Narodilo se mi dítě s Downovým syndromem

@rottentocore mám hromadu oblečků na holčičku, pokud bys ji měla u sebe, mohu ti to poslat.. Mám tři holčičky a čekám chlapečka. Musí to být strašně těžké, určitě ji chceš mít a nejlepší co dát kojenci je mateřské mlíčko a lásku. Věřím, že i kdyby jsi péči o větší nezvládala, najde se řešení, třeba v roce či dvou letech. Kdybys o hadříky měla zájem, ozvi se do zprávy!

@rottentocore musí to být nesmírně těžké a proto bych být vámi o všech svých pocitech, strachu a obavách promluvila s psychologem. Po porodu se všechny plány a představy sesypaly jako domeček z karet a teď je všechno špatně. Dceruška vás bude moc potřebovat, je dobře, že se o ní chcete starat, ale pokud je jen malinkatá šance, že by v ústavu být nemusela, tak jí tam nedávejte 🙏 Nikdo vám neporadí co máte dělat, rozhodnutí je konečně jen na vás. Všechny tady jsme maminky a 99,9% vám bude radit vzít si jí domů. Určitě kontaktujte i tu maminku s postiženým chlapečkem. Teď je všechno černé, ale uvidíte, že vam malá Krystínka udělá svět krásný a barevný.

Vždycky jsme si myslela, že kdybych čekala dítě s DS, nebo podobně postižené šla bych na potrat, případně ho dala do ústavu, ale...
Člověk míní a život mění , náš chlapeček se narodil jako patologický- lekařům se jej podařilo zresuscitovat ovšem s trvale poškozeným mozkem. 1. vyhlídka 3.-4.stupeň postižení ze 4. první myšlenka? Proč ho zatraceně oživili? A pak? Pohled na něj - to krásné miminko, MOJE dítě, jediné přání - aby bylo postižení aspoň v takové míře abychom si jej mohli vzít domů a postarat se o něj a to u nás jsme se museli ohlížet i na staršího zdravého syna, kterému bychom otočili život vzhůru nohama. Bohužel za nás to rozhodl život - nakonec bylo poškození mozku tak velké, že by se nikdy neprobral a nikdy by neopustil nemocnici- později ústav. Ikdyž mně to roztrhalo na kusy a nikdy ten pohled nevymažu, vždycky budu cítit ten poslední předsmrtný záškub toho malého tělíčko, tak jsem neskutečně šťastná , že jsem v sobě sesbírala odvahu a nenechala ho samotného!
Tím tě nechci odsuzovat, ale vážně budeš tak sobecká, že ani nezkusíš, zda si holčičku někdo neadoptuje místo abys ji odložila do ústavu? Neříkám, že každý nato starat se o postižené dítě má a sama nevím, jak bych se v tom teď plácala, ale ústavy pro mentálně postižené nejsou pěkné místo. znám několik holek co tam pracovalo, sama jsem si prošla praxí u mentálně postižených (ale dospělých) a ani v tom sebelepším se nikdy nebude mít ani z 1/10 tak jako doma.
Máš před sebou MD, za tři roky můžeš být v úplně jiné situaci, po boku mít milujícího partnera, třeba i další zdrvé dítko. jsou horší postižení než DS...
Každopádně ač možná vyznívám zapškle a kriticky, tak ti přeji ať se rozhodneš co nejlépe pro Vás obě a nemáš důvod k výčitkům!

Proč se tady dohadujete mezi sebou, nepřijde Vám to absurdní, zakladatelka na ty výkřiky stejně nereaguje, opakovaně ji tady cpete adopci atd. Proč ji furt odsuzujete, fakt Vám ji není líto, já to nepochopím, chce se mi brečet. Pořád chudák dítě a dítě dítě, nic jiného nevidíte, supermatky, 99% z vás má doma zdravé dítě, víte houby, jak by jste se zachovaly ve stejné situaci, nikdy mě žádná diskuze nevytočila jako tahle. Ta holka potřebuje povzbudit a dat se dohromady a pak přijde na řadu dítě, pro supermatky nepředstavitelné, že dítě může být až na druhém místě, ale tady nemá na výběr, je sama a jestli má začít fungovat, potřebuje na to nějaký čas. Tak se sakra některé kousněte do jazyka a přestaňte ji drtit, běžte dělat něco uzitečnejsiho. Zakladatele držím palce 🙂!

