Dilatace ledvinové pánvičky. Máte zkušenost?

@lenka40 Leničko moc moc děkuju za tvá písmenka a slova hrozně si toho vážím a máš naprostou pravdu....vím že to zvládneme ale i tak bycch to nejradši vzala na sebe pupíček muj malej....já jen doufám že ten zákrok pomůže a bude mít pokoj a já taky...mrzí mě že se v létě nemohla koupat a ani ted emůže chdit plavat ale nedá se nic dělat jen ona vodu miluje a je těžké to vysvětlit pro č kamarádi můžou a ona ne.....

@renda1710 Drzim palce, abyste tentokrat prosli bez operace, a pokud ne, tak se za tech 15 let lecos zmenilo a rozhodne k lepsimy, zvladla jsi to poprvy , zvladnes i podruhy, i kdyz je to sila, prozivat to dvakrat 😔 Na druhou stranu uz kdyztak vis, do ceho jdes. Moje dcera nastesti nema vadu jako ma kluk, ale zas ma jinej problem, ledviny ji tez sleduji, v Motole, protoze je rizikova na Wilmsuv tumor (ma urcitou vadu a tyhle deti maji riziko tohoto nadoru vetsi). Takze zadna dilatace ani reflux, ma je uplne zdrave, ale zas nas hlidaji s timto, takze uplne se nam ledviny taky nevyhly.

@denikulh chapu, ze se bojis narkozy, ja si tohle snazila nepripoustat. Mam kamarada anesteziologa a rikal, ze neni duvod k obavam, ze deti to zvladaji dobre, kor kdyz jsou jinak zdrave, coz moje jsou, co se srdicka a dychani tyka. Nasi Vendulku meli puvodne operovat v LIberci (ocni oddeleni, ne ledviny), uz mela termin a nakonec nas odmitli. ptala jsem se proc a odlifrovali nas do Motola, ze tam stejne jezdime na tu onkologii, tak jsem se kamose ptala, zda to mohlo byt kvuli narkoze, a rikal, ze nechape, proc. Fakt me uklidnil, jako podelat se muze vzdycky neco, ale nesmime se bat predem vic nez je nutne 🙂 Obe moje deti mely narkozu, je pravda, ze spis kratkodobejsi, ale oba ji zvladli, neblinkali a Vendy se mohla jeste ten den najist, pak uz byla v pohode. Martinek ne, ten byl na JIPu, ale radil tam a zlobil 🙂 Jak rikam, operaci mel lehci nez vetsina deti tady, lezet musel jen jeden den, mel jen cevku , ne vyvod, ale on je takovej bolestinek a ufnukanek a dobry, dokonce by do nemocnice zas jel, ovsem pod podminkou, ze mu nebudou nic pichat 😀

@denikulh Nemas za co dekovat,taky jsme si tim ted prosli a stale budu mit strach,at nas to opet nepotka,ale jak je po vsem,hned je lip.Ted uz budu cekat snad jen na VYBORNE vysledky🙂.Taky doufam,ze uz budeme mit pokoj.Presne tak,taky me mrzi,ze se nemuze koupat a tez vodu miluje.Kdyz se narodil rikala jsem si,jak budeme od pul roku chodit plavat a nakonec z toho nic nebylo.Sice v lete jsem mu napoustela na chvilku maly bazenek,aby se taky osvezil v tech vedrech🙂 a treba letos nebo pristi rok vyjde more...Ty to mas horsi,ze ji to musis vysvetlit,Kubik je jeste maly,tak zatim nemusim,ale to prijde.

@jasekd jojo malá taky něco jí bolí a hned jedeme do nemocnice 🙂 ale taky jen tehdy pokud nebude krev 🙂 takže tak....já doufám že to vše dobře dopadne ale moc se bojím to je jasný ta doba co bude na sále bude nekonečná a asi se zblázním ale díky vanessce jsem a budu silná....jedině co mi vadí je od poslední nemocnice že se bojí ...včera jsme šli s mužem na večeři a hlídala moje mamka a její nejoblíbenější babička kterou moc miluje....a kdyby jsi viděla tu scénu uplný záchvat že jdu pryč....:/ bolelo mě srdce ale musela jsem jít potřebuju taky přijít na jiné myšlenky a malá půjde do školky musí si zvykat....a tohle nikdy nedělala vždy mi řekla mami čau a ještě zamávala a ted tohle pač jí v nemocnici vyrvali z mé naruče a že mám jít za dveře :( proto se asi bojím všeho jak to bude a tak...

@lenka40 moc vám přeju výborné výsledky myslím že po tomhle si je zasloužíme všichni moc.my měli loni jet k moři ještě že jsme nejeli jinak by jsme tam chytli zánět a ted co u moře že?takže tak a zda budeme moc jet letos se uvidí já doufám že ano....

jsem ráda holky že se tak moc podporujeme a že vím že je tu někdo kdo mě chápe ....díky vám všem

@denikulh to jo,to by byl pruser...ber me to tak je to trapeni,ale jsou horsi veci.Chce to cas a pak se budou cachat az az 🙂

Ahoj holky. Tak jsem si myslela, když Ra´dovi zrušili vývod, že máme pokoj. Mikce po operaci nedopadla zrovna nejlíp no tět čekáme na sono ledvin a abych se nenudila a nebyla moc v klidu tak se nám narodil druhej kluk a má uplně stejnou vadu jako brácha.Nejspíš to máme genetický.Jeden má vývod zrušenej a pro změnu ho má druhej tak si dávám opáčko s péčí o epicistostomii... nejvíc se bojím kontrolních testů moči... pokud bude mýt zánět tak si to pudu hodit

@hardlove Tak predne gratuluju k miminku 😵 Jinak je to teda na palici, ach jo 😔 A to uz jsi vedela v tehotenstvi, ze i Peta neco ma? Vas to teda nesetri. A co ukazala mikcni (predpokladam, ze myslis MCUG?)

@jasekd U Petˇi to zjistili ve 33tt to měl diletaci 8mm tak jme museli na genetiku nakonec jsme šli rodit s diagnozou oboustraná hydronefroza 3st. No jako mazec byla jsem na vyvolání ve 38tt trápili mě tam 2 dny nakonec jsme śli císařem, ale největší sranda byla ta, že moc dobře věděli, že mám doma jedno dítě s hydronefrozou a refluxem a že bude zapořebí kompletní vyšetření tak mi tvrděj že to není problém a nakonec mi třetí den po porodu řeknou že mu tam nemůžou udělat mikci tak nás přeložili do motola. No a tam nám potvrdili obousranej reflux V.stupně a podezření na zadní uretrální chlopeň tak jsme šli druhej den na zákrok. Tak si dávám opáčko a starší mi brečí že musí do nemocnice že potřebuje hadičku na čůrání jako bráška.Takže sranda

@hardlove Strasny strasny strasny 😔 Co ten zakrok, to bylo "jen" zalozeni epicystostomie nebo koukali na tu chlopen, zda tam je? Predpokladam, ze jste zase na ATB... ach jo.

ahoj, jsem tu dlouho nebyla. ale prostě jsem nestíhala...
jak jsem postupně dočítala, tak jsem se chtěla radovat,protože mi přišlo, že positivní zprávy převažují nad negativníma a to bylo potěšující...ale ted čtu o
@hardlove ...je mi to líto, že to má i druhý chlapák! Snad bude brzo všechno v pořádku a skvěle to zvládnete...

