icon

Odmítnutí potratu u dětí s Downovým syndromem. Co dělat?

1. čer 2023

Ahoj, chtěla bych se zeptat zda vůbec existuje někdo, kdo odmítl jít na potrat, když se dozvěděl, že čeká dítě s ds. Jak ustál tlak doktorů, kde vzít informace o takových dětech (např. existuje nějaký seznam jestli vůbec mám v okolí školku/školu kde berou děti s ds). Zatím čekám na výsledky je to šílený. Tak se alespoň snažím shánět informace a nějak žádné nenacházím.
Že jsem nezodpovědná a mám jít na potrat mi nepište. Na to se neptám. Děkuji

Shrnutí diskuse
Automatické shrnutí diskuse vygenerované umělou inteligencí · 8. čer 2026 · 159 příspěvků

Stručné shrnutí

  • Prenatální screening (triple test, NT měření, ultrazvuk) dává pouze odhad rizika (např. 1:90 nebo 1:3) a pro definitivní diagnózu se používají invazivní testy jako odběr plodové vody (amniocentéza) nebo odběr choriových klků; invazivní odběry nesou riziko potratu přibližně 1 % a vyžadují omezení aktivity po zákroku (např. 3 dny lehu, riziko komplikací ještě 14 dní).
  • Rodičům jsou k dispozici informační a podpůrné zdroje jako downsyndrom.cz, usmevy.cz, blogy (např. Sarinhlas.com / Iveta Sochorová), facebookové skupiny typu „Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem“, a odborné služby jako raná péče, prenatální kardiologie, denní stacionáře, speciální mateřské školy a chráněné bydlení.
  • Prognóza u Downova syndromu je velmi variabilní; některé osoby s DS žijí plnohodnotný život (práce, partnerské vztahy), jiné potřebují celoživotní 24/7 péči a často mají přidružené komplikace (srdeční vady, problémy se sluchem, vyšší náchylnost k infekcím), proto je rozhodování o dalším postupu založené na individuálních výsledcích a hodnotách rodiny.


Nejčastější otázky

Q: Kde najdu spolehlivé informační a podpůrné zdroje pro rodiče čekající dítě s možností DS?
A: Doporučované zdroje z diskuze jsou weby downsyndrom.cz a usmevy.cz, blog Sarinhlas.com (Iveta Sochorová) a facebooková skupina „Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem“, kde rodiče sdílejí zkušenosti a kontakty.

Q: Jaká vyšetření potvrdí nebo vyvrátí Downův syndrom v těhotenství?
A: Screeningové testy (kombinovaný screening, triple test, NT a ultrazvuk) dávají rizikový poměr, definitivní potvrzení provádí invazivní testy jako odběr plodové vody (amniocentéza) nebo odběr choriových klků; prenatální kardiologie může hledat srdeční vady spojené s DS.

Q: Jaké jsou rizika a průběh po odběru plodové vody?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že riziko potratu po odběru plodové vody je uváděno přibližně 1 %, po zákroku je doporučený klid (např. 3 dny) a komplikace se mohou projevit i během 14 dnů.

Q: Kde hledat praktickou pomoc a služby po narození dítěte s DS?
A: Doporučené služby zahrnují ranou péči (vyhledat „raná péče“ ve vašem okolí), denní stacionáře, speciální mateřské školy, asistenty ve školkách, chráněné bydlení a specializovaná centra pro děti s DS; rodiče také zmiňovali existence příspěvků, důchodu a PNP jako finanční podporu.

Q: Lze spolehlivě předpovědět závažnost postižení z prenatálních testů?
A: Ne; diskuze uvádí, že screening neřekne typ a přesnou závažnost DS, některé typy a přidružené vady lze upřesnit pouze dalšími specializovanými vyšetřeními nebo až po porodu.

Q: Jaká je reálná životní prognóza lidí s Downovým syndromem?
A: Podle zkušeností diskutujících je spektrum široké: někteří lidé s DS žijí samostatně, pracují a mají partnerský život, jiní potřebují celoživotní péči; časté přidružené problémy zmiňované v diskuzi jsou srdeční vady, problémy se sluchem a zvýšená náchylnost k infekcím.

Závěry z diskuze

Shoda

  • Nikdo rodiče nemůže donutit k potratu; lékař má informovat o rizicích a možnostech, rozhodnutí je na rodičích.
  • Existují konkrétní informační zdroje a služby: downsyndrom.cz, usmevy.cz, blogy a facebookové skupiny, raná péče, stacionáře a speciální školky.
  • Downův syndrom má spektrum závažnosti a často je spojen s přidruženými zdravotními komplikacemi (srdce, sluch, infekce).