@tahejhula specialni pedagogikou se zabyvam,takze jsem uz par pripadu videla a taky jsem uz videla i par stastnych pripadu adoptovanych deti s ruznym postizenim. Mozna ze stesti na adopci mit nebude, ale proc diteti tuhle moznost upirat ☹ ja v tomhle souhlasim s @evson_rachanda kdo chce,pomoc a informace si vyhleda ☹ dnes je opravdu jina doba nez 20/30 zpatky. A pokud se tu mistni holky,ktere ani nevi jak DS vypada, opiraji do cloveka,ktery o DS neco vi,specku vystudoval,tak je asi neco spatne 😔

@frndafrrr Ach jo, tak naposled 🙂 ne, dítě s DS si nikdo neadoptuje. A za druhé, kojenak je dočasné řešení, dokud se maminka nedá do kupy po porodu. Je tam s miminkem každý den. Musí se dát do pořádku nejdřív sama.

Ona se malinké nezbavuje, proč si nedáte tu práci a nepřečtete si její příspěvky, alespoň pak furt nebudete do zblbnutí psát to samé a opakovaně ji ubližovat nevhodnými komentáři.

@journals Mne na tom vadi, jak vsichni maji dojem, ze je rozhodnuta. Podle me neni a potrebuje se uklidnit a nasmerovat dal. Ta holka je par dni po porodu, bez chlapa. Prvni, ke komu se otacim pri jakemkoli problemu s detmi, je jejich otec. On je ma opora a ja se snazim podporovat jeho. Kdyz tohle chybi, razem zbyva 50% energie na cokoli. A ze tu oporu bezna zenska potrebuje i po narozeni decka zdraveho.

@mimco mě z jejího příspěvku vyplývá, že dítě chce! Proto je na místě povzbuzení. Myslím, že příspěvky určitě postupně přečte, nemusí reagovat na všechny nebo hned. Jedna pisatelka psala, jak se rozhodli pravděpodobně postižené dítě nechat. A jak na ně lékaři hleděli s despektem. Ve zdravotnictví je hlásáno, jak se rodič rozhodne, ale pokud se rozhodne jinak, než by si doktoři mysleli, je hned za exota. Tohle je situace jiná v tom, že o postižení se předem nevědělo, o to víc by měla mít maminka podporu! Ano, nebyla jsem v její kůži, pouze jsem měla při druhém těhu nějaké divné výsledky, které nic neznamenaly, ale i tak mi ochotně paní doktorka genetička nabízela, že mimčo (24.TT!!!) "zrušíme" a můžeme si udělat nové. Hnus. Utekla jsem odtamtud, narodila se zdravá holčička, ale byla jsem připravena, že se třeba narodí hluchá. Ale naše..

@frndafrrr Zírám, to nemůžeš myslet vážně už proto, že sis to prožila...tyhle naivní představy, to jako myslíš, že dítě s DS se "dá k adopci" a druhý den ho již svírá v náručí jiná milující maminka? Že je to normální miminko, které jen úplně normálně nevypadá? Probůh, takové dítě se do osvojení dostane možná ve třech čtyřech letech , až si projde kolotočem zdravotní péče, vyšetření apod....a i tak je těžké mu náhradní rodinu najít. Kde autorka píše, že dítě nadobro odkládá do ústavu? Taková jsi vzorná, že jsi svého drobečka neodložila a teď tady bez mrknutí oka psychicky trýzníš ženu, která má podobné trápení? Holky, sundejte už ty své růžové brejličky ...ono to není jen o tom, co bychom v životě viděly jako ideální variantu. A lépe číst, nikdo nikde nepíše, že jde dítě nadobro a samo do ústavu...

