Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

lucie.krajcarova
23. črc 2010

Milé maminky, potkala mě moc smutná věc... z plodovky se potvrdilo, že miminko má Downův syndrom.. S manželem jsme byli rozhodnutí pro potrat... nemáme dost síly ani vůle vychovávat postižené dítě. Navíc doma máme 15měs. klučíka, který občas vydá za dvě děti.. ale to, že o miminko přijdete, když už kope, bylo to v 19tt, že rozhodnete o jeho životě, to je strašné... ráda bych proto založila toto téma, abychom se vzájemně podpořily, řekly si zkušenosti a vymyslely, co dál...

ellaell
14. únor 2012

@leeena_4 Jak se to vezme "upozornily". Když doktor posílal krev na testy, tak jim tam nechal napsat, že špiním (měla jsem hematom) Tím je šance, že ty testy vyjdou horší. Kdyby to smetl ze stolu s tím, že je to díky špinění a neřekl mi to, tak bych se za 20 týdnů zhroutila. Ale popravdě jsem nějak už od začátku nemohla uvěřit, že by toto těhotenství vyšlo.
Vlasy prý jsou v těhotenství nejhezčí. Ještě jsem to konzultovala s kadeřnicí a té to bylo divné, ale říkaly jsme si, že je to z mrazu. Víc jsme ale po tom nepátraly. V každém případě to zkusím zkonzultovat s doktorem. Kamarádce se vitamín B také nevstřebával. Přišli na to pozdě, ale děti má zdravé.

anysek85
14. únor 2012

@ellaell Já se přiznám, že moc nerozumím... to jako že jsi měla jedny výsledky čisté, druhé hraniční, UTZ v pořádku a šla jsi rychle na potrat aniž bys podstoupila plodovku? Chápu to správně? Nu, každá to máme jinak - jen se ptám... 😕.

anta
14. únor 2012

@ellaell - jak říkám, na tvém místě bych se zachovala stejně a nepochybovala bych vůbec, naopak dle mého názoru, obdivuji a nejen tebe, všechny, které jste podstoupily tento životní test, jste dobré a život už vás ničím hnusnějším překvapit nemůže, co je těžké teď, do budoucna se vrátí tím, že se nedáte zlomit žádnými prkotinkami, pod kterými se hroutí jiní. Já vím, je to kruté, ale všechny a všichni, kteří podstoupili tuto těžkou zkoušku, jste vyvolení k tomu, abyste věděli, že život je sviňa, ale vy můžete mít nadhled a já vám fandím 😉

ellaell
15. únor 2012

@anysek85 jedny čisté, druhé hraniční, ultrazvuk v pořádku, ale na plodovku jsem naštěstí šla, byť mi doktroka řekla, že by mě na ni neposílala. Jedině díky plodovce se to odhalilo.

jahodnice
15. únor 2012

dobrý den, omlouvám se, že vstupuji do vaší diskuse. Já sama ještě děti nemám, moc po nich toužím,ale 1.IVF nevyšlo, v létě zkusím další pokus. Pracuju jako učitelka ve speciální škole- ve škole máme děti s downovým syndromem a všemi možnými dalšími vrozenými vývojovými vadami. Ač se této práci věnuju už poměrně dlouho, 15 let, přiznám se, že sama bych situaci řešila ukončením těhotenství. Kdo nezažil, nemůže nikdy pochopit, v jaké situaci rodiče těchto dětí jsou. Ve škole to zvládám bez problémů, je to moje práce a člověk má velkou radost, pokud vidí u dětí pokroky. Bohužel už jsem zažila i situaci, kdy dítě zemřelo. Prognoza délky věku většinou není příznivá.Musím ale otevřeně přiznat, že ač mám vystudovanou psychologii a speciální pedagogiku, nejsem tak silná, abych si dítě s touto diagnozou nechala a dívala se, jak se trápí.

