Dilatace ledvinové pánvičky. Máte zkušenost?

@esicko Zdravím, čtu, že jdete na operaci, nás možná taky nemine a tka mě zajímalo, jak vám řekli, že budete dlouho v nemocnici?

@valmarvm Ahoj, sice dotaz nebyl na me , ale snad nevadi. U nas se zatim s operaci ceka, takze nevim, zda pujdeme a kdy. Ale prave ja jsem si tu psala s holcinou, kteri uz maji za sebou zakrok, tzv. Deflux (ale delany v Britanii). My taky patrime k doc. Kocvarovi. Varianty te operace obecne (nevim, jaky mate problem, jake hodnoty atd) jsou podle mych informaci 3:
1, endoskopicka, to je ten tzv. Deflux. Tzn brisko se vubec neotvira, ale zakrok se dela cevkou zavedenou do moc. mechyre. Na tom prave byla ta holka v Britanii a je to minimalne invazivni a pro dite nejmensi zatez, jak co se tyka hojeni, tak delky anestezie atd. Prave lidi si pletou endoskopii a laparoskopii.
2, laparoskopie, nedela se klasicky rez, ale 'dirkama' v brise se strci tzv. porty, proste neco je kamera, ktera se do bricha diva a necim se to operuje, tech direk je treba udelat vice. Tam uz to bude vsechno narocnejsi.
3, klasicka operace, proste se rozrizne bricho a operuje se primo pod kontrolou zraku.
Takze ty posledni dve maji urcite delsi dobu jak anestezie, tak rekonvalescence, kazda je vhodna pro jinej typ vady, dite atd. Holky co tu byly na operaci, ti napisou urcite podrobnosti prave jak to mely ony. Nam treba doc. rikal, ze na ten Deflux je Martinek malej, ze by to bylo spatne prehledne, a na klasickou operaci neni jeho stav az tak vazny, takze u nas se ceka na vyvoj situace a nejspis podstoupime znova urcita vysetreni. U takhle maleho ditete, jako mas ty, se operace dela jen v nejnutnejsim pripade, coz tu prave nektere holky byly, a asi by delali klasiku. Ale to je fakt jen muj nazor z toho, co jsem si nastudovala a co rikaji doktori k nasemu pripadu, tak me neber az tak doslova 😉

@valmarvm ahoj my máme diagnózu hydronefróza od narození a v půlce září byl malej na operaci, klasické s řezáním, to mu bylo něco přes 15 měsíců. o jiné variantě operace ani nepadla řeč, operovali nás v Olomouci. průběh: týden před operací odběr moči a krve u dětské DR jestli je schopen operace, nástup den předem na kliniku, nějak od půlnoci nemohl už jíst a od snad čtyř ráno ani pít (v té době jsem už teda nekojila takže ten půst bral malej celkem v pohodě) na operaci jsme šli asi v 11 dopoledne, ve dvě už byl na JIP, tam pobyl od středy do pátku poledne kdy ho převezli na normální oddělení, na JIP v Olomouci nelze být přes noc u dítěte takže jenom přes den, jíst mohl začít den po operaci, mlíko, polívka, přesnídávka....musel být přivázaný jak za ruce tak i nohy kvůli všem monitorům a vývodům (měl zavedenou cévku, vývod z ledviny- cévka se vyndala 3 den po operaci, vývod z ledviny až po 10 dnech a přecházel tomu v noci test kdy odpojili vývod a měřili do jaké výšky se vytlačí moč z ledviny) a 11 den po kontrole moči jsme šli domů. jo a ještě měl kapačku a to asi 3 dny, naštěstí pěkně pil takže mu ji pak už nedávali což jsem přivítala protože na něm nelze najít žádnou žílu a asi 3x mu museli kapačku přepíchávat jinam (hlava, noha, ruka....) je to záhul ale s menším dítětem které třeba ještě víc spí, méně se hýbe je to možná (nevím) trošku jednodušší? byla tam se mno paní co měla půročního chlapečka na té samé operaci a jediné nepříjemné je to kojení vestoje když je mimčo připoutaný a nevím jak které mimčo snese že prostě nedostane nakojit protože to před operací nejde. ale zase šli na řadu jako první hned v osm hodin.

