• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Vrozené vývojové vady. Vyšly vám?

22. března 2017 
Holky tak jsme zpátky a mám z toho rozpolcený pociti. Bohužel paní doktorka potvrdila to co včera doktor malá má jednu stranu menší a to pro nás znamená spoustu věcí :unamused: a bohužel né moc pěkných. Někde kde prostě proudí krev tak se to v nějakým místě prostě časem uzavře a je více variant a podle toho to bude vážný. No prostě když to zhrnu tak nás po porodu nemine operace srdíčka , teď nám , ale doktorka nemohla pořádně nic říct jelikož srdíčko je malí takže jdeme na utz za měsíc a tam nám k tomu řekne už více informací. Máme možnost , že se to bude lepšit tak by to byla jen banálná operace po porodu, další možnost je , že se to někde ucpe což říkala, že by byly asi tři operace po narození po sobě , že je to sice složitější, ale pořád je tam šance. Pak je možnost, že se to hodně zlepší tak malá bude jen hlidaná a na prašcích a když se to vůbec nepohne či ještě zhorší tak nám prý nabídnou přerušení těhu :unamused: Takže celkově jsem z toho jelen, bohužel jediné co víme, že tam něco špatně je a teď vše zaleží na malé jak moc bude bojovat a taky to chce čas. Takže za měsíc 1.9.2009 se rozhodne a a jak dál.
4. srp 2009 ve 21:48  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj Misicko kdysi jsme se potkávali v tématu ze svatby v zaři 2007 a koukám ze si porád uzivas :frowning2: . Já mám vrozenou vadu srdce a proto mi prcka v tehotenstvi dost hlidali a nastesti je ok. Pokud mohu doporucit tak zajed do detského kardio centra v motole k primari skovrankovi dela fetalni echo srdce a ´je to spicka v cechach. Pokudse vada srdce prokaze tak by ti asi stejnedoporucii pro porod motol, aby nemuseli holcicku prevazet. Kdybyte k zomu neco zajimalo napis do IP :slight_smile:Ja nedam na motol v tomhle dopustit pred cca 20 lety my tam diagnognostikovali co vlastne s tim srdcem mam a pred 2 mesici jsem si odtamtud odnesla Davidka. Jinak me ta moje vada nidky v zivote neomezovala krome zakazu vrcholoveho sportu a trochu v tehotentvi. Ale to vse az pote co v motole spravneurcili co mam do te doby mamu dost desili :slight_smile:
5. srp 2009 v 10:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky díky,moc. Taky jsem si říkala, že když nám za ten měsíc řeknou co a jak , že by jsme se obědnaly do toho Motole a domluvily se sněma na porod a na operaci :wink: Kdybych něco nahodou potřebovala vě¨dět tak se určo ozvu .díky :wink:
5. srp 2009 v 10:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
Misko koukala jsem ti do alba - ta srdecni vada je asi pricina toho proc spatne vysel NT screening (my cekali prave na hodnotu NT a kdyz byla ok tak rikali ze nejhorsi je zazehnano). Možná by to chtělo nějaké genetcké vyšetření existuje chromozom, ktery způsobuje VVV srdce, pak by vám třeba pomohlo PGD. Pokud tě to zajímá můžu se ti kouknout do zprávy z gentiky, jak se to vysetreni jmenuje. Jinak dneska se dělá všem dětem, ale když jsme byli malý tak se o tom nic nevědelo :( Budu držet palce mě nakonec operovat nemuseli a to ty prognozy byli hodně nepříznivé, ale taky to bylo dávno ...
5. srp 2009 v 10:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
Misicko, moc drzim palce, miminko je jeste hodne malinke urcite se to musi zlepsit! my taky jezdime do Motole kazde 2 tydny a rodit taky budu u nich i presto, ze jsem z Brna, nas tam poslala prave kardiolozka
5. srp 2009 ve 14:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj baby, jem tu poprvé a když to tady tak čtu, jsou to jedny z nejlepších diskusních stránek. Jsem těhotná podruhé 18+2 , doma mám 8-letyho super klučinu. v 16 týdnu jsem byla na tripl testech a výsledky se dozvím příští týden. Ale mám z toho hrozný strach, jak to dopadne. Nejsem nejmladší,je mi 33 a čekali jsme 3 roky než se mi podařilo otěhotnět. Když všude čtu,kolik holek má špatny výsledky, tak z toho mám občas slzy na krajíčku :confounded: Mám postiženou sestru,úplnyho ležáka a vím, že na to bych neměla.
6. srp 2009 v 08:21  • Odpověz  •  To se mi líbí
Marikap a kam chodíš ke kardioložce?