@journals také mám vystudovanou specku a nesouhlasím s evson_rachanda. Teorie je super, ale praxe a jednotlivé případy se od sebe liší a občas je třeba se na matku podívat okem laskavým, než ji častovat "adopcí" a "chudák dítě v ústavu" jedná se o informace, které jen zraňují a ničemu nepomáhají. Hodnota takových informací je nulová, je to úplně stejné jako když matku, která nemůže kojit a dítě je na UM častují komentáři "chudák dítě na UM" "mateřské mléko je nej" atd. Víte, ty obecné pravdy všichni znají, tak proč jimi častovat člověka, který na tom zrovna není nejlépe a je v šoku a navíc v šestinedělí. 😉

Ja uprimne nechapu tu slepou podporu te maminky. Za supermatku se nepovazuji. Vubec si nedokazu predstavit, co pani zaziva a ani nechci. Dite chtela a stvorila ho dobrovolne a nejde prece od toho ted utect, kdyz to nevyslo dle planu. Ta mala za to nemuze. Ona si to nevybrala. Ja se jen vcituji do toho maleho uzasneho tvora, ktery za to nemuze a ktery je sam. Nesoudim nikoho a nikdy to nedelam. Ani v tomto pripade. Jen mi je strasne lito te male duse. Nemyslim si, ze na pani utoci supermatky, ale zeny, ktere na to maji podobny pohled a take se nejsou schopny smirit s tim, ze je holcicka sama. To je cele.

@mimco ořád chudák dítě a dítě dítě, nic jiného nevidíte, supermatky, 99% z vás má doma zdravé dítě, víte houby, jak by jste se zachovaly ve stejné situaci, nikdy mě žádná diskuze nevytočila jako tahle.

Vidíš a to je blbost, byla jsem na syna od narození sama. Onemocněl v roce a půl, jenže to už ho nešlo dát do ústavu (už bych byla svině, ale dát po porodu je ok, vtipné). Sama jsem se z toho musela dostat, zabojovat a uvědomit si že jde hlavně o to dítě. Ono je na začátku života, a je jenom na matce jak to dítě ten život odžije. A ano, od špatných rozhodnutí se má odrazovat, tak to prostě je. Vím hodně o čem mluvím a pokud bych sama nebyla schopná, budu bojovat o to dítě. Ne o to jestli budu nevyspalá nebo ne. A ano, sama za sebe si myslím že kdybych se tenkrát zhroutila a zjistila že to objektivně nezvládnu tak dát dítěti budoucnost je hlavní (právě proto že jsem neměla rodinu, neměla se o koho opřít, s kým se poradit). A v ústavu budoucnost není. Hrát si na matku o víkendu je hodně mimo. Případný denní stacionář je super, ale pro větší děti. Miminko s downem je většinou stejně náročné jako miminko zdravé, to hlavní příjde až mnohem později.

@terezasm Ne, delaji to zenske, ktere skrze svou pravdu nevidi dusledky svych slov. 😉 Kdyz zdeptate matku, jak tim pomuzete diteti? Vubec nijak...

@werumka
@racerunner Dámy, já jsem přišla vyjádřit svůj názor stejně jako každá z Vás přede mnou. To, že to myslím vážně, je myslím z příspěvku jasné. 😉
Že jsem jen nepoplácala zakladatelku po rameni neznamená, že se tu s Vámi míním pouštět do diskuze. Kdo si co myslí je myslím jasné z našich úvodních příspěvků, já se čtením problém nemám a dál není třeba mezi sebou diskutovat, když to stejně (přiznejme si) nikam nepovede.

@terezasm A taky matky, které jsou v podobné situaci jako zakladatelka takže se umí vcítit, protože ví, čím si prochází. (i když ne samozřejmě všechny, jak je vidět)

@tahejhula tak trochu mas pravdu 🙂 ja to vnimam tak, ze se vyhecuje a dokaze nam, ze to neni pravda (aspon v to doufam)

Jo a osobně vidím problém v porodnici, nikde nepíšu že je matka hloupá nebo zlá. Myslím si že tam pochybyla spousta lidí. Myslím že by tam měla být intenzivní intervence psychologem, psychiatrem, ideálně nekým z neziskovky, prostě podpora. Ne to že někdo jí řekne že by bylo dobrý dát dítě na týden do ústavu a o víkendu tam jezdit. To je krajní možnost a určitě to nemá zakladatelka ze své hlavy ale někdo jí to řekl. Chtít po matce po porodu takové rozhodnutí je bláznovství, to je rozhodnutí na podstatně déle. Chtělo to hlavně podporu nemocnice... V tom je mi smutno nejvíce, první lidi kteří ji informace podávali nebyly zrovna dobrý zdroj jak na to.

