Používáme cookies. Více informací zde. OK

Špatné genetické výsledky na DS a rozštěp - zdravotnictví mě dostává

nikola77
16. pro 2015
Ahoj všem...ráda bych se podělila se svojí zkušeností s výsledky a následnými kroky.
V 16.tt jsem byla na běžné kontrole u svého gynekologa (20.11.) a zároveň i na odběrech krve na zjištění (genetických vad) Downova syndromu či roštěpu.
Po týdnu mi volali z ordinace a seznámili mě s výsledky odběrů. Bohužel mně sestřička oznámila, že se mám dostavit, aby mi doktor předal doporučení na diagnostiku v Ústí nad Labem, jelikož výsledky ukázaly nějaká rizika. (PRVNÍ ŠOK=STRES)
Když jsem dorazila do ordinace, doktor mi vše vysvětlil a víceméně mě z nějaké části uklidnil.
Ukázal mi klinické údaje a výsledky vyšetření : Věk: 26 let, Váha: 55 kg, Hodnota MS-AFP: 65,92 iu/mL 2,12 MoM, Hodnota uE3: 0,603 ng/mL 1,10 MoM, Hodnota Total hCG: 51,617 kiu/L 1,60 MoM Nuchal rozměr: 1,1 mm Interpretace: Výsledek: Screening negativní, Riziko M.Down: nižší než 1 z 50 000 (v termínu), Riziko NT😨 1 z 560.
Na to vše mi můj lékař řekl, zda-li by bylo rozhodnutí pouze na něm, tak by mě ani na další vyšetření neposílal, protože hodnoty rizika jsou nízké. Bohužel na to jsou nějaké předpisy, které nařizují při těchto výsledcích další vyšetření ("hlubší ultrazvuk").
Když jsem volala a chtěla se objednat do Ústí na diagnostiku, bylo mi zdravotní sestrou sděleno, že při pohledu na mé výsledky jí přijde zbytečné mě objednávat a že se pokusí spojit s mým gynekologem a řekne mu, ať mi udělá běžný ultrazvuk u sebe v ordinaci. Po pár hodinách mi opět volala již zmiňovaná sestra, že se jí nepodařilo telefonicky spojit s mým lékařem a že mě tím pádem objednává na 14.12. (19.tt+3).(Pozn. Zarazilo mě, že o těchto krocích může rozhodovat zdravontí sestra.)
14.12. jsem se dostavila do Krajské zdravotní a.s. v Ústí nad Labem. Absolvovala jsem první ultrazvuk na oddělení dětské kardiologie, kde mi bylo sděleno, že je vše v naprostém pořádku, co se srdíčka miminka týče. Druhý ultrazvuk byl velice podrobný, kde mohl všemu přihlížet i otec. Viděli jsme vše, co na člověku vidět lze. Paní doktorka vše důkladně zkontrolovala, změřila a sdělila nám, že je vše v nejlepším pořádku (jako pěknou tečku nám oznámila, že to vypadá na holčičku).
Po ultrazvucích jsem šla s výtištěnými výsledky do přijímací budovy nemocnice, kde jsem čekala na konzultaci s paní primářkou. Po dobu čekání jsme s přítelem byli uklidnění a šťastní, že nám všechna vyšetření dopadla na výbornou.
Konzultace s paní primářkou začala tím, že být rozhodnutí, zda provést nějaké vyšetření, na ní, tak by byla proti, z důvodu velice nízkého rizika, ale že můj pan doktor mě k nim poslal z jakési preventivy. Poté se podívala na výsledky z ultrazvuků, které jsem absolvovala a sdělila mi, že dle téhle dokumentace je vše v pořádku. Ale i tak jsem měla riziko roštěpu 1:500 a nemůže mi říci, že zrovna já nejsem ta pětistá žena s postiženým miminkem. (Po celém dni mně tahle věta zrovna pozitivně nenaladila.) Konzultace pokračovala kreslením jakéhosi "pavouka" a základními otázkami + otázkami o chorobách či nemocech v mé rodině, o nemocech v rodině mého přítele, jeho sourozence, jeho sestřenic a bratranců. Dále mi bylo řečeno, že udělají znovu odběry krve (jako v 16.tt) a pokud budou hodnoty opět vyšší (ikdyž se prý v průběhu těhotenství tyto hodnoty běžně zvyšují) budeme můj "stav" dále řešit. (ŠOK!) Sestřička mi tudíž vzala krev, aniž by mě někdo informoval, že mám přijet nalačno, což je k odběru krve a určení těchto hodnot důležité.