Bilad dokuď se tě to netyká je lepší tuto diskuzi ani nečíst , zbytečně se vystresuješ neboj vše bude v pořádku :wink:
6. srp 2009 v 09:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
Misicka - chodim do Prenatalu je to v Brne

Bilad, nestresuj se zbytecne, ublizujes sobe a hlavne miminku, dokud se nic nepotvrdi - vse je v poradku, tak proc se trapit bud zbytecne nebo predcasne?.. vim, ze se to snadno rika, ale snaz se na to tolik nemyslet, drzim palce :wink:
6. srp 2009 ve 22:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
Marikap tak tam chodím taky takže i doktorku asi budeme mít stejnou tak nám třeba taky doporučí tu Motol :wink:

Koukala , jsem do tvého alba a máš moc pěkné fotky ze svatby kde jste se braly?

Jestli jsme to dobře pochopila takpo porodu ti malou odoperují a bude vše OK :wink:
6. srp 2009 ve 22:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
Misicka nevsimla jsem si, ze jsi taky z Brna. chodime k pani doktorce Jicinske a je bezvadna.

brali jsme se ve Slavkove na zamku

doufame, ze to opravdu bude tak jak to chapes - malou odoperuji a vse bude ok. ale hrozi nam nekolik nebezpeci - zalezi na tom jak se vada bude vyvijet dal, jak se bude vyvijet zdrava plice, jak to zvladne srdce, jestli nedojde k hydropsu no a jestli neporodim predcasne kvuli zvysenemu mnozstvi plodove vody :slight_smile:
8. srp 2009 ve 20:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj Mišičko.
Připojuji se k diskusi,až nyní jelikož jsme se dnes vrátili z dovolené.
Bohužel k tomuto tématu nemám žádné pozitivní info.jelikož u naší holčičky se to zjistilo,až 3týdny po porodu.Jevila se jako uplně zdrvé dítě.Měla stenozu aorty ,hypolplastické srdce.
Určitě je dobře,že znáte diagnozu a máte možnost být sledování a event.i možnost rozhodování.
Já mohu v Brně doporučit MUDr.Navrátila.který je v dětské nemocnici.Určitě se tam informuj.Naše dcera tam zemřela.Takže jsem se na ně nyní obrátila,když jsem těhotná.Taky jsem byla v Prenatalu u MUDr.Jičínské.
Já si osobně myslím,že víc hlav,víc ví.Já mu věřím.Škoda,že jsem tam nebyla tehdy,ale to už je dnes jedno.
Tak se moc držte,ať máte samé pozitivní informace. :slight_smile:
8. srp 2009 ve 21:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
Marikap tak to máme stejné my se taky braly ve Slavkově já si říkala, že je mi to podobné a tu doktorku máme ůplně stejnou :wink: Taže nezbyvá nic jiného než těm našim zázrakům v bříšku držet palečky , že to zvládnou :wink:

Chtěla jsem se zeptat zda si se stím smířila, my to víme asi týden a často mě popadne taková bezmoct. Nebo když se někdo zeptá tak co všechno OK a já jen přikývnu nechce se mi na potkaní každému vykládat že to Ok není :unamused: Ví to jen rodina a pár hodně dobrých znamích a holky tady na koňiovi kde se můžu aspoň vypsat z depek :wink:

Leopolda je mi líto vaší holčičky :frowning2: :frowning2:
9. srp 2009 v 10:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
Mišička: U mna to vie len najbližšia rodina a 2 velmi dobre kamarátky, inak so mto nemienila rozoberat po sidlisku...
9. srp 2009 ve 14:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
Misicko, vime to dost dlouho - zjistili nam to ve 21tt, ze zacatku jsem byla moc spatna, nemluvila jsem o tom, takze vim moc dobre jak ti je... ale vedeli jsme taky, ze holcicku chceme i kdyby mela byt nemocna a rekli jsme si, ze kdyz to nase holka nevzdava tak to nevzdame taky. snazim se myslet pozitivne, uz se mi nevraci spatne nalady, tesim se na miminko a verim, ze to dopadne nejlip jak to jen pujde :slight_smile: kdyz se me ptaji, tak jim na rovinu povidam, ze miminko ma vrozenou vadu a at nam drzi palce

na Slavkove to bylo moc pekny, mame hezky fotky a vzpominky :dizzy_face:
9. srp 2009 ve 22:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky holky, tak jak pokračujete? Nás už utz srdíčka čeká toto uterý tak jsme zvědavá jak dopadneme :wink:
28. srp 2009 ve 22:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
Misicka - drzim palce at dopadne co nejlip! my jdeme na dalsi kontrolu 8.9
29. srp 2009 v 16:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
š Ahojky holky, tak jsme zpátky Kde začít Takže výsledky od minule malinké zlepšení takže nám prdelku nechají :dizzy_face: Levá komora je pořád menší a zužená, ale paní doktorka říkala, že to vypadá dobře a že se vyvijí což je hlavní a že není v žádném místě zužená a že se snad už nezuží a kdyby , že už si stím lékaři poradí Takže závěr je takovej , že si nás budou hlídat ale vypadá to nadějně. Mám velkou radost _Nakonec to vypadá, že porod bude v Brně jen porodnici vybereme až podle přištího utz. Takže 1.10 další kontrola , snad to bude jen a jen lepší :wink:
2. zář 2009 v 11:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
Gratuluji,super zpráva.
Jen tak dál.Držím pěsti. :slight_smile:
2. zář 2009 v 17:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky holky, tak nové info o nás

