Potrat ve 22tt - jak to zvládnout? 😞
Holky-me nejhorší obavy se potvrdili..naše holčička ma razštep horního patra a rtu..po čtvrtečním screeningu je jasno..ta nepředstavitelona bolest,co človek cítí a hlavne otazky proč zrovna my..je neskutečna..po dvou potratech konečne vysnena holčička..a ted opet takova rána..rozhodla jsem se,ukončit tehotenství..je to příšerna prdestava že pujdu normalne rodit..hlavne když ji pořad cítím jak kope..to čekani je nekonečne..zítra jdu teprv domluvit..co a jak..prosím vas,jak to probíha?Vubec nemam představu jaky je postup..dekuju
Stručné shrnutí
- Rozštěp rtu a patra se většinou řeší plastickou chirurgií a sérií operačních výkonů od novorozeneckého věku až po pubertu; moderní centra dosahují často velmi dobrých kosmetických a funkčních výsledků.
- Rozsáhlé rozštěpy mohou být spojeny s dalšími komplikacemi (poškození sluchu, problémy s polykáním a artikulací, deformace nosu a čelisti) a mohou vyžadovat desítky zákroků a celoživotní multidisciplinární péči.
- Při rozhodování se doporučuje specializované prenatální zobrazení (2D/3D/4D ultrazvuk, fetal MRI), konzultace na specializovaných pracovištích a kontakt s pacientskými organizacemi, např. občanským sdružením Šťastný úsměv, pro informace a psychickou podporu.
Nejčastější otázky
Q: Jaké jsou hlavní léčebné postupy u rozštěpu rtu a patra?
A: Hlavní léčba zahrnuje plastickou chirurgii rtu a patra v několika etapách (často první zákrok krátce po narození a další zákroky v dětství a v pubertě), ortodontickou korekci čelisti, případné korekce nosu a dlouhodobou logopedickou rehabilitaci.
Q: Kde najdu zkušenosti a praktickou podporu rodičů dětí s rozštěpem?
A: Občanské sdružení Šťastný úsměv poskytuje příběhy, fotogalerie a kontakty rodičů; na sociálních sítích existují skupiny „StastnyUsmev“, „Za novým úsměvem“ a skupiny na Modrém koníku zaměřené na děti s rozštěpem.
Q: Jak se rozštěp diagnostikuje prenatálně a kdy je nejlepší čas pro podrobné vyšetření?
A: Základní screening (NT, měření nosní kůstky, triple test) může rozštěp někdy minout; podrobné zhodnocení dává kombinace 2D/3D/4D ultrazvuku a fetal MRI na specializovaném pracovišti okolo 20. týdne těhotenství; pro určení genetického rizika lze zvážit odběr plodové vody (amniocentéza).
Q: Je rozštěp rtu a patra automatickým důvodem k ukončení těhotenství?
A: Neexistuje konsensus; rozštěp rtu a patra obvykle není neslučitelný se životem a mnozí odborníci i rodiče jej nevidí jako automatický důvod k interrupci, zatímco lékaři někdy doporučují zvážit ukončení u velmi rozsáhlých vad hlavy spojených s dalšími závažnými vývojovými poruchami (tento názor je v diskuzi sporný).
Q: Kam zajít pro druhý názor a specializované řešení v ČR?
A: Doporučuje se konzultace na specializovaném centru plastické chirurgie a prenatální diagnostiky (často uváděné lokality: Motol, pracoviště v Brně), požádat o 3D/4D sonografii a fetal MRI a konzultovat genetiky i plastiky.
Q: Jaké praktické podpůrné služby pomáhají po narození?
A: Fyzioterapie a speciální techniky krmení pro novorozence s poruchou patra, logopedie pro nácvik řeči, audiologická vyšetření a pooperační analgetika; pacientská sdružení také pomáhají s psychickou podporou a zkušenostmi rodičů.
Závěry z diskuze
Shoda
- Rozštěp rtu a patra lze často výrazně zlepšit plastickými operacemi a multidisciplinární péčí.
- Je vhodné vyhledat další odborné konzultace a specializovaná pracoviště před definitivním rozhodnutím.