Sporné názory

  • Někteří v diskuzi tvrdí, že přivést na svět dítě s DS je sobecké kvůli možné celoživotní zátěži pro rodinu a sourozence; jiní považují přerušení těhotenství v případě DS za morálně nepřijatelné a označují interrupci za vraždu.


Otevřené otázky

  • Jak spolehlivě prenatálně předpovědět přesnou závažnost a typ DS a jeho dopady na kvalitu života?
  • Kdo a jak reálně převezme dlouhodobou péči po rodičích (role sourozenců vs. dostupnost chráněného bydlení a stacionářů)?
  • Jaká je lokální dostupnost a kapacita specializovaných zařízení (stacionářů, chráněných bydlení, speciálních školek) v konkrétních regionech?


Zmíněné značky a firmy

downsyndrom.cz, usmevy.cz, Sarinhlas.com, Maminka (m.maminka.cz), Klub nejmenších dětí s Downovým syndromem (Facebook), raná péče

Zmíněné produkty a metody

triple test, kombinovaný prenatální screening, měření NT a nosní kůstky na UTZ, odběr plodové vody (amniocentéza), odběr choriových klků (CVS), prenatální kardiologie, raná péče, denní stacionář, speciální mateřská škola, chráněné bydlení, asistent ve školce, PNP, důchod, Edwardsův syndrom

Místa a osoby

Slovensko, Polsko, Iveta Sochorová

Strana
z6
avatar
michaela666
1. čer 2023

@klokanka31 Bylo to její rozhodnutí přivést ho na svět a mohla předpokládat, že se o něj nebude starat věčně. Takže by měla za svého života zařídí odpovídající ústavní péči pro svého syna, ale určitě neočekávat, že ho " hodí na krk" sestře.

avatar
merope
1. čer 2023

@pilzzee Tak já to vidím tak, že zbavit se toho dítěte matka může vždycky. Nevidím popravdě moc zásadní rozdíl mezi zabitím dítěte třeba ve 20tt a po porodu. Pořád nechápu, jak je možné, že je tak moc uznávaný potrat klidně skoro životaschopného dítěte (které už slyší, cítí...) a současně jako nejodpornější čin bráno zabít čerstvého novorozence. Tak když zjistí, že je opravdu postižený a je to moc a nebyl to omyl, tak šup do ústavu, tam o něj budou pečovat-nepečovat a brzo umře. No a když není, tak aspoň nezabije zdravé / skoro zdravé dítě.

avatar
j.a.n.i
1. čer 2023

@klokanka31 No, pokud ma mama stejné kecy jako ty, tak celkem chapu, ze ji z toho vini.
A jinak proc by mela ustav resit @aarriel , ten by snad mela resit vcas mama, ne.

avatar
jahodi
1. čer 2023

tadyta diskuze je spíš přehlídka neschopnosti držet si svoje hranice.

Kde je nějakej zákon na to, že se o postiženého (dávno dospělého) sourozence musí ve stáří jeho rodičů postarat jeho sourozenci?

Teď mě někteří budou chytat za slovíčka, ale když si moje rodiče pořídí barák a na stáří se o něj nebudou zvládat starat, taky to bude jejich zodpovědnost a nikoli moje.

I když je samozřejmě hezké, příjemné atd. kdybych jim s tím pomohla. Stejně tak by bylo příjemné / nejlepší / atd. kdyby stárnoucí postižený sourozenec mohl zůstat v rodinné péči.

Ale nějak nevidím rovnítko mezi Rozhodla jsem se neměnit nic na faktu, že tohle počaté dítě roste v mém břiše (neboli nešla jsem na potrat) a Mé ostatní děti se musí o to dítě starat až nebudu moci já jako rodič.

avatar
aarriel
1. čer 2023

@lencaa11 a oni mi daji prispevek i na byt? Protoze ja jinak nevim, kam ho dam. Ted mu je 17, jeste chodi do skoly, mama na nej pobira nejaky minimalni prispevek. A zatim nikdo nevi, jestli bude mit narok na stacionar, zatim ani nikdo nevi, jestli bude mit narok na ID, ma "jen" ADHD, lehkou mentalni retardaci a nejake prvky autismu, plus jeste par mesicu se bude doplnovat rustovy hormon.