Ráno na štitné žláze jsme dopadly dobře, porodem přestanu brát prášky a mělo by to být Ok :wink: Horší to bylo na kardiu. Srdíčko už je pěkně velké takže už tam jde všechno krásně vidět a jak poslední dvě sezení říkala, že se to vyvijí dobře tak tentokrát to byla pěkná podpásovka , kterou jsme nějak už nečekaly a srdíčko nám stagnuje a tá druhá půlka je strašně zúžená , takže říkala že po porodu se to skoro na 100% ucpe neboli sroste. Takže co to pro nás znamená, v pondělí si budeme volat tady k nám do porodnice kde si nás už převezmou a budou nás sledovat a domluvíme se na porodu atd....Domluvily jsme se , že tedy budeme rodit tady v Brně jelikož s tou Prahou by to bylo moc složité. Hned jak se malá narodí tak té doktorce zavoláme a ona nám malou přijede zkotrlovat a podle toho v jakém stavu tedy bude to srdce tak se rozhodne jak dál. Takže nás při nejmenším čekají kapačky na roztahnutí cév nebo co a v tom horším což říkala, že to klidně může být tak operace :unamused: Ale to by nám kočku převezly po porodu do té Prahy a my tam jely za ní. Včera jsem pořád brečela a dneska mi taky není moc OK-. . Je mi princezny moc líto, že už přijde do života a bude to mít komplikované jen doufám, že to všechno její srdíčko zvládne a ani nechci myslet na to nejhorší. Už to chci mít za sebou, už ať je Leden :wink:
7. lis 2009 v 08:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
Marika a jak vy jste na tom dej o sobě nějaké info už by jste měly mít malou u sebe :wink:
7. lis 2009 v 08:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
Pročítala jsem dnes tuto diskusi a je to někdy smutné, ale některé konce jsou šťastné a to je důležité. Tak přeji všem ať je to nakonec vše OK a pevné nervy. Já mám těhotenství zatím bez problémů a malý se má narodit v březnu. Špatné bylo mé první těhu, kdy mi přímo do práce zavolali z Gyndy, že se mám okamžitě dostavit na přerušení těhotenství a to jsem byla na konci 6 měsíce. Je to už víc jak 18 let zpátky a nakonec jsem si vybojovala, že dítě donosím a na spatné výsledky testů jsem nedala. Nakonec se ukázalo, že mi krev odebrali o šest týdnů později, než se mělo a výsledky byly naprosto zkreslené. Naše paní doktorka byla prostě odborník na svém místě. Narodil se mi naprosto zdravý syn a díky těmto zkušenostem radím nestresujte se. Malý hodně jako miminko plakal a byl na mě úplně závislý, ty nervy až do konce těhu se na něm podepsaly. Přestalo to snad až v roce. Ono se to lehko řekne já vím, teď v říjnu jsem čekala na výsledky amnio a taky jsem si pořád říkala, žádné nervy, ale někdy to nejde. Obzvlášť večer to na mě padlo a nějaká ta slzička taky byla. :slight_smile:
7. lis 2009 v 11:04  • Odpověz  •  To se mi líbí
talls: asi tě nepotěším,ale bohužel mi 2 měs. před porodem zjistili zvětšené komory,takže jsem se smiřovala s tím,že po porodu budou malou operovat a odvádět mozkom.mok. Byla jsem i na MR a tam vzvět.komory opravdu potvrdili. Po porodu malé dělali sono a zjistili,že jí chybí kus přepážky - agenese corpus callosum. :( Teď je malé 20.měs., jsme vývojově dost pozadu, ještě k tomu máme nález na EEG- zatím bez záchvatů a bohužel i problém s očíčkama. Je to těžký, když pak na genetice řeknou,že nevědí proč se to stalo. :( Ale je to naše zlatíčko, v dnešní době Ti nikdo neřekne,jak to s malou bude,ale já jsem optimista a doufám,že snad to nebude nejhorší. Musíš se hlavně obrnit,protože jsem se setkala i od dr.,že mám dát malou do ústavu a pak si pořídit druhé dítě. Ale co,třeba butete v pořádku. Mozek je tak plastický,že nikdo z dr. neřekne,jak to bude. :( Jinak s malou cvičím vojtovku, chodíme do rané péče trénovat očíčka.
7. lis 2009 ve 14:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
kalvik2, držím palce ať je to lepší a lepší. Malá je určitě úžasná, ikdyž je třeba trochu pomalejší.
8. lis 2009 ve 13:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
kalvik: kdykoliv se může stát cokoliv... :confounded: přeju ať malá dělá jenom a jenom radost - však každé dítko je velký dáreček....(btw - můj bratranec měl to stejné, co vaše malá, ale už před 35 lety = ještě si s ním nevěděli až tolik rady a dopadl mnohem hůř - na 1 oko je slepý, na druhé skoro slepý, jednu ruku má chromou a špatně chodí...ale samostatný je - díky dnešní lékařské péči se dá mnoho)...tak přeju hodně štěstí do budoucna :wink:
8. lis 2009 ve 14:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý den,