I tak jsme jeli domů s pocitem, že je vše v pořádku a nemusíme se ničeho obávat.
16.12. mi volala sestřička z výše uvedené nemocnice, že pro mě má výsledky krve. Nejprve začala dobrou zprávou, že hodnoty, týkající se roštěpu se snížily. (JUPÍ) Další zpráva z její strany byla už byla méně dobrou. Hodnoty týkající se Downova syndromu se zvýšily, tudíž mi nabízí další krok, čímž je odebrání vzorku plodové vody, kterou můžou provést zítra v Masarykovy nemocnici v Ústí. (ŠOK) Odvětila jsem se sestřičce, že to je na mě moc rychlé, abych se z vteřiny na vteřinu rozhodla. Tudíž zítra 17.12. budu telefonovat paní primářce, abych se dozvěděla o svých výsledcích více a o výši rizik, které mě i miminko může potkat.
Ale už teď vím, že na odběr nepůjdu a budu věřit a věřím, že naše holčička bude nádherná a absolutně ZDRAVÁ!
Tyto chvíle nejsou jednoduché, hodně stresové a občas mi i určité záležitosti hlava nebere a nabízí se mi spousta otázek, které se snažím nalézt v odborných článcích.
Snad všude, co se těchto testů týče, čtu, že v mnoha případech jsou výsledky falešné.
Toto jsem sem napsala hlavně pro maminky, které jsou v podobné či dokonce stejné situaci a zároveň jim přeji HODNĚ ZDRAVÍČKA a MINIMUM STRESU!
(http://www.evalabusova.cz/preklady/prenatalni_d...)
ivular
16. pro 2015
A jak dopadl kombinovaný test ve 13. tt? Jsem ráda, že moje gyn. triple odmítala provádět tripl test už před pěti lety. Jinak to zdravotnictví mě dostává taky. Mnohé je na vynikající úrovni, ale mnohému by člověk absolutně nevěřil..
melodygirl
16. pro 2015
@nikola77 Především hlavně klid, výsledky máte krásné. Jde zde hlavně o byznys. Byla jsem v obdobné situaci před 5 lety ale s horšímy výsledky. Nakonec jsem pod vlivem stresu podstoupila plodovku. Dnes mi je 38 a uvažuji o dalším dítěti, ale krevní testy týkající se diagnostiky VV vůbec nepodstoupím. Bude mě zajímat především velký UV. Hlavně vůbec nepochybujte, vaše dcera je zdravá!
evkadol
16. pro 2015
U prvního těhotenství jsem kvůli špatným výsledkům tripletestů jsem byla na odběru plodovky taky. Vše bylo nakonec v pořádku. Teď u druhého těhotenství jsem tripletesty odmítla. Screening ve 13. týdnu byl v pořádku. A ty triply jsou bohužel velmi často falešně pozitivní. Spousty doktorů je už nedělá.
postolka007
16. pro 2015
a přesně z tohohle důvodu jsem na ty podělaný triple testy vůbec nešla! Je to úplně zbytečnej stres.
A to mi na prvním screeningu vyšel z krve down 1:50 (vysoký věk), po zohlednění ultrazvuku 1:2100 ... genetička mě hned nutila odběr plodovky, odmítla jsem ... tak mi nabídla cfDNA což je test DNA placenty z krve matky (něco podobného jako ten drahý prenascan i podobná účinnost - 95% - ten mi vyšel dobře, proto jsem následně na krev v 16tt vůbec nešla.