@valmarvm Ahoj, malá byla na operaci ve třech měsících. Klasická operace, měla zúžený vývod z ledviny. Den před operací jsme šli na příjem, další den měla poslední kojení ve 4 ráno a na operaci jsme šli až ve čtvrt na jednu ( měli jsme jít původně v 10 hod. , ale byl tam nějaký akutní případ ). Pak malá ležela na ARO ( nechtěla se budit z narkózy ), na JIP byla 1 den, 2 dny na normálním oddělení a další den nás pustili s vývodem domů. Což se mi zdálo docela brzo na to, jaké byly komplikace. Na odstranění stehů a vývodu jsme šli 9.den po operaci.

@petrakm Moc gratuluji k Tobiáškovi a je dobře, že Vám hned všechno hlídají. Hlavně,ať máte co nejlepší výsledky 🙂 .

@esicko Ahoj, taky pořád doufám, že to bude lepší, ale pokaždé mě nějaké výsledky a kontroly srazí trochu optimismu dolů 😒 . Zítra budou další výsledky, tak zase věřím, že tam nic nebude 🙂 .

@valmarvm ahoj, nám doktor říkal, že se chodí domů za deset dní po operaci, pokud nejsou komplikace. Co má tvůj malý přesně za vadu?

@eviczka10 moc držím palce! 🙂 Pak dej vědět, jak jste dopadli...

@kristipa I já děkuju za ten popis, nás to čeká v únoru, tak snad to nebude moc zlé...

@kristipa Díky moc za popis, sice jsem trochu zděšená, ale aspoň člověk ví, do čeho jde. My tedy ještě uvidíme. Jdeme k doc. Kočvarovi 7. února. Tak doufám, že to třeba nebude tak hrozný... Ale rozhodně radši budu s malým v nemocnici 10 dní, než být doma za 3 dný, jak píše paní výš a stresovat se s nějákými vývody a tak. Závidím, že už to máte za sebou. Chudáč¨ci ti naší miláčci, ti si teda musí vytrpět.

@jasekd Díky moc, já si cením každé informace...

@esicko mě zjistili hydronefrozu už ve 12 týdnu těhotenství. Protože mám dvojčata, byla jsem v brně u specialisty a ten mě to hned řekl, že malej má takovej problém s ledvinama. Tehdy teda ještě tvrdil, že se to možná spraví, ale kdepak. Hned jak kontrolují prcky v porodnici s ledvinama, tak na to přišly. ☹
Jinak nikdy mě neřekly jaký stupeň i s dívám do zprávy a nic tam nepíše, písou spíš kolik mm je ta pánvička a kalichy zvětšený. Malej teda nemá ten reflux, byly jsme taky na tom mikčním vyšetření a to má v pořádku. Četla jsem že některý mamiky to nesly špatně, ale malej se při zavádění cěvky do šulinku normálně smál a pak při rengenu prostě ležel a když mu vytáhly asi tu 20 cm chadičku tak se prostě vyčůral a bylo po vyšetření, takže u nás to proběhlo úplně super. 🙂

@valmarvm nám v Praze taky doktor říkal, že ve 3/4 případů se to po porodu nebo během několika měsíců upraví, pouze 1/4 případů vyžaduje další léčbu. Taky do ní bohužel spadáme. Kubík má hydronefrozu čtvrtého stupně a je bez refluxu. Na mikčním jsme byli ve třech měsících, taky to dobře snášel. Pak dvakrát na izotopech a to už bylo podstatně horší, ale dalo se to zvládnout. Ta operace bude ze všeho nejtěžší, myslím psychicky. Držím pěsti, ať má pro Vás Kočvara nějaké pozitivní zprávy! 🙂

@valmarvm Tak to je tvuj malej jeste vetsi borec nez nas, nas Martinek u cevkovani rval, ale pak na rtg si udelal pohodicku a usnul tam 🙂

@saruspec Ahojky, jsem ráda, že jsem tu našla někoho z Bohumína, kdo má stejný problém, jako naše miminko. Jen v krátkosti o nás, máme 6-ti týdenního chlapečka s diagnostikovanou hydronefrozou IV. stupně vlevo, dneska máme za sebou první vyšetření v Olomouci, kde zjistili funkci ledvin 24% levá a 76% pravá a čekáme, až si všechno prohlédne MUDr. Šmakal a řekne nám, jestli operovat a kdy. Nečetla jsem celou diskuzi, tak mě jen zajímá, jaký je Tvůj názor na tohoto doktora, jeslti jsi byla spokojená s hospitalizací, s přístupem doktorů a sester a vůbec cokoliv, co se týká Olomoucké nemocnice. Díky.