- Kontakt s rodiči, kteří mají zkušenost s rozštěpem, a pacientská sdružení usnadní informované rozhodnutí a psychickou podporu.
Sporné názory
- Někteří považují rozštěp (zejména izolovaný rozštěp rtu) za kosmeticky řešitelnou vadu, kvůli které neodporují interrupci, zatímco jiní argumentují, že u rozsáhlých rozštěpů spojených s možným poškozením hlavy a smyslových funkcí je ukončení těhotenství opodstatněné.
Otevřené otázky
- Jak přesně bude vada ovlivňovat sluch, polykání a řeč u konkrétního plodu, dokud neproběhne vyšetření po porodu?
- Jaká je prognóza a počet nutných operací u rozsáhlých jednostranných či oboustranných rozštěpů v jednotlivých specializovaných centrech?
- Do jaké míry jsou prenatální screeningy (NT, nosní kůstka, triple test) spolehlivé pro včasné záchyty rozštěpových vad?
Zmíněné značky a firmy
Šťastný úsměv, ČT2 (pořad Tep 21), Motol, Brno, Modrý koník, Facebook (StastnyUsmev), „Za novým úsměvem“
Zmíněné produkty a metody
NT screening, měření nosní kůstky, triple test, 2D/3D/4D ultrazvuk, fetal MRI (magnetická rezonance plodu), odběr plodové vody (amniocentéza), plastická chirurgie rozštěpů, ortodoncie, logopedie, fyzioterapie pro krmení, analgetika po operaci
Místa a osoby
Motol, Brno, ČT2, Modrý koník, Šťastný úsměv
@krausule A zkusila si kontaktovat nějakou maminku která si tím prošla? Nebo občanské sdružení, např jsem našla: http://stastny-usmev.cz/ ...určitě by ti to prospělo, minimálně po psychické stránce, a třeba to neuvidíš tak "černobíle" 😉
@zamilovanadonej no, možná jsem to ani neměla psát, pokud je krausule rozhodnutá, tak spíš jí tyhle názory budou ničit, já si to moc neumím přestavit, ale vždy jsem byla rozhodnutá, že s rozštěpem (nemyslím teď třeba páteře) bych si děťátko nechala. Ale bylo by to těžké. U dcery mi vyšlo vysoké riziko na Downův syndrom, ale na plodovku jsem neměla odvahu jít a raději jsem počítala s tím, že bude postižená (naštěstí není). Ale nedokázala bych ji dát pryč takhle pozdě, když už kopala. ☹
@nessik U mojí mamky s nejmladším bráchou bylo taky vysoké riziko Dawna (nemá vůbec nosní kůstku), doporučili potrat a traky nešla, a brácha je zdravý. Asi jsem sobecká, ale v tomto stupni těhu bych také na potrat nešla (ani s Dawnem) protože vím, že bych to do smrti "nerozdýchala" a vím, že i mentálně postižené děti umí být úžasné...a když jsem si na webu obč. sdružená viz. můj příspěvek výše přečetla letmo pár "příběhů", dítě bych si nechala tak jako tak....
Hrozně těžko se radí, neuvěřitelně těžko. 😔 Můžeme všechny jen vyjádřit, jak bychom se zachovaly my na Tvém místě.
Myslím si, že je určitě vhodné požádat o radu víc lékařů. Klidně další dva nebo i tři. Nejtěžší na tom je, že po porodu se může zjistit, že to není tak hrozné anebo naopak horší než se myslelo. 😔
Je mi moc líto, že tohle musíš prožívat a moc Ti ze srdce přeju sílu, ať už se rozhodneš jakkoliv. Aby žádného rozhodnutí nemusela litovat. 😔
@zamilovanadonej no, já se přiznám, že bych dítě s downem těžko rozdýchávala, ale tenkrát jsem si řekla, že je první, že prostě když bude postižená, tak holt bude jen ona a budu se o ni starat, dokud budu moct. Milovala jsem ji od první chvíle, co jsem věděla, že jsem těhotná a je úžasná. Teď mám děti dvě a mentálně těžce postižené dítě nevím, jestli bych si nechala, asi v této situaci ne, protože bych to asi nezvládala se o všechny starat, i když teda nedovedu si představit ty výčitky, co bych měla. Ale pokud by to bylo postižení tělesné, tak věřím, že bychom to zvládli. Ono stát se může cokoliv i zdravému dítěti, bohužel...a doufám, že to nebudu muset nikdy řešit.
@sarka1985 ano přítel o tom ví..naše prvni reakce byla samozřejme že to zvladnem..a že to "skusíme"..byl to pro nas šok..doktoři jsou v tomto spíš pesimističtí..jednoznačne s ultrazvuku jejich otazky smerovali spíš k tomu,jestli opravdu nezvažujem ukončení..už ted to nevypada moc dobře..vzhledem k tomu,jak malou ma hlavičku v tomto stadiu..je to dost velike..s tím,že jak poroste hlavička-samozřejme poroste i ten razštep..je tam trojklanny nerv-kdyby to byla ručička-nožička..je to neco jineho..ale hlavička-je hlavička..a veškera komplikace s tímto spojena..at jde o sluch-nebo oči..nebo podnebí..přehltani a tak dale..to vše se uvidí až po porodu..do jake miry je to važne..tam jde o to,jestli to chcem "risknout"..a doufat,že to postižení neni až tak važne-jak nam doktoři i ultrazvuk ukazuje ..a jednoznačne nam to potvrdilo dle ultrazvuku vic doktoru..a nebo v připade že to opravdu tak bude..jit do toho stím,že to miminko proste bude muset prodelavat už od narození serii operaci..ktere se mužou ale taky nemusi povest..je to vždycky otazne..a nikdo nic nevi předem. ☹ .
@nessik víš ono s tim Dawnovym syndromem je to tak-že i když ti vyjde vyšši riziko-pořad je tam šance,že se to nepotvrdí..tyto vysledky byvaji skreslene..a docela často mylne..ale jak píšu pořad je tam šance že se pletou..u nas je ten raštep viditelny a docela rozsahly..už ted i u tak male hlavičky..je tam-a nezmizi..neda žadna šance že se pletou..kdyby to byl razštep rtu-neni co řašit..vím,že tyto veci se operujou hned po porodu a jdou krasne zoperovat..ale když se podívaš na vetčí razštepy..a na ty deti..jde to proste poznat..i když je dnešni veda uplone jinde..a plastika taky..nekterí lidi maji doživotni nasledky..a prodelavaji serie operaci i v dospelosti..a žijou s komplikacemi s tim spojenymi..
@krasule necetla jsem uplne vsechny prispevky ale po uvodnim a psr dalsich jsem se rozhodla ze se musim zaregistrovat a napsat. Nemam dite s rozstepem ale 5leteho bratra. Rozstep rtu celisti i patra takze vim o cem mluvim...prosim dej tomu miminku sanci kdyz si k vam tak slozite naslo cestu. Ty to vis jake “postizeni“ bude holcicka mit a mas sanci se osychicky pripravit. My se to dobedeli az po porodu. Neni to postizeni ale pouze kosmeticka vada. Zajdi si do motola nebo do brna (nevim odkud jsi) a promluv si se specialisty co tyto deti denne vidaji. Bratr ma hodne rozsahly rozstep patra a i mas strasili s hluchosti ale slysi az moc dobre i kdyz nekdy nechce. Pokud se diteti venujes jako kazdemu jonemu tak nekdy neni ani na mluve poznat ze jsou kini. A stejne jako deti s ruznymi dietami tak i tyto svou vadu neber jako neco eu. Staci kdyz mu date lasku. ver ze nemas jako jedina takove miminko
Jinak bych chtela dodat ze to ze bude mit rozstep neznamena ze bude postizena mentalne. Po teto strance to bude normalni ditko s normalnimi zajmy. Jinak minuly tyden se tomuto tematu venovali ve anidani s novou (nevidela jsem) ale taky ti to mize pomoct udelat si obrazek
Ahoj, nejsem hodná dělat rozhodnutí za Tebe. Doporučovala bych se zkontaktovat s touto nadací: http://stastny-usmev.cz/
Jsou tam příběhy dětí a maminek s rozštěpy různého stupně. Možná tam najdeš rady, kontakty. Abys věděla, že jsi před jakýmkoli rozhodnutím udělala úplně vše, co se udělat dalo. Držím palce!