Narodil se mi zdravý chlapeček 🙂
nikola77
autor
16. pro 2015
@ivular ....vsechny předchozí testy dopadly dobre.
nikola77
autor
16. pro 2015
@melodygirl ...dekuji.Je to me první těhotenství a ikdyž stojím nohama pevne na zemi,tak spatne zprávy nebo zprávy spatne podané,se mnou vždy zamavaji.Některé jiz zminovane kroky mi hlava opravdu nebere.Verim,ze naše malá bude úplně v pořádku.A Vám přeji klidné budoucí těhotenství,pokud se pro nej rozhodnete.😉
ivular
17. pro 2015
@nikola77 Mně se to jeví jako zbytečný stres. Internet je plný příběhů podobných tomu Tvému. Od triple testů se upouští, a jak jsem psala, jsem vděčná mé lékařce, která je odmítala už před pěti lety... Někde jsem četla míru falešné pozitivity (ale i falešné negativity) těchto testů a je nesrovnatelně vyšší než kombinovaný test v prvním trimestru.
Přeji Vám hlavně klid!
tria002
17. pro 2015
Ti doktori, fakt.. 😞
Ja mela riziko rostepu 1:45.. A downa 1:500.. Poslali me na utz do Hradce, kde mi bylo receno,ze je vse ok a nikdo se v tom vic nevrtal.
Zitra mu bude rok.
tria002
17. pro 2015
@ivular cca sedmdesat procent falesne pozitivnich.. Tusim.
mourovata
17. pro 2015
U nás to bylo již od začátku komplikované a bylo by to na dlouhé povídání, ale k vyšetřením... nám vyšel DS 1:300, ultrazvuk v pořádku, tak mi ještě ten den odebrali krev, ze které oddělili moje DNA a DNA dítěte a z té udělali další test. ten již vyšel 1:11000. Vedlejším produktem bylo, že jsme věděli pohlaví dle DNA již ve 13tt. Lékařka co mě poprvé dělala testy vůbec nevzala v potaz, co mám za sebou a jaké beru léky, ty totiž také zkreslují výsledek. Hodně mi pracovala placenta a nevešla jsem se s výsledky do tabulek "zdravé dítě". Některé byly moc vysoké, některé moc nízké. Pro jistotu nás ještě jednou poslali na genetiku, i když jsme tam již byli a tam dle výsledků zjistili, že jsme čekali dvojčátka a o jedno jsme přišli a v tom případě jsou výsledky v pořádku a na žádnou plodovou vodu nemusíme.Jen nám pro jistotu udělali jeden UTZ navíc, kvůli srdíčku a roštěpu. Hodně záleží na jakého lékaře narazíte. Já mohu jen doporučit Genet v Liberci. Až na nováčky tam jsou odborníci a zbytečně nenervují maminky.
nlena
31. pro 2015
Také jsem byla poslaná na genetiku do ústí. Průběh byl naprosto stejny. Byli jsme tam s přítelem, genetička se nás ptala na nemoci v rodině, udělali mi opět test z krve. Riziko jsem měla dle testu na roštěpy a velmi vysokou hodnotu hcg, z čehož nejsou zřejmě podle tabulek schopni určit riziko. Druhý test mi vyšel obdobně, afp se malinko snížilo, hcg naopak zvýšilo. Měla jsem se rozhodnout, zda podstoupím odběr a kdy, měla jsem na výběr dva termíny. Buď za dva dny od telefonátu z genetiky nebo koncem prosince, což byl poslední možný termín v mém případě. Do druhého dne jsem se měla rozhodnout. Druhý den jsem se tedy objednala na konec prosince, s tím, že den předtím jsem absolvovala opět v ústí ultrazvuk. Stále jsem nebyla rozhodnuta. Ultrazvuk opět v pořádku, po té opět konzultace s genetičkou. Nějak jsem doufala, že nám na základě všech výsledků poradí, řekne názor. Bohužel, jen info o odběru, co to obnáší, rizika a rozhodnutí je na nás. Nechápu k čemu ty konzultace tedy dělají..ač nerada, kývla jsem na odběr a celou noc moc nespala, brečela. Odběr byl naprosto bezbolestný, jen ten stres, strach z rizika byl hrozný. Teď už ležím a odpocívám, čekáme na výsledky. Věříme, že vše bude v pořádku. Nevím proč ty testy stále dělají, já nepodstoupila ani NT screening v tom 13tt, ani jsem o tom nevěděla. Místo doporučení od doktora jen jakési možnosti. Jen, aby oni sami měli "čisté ruce".