jsem tu dnes poprvé ale náhadou jsem zabrousila na tyto stránky a vzpomněla si jak jsem toto všechno prožívala asi před rokem a půl a hledala kdejaký příspěvek, který by mi řekl něco víc o vývojové vadě, kterou měl náš Adámek a tak jsem se rozhodla sem napsat, abych povzbudila ty co mají miminko s cystickou malformací plíce, ale i ty, kteří mají brániční kylu.
Ve zkratce jen zmíním, že nám CCAM obejvili kolem 20 týdne a taky jsme museli jezdit do Motola na kontrolu každých pár týdnů, aby se náhodou stav nezhoršoval. Měli jsme srdíčko posunuté vpravo a velkou malformaci levé plíce a diagnoza zněla tak, že Adámkovi po porodu nebo později plíci celou vezmou a bude mít jen jednu. Bylo to hrozné, ale vyhlýdky byly dobré, zozhodně lepší než když nás poprvé strašili, že by to mohla být brániční kýla a že to by doporučovali raději přerušení těhotenství. Rozhodnuti čelit tomu co nás potkalo jsme si relativně těhotenství užívali a kolem 35 nebo 36 týdne nám na Ultrazvukové kontrole pan doktor Vlk s potěšením sdělil, že je malformace pryč :slight_smile: Prý se to stává a my byli šťastní že žádná operace nebude. Ještě kontrolní magnetická rezonance a je to prý ok. Bohužel kontrolní rezonance odhalila brániční kýlu, která do té doby zřejmě nebyla kvůli zvětšené plíci vidět. Takže znovu obrovský strach...... Přeskočím pár týdnů a narodil se Adámek, který vypadal jakoby byl uplně zdravé miminko, což ale nebyl. Nicméně hned druhý den ten malinký uzlíček odoperovali a světe div se za 14 dní jsme šli domů :slight_smile: Sešla jsme se na jipce s maminkou, která měla holčičku s malformací plíce a taky ji hned operovali a ti šli domů ještě dřív než my. Takže se opravdu nebojte, kromě jizvy a pár dní v nemocnici to opravdu nic není a ty mrňata mají takovou sílu žít a tak bojovat, že je moc dobře že jim tu šanci dáváme. Dnes je Adámkovi rok a 4 měsíce a zatímco tady píšu tak on tady běhá a tahá mě za rukáv, abych si šla hrát takže běžím a Vám přeju ať už držíte ty svoje uzlíčky v náručí a jste rádi, že vše dobře dopadlo.
24. lis 2009 v 11:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
Cejkova, krásný příběh a hlavně se šťastným koncem. :slight_smile:
24. lis 2009 ve 14:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky holky, komu operovaly v Motole mimčo hnedka po narození se srdeční vadou kaortace aorty? Jak to dopadlo, kdy jste šly domů atd.... díky
9. led 2010 ve 23:09  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahoj holky,
asi před půll rokem jsem se tu vypisovala se slzami na tvářích, jak jsem musela ve 21.týdnu porodit svého vytouženého chlapečka, protože měl rozšířené mozkové komory a velmi těžkou srdeční vadu a dnes jsem ukončila 12tt.
Tím jsem chtěla jen podpořit všechny maminky, které se musely svých uzlíčků vzdát :slight_smile:

Mišičko, tvůj příběh jsem tu sledovala, držím moc moc palečky, aby to dopadlo co nejlíp a šli jste brzy domu :wink:
17. led 2010 ve 12:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
iviss - gratuluju! a aŤ vše dobře dopadne a dělá ti jen radost
18. led 2010 v 01:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
Furaho, moc ti děkuju, snad už to vyjde, ve čtvrtek jdu na papp A test, tak nebudu předstírat, že se nebojím, ale snad už takovou smůlu mít nebudu, co ty tu vůbec strašíš ve dvě ráno??? :grinning:
18. led 2010 ve 14:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek