Podezření na rozštěp horního rtu u plodu. Jak dál?
Holky vysledek 2.screeningu, podezreni na nalez rožtěpove vady horniho rtu a zjištení že to bude holčička co jsme si prali... Mela jsem co delat abych se tam nerozbulela..V utery jedeme ke specialistce ..na ultrazvuku je opravdu videt takovy stin ..i dle doktorky. Zažily jste nekdo? Dopadlo to dobre? Me to uplne dostalo, bezmoc...vubec jsem si nepripoustela ze kdyz jsme dosli az sem ,ze neco nebude v poradku..Ani nejde popsat slovy jak nam je..
Stručné shrnutí
- Podezření na rozštěp horního rtu se dá zachytit při druhém screeningu nebo na vysoce senzitivním ultrazvuku, ale ultrazvuk může někdy ukázat falešnou pozitivitu a doporučuje se doplnit genetická vyšetření.
- Izolovaný rozštěp rtu se v České republice běžně řeší chirurgicky krátce po porodu v specializovaných centrech (v diskuzi zmíněno Fakultní nemocnice v Motole a plastická chirurgie v Brně u doc. Dvořáka) a kosmetický výsledek bývá často velmi dobrý.
- Pokud je postižen i patrový rozštěp, hrozí potíže se sáním a později řečové potíže, často jsou potřeba vícenásobné operace, logopedická a ortodontická péče; proto se doporučuje plánovat porod a pooperační péči v centru se zkušenostmi s rozštěpy.
Nejčastější otázky
Q: Jak se prenatálně potvrdí nebo vyvrátí podezření na rozštěp rtu?
A: Podezření se obvykle nejprve zjistí při 2. screeningu nebo pomocí „super senzitivního“ ultrazvuku; k vyloučení spojených chromozomálních vad se v diskuzi uvádí odběr plodové vody (amniocentéza) a krevní test AFP.
Q: Kde v ČR jsou doporučená centra pro operaci rozštěpu rtu?
A: V diskuzi se konkrétně zmiňují Fakultní nemocnice v Motole (operace prováděl mj. doktor Borský) a plastická chirurgie v Brně (objednání k doc. Dvořákovi); doporučuje se dojednat místo porodu a následnou péči předem.
Q: Jaká je obvyklá pooperační péče a krátkodobé komplikace po operaci rozštěpu rtu?
A: Po operaci bývá dítě krátce na JIP a může být potřeba nasazení nostrilek; následná péče zahrnuje kontrolu ORL, ortodoncii a případně logopedii.
Q: Kolik operací může dítě s rozštěpem potřebovat a jaký je dlouhodobý výsledek?
A: Izolovaný rozštěp rtu často vyžaduje jednu časnou operaci s malou jizvou, zatímco rozštěp patra může znamenat několik operací, dlouhodobou ortodontickou léčbu a logopedii; v mnoha případech „není poznat“, že dítě mělo rozštěp.
Q: Měla by těhotná osoba zvážit ukončení těhotenství při zjištění rozštěpu?
A: V diskuzi se objevily oba pohledy: někde byla ženě doporučena možnost ukončení (spojeno s těžšími kombinovanými vadami), ale většina zkušených rodičů a odborníků v diskuzi uvádí, že izolovaný rozštěp rtu je dnes dobře řešitelný a není samo o sobě běžným důvodem k ukončení — tento názor je sporný a závisí na konkrétním nálezu a doprovodných vadách.
Q: Jaké další vyšetření se obvykle dělají po zjištění rozštěpu v prenatálním období?
A: Doporučuje se detailní ultrazvuk (specializovaný screening), genetické vyšetření včetně amniocentézy při podezření na chromozomální abnormality a měření AFP v krvi, pokud je dostupné.
Závěry z diskuze
Shoda
- Rozštěp rtu je v mnoha případech dobře řešitelný chirurgicky s dobrým kosmetickým výsledkem.
- Doporučuje se vyhledat specializované středisko a domluvit předporodní a pooperační postup (neonatologie, JIP, dětská chirurgie, ortodoncie, logopedie).
- Vysoce senzitivní ultrazvuk a genetická vyšetření (odběr plodové vody, AFP) jsou standardními kroky pro vyloučení dalších vad.
Sporné názory
- Někteří v diskuzi uváděli, že při nálezu rozštěpu byla doporučena možnost ukončení těhotenství, zatímco většina rodičů a zkušených matek uváděla, že izolovaný rozštěp není důvod k ukončení.
- Někteří považují rozštěp rtu za čistě kosmetickou vadu s minimálním dopadem, jiní upozorňují, že může vyžadovat vícenásobné operace a mít dopad na řeč či sání (záleží na rozsahu, zvláště při postižení patra).
Otevřené otázky
- Bude nález prenatálního ultrazvuku izolovaný rozštěp rtu, nebo bude doprovázen chromozomálními nebo jinými vývojovými vadami?
- Jaký přesný operační plán a kolik operací bude potřeba u konkrétního dítěte?
- Do jaké míry ultrazvuk citlivě a specificky rozliší rozsah rozštěpu (ret vs. patro) v konkrétním zdravotnickém zařízení?
Zmíněné značky a firmy
Fakultní nemocnice v Motole, Porodnice Podolí (Praha), Ortodoncie na Vinohradech, Plastická chirurgie Brno (doc. Dvořák), Facebook skupina (ID 276741096554653)
Zmíněné produkty a metody
2. screening, ultrazvuk (super senzitivní), odběr plodové vody (amniocentéza), AFP z krve, IVF, operace rozštěpu rtu, operace rozštěpu patra, logopedie, ortodoncie, JIP, nasazení nostrilek, genetické testování, diagnostika Edwardsova syndromu
Místa a osoby
Motol, Podolí, Praha (Vinohrady), Brno, doktor Borský, docent Dvořák
Ahoj mam nedonoseneho syna takze jsme si v nemocnici pobyli celkem 12 tydnu po porodu, za tu dobu jsem tam potkala hodne miminek s ruznymi problemy. Byl tam chlapecek s rozstepem, zoperovali ho a za par dni sel domu. Absolutne zadne drama. Tehdy jsem si rikala “co bych dala za rozstepovou vadu” a ne to co nas potkalo…. Protoze to jde vetsinou fakt lehko vyresit … takze nehrouti se, bude to v pohode 🙂 z jakeho jsi mesta? Urcite je potreba peclive zvazit, kde porodit, na kterou jip a chirdu vas pak daji atd atd atd, kde maji nejlepsi pristup k detem ale i rodicum…
Známá má u holčičky rozštěp rtu i patra, bylo jí doporučeno ukončení těhotenství, což odmítla. Dobře udělala, dnes to na ní nikdo nepozná. Operací bylo několik.
Ahoj, mám dnes už 9.letého syna s rozštěpem horního rtu. Zjistili jsme to až po porodu, no, ze začátku to byl šok. Třetí den po narození ho operoval p .doktor Borský z Motola. po operaci byl na JIP, museli jsme se s manželem nasazovat nostrilky. Dnes kdo to neví, nepozná to, jizvička opravdu nepatrná. Má možná trochu problém s mluvením, chodíme na logopedii, už toho hodně dohnal. Neboj se, při návštěvách na ORL v Motole a teď na ortodoncii na Vinohradech vidím hodně rozštěpových dětí, u většiny to není ani poznat a žijí normální život. Těš se na miminko, není to nic hrozného 🍀
Myslím, že to není nijak tragická vada, operuje se velmi brzy a kolikrát nebývá téměř poznat nebo jen malá jizvička. Horší je, pokud se pojí i s rozštěpem patra, to se operuje též, děti mívají potíže se sáním, později mohou mít logopedické potíže, ale opět, není to nic, co by nebylo řešitelné. Rozhodně to není důvod k ukončení těhotenství. Je to probém, o kterém se ví dopředu, nemocnice na něj bývají připravené. Není příjemné nechat miminko krátce po narození operovat, ale je spousta vad, na které se člověk dopředu připravit nemůže... Ber to tak, že s tím můžete dopředu počítat, nenechte si kazit radost z příchodu děťátka. Ano, pravděpodobně bude ze začátku tato potíž, naštěstí velmi dobře řešitelná.