Měla by teď být podporována v kontaktu se svým dítětem, mít číslo na organizaci (já jsem měla na FOD, prostě kdyby bylo zle tak by přijeli a pomohli) a až opravdu doma zjistí že to nedává tak se mít na koho obrátit. Ne to vzdát předem, bez jakékoliv prognózy, bez toho aby to jenom zkusila ...

@terezasm Ne, vycerpaneho, vydeseneho cloveka takto vazne nelze hecnout. Jen to celou situaci zhorsuje. Kolik z tech, ktere ji zdrbly, maji v peci dite s DS? Proto jsme ji tu odkazovaly prave na rodice deti s DS, protoze oni vedi a ziji to den za dnem. Verim, ze neco z toho zakladatelka vyuzije.

@frndafrrr Ale ono není potřeba, abys někoho placala po zádech 🙂 nevím, jestli jsi četla vše, ale zakladatelka píše, že se potřebuje dát dohromady, s dcerkou je každý den a na víkendy nonstop. Nepadlo ani slovo o tom, že by ho v KU chtěla nechat. Ta pravděpodobnost, že by ho tam nechala je řekneme 5%. Zatímco pravděpodobnost, že ho někdo adoptuje, je 0.1%. Co je v tuhle chvíli tedy lepší? Ta situace, která teď právě je. K ideálu to má daleko, ale v tuhle chvíli pro ní samotnou nic lepšího není. Tak, aby to byla schopná zvládnout. Třeba za měsíc, až skončí šestinedělí a přestanou cloumat hormony, už bude vše úplně jiné. A souhlas s adopcí (v krajním případě) se stejně dává až po šestinedělí.

@evson_rachanda Tak na to spis zapomen, ze ji poradili aspon ty navstevy. Cetla jsem vypovedi nekolika zen, kde jim po narozeni ditete s DS zdravotnici na ferovku rekli, at se "toho" zbavi, daji "to" do ustavu a nenici si zivot, jelikoz "to" bude nevzdelavatelne. Jeste jsme daleko od jinych statu, predaleko.

Jak to je vůbec s právní otázkou věci? Když je dítě přes týden v ústavu tak matce bude odebrán rodičovský příspěvek ne? A bude muset do práce, to bude pak ten případný "návrat k péči" o dítě dost problém. No doufám že se zakladatelka rozhodne co nejlépe.

@evson_rachanda Ale vždyť to není rozhodnutí navěky. Porodnice v ČR nedisponují takovými možnostmi, ten nácvik péče, srovnání se se situací, zajetí si svého rytmu s miminkem, nácvik intenzivní RHB - to je na pokračování a přeci je mnohem lepší, když toto bude probíhat v kojeňáčku, kam maminka může kdykoliv ( píše, že bude chodit každý den, na víkendy dítě domů) a ne prodlužovat pobyt v porodnici. Vůbec nedokážu porozumět tomu, proč tady všechny děláte, že se dítěte vzdává. Naopak, kdo by jí doma s těmito věcmi pomohl? Nebere si jako samoživitelka zdravé dítě a to i s tím by měla mnoho starostí. Prostě mi přijde, že jak se na koníku zmíní slovo Ústav, už lesany táhnou do boje, bez přemýšlení nad tím, o jakou formu a péči jde.

