Potrat ve 22tt - jak to zvládnout? 😞

@kamino Kolikrát tu budu muset ještě napsat, že nikoho nesoudím, rozhodnutí respektuji? Jen s ním nesouhlasím, nic víc. A je mi líto, že bylo tak rychlé. Je plno rodin, které tu zátěž neunesou. Jsou rodiny, které neunesou ani zátěž v podobě zdravého dítěte. Když člověk udělá naprosto všechno a přece neúspěšně, nezbývá než se s tím smířit.

@kamino Děkuji za vyjádření toho, co já zcela jasně vyjádřit neuměla.... Přesně tohle (jak příklady, tak ten závěr) jsem měla na mysli.

@bonavoxa a mate dojem,ze zakladatelka mela cas k rozhodovani? Cetla jste,jake postizeni melo jeji ditko? Vy osobne byste do toho sla? To dite nemelo pulku obliceje a nebylo jiste do jake miry bude postizene mentalne.
Jste si jista,ze pokud byste do toho sla a vada by byla natolik zavazna,ze by dite bylo upoutane na luzko,ze byste se o nej starala doma,nebo byste ho sverila do pece ustavu? Je to moc otazek,vim a Nikdo na ne nedokaaze s urcitosti odpovedet,to mi verte. To rozhodnuti ovlivni zivoty cele rodiny a nic neni cernobile.

@kamino Já osobně bych do toho šla a o dítě se zkusila postarat. Nikoho ale nesoudím. Četla jsem jaké postižení miminko mělo, dala jsem si i tu práci přečíst si kazuistiky obdobných případů, navštívila zde uváděné stránky. Dítě ani matka nebyli ohroženi na životě, proč by tedy šlo o čas? Souhlasím, že nic není černobílé. Je mi z toho smutno celkově. Už to není jen o Karusuli. Ten případ je uzavřený. Teď už jsou to jen slova, dozvuky, poučení,zkušenost...

@bonavoxa O čas šlo v mém případě! Kdy byl zjištěn rozštěp páteře. A do toho byste taky šla?

@radusik Váš případ je jiný. Naštěstí jsem to nemusela řešit. Nechci se vyjadřovat k něčemu, o čem nemám dostatek informací. Kdybych byla v takové situaci, vyhledávala bych informace, odborníky..a pokud by tedy nebyl čas, rozhodovala bych se podle svého svědomí. A to je, že pokud mi bylo naloženo břímě, někde snad vyhrabu sílu se s tím vypořádat. Nedokázala bych svoje dítě usmrtit, byť by bylo nemocné. Někde hluboko je úcta k životu jako něčemu posvátnému. Jako k něčemu, co mne přesahuje. Ale chápu, že ne každý to tak má. Je tu rozum, strach. Co je správně? Nevím...