@market79 Ahoj, tvůj dotaz sice nesměřoval na mě, ale myslím, že bych ti mohla dát alespoň částečnou odpověď 😉 . My máme syna, který má taky diletaci ledvinové pánvičky, ale jsme naštěstí pouze ve stadiu sledování. Teď ale čekáme 2. miminko a už teď víme, že je levá ledvinka postižená více než u Honzíčka. Obě děti mají tuto vadu po manželovi, kterému díky tomu, že kdysi nebylo zdravotnictví tak vyspělé (minimum ultrazvuků apod.), přišli na to pozdě a laicky řečeno mu uhnila levá ledvina - prošel si svým, v 5 letech prodělal 5 operací a byli rádi, že ho vůbec zachránili. Už tenkrát byl hospitalizovaný v Olomouci a jeho lékař byl právě MUDr. Šmakal. Olomoucká nemocnice s tímto lékařem je určitě špička, je to odborník s mnohaletými zkušenostmi, takže neboj, jste v dobrých rukou 😉. Bavila jsem se o tomto lékaři taky se svým gynekologem, který zjistil postižení naší holčičky a ten říkal, že jeho vnučka taky dojíždí do Olomouce k MUDr. Šmakalovi, že je to opravdu kapacita... Jinak, já taky bydlela nějakou dobu v Bohumíně - manžel odtama pochází 😉 .

@market79 ahoj my taky chodíme ke Šmakalovi a jsme spokojení, co se týče diagnostiky a operačního umu je vyhlášený na celé Moravě, dokonce i můj stařičký kožní lékař mi to potvrdil. je takový trochu svérázně-zvláštní při ústním jednání ale jinak fakt super.

@market79 a jinak popis operace právě v Olomouci jsem napsala o pár řádků výš na téhle stránce tak se mrkni

@esicko Ahoj, tak výsledky máme dobré 🙂, údajně ty špatné hodnoty byly způsobeny rýmou, kterou malá měla ( vysvětlení naší dětské MUDr. ). I když moc nechápu, proč by měla kvůli rýmě bakterie v moči.

@eviczka10 ahoj! Tak to mám velkou radost 🙂 moc vám to přeju a doufám, že se už těch dobrých zpráv budete držet 😵 s tou rýmou se mi to taky moc nezdá, ale hlavně, že už je to dobré.

@kristipa Ahojky, díky za info, aspoň trošičku budu vědět, co nás čeká. Nic příjemného to nebude, hlavně, aby mu to trošku pomohlo. I když vím, že ledvina se už nikdy úplně nespraví, zvlášť ta naše ne. Byla jsi celou dobu hospitalizovaná s miminkem? Četla jsem nějaké diskuze, že ubytování teda stojí za to, první dny, kdy je prcek po operaci na JIPce, za ním stejně být celý den i noc nemůžeš. Jaký byl postup po propuštění domů? Doufám, že už Vás žádná operace čekat nebude a bude malinký v pořádku.

@paja Ahojky, děkuji za informace, jsem ráda, že budu aspoň trošku připravená na to, co bude. Přeji Vám, aby jste na operaci nemuseli a zůstalo to jen u toho sledování.