U nás..Byli jsme po roce na kontrole v Praze u Langera. Jinak chodíme co čtvrt až půl roku v Jihlavě. A Langer potěšil... 🙂 🙂 . Momentálně došlo ke zlepšení. Takže ze III,st hydronefrozy se to změnilo na II.stupeň, dilatace byla jen 15mm 🙂 . Říkal, že riziko operace kleslo z 50%na 30%. Každopádně Danymu budou 3 roky, takže kdyby něco, tak se to už zvládne laparoskopicky a úspěšnost je 98%. Kladl důraz na to, aby neprochladnul...ale bazén povolil! No, ještě jsme nebyli, nechávám to spíše na léto! Takže jsme moc rádi... 🙂

@hardlove Ahojky, gratuluji k narozeni prcka a zaroven mi moc lito cim si opet prochazis:(...Kdyz to ctu,jde mi uplne mraz po zadech a je to strasny cim si musite prochazet.Drzim Vám palečky,at vse dobre dopadne a skonci to hrozne trapeni s kluky.Jak je vubec mozne,ze maji oba kluci stejne problemy?Mate v rodine problemy s ledvinama?Jak jsem byla s malym na operaci,tak se mnou byla pani na pokoji a mela tri deti.Prvni dite problemy s ledvinama prodelal reimplantaci a potom i tak prisel o ledvinu,druhe dite holcicka uplne zdrava,treti ditko opet reimplantace a funkcnost ledviny 13%.Pry nikdo v rodine nema takove problemy,ale ze jako matka ma nejake geny v sobe a pokud vzdy porodi kluka,bude mit problemy s ledvinama:(.Dr. ji dokonce rekl,ze pokude jeji dcera bude mit syna,tak na 90% bude mit problemy s ledvinama.

@jasekd
@lenka40 Byli jsme na založení epicistostomie naśtěstí Petr nemá tak velkou diletaci ledvin jako Radekj, ale má oboustranej veziko-ureterální reflux V.st jako on co se týče vrozené zadní ureterální chlopně přesně nevím z operační zprávy jsem to nevyčetla. No podle nefrologa jsme rarita (je jen 10 rodin v republice co maj dvě děti s tímto onemocněním) popravdě bych se bez toho i obešla. No je to nejspíš genetcký a kdyby jsme měli dalšího kluka tak by to měl zase. Doktoři si ze mě dělaj srandu, že příště holku ta to mýt nebude.
Tet čekáme na výsledky vysetření no snad to bude dobrý, kdyby jsme měli zánět tak už zvonil telefon.A malej docela dost přibírá. Narodil se a měl 3020 pak schodil na 2580 a 6týdnech už máme 4850

@hardlove No to jste,takze to je vyzva ta holcicka za par let🙂. Nejhorsi je,ze mas starosti s tim starsim, litani po doktorech a ted zase tohle:(.Nejhorsi je,ze nevis co bude.A je nejaka sance,ze by se reflux snizi?Urcite bude pod dohledem a ty nervy budou sileny.My prodelali zanety,nez se zacalo bubec zjistovat co se vlastne deje:(.Ale i tak ten strach je porad jednu stranu mame operovanou a druha je reflux II-IIIst. coz si rikam,ze se spravi.Ale ptala jsem se na to a pry se bezne operuji obe strany.Teda to hodne shodil,ale pekne vse dohani🙂

holky ach jo to je trápení :( nám se to blíží a 1.3 jdeme na zákrok mám strašný strach ale musím být statečná kvůli malé.moc na všechny myslím a přeju si aby už bylo těm našim broučkum jen dobře

Ahoj děvčata... příští týden velká kontrola ve fakultce u Šmakala... no už teď se mi svírá žaludek. Byli jsme na sonu a tam napsala - příznivý nález. Tak kéž by... já doufám, že se ta ledvina vzpamatuje a už nebude potřeba další operace... ale mám z toho nervy na pochodu zase 😅 🙄 🤐

@tiburcia Drzíme palecky s Kubikem a at jsou jen a jen lepsi vysledky.Tech nervu se asi nikdy nezbavime:(.My jedeme 27.3....Jsem zvedava z vysledku operace a jak dlouho jeste budeme brat ten sumetrolim.

@denikulh Take drzime palecky a urcite to dobre dopadne.Ano,sila je nejdulezitejsi,uz kvuli tem prckum🙂

@lenka40 díky...malý ho taky pořád ještě bere, tak doufám, že mu ho třeba začnou vysazovat 😅

@tiburcia prave pani,co byla se mnou na pokoji,ze pokud bude mit vysledky moci ok,tak jim ho vysadi,tak v to tez doufam🙂.My jsme zase meli v kultivaci e.coli.Mazes porad jizvu?Mame ji porad takvou ztuhlou:(.