@plytvani Ahoj, já si trochu dovolím nesouhlasit s tebou v tom, že peníze se nevyužijí tak jak by měly. Sama jsem totiž členem jednoho občanského sdružení a vím jak to chodí. Neber to prosím tak, že se snažím tě přesvědčit, abys přispívat začala, jen se chci tak trochu bránit 🙂 Tak konkrétně naše občanské sdružení je sdružením rodičů, kterým se narodilo dítě s rozštěpovou vadou obličeje. Máme transparentní účet u Fio banky, na který může každý kouknout a vidí kolik tam je peněz, případně na co byly peníze vybrány. Takže to v žádném případě není tak, že někdo pošle peníze a já si za ně poběžím koupit něco na sebe. Potom máme na webových stránkách odkaz na naše projekty, kde je přesně vypsáno, co plánujeme udělat a kolik se nám na tu kterou akci podařilo vybrat. Provozní náklady máme nízké, protože pracujeme každá z domova přes internet, nepotřebujeme žádnou kancelář, platíme pouze za provoz webu a náklady na poštovné, informační letáky se nám daří tisknout sponzorsky. Podaří-li se nám případně získat nějaký grant, tak to také musí být na pevně stanovenou akci. V loňském roce to byly 2 příspěvky od firmy Siemens, jeden byl na natočení informativního videodokumentu a druhý byl příspěvek na naše setkání rodin dětí s rozštěpy a díky němu měly všechny rozštěpové děti tento pobyt zdarma. Obě akce jsme ale museli řádně doložit.
Takže pevně doufám, že zrovna naše sdružení nemůže být obviňováno z nezákonného obohocování se na úkor důvěřivých dárců.
Já s manželem pravidelně přispíváme na účet Zdravotního klauna, a to z toho důvodu, že jejich projekt se nám líbí, se synem jsme byli v nemocnici už několikrát a zdravotní klauny jsme tam zažili v akci, takže vím, že tyto peníze také nejsou zbytečně vynaložené.
A ještě poznámka k tomu, že postižení nejsou obohacením společnosti. Děti narozené s rozštěpem obličeje nejsou mentálně postižené. Není-li rozštěp pouze příznakem nějakého závažnějšího syndromu (a v těchto případech bych i já souhlasila s potratem), je skutečně vadou víceméně kosmetického charakteru, i když s dlouhodobou léčbou, která ovšem končí na prahu dospělosti, někdy mezi 18-20 rokem života. Pokud byly tyto děti vychovávány v láskyplném prostředí, tak z nich vyrostou kvalitní lidé, kteří určitě přínosem pro naši společnost jsou. Máme mezi rozštěpovými pacienty vysokoškoláky, kteří se pro studium medicíny či psychologie rozhodli právě z důvodu svých osobních zkušeností s touto vadou. Záleží na nás jak naše děti vychováme a co jim dáme do života.

@lucie2604 Ahoj, napsala si to hezky, nemůžu než souhlasit... Narážela jsem spíš na takový sbírky typu "kupte si klíčenku a přispějte" v obchoďácích apod. (osobně se snažím pomáhat jinak - jsem dárce vajíček pro neplodné holky a uvažuju nad kostní dření, to mě ale manžel odrazuje...) Jinak s rozštěpem jsem se setkala u bývalého přítele - měl krásně plné rty a nebylo to moc poznat 🙂 To pro mě ani není postižení, měla jsem na mysli ty těžké případy, kdy se o sebe dítko a následně dospělý člověk nemůže sám postarat nebo trpí velkými bolestmi apod.

Mrzí mě, že se stávají vůbec takové situace, že jsou diskuze na toto téma. Mrzí mě, že když už k tomu dojde a některá z nás je v situaci, kdy potřebuje povzbudit dobrým slovem, setká se spíše s názory, které ještě více srazí. Holky, Vám všem, kterým osud nebyl nakloněn přeji, aby se vše v dobré obrátilo a Vy brzy přebily tu nynější bolest jinou radostnou událostí... 😉

@plytvani Naprosto s Tebou souhlasím a bohužel u nás byl ten rozštěp páteře příznakem velmi vážného postižení a náš chlapeček neměl žádnou šanci. ☹

@bonavoxa Těžko se poslouchá, že jsem měla obětovat svůj život na úkor života, který neměl žádnou šanci, i když to jsme na začátku vůbec netušili. Mám dva syny 7 a 5, co by beze mě dělali? Myslím, že se na to díváte jen z jedné strany a nepřipouštíte žádné jiné možnosti. Udělala jsem to, co mi bylo doporučeno a už půl roku se snažím s tím vyrovnat.... ☹

@radusik Z čeho jste usoudila, že zrovna Váš případ je to samé? Naopak. nejsem extrémista, který by byl proti ukončení těhotenství za každou cenu..i několika životů. Tady ten případ byl něco jiného, neohrožoval nikoho na životě. Vaše rozhodnutí chápu a dokonce schvaluju. Když jste se mě ptala, co bych dělala, psala jsem, že nemám dostatek informací. Pokud by šlo o život matky, která by ještě zanechala sirotky, pravděpodobně bych jednala stejně. Ale až pak, kdybych věděla, že se určitě nedá nic dělat.