@krausule
Osobní zkušenost nemám, ale mám k tématu dvě věci: za a) pokud bych byla opravdu 100% rozhodnutá pro potrat, neměla bych potřebu to řešit tady, probrala bych to s partnerem a pokud bychom to oba viděli stejně, tak bych se v tom radši nepitvala... a za b) rozštěp rtu či patra bych asi za důvod pro to jít na potrat v 20. týdnu nikdy neviděla, je tolik vad, často mnohem horších, který neodhalí žádná screening, a pak je lepší si vlastně děti vůbec nepořizovat....
@krausule Ahoj, mrzi me co musis prozivat. Poradi ti jen srdce a vedomi, ze se svymmrozhodnutim budes zit. Me dinostikovali ve 14 tt dite s Downem a vadou srdce. Sla jsem na potrat. Ale platila bych zlatem, byt to "jen" takovyto rozstep, ktery se da lecit. Ja bych si takove miminko nechala. Ale rozhodnuti je jen vase vec. Nikdo nema pravo soudit. Preju jen, at az se rozhodnes, sveho rozhodnuti nelitujes.
Hodně maminek rozštěp patra zlehčuje,protože nevědí jak to pořádně je. On rozštěp patra a rtu je veliký rozdíl. Kor když to má tak hodně,tak jí rozhodně nečeká pár operací v dětsví,ale těch operací budou desítky a až do konce života. Jak jsem už psala,tak ta známá to hodně špatně brala a pořád bere. Užívá antidepresiva a nikdy se nedokázala mít ráda. (má menžela a dítě) ale stajně si nemůže pomoct.... Samozřejmě záleží i na osobnosti člověka a někdo se s tím vypořádá líp...
Tím ti nechci říct jdi na potrat nebo nechoť na potrat. Jen jsem chtěla říct i tu špatnou stranu a neříkat ti,že to zvládneš a ono to nebude takove, prodělá si jen pár operací atp... Rozhodně malá jizvička nezustane jak tu některé píší. Ty ses už stejně rozhodla,tak to už raději tady nečti,protože ti to bude akorát ubližovat.
@krasule
Ještě Ti chci napsat, pokud si rozhodnete miminko nechat - mohu dát kontakt na kvalitní fyzioterapeuty, kteří TI pomohou s krmením malé - včetně pozdějšího rozcvičeování jazyka atd...
krmení není zpočátku jednoduché, ale dá se zvládnout...
případně si obvolej kliniky, jaké mají zkušenosti s plastikou...
hodně sil při rozhodování 😵
Myslím, že se ještě nerozhodla.. Už jen to jak krasule psala, že její a manželova první reakce byla "to zvládneme".
@sweer81 tak ja vim o cem je rec a k tvoji kamaradce...nechci byt skareda ale muzou zs to rodice, kdyz diteti das najevo ze ho milujes takove jake je a neni na nem nic zvlastniho obludneho tak si to nikdy nepripusti a nebude nad tim premyslet, takze je to jen o rodicovske lasce. A okoli to nepozna, takze odtud posmech taky neprijde...
Holky, nezlobte se, ale vy, ktere ji tu podsouvate pocit viny ze zmareneho zivota, budete s ni kdyz bude s malou v nemocnici?Utesite ji, kdyz bude cekat na vysledky?Budete s ni zit jeji zivot?Vetsina z nas tu jen teoretizuje, protoze v te situaci neni.
@sweet81 já chápu jak to @sasui01 myslela, že problém u tvé kamarádky asi nebude v rozštěpu jako takovém, ale v přijetí sama sebe (píšeš, že pro okolí není její problém nijak zřetelný a má manžela i dítě). To je pak spíš otázka psychoterapie, spousta ženských třeba takhle řeší váhu... důvod nemít se ráda se vždycky najde, pokud o to dotyčný stojí...

@nessik Při čtení věty "dala bych jí šanci" mi vhrkly slzy do očí ☹ Je to tak, potratem dítěti vezmeme "šanci na život".