@market79 Ahojky, já byla v nemocnici celou dobu. Je fakt že když je na JIP tak přes noc to nejde (ale je možnost přespat za poplatek na pokoji matek který je před oddělením JIP, zejména kojící a přespolní maminky to využívají). Jinak jakmile proběhne ráno vizita (tak cca po desáté) tak tě pustí za miminkem na pokoj kde s ním můžeš být vlastně celý den až do večera než usne apod. na JIP jsou sestry moc fajn, dá se s nimi domluvit. Jakmile mimčo převezou na normální oddělení tak nastává ten pravej boj🙂 Snaží se v případě delšího pobytu dát vás na samostatný pokoj což je fajn, nerušíte se s nikým navzájem. Pokoje jsou nic moc, někde je vyklápěcí postel, někde normální nemocniční, na WC a sprchu se chodí na společné na chodbě-zejména ta sprcha je fakt výživná, nebylo tam ani zrcadlo či zásuvka třeba na fén a přišlo mi že tam uklízí tak 1x ročně...Na jídlo se chodí do jídelny, já si ho ze začátku nosila na pokoj i pro malýho, jakmile mu vyndali cévku na čůrání tak už jsme mohli chodit do jídelny, mají tam dvě dětské židličky. Jídlo je celkem OK, mě osobně bylo v tu chvíli naprosto fuk co jím. Malýmu taky celkem chutnalo, pokud ne není problém ohřát skleničku (ty jsem měla vlastní), jsou tam dvě ohřívačky na lahve s mlíkem a příkrmy. Se sestrama jsem já osobně žádnej konflikt neměla, nejvíc mi vadilo že s tebou nikdo nekomunikuje ohledně toho co bude, na vizitě řekne doktorka tři slova typu: no uvidíme, možná asi....nejvíc jsem se dozvěděla od sester, ty aspoň věděly co se bude dít ten daný den. Šmakala jsem viděla po operaci pouze jednou.....což se mi zdá dost málo vzhledem k tomu, že on rozhoduje co se bude dál dít, doktorky z patra se jenom řídí jeho pokyny. Jo a dost tě budou masírovat kvůli tekutinám co má dítě vypít, to je tam alfa omega pořád dokola, já to vyřešila doslazeným čajem, toho malej vypil hóódně takže byli spokojení a nemusel mít kapačku. Po propuštění domů se půjdeš nahlásit dětské doktorce, my asi týden po návratu šli na rozbor moči aby mu mohli snížit dávku antibiotik a myslím za 14 dní znovu. V Olomouci jsme byli objednaní na kontrolu 3 měsíce po operaci, Šmakal udělal UTZ, vše bylo v pořádku takže nás předal zpátky do péče naší nefrologické poradny, další kontrola v OL bude za 2 roky. U nás teď chodíme na rozbor moči aby mu mohli úplně zrušit antibiotika a v květnu půjdeme na UTZ.

Holky, jak hodně se změnil výsledek poměru funkce ledvin při vyšetření dynamické a statické scintigrafie?

@market79 Ahoj, to by ti asi nejlíp odpověděli na oddělení nukleární medicíny kde to dělají 😲 hodně informací ale spíš o vadách je tady http://www.urologieprostudenty.cz/index.php?pag...

ahoj market,tak diagnoza taka jaka byla naše mi už mame po druhé operaci a od řijna máme jit na 3 ale pořád máme zanět ledvin a nebo ted před 3tydny nás vratili z olomouce proto,že jsme měli zanět močovodu a každným dnem čekáme na telefon z olomouce protože už je velmi nutná operace.co se tyče dr.šmakala je perfektní operater,malého už operoval jak měl 2měsice všechno ti vysvětlí,řekne.pak na dětském odělení je nefroložka dr fleglová ta je taky supr.ale sestry na dětském hruza ale ne všechny ty mladé jsou fajn.Musiš být sílná a nedat se.Jakou maš dětskou doktorku u nás?

market79,jo ještě jsem ti zapoměla říct,že nám po dvou operacích funguji ledviny levá na 20%a pravá 70% a teď máme na obou stranach reflux 3 a 4 stupně.

@saruspec Ahoj, tak máme termín operace ve středu, jde to nějak moc rychle, ještě jsem nestačila rozdýchat minulý týden vyšetření. Hrozně se bojím. Malému fungují ledviny dle scintigrafie na 24% levá a 76% pravá, máme zúžený parenchym na 2-4 mm. Jak jsi to zvládala? Já si to neumím vůbec představit, malý se narodil o měsíc dřív, je hrozně maličký na to, aby ho řezali.
Jinak naše dětská doktorka je Zamarská, znáš?

kozlenko,tak teď nám volali z olomouce zitra máme přijed a ve čtvrtek operace a nemáme ani jit k dětské doktorce aby jsme tam něco nechytli.tak nám držte palce at už máme konečně po operaci.

@market79
@saruspec Hodne stesti .