Ale na začátku jsem neměla všechny informace z pitvy... jen říkám, že i když se to ze začátku nezdá, jako vážné postižení, tak nakonec se to třeba potvrdí....., není postižení jako postižení.... Zakladatelka také psala, že to bylo nakonec vážnější, možná to maminka vycítí....

@bonavoxa jeste jednou...cetla jste rozsah postizeni ??? Mate dojem,ze by byl ten zivot kvalitni? Ano,primo na zivote nikoho neohrozoval,ale se stastnym zivotem by to pravdepodobne nemelo nic spolecneho...

Zakladatelce preji mnoho sil a verim,ze dalsi detatko uz bude v poradku.

@kamino Ano, četla jsem to. Dokonce jsem zdravotník a dokážu si důsledky domyslet lépe než laik. Přesto bych v tomto případě potrat nevolila.

Nechci tady dělat ještě větší dusno, ale vrtá mi hlavou jedna věc. Nepamatuju si už celou diskuzi, tak třeba mi někde unikl důležitý poznatek, ale nechápu, jak je možné, když se na screeningu v prvním trimestru na nic nepřišlo, je rozsah postižení nakonec takový, že je přes celou tvář? Vždyť se miminko vyvijí do toho 12tt, a pak už se jen "dopéká". Zdůrazňuju, že nemám v úmyslu do nikoho "kopat", natož do zakladatelky, je to její věc, její cesta, jen mi toto přijde divné...

@r.severanka manžel má rozštěp rtu takže jsem s oběma kluky absolvolala velký utz v genetické poradně a vždy to bylo až po 12tt (někdy kolem 18tt možná déle)

@bonavoxa tak to smekam.. A preji,abyste se do teto situace nikdy nedostala...

@kamino To samé přeji i já Vám 😉 V podobné situaci jsem už byla, už jsem si to snad ,,vybrala" :D

@mami29 Děkuji za odpověď. Ale nebylo to u Vás po tom 12tt už jen asi k úplnému vyloučení té "vady"!? Tím, myslím, že kdyby něco, tak si toho museli doktoři všimnout už dříve. Proč se teda dělá ten screening ve 12tt?

@r.severanka moje sestra zemřela na rozštěp a já absolvovala spoustu vyšetření a ve 12 týdnu to ještě není na ultrazvuku vidět, právě až později. 😝 Testy jsem třeba v prvním těhu měla špatné výsledky, ale syn je naštěstí zdravý. Těhotenství teda nic moc, když člověk čeká až do porodu. 😝 😝

@r.severanka mě osobně počítali každý prstíček, pamatuji si jak jsem musela nadvakrát protože neviděli pořádně druhou ruku. A nevím zda by bylo toto možné dříve.

@r.severanka Screening ve 12tt se dělá hlavně pro zachycení Downova syndromu. Miminko v té době nemá ani 10 cm, tak mi přijde logické, že není vidět takový detail jako rozštěp rtu. Stejně tak se většinou v 1. trimestru nepřijde na rozštěpy neurální trubice. Ty se zjišťují z triple testu nebo v dnešní době spíše až z ultrazvuku ve 20tt. Kvůli podezření na rozštěp páteře jsem byla na ultrazvuku v 18tt (bylo to naštěstí v pořádku) a doktorka si mě pozvala ještě na 23tt, protože v tom 18tt nemohla pořadně vidět srdce (to je prý dobré vyšetřovat až po 20tt).

@jakelina
@mami29 Děkuju vám. To je dobrý, já sama mám VVV, a švagrová, když čekala neteřinku, tak prý " kvůli mně" byla odeslaná na ten velký utz, a právě jen v tom 12tt ( a potom samozřejmě i ty další velké, které jsou normální, ale přímo k vyloučení mých vad byl jen ten první). Naštěstí se neteřinka narodila v pořádku, a asi to tak mělo být, protože by to mezi námi možná vyvolalo válku 😝 . Jinak, já jsem "postižená" asi dost, soudím podle pohledů lidí..., ale je mi tady na světě dobře, a s věkem jsem zjistila, že jsem takhle "jiná" asi ráda... Možná to zní nepochopitelně, ale všechny ty operace, nervy, zklamání byly pro něco! Proto bych asi ani nechtěla žádný specializovaný vyšetření u našeho miminka, a když, tak možná jen proto, aby jsme byly připraveni na případný "boj" 🙂

@vilibalda A když je logické, že je možné zachytit ve 12tt Dawnův syndrom, proč je nelogické, aby zachytili rozštěp tváře? 🙂. A triple test je už čím dál více "vytlačován" a nahrazuje ho právě screening.

Tohle je těžký... v těchto případech jsem zásadně proti větám: Já bych...

Napsat já bych si dítě nechala, je moc pěkné a možná je to i pravda, ale jen ubižuje tomu, kdo už to udělal a snaží se s tím srovnat. Proto je to podle mě na nic...

Potraty neodsuzuju. Je to jen výbušné téma, na kterém si hodně lidí dneska honí triko. Nejčastěji ti, kteří žijí v celibátu, nebo nemůžou otěhotnět, nebo si chtějí dokazovat vlastní morálku.

Mám dvě děti celkem bez problému, potrat zatím žádný a právě proto radši mlčím...

@r.severanka Nejsem odborník, nezabývala jsem se nějak hlouběji rozštěpy rtu, patra, tváře. Netuším, kdy nejdřív jde tyto vady odhalit. Laicky si myslím, źe se odhalí na 3D ultrazvuku. Ale kolika maminkám dělají ultrazvuk už tak brzy? Z čeho se stanovuje riziko na Downův syndrom? (Myslím si, že jen z ultrazvuku to není.) Z čeho se dá poznat rozštěp tváře? Jsou taky nějaké abnornální hodnoty něčeho v krvi nebo to jde zjistit jen ultrazvukem? Nevím to a pokud se nedá vyšetřit tak brzy srdce (myšleno, že je zdravé, srdíčko samozřejmě bije 😉 ), třeba není dostatečně viďet obličej. Souhlasím, že se od triple testů upouští. Ale to už je něco jiného než původní diskuze.

Ted pichnu do vos,ale neda mi to...byla bych zvedava na rozhodovani v pripade,kdy by to bylo jako v mnoha zemich,kde zdravotni pojisteni neni plosne a naklady na vsechny operace a lecby hradi rodina.. ale to uz je off topic..

holky nečetla jsem vše a tak píši z vlastní zkušenosti ohledně rozštěpu - rozsáhlé rozštěpy se dají lokalizovat při velkém UZ ve 20-22tt, dříve je to spíše neurčité, teda pokud to není něco hodně velkého.
Náš matoušek měl rozštěp rtu do nosíku a na ultrazvuku nikdo nic nepoznal, což bylo pak překvapení po porodu, následovala operace v týdnu věku v brně. Takže ultrazvuk to zachytit může, ale taky nemusí. Miminko se může špatně natočit a je to hotové - ultrazvuk a´t je sebevíc nejekvalitnější, tak prostě malé rozštěpy vidět nemusí .
Známé pro změnu řekli v 16tt, že malý bude mít rozštěp rtu a patra a a´t jdou na potrat, přitom rozštěpy pater jsou u nás v léčbě na nejvyšší úrovni díky prim.- Dr. Vokurkové.
Rozštěp rtu, patra, tváře nelze detekovat z krve, je to abnormalita,k terá se utváří již ve 4tt-6tt života plodu , tudíž na počátku to nelze nijak ovlivnit, jelikož to většinou žena zjistí, že je těhotná

a po dalších přečtených odpovědích píšu - holky vzpamatujte se hlavně vy,k teré nemáte s tímto zkušenost píšete ve stylu JPP - to je s prominutím na blití :-/ desítky operycí s rozštěpy?? jde vidět, že nemáte vůbec šajnu o věcech kolem