avatar
aarriel
1. čer 2023

@marketa1218 ja ji jevycitam, ze si ho nechala, v duchu ji vycitam, ze nebrala antikoncepci a kaslala na to. Presne takhle se narodil i starsi bracha. Jinak moje mama rika, ze uz by v zivote takovou chybu neudelala...

avatar
lencaa11
1. čer 2023

@aarriel mám to samé máme 3 děti ( dcera je na inzulínu ) taky jsme řešily byt atd ..sestra teda má důchod a mamka mela PNP 3 stupně napsáno těžká mentální retardace + je zbavená spepravnusti ohledně toho aby na ni někdo nevzal třeba půjčku je důvěřivá ...

avatar
aarriel
1. čer 2023

@klokanka31 nevlastni. A proc proboha? S jeho tatou jsem se nesnasela, moji mamu akorat mlatil a chlastal, od jejich rozvodu jsem ho nevidela. A s brachou nemam skoro zadny vztah. Klidne si mysli, ze jsem sobec. Ano jsem, protoze mi zalezi hlavne na mem diteti. Udelala jsem si ho s vedomim, ze bude jen jedinacek, ale ze zvladnu se o nej postarat, zaplatit krouzky a vsechno okolo. A vinim mamu, protoze si nasekala 4 deti a jelikoz ja jedina byla nevlastni, tak na me kaslala, skolu jsem si platila sama, kdyz byl nejaky problem, tak me nepomohla. Vsechno, co mam jsem si vybudovala sama... Takze prosim te nesud 🙏

avatar
barulina
1. čer 2023

@klokanka31 no a že je to bratr? Žádný pořádný vztah nemají. Já se nebudu starat ani o své rodiče natož o bratra. Nevíš jak to tam je.

avatar
barulina
1. čer 2023

@aarriel vůbec neměj výčitky, já jsem vlastní a nemám v plánu se starat ani o vlastní rodiče natož o bratra.

avatar
aarriel
1. čer 2023

@marketa1218 ale ja vim jak se citila, me v te dobe bylo uz 20, chtela se rozvadet a nevlastni otec ji na silvestra opil a ona si myslela, ze uz je v prechodu a tak se par mesicu pred tim vyprdla na antikoncepci. Chtela jit na potrat, ale uz bylo pozde. V tehotenstvi vsechny testy dopadli dobre. Nevinim ji za to, ze si ho nechala, ale ze nebrala antikoncepci, zvlast kdyz takhle vznikl i bracha...

avatar
aarriel
1. čer 2023

@klokanka31 a pozor, ja neodsuzuju nikoho kdo ma postizene dite, to se trosicku pletes! Vim, ze se to muze stat kazdymu a dokonce mam ve svem okoli par znamych s postizenymi detmi. Vedle moji prace je stacionar, takze i s nimi prijdu casto do styku. Ale ono ie rozdil, pokud jsi maminka takovyho ditete, tak jsou tam matersky city, ale ja zadny matersky city k brachovi nechovam.

avatar
aarriel
1. čer 2023

@michaela666 no dalsi vec, manzel. Muj manzel s tom souhlasi, ale jde i moji RS, co kdyz ja to prestanu zvladat. Nechci mu uvazat na krk nase dite, me na vozejku a jeste brachu 🙈

avatar
somalicats
1. čer 2023

@aarriel Vis, ono je to s tou antikoncepci tezke. Ja taky zadnou neberu, nesnesu ji, mela jsem po hormonech zdravotni komplikace. Mamu za to nesud, v jejich botach jsi nechodila.

avatar
aarriel
1. čer 2023

@j.a.n.i moje mama treba ted zdedila nejaky penize od jeho otce, ten se uchlastal. A jelikoz je bracha nezletily, tak mama ma v planu si vyplatit hypo 🤷 misto toho aby to teda schovala pro brachu

avatar
michaela666
1. čer 2023

@aarriel Máma nějak naznačila, že počítá s tím jak se o něj postaráš ty protože bydlíš nejblíž? Já bych jí to na rovinu řekla dopředu, tak jak jsi to teď napsala. Sama nejsi zdravotně v pořádku, máš malé dítě a co si budeme povídat když k sobě nemáte žádný vztah, bude to sakra náročné pro všechny.... Ať si začne zjišťovat informace a uvažovat jak bratra zabezpečí až tady jednou nebude.

