interakci s ostatnimi. Drive kdo si takove dite ponechal doma, byl s nim vlastne izolovan. Neexistoval system pece, temi detmi se nikdo prilis nezabyval. A tak to rodice kouleli, jak se dalo. Dnes je spousta moznosti, jak dite postrkavat dopredu.