@terezasm Co by vám kdo měl dokazovat? 😀 😀 😀

@rottentocore bohužel jsem nebyla úplně ve stejné situaci jako vy,ale i tak se snažím soucitit, je to pro vás velmi těžké. Sama se musíte dat dohromady po porodu a ještě za této situace..snad máte milující a chapajici rodinu, aby vás nejbližší (když už ne partner) podpořili a pomohli alespoň vyslechnutim a ne nevyzadanymi radami. Buďte pevná ve svém rozhodnutí o budoucnosti své dcerky i svojí, máte své důvody, nenechte se zviklat názory na internetu. Vy jste rodič a víte nejlépe, co pro dítě i pro vás je nejlepší, i když je to velmi těžké. Posílám sílu! Pokud najdete maminku se stejným osudem, vypovidejte se u ní. Mně to moc pomohlo,smutek a starost, pocity se lépe snášejí.

@racerunner Teoreticky máš pravdu. Jenže jaká bude realita. Špatná vazba ze začátku prostě matce nemusí dodat odvahu a doma bude brečet a už tam nemusí přijít protože to bude vnímat jako moc těžké a tam se přeci má dobře.

Za druhé, nevím jestli mluvíš o klasické kojeňáku nebo jiném ale v klasickém to není s podporou a rozvojem dětí nijak horké (protože je prostě málo personálu) . Aspoň co se týká toho co je u nás tak je to bída i u zdravých dětí které tam velmi brzo upadají do apatie a je velmi těžké je jakkoliv rozvíjet. Nehledě na causus socialis většiny dětí tam. Jakkoliv je doba moderní, dokud nebude stát dávat víc peněz na personál tak to tam nebude pro dítě prospěšné prostředí. Raná péče je schopná podat velmi dobrou pomocnou ruku v domácím prostředí. Chodit do prostředí plačíčích dětí, dětí nemocných (závazněji a "viditelněji" než DS) a snažit se tam najít cestu k vlastnímu dítěti musí být nesmírně těžké, těžší než doma s podporou.

Mohu snad jen napsat zkusenost z me prace. Pracuji s postizenymi lidmi a spousta z nich ma downuv snydrom. Musim rict, ze je spousta rozdilnCh samosdrejme. Ale je poznat kdo vyrustal doma a mel lasku rodicu a kdo k nam prisel jako miminko. Ti co zili.nekolik let doma poznavaji sve rodice, sourozence a da ae snimi pracovat. Bohuzel ti kteri u nas jsou od mala tem ta laska a zakladni navyky chybi, jsou divoci a kontakt k nam trva silene dlouho nez se nauci navazovat. Radim jen pozjistovat co a jak, jakou pomoc muzes dostat a mimisko si nechat doma co nejdyl. Downici jsou slunicka, a lasku silene moc potrebujou a vyhledavaji...

K tématu, bohužel anglicky: https://www.facebook.com/bbcthree/videos/101539... Mám to video schované pro případ, že by se mi jednou stalo něco podobného, tak třeba pomůže i tady 🙂 Každopádně vám přeju, ať celou situaci zvládnete obě i s dcerou v pořádku.

@evson_rachanda
@romiudirk děvčata, to dítě nejde do ústavu samo, nebude tam 24hodin tak, jako tam děti "kásusáků" běžně jsou. Začínám nyní mateřskou a zrovna jsem svému muži říkala, jak neskutečně jsem vděčná, že jsme na všechno dva, jak si vážím toho, že naše finance jsou bez rozdílu, kdo je vydělal, na jednom kontě. Možná jsem jen nešikovná, ale když si představím, jak bych jako samoživitelka vyšla se svou mateřskou a co hůř- později s rodičovskou...a to vše za předpokladu zdravého dítěte. Obávám se, že bych se tak mohla octnout v azyláku. Ano, jasný, asi shodneme s autorkou , že ideální ta situace není, ale taky se zde nebavíme o mamince, kterou plně zajistí bohatý manžel. Do kojeňáku chodím jen jako dobrovolnice, jinak pracuju na dětském odd. a pár DS jsem už bohužel také zažila. Ty děti potřebujou sakra zdravotní péči- mnohé z nich mají špatný polykací reflex, občas dojde na sondování, bývají více zahleněné, celkově dost hypotonické - asi vás vůbec poučovat nemusím, ale potřebujou pomůcky, hodně času a krom lásky i sebevědomou mámu. Vždyť ona své mimi mít u sebe bude, akorát ne 24hodin denně v šátku 🙂.