avatar
journals
1. čer 2023

@zelenaesmolda sorry holky, ale tohle je tak těžká situace, že psát od stolu s kafem a zdravým dítětem co bys (ne)udělala mi přijde strašne nefér a zraňující. Nechte si aspoň pro jednou svoje chytrý kecy jak je takový rodič sobecký!
Tohle je nesmírně těžké rozhodování a to poslední, co takový rodič potřebuje je soud někoho, kdo v jejich kůži nebyl ani minutu! 😠 zkuste být občas, aspoň v některých situacích, víc empatické 🙏🏻

avatar
aarriel
1. čer 2023

@barulina ja vycitky nemam, jen nechapu, ze ostatni musi tak soudit. O me se mama taky nestarala, tak nevim proc bych si mela vyzirat jeji prusery, vcetne manzelstvi s alkoholikem, ktery mlatil i me. Nikdy se me nezastala. Ja spis jen nevim, jak se rozhodnout, tohle jsou veci, ktery se mi honi hlavou...

avatar
klokanka31
1. čer 2023

@aarriel Chápu, tak jak jsem psala, prostě ústav pokud by nebyl schopný se postarat sám o sebe. Nikdo není povinný se o někoho starat.

avatar
aarriel
1. čer 2023

@somalicats ja to chapu, ale tobe se nenarodili 2 nechteny deti a jeste k tomu s chlapem, se kterym nechces. Nebo snad ano? 😉 Je spoustu druhu antikoncepce...

avatar
aarriel
1. čer 2023

@michaela666 no ano, pocita s tim, protoze bydlim tady, a on je tady zvykly. A s moji dcerou si nejvic rozumi... Nema rad male deti, boji se jich a oba dva sourozenci maji miminka. Kolikrat jsme se o tom bavili, porad jen rika, ze uz tady dlouho nebude... A ono to nejak dopadne, to si pry uz musime zaridit my

avatar
klokanka31
1. čer 2023

A zase se diskuze zvrtla úplně jinam než asi zakladatelka chtěla 🤨

avatar
zelenaesmolda
1. čer 2023

@klokanka31
A koho jineho z toho ma vinit nez mamu?Ona se dobrovolne rozhodla tuhle situaci vytvorit

avatar
zelenaesmolda
1. čer 2023

@journals
Ja jsem rekla hned kdyz mi prislo pozvani na genetiku,ze kdyby tam bylo riziko downa tak pujdu na interupci.A vubec bych nad tim neuvazovala.Takze pro me to tezke rozhodovani nebylo.Ale kazdy to ma nastaveno jinak.

avatar
somalicats
1. čer 2023

@aarriel Z mych 5 deti jsou planovane pouze dve. Posledni dcera je i pres prezervativ 🤣. Jo, je vic druhu antikoncepce, nicmene jedina 100% je nesoulozit. Sama pises, ze Tvuj otcim Tvoji mamu opil a pote otehotnela, takze to bych ji fakt za vinu nedavala.

avatar
michaela666
1. čer 2023

@aarriel Aha, takže někdo si její rozhodnutí prostě vyžere a dál neřeší co s klukem bude. Vůbec se nedivím, že ji to dáváš za vinu.

avatar
somalicats
1. čer 2023

@aarriel Na mobilu to docitam postupne - s mamou bych si na Tvem miste ale naprosto na rovinu promluvila, ze Ty se o brachu jednou starat nebudes. Jak uz tu padlo, neni to Tvoje povinnost a na druhou stranu mama neni telepat a nemuze vedet, co si myslis - proste ji to rict. Ze Ty mas svych problemu dost a ona se musi zaridit jinak.

avatar
aarriel
1. čer 2023

Chtela jsem jen nabidnout druhy pohled. Nevim, jestli mate dalsi deti nebo ne. Kazdopadne na ostatni se vykaslete a rozhodnete si to podle sveho srdicka ❤️ vy budete maminka, pro vas bude vase dite dokonale takove, jake bude. A kdyz bude vase rodina drzet spolu od zacatku, tak i sourozenci to uvidi jinak nez ja🙈 nase rodina nikdy nedrzela spolu, takze ja to mam jinak a snazim se zit jinak nez moje mama. A vy jako maminka muzete ovlivnit spoustu veci....

avatar
aarriel
1. čer 2023

@somalicats pocity neovlivnis. Ja si to mozkem umim vysvetlit, bohuzel srdce se chova jinak. Mozna kdyby nas mama mela vsechny stejne rada a vsechny stejne podporovala, tak je to jinak.

avatar
somalicats
1. čer 2023

@aarriel Tak to v kazdem pripade. To ovlivni cloveka hodne.

Strana
z6