elen222
31. pro 2015
Prošla jsem si něčím podobným, hrůza, stres, bezesné noci.....a udělali mi to u obou dětí. U obou jsem nakonec podstoupila odběr plodové vody a tu hrůzu než jsme se dověděli výsledky (za poplatek 1000Kč to bylo ještě ten den...........hyeny.......... sekundy a minuty toho dne se táhly neskutečně pomalu) nepřeju nikomu na světě. Divím se, že jsem tím strašným stresem o děti nepřišla. Nakonec (děkuji někomu tam nahoru - nejsem věřící) naštěstí obě děti v pořádku.
kocvarovas
31. pro 2015
U prvního dítka jsem byla na testech v 13. týdnu. Na UZ se paní doktorce zdála menší nosní kůstka, celkově vyšel test na DS negativně, 1 :750. Ale kvůli UZ chtěli v 16. týdnu kontrolu s výsledky tripl testu. Ten vyšel negativní s velkým numerem, ale už si nepamatuju, Uz taky v pořádku. Ale kvůli prvnímu Uz už mě stejně měli v hledáčku na genetice, vysvětlili mi, že test v 13. týdnu vyšel negativní, ale prý jakási šedá zóna. Mudra skombinovala výsledky obou testů a ze dvou negativních vyšel pozitivní 1:10. Pro mě absolutní šok a už to jelo. Nervy a nervy. Ani moje gyn. nechtěla věřit tomu, že jsou to moje výsledky.. Na odběr plodové vody, jsem nakonec šla. Výsledky jsem naštěstí věděla hned večer. A samozřejmě jsem čekala zdravou holčičku, která mi tady už 3 roky běhá.. Tímto jsem chtěla přidat můj příběh a říct, jakej je to všechno obchod pro laboratoře a nic jinýho..
ulrichovamilena
14. bře 2016
Ahoj, můj první test vyšel pozitivně 1:100 DS, a druhý byl negativní 1:4 400 a to je mi terpve 25 let. Takže mě byla doporučena návštěva genetika, tam mě po domluvě udělali cfDNA test a objednali me ve 21 týdnu na ultrazvuk. Momentálně čekám na výsledky posledního odběru krve, kde by měli zjistit riziko DS. Jsou to zbytečné stresy pro budoucí maminky...nemáte některá zkušenosti s tím testem cfDNA?
martaska001
24. bře 2016
Naštěstí mám asi rozumné doktory a doktorky. V 17. týdnu mi vyšly hůř testy na rozštěp...paní doktorka mě ale uklidnila, že to může vyjít různě vzhledem ke stáří plodu, že se to den ode dne mění. Ale protože jsem měla první těhotenství zamlklé, tak že mě pošlou na nějaký lepší ultrazvuk, ře mě chtěli stejně víc zkontrolovat. Tam mě pan doktor opět uklidnil, že dle testů to není ani moc zvýšené a dle UZ vše v pořádku. Ale musím říct, že mě mamka chtěla objednat kdysi na očkování proti rakovině děložního čipku a moje Dr jí to trochu rozmlouvala a když jsme pak o tom věděli víc, tak jsem byla ráda, že jsem nešla. Vypadá to, že moji Dr chtějí léčit a vyléčit a ne se v člověku zbytečně šťourat a vysávat pojišťovnu. Doufám, že seženeme i rozumnou dětskou Dr.
nikolnix
19. srp 2016
@nikola77 ahojky jsem na tom nyní podobně. Včera mě volali, že něco není v krvi v pořádku a musím na genetiku. Včera jsem z toho byla celá přešlá. Jsem v 17 tt. Večer mě volali moje doktorka - protože se známe a říkala, že třetina žen má takové problémy. Musíme věřit, že je vše v pořádku a mimi nestresovat. Třeba je to opravdu zbytečné. Jsem ráda, za tuto diskusi. Dekuji i mě to moc pomohlo.
martisek11
22. srp 2016
tak holky mě se stalo tootéž, riziko Downa v 16 týdnu zjištěn, nnyí 22 týden vše ok, ultrazvuk i odběry krve, ktaré jsme si platily vyšly vše ok..bohužel dost často vychází pozitivivně falešně triple test..takže se neboj ničeho, vše bude ok 😉

Sem začni psát odpověď...

Odešli