@jancazao je rozdíl mezi rozštěpem rtu a patra. U rtu to obvykle operací končí.
@pavlah8 jak už bylo napsáno, jestli je to jenom ret, dá se to řešit poměrně jednoduše. Za mně to je tedy pak vidět vždy, ale záleží na šikovnosti doktora a není to žádná tragédie, co by holčičce nějak do budoucna měla vadit nebo mít díky tomu nějaký handicap. Když se operuje včas, neznamená to ani další problémy. Když by to bylo patro, je to už o dost jiné a horší.
Mám v rodině už třicetiletého muže, který se narodil s rozštěpem, je z něj fakt pěkný chlap.
A to je třicet let dozadu, dnes jsou možnosti určitě ještě někde jinde.
Držím palce, to dáte, uvidíš, co ti řekne jiný lékař.
Moje spolužačka měla rozštěp rtu, pokud by mi to neřekla - nepoznala bych to na ní... A to je vlastně x let zpět. Držím palec.
Mam kamarádku s rozštěpem, vidět to na ní je, ale nijak to není hendikepem, jelikož je navíc blondýna, hubená a obdařená jinde, myslím, že si o ní většina lidí řekne že je krásná. A ano prodělala několik operací, což samozřejmě není úplně příjemné,ale kdo je zcela zdráv že.
Měla jsem to u syna stejně. Čekala jsem několik dní na vyšetření u specialisty, všechny tyto dny jsem probrečela. A specialista nakonec řekl, že je syn naprosto v pořádku. Až do porodu to ve mě ještě trošku hlodalo. Ale narodil se opravdu naprosto v pořádku.
Já mám jednu takovou usmevnou historku s rozstepem u dospele ženy... vyhazovaly jsme ve firme klienta jednu ženu a ta se na nás v kanceláři rozkricela, ze je to určitě kvůli tomu rozštěpu a že na nás zavolá inspektorát práce, bla bla... no, nebylo to na ni vůbec poznat, kdyby takhle nevybuchla, tak to nevíme 🤣 ale třeba z toho někde těžit jde 🙈😄 každopádně kvůli rozstepu výpověď fakt nedostala 🙈
Všem dekuji za podporu, prikladam i fotku ..my si prosli ivf ..dlouho jsme na ni cekali..dlouho to neslo.. takze tohle je proste je rana .. hrozne to boli ..
dcera má ve škole kamarádku s rozštěpem patra. Je to prima holčička, má bezvadné rodiče, je hodně oblíbená. Objednejte se do Motola, nech si udělat nejlepší screeningy co jdou, ať víte na co se připravit, dohodněte postup po narození, ať se operuje co nejdříve a věřte že všechno bude dobré.
@pavlah8 ještě koukám na ten ultrazvuk, taky bych si nechala udělat kvalitnější, mám doma i video z vyšetření i fotky a přece jen ty rozštěpy jsou na ultrazvuku vidět hodně.
Mozna budu uplne mimo, kdyztak me nekdo opravte, ale vim, ze v roce 2019 mi 2. screening delali v Praze v Podoli nejakym super truper ultrazvukem, doktori se s tim ucili a byli uplne nadseny, co vsechno a do jakych detailu to dokazalo zobrazit. Za tu dobu to pravdepodobne uz nebude takova zhava novinka a bude uz ve vice nemocnicich, ale zkusila bych se poptat, jak rikaji holky, aby se na to fakt nekdo podival nejlepsim moznym pristrojem. Drzim moc palce, at je to maximalne drobna kosmeticka vada.
Nevlastní brácha se ženou měli u malé taky podezření a na ultrazvuk to tak skoro i vypadalo laickým okem. A nakonec se to nepotvrdilo a holčička se narodila v pořádku.
Držím palce!
@rencinka87 ano prave cekame na utery kde jdeme na nejaky super senzitivni ultrazvuk kde se vidi i detaily, je fakt ze tady to muze zkreslovat .. Ja se modlim ze pokud by to bylo neco vetsiho ze by to prece uz bylo i tady hodne videt jak tady i nejaka pani zminovala...