@lenka40 tak kéž by...já jizvu nemažu vůbec, on tam nemá vůbec žádnou jizvu jen malinkou čárečku 😉

holky přesně srach už nám asi zustane....holky držím palečky nám sumetrolim nezabral a tak jedeme amoksiklav a ten nás od prosince drží tuk tuk dneska na předoperačním a dr říkala že už to je pokrok že to koečně zabralo....dneska v moči nic tak snad ted jen zvládnout zákrok a na jaro snad už budeme mít lepší výsledky....dám určo vědět a myslím na vás všechny a vaše broučky

Tak jsme byli na kontrole s Petou a nedopadla dobře. Opakovanej rozbor moči pozitivní. Tak zejtra nastupujem do motola. No já už se z toho zblázním fakt už nevím jak tomu zabránit. No představa že jsem tam co měsíc jako s radou mě přivádí do mdlob jak to budu dělat s tím starsím.Táta večně na služebkách tchyně na baterky a moje máma to má k nám 370km....no když se daří tak se daří

@hardlove ach jo 😔 Tak drzim palce, at jste rychle doma. Ono je to strasne narocny i s jednim deckem, ale jak to mas delat se dvema, to je teprv rebus. My jsme byli i v situaci, kdy kazdej z nas byl v nemocnici s jednim ditetem. Ja v Motole s Vendulou, manzel s Martinem ve VFN na Karlaku, fakt super 😝
@tiburcia
@denikulh i vam drzim palce, na kontrole i k operaci...

@jasekd děkuji moc

@hardlove Chudak maly,hlavne se drzte a at jste brzy doma...Neumim si predstavit,jak bysme to taky delali ze dvouma detma,tez tchyne na nic(ivalidni),moje mama 110km a jeste k tomu taky pracuje a manzel musi vydelavat na hypoteku.Nejhorsi je,ze reknou,tak nechte tady to dite samotne:(,to bych nedala.

Ahoj holky, mam takovy dotaz pro ty, co uzivaji sumetrolim. Velmi pozde nam bylo receno,ze nesmi uzivat potraviny,co obsahuji vysoke mnozstvi vitaminu C(citrusy,zeli atd.)Ale kdyz jsem si zjistovala co vsechno to je,tak to by s takovou nemohl skoro nic:(...Co vsechno se vlastne muze za ovoce a zeleninu?Jsou veci,ktere vlastne ani ochutnal:(

@lenka40 My jsme vynechali skutecne jen citrusy a kysane veci. Takze do 2 a 3/4 roku neznal ani pomeranc. Pomeranc, citron, grep, kiwi, zeli. Vyjimecne jsem dala kousicek pomela. Jo, jeste jsem nedavala v lete cervenej rybiz. Jedl jabka, hrusky, svestky, jahody, broskve, merunky, banany, borucky, maliny, hroznove vino... U vseho jsem se snazila, aby to bylo zrale, ale lehce nakysle jabko jsem i dala.

@jasekd Bereme ho od kvetna a v prosinci nam to nefrolozka rekla:(,uplne jsem na ni hledela jestli si dela pr....V navodu to neni,v lekarne nikdo nic nerikal.No,maly pres leto bastil to ovoce so jsi vyjmenovala krome rybizi.No a jak zacali mandariky o Vanocich,tak dlabal...Kiwi mu nejelo a zeli jsem jeste nedavala.Byla jsem z toho spatna,ze jsem to nevedela a pritom mu mohla uskodit.A nefrolozka mi jeste dodala,vsak bere davku vecer,tak mu davejte rano klidne mandarinky,co na to rict.Takze zbytek nevadi jo?Nebo spise v mensi mire?Cervena paprika,kedlubna,spenat atd.?Jako zeli a citrusy bych mu opravdu ted uz nedala.