@pavlah8 Pavli, ale to si nevybereš. Máme ve škole dítě s alopecií, velmi silnými brýlemi, s chybějícím prsem... můžeš si udělat mnohem větší jizvu po nějakém úraze, takhle to brát opravdu nejde. Operovaný rozštěp rtu není nic, co by člověka v budoucím životě nějak handicapovalo. A v dnenší době, kdy modelky dělají i holky s vitiligo?
@pavlah8 Ahoj, prošla jsem si v těhotenství něčím podobným,tak vím,jaké to je přejít z fáze "nemůžu se dočkat miminka" k fázi "nebude zdrave".
Upřímně... zkus se zaměřit na to,že opravdu existují horší scénáře a zvyknout si na myšlenku,že bude úžasná i s případným rozstepem... protože doufat,že se spletli a pak se zase z toho sesypat (nebo se dozvědět i něco horsiho) tě vyčerpá daleko víc...
Pro mě byla nejhorší ta nejistota,která neskončila jen porodem,ale trvala ještě dlouho po té a vlastně pořád tam teď něco je (téměř 4 roku pote).
Ono i když ti teď specialista něco řekne,může to v tobě hledat dlouho (viděl to dobře? Neobjeví se ještě něco?) A důležité je fakt přijmout dítko takové,jaké bude... Ale "lehko" se to píše,je to opravdu obrovská práce na psychice, ale určitě si to zkus co nejvíc užít,ať je i miminko v pohodě🙂
@pavlah8 nebala bych se vyhledat psychoterapeuta - sama jsem v tehotenstvi par sezeni mela (mela jsem za sebou dva potraty, takze extremni uzkost, jestli tentokrat vaechno vyjde, byla jsem ze vseho vyklepana, tak mi to doporucila psycholozka). Ja ted treba tezko snasim i “jen” to, ze syn dostal leky na autoimunitni onemocneni stitny zlazy. Nijak ho to neomezuje, neovlivnuje, je nadanej, ma super skolu, hraje florbal, dari se mu, a stejne mam “vycitky”, ze bude do konce zivota zobat kazdy den prasky. Nemohla jsem to nijak ovlivnit a stejne je mi lito, ze nemuze byt bez problemu - mysleno ze se bude muset s necim takovym “trapit”.
Takze ti uplne rozumim, jak to myslis - kazda chceme pro svoje deti jen to nejlepsi, ten nejstastnejsi zivot bez trapeni..
chapu,ze cokoli,co nebude " v poradku" ,je velky stres,ale opravdu,rozstep je v zasade "kosmeticka vada". vim o cem mluvim, narodila jsem se s nim. ano,mela jsem operace,ale v zivote me to nijak neomezuje/neomezovalo. nejnarocnejsi to bylo pro mamku,ktera se mnou prosedela hodne casu po doktorech hlavne na preventivni stomatologii,nevim jak to chodí dneska. jo,obcas si reknu,jak bych asi vypadala bez toho,ale to je tak vsechno. s randenim problem nebyl a ted mam tri krasne,bezvadne deti🙂 kdyby vas neco zajimalo,ozvete se.
@eddie_ a jeste vtipna historka- behem maturitniho dne si mě odchytla ucitelka u ktere jsem nematurovala, do kabinetu. ja vystresovana,co chce...a ono se ji akorat narodilo vnouče s rozstepem,tak se chtela uklidnit,ze nebude mit zkažený zivot a ze nezzstane na ocet- pozorovala,ze nemam úplně nouzi o kluky ....🤭
jinak nekteri moji kamaradi si toho vsimli az po letech, kdyz jsem je na to upozornila,nekteri si zas mysleli,ze jsem mela nejaky uraz...
@pavlah8 jaka hodnota vam vysla afp z krve ? Protoze tato hodnota vetsinou vychazi vyssi u rozstepovych vad ……
@pavlah8 mám známou měli chlapecka operovali ho po porodu v Motole a dneska nejde nic poznat ...zde je skupinka jde jsou rodiče dětí které mají tuto diagnózu v dnešní době je už dobře řešitelná držím palečky https://facebook.com/groups/276741096554653/