leeena_4
15. únor 2012

@ellaell já jsem to taky tušila a je moc dobře, že se to odhalilo, už vás čeká jen to nejlepší 😉
@anta to s tebou musím souhlasit, že po téhle zkušenosti už se člověk nehroutí ze ztráty práce, nebo jiných věcí. Urovná si tím životní hodnoty. 🙂

anysek85
15. únor 2012

@ellaell Aha tak... odpusť, nepochopila jsem to... drž se a přeju zdravé miminko 🙂 😵

winterska
16. únor 2012

@jeziskova ahojky, opravdu vím, jak se cítíš!! na NT screeningu ve 12tt mi také našli u mého chlapečka trizomii 18 - Edwardse - měli jsme 24 hodin na rozhodnutí - bylo to hodně náročné pro nás oba, druhý den jsme se již objednávali do nemocnice na interrupci, která proběhla relativně rychle a já byla další den už doma. Ano, plakala jsem, vzteklá a naštvaná na celý svět hlavně na maminky s kočárem, ale tak nějak jsme se s tím smířili a jedeme dál. A věř mi, že to taky nemáme jednoduché (6 let snažení, 8IUI, 3IVF a z toho jen jedno těhotenství, které bohužel nevyšlo). A proto máme hlavu vzhůru a každý měsíc naději 🙂

@ellaell já jsem brala kromě listovky i vitamín B v době početí (IUI) kvůli oparům a stejně jsem počala postižený plod.. tak nevím, zda ty vitamíny mají vliv na plod...

pejullka
16. únor 2012

@makreluska ahoj, jájdu na plodovku zítra a mám taky panickou hrůzu až hysterii z jehel...mám pocit že se zblázním a to už jsem jednou na plodovce byla:(

anina32
16. únor 2012

ahoj holky, omlouvám se že vám sem lezu, dnes jsem byla na screeningu v prvním trimestru, ultrazvuk byl v pořádku, ale z krve mám riziko 1: 60 na Dawna. Půjdeme na amniocentézu, ale až za měsíc a pak ještě to čekání jak to dopadne 😕 chci se vás zeptat co už máte zkušenost, jak moc špatný ten výsledek vlastně je? Jak velká je pravdepodobnost že plodová voda dopadne v pořádku? Pokud to nedopadne dobře, tak je pro mě potrat jediným možným řešením. Manžel má postiženého bratra, nejedná se o Dawna ale o mentální retardaci, žije s námi, staráme se o něj a vím jak to bylo těžké když zemřeli jejich rodiče a celá vesnice řešila co s ním bude a že půjde do ústavu, nikdo nevěřil, že bysme se o něj chtěli starat. Nakonec jsme to zvládli, ale nedokážu se smířit s tím že bych přivedla na svět postižené dítě, které by jednou až tu nebudeme bylo odkázáno na druhých.

fiallinka
16. únor 2012

Ahoj všichni, už jsem se s některými z vás potkala, taky jsem se rozhodla tak jako vy... důvody asi nemusím moc popisovat. U mně to bylo o to horší, ale v konečném důsledku i lepší, že se jednalo o jedno z dvojčátek...

@anina32 ahoj, není to zrovna nic moc, ten výsledek, ale to samotné číslo nemá cenu řešit, jak jsi pod 1:200, tak je to prostě pozitivní, ale pořád strašná spousta lidí, kteří mají pozitivní screening, má zdravé dítě... naopak nám třeba prvotrimestrální screening vyšel celkem dobře a jak to dopadlo... a jaké máte NT, nevíš?

@jahodnice
@anina32 jsem moc ráda, že jste to tu napsaly, když máte osobní zkušenost... málokdy se najde rodič nebo sourozenec postiženého člověka, který napíše něco do diskuze... většinou jsem nacházela jen spousty rádobypozitivních informací od lidí, kteří doma downíky nemají...

Ale já třeba naprosto chápu ty, kteří mají opačný názor, dítě s DS si nechají nebo na amnio nejdou... ale znám se, a vím, že pro mne by to dobrá volba nebyla.

jancip
16. únor 2012

@anina32 Nemusí to nic znamenat. Je to "pouze" pravděpodobnost, že miminko bude mít DS 1:60. Pokud chceš mít jistotu, tak to ti řeknou výsledky z amnio.

anina32
16. únor 2012

@fiallinka NT hodnoty zatím neznám, prý mi pošlou výsledky poštou. jenom mi řekli že ultrazvuk je v pořádku, ale z krve je to riziko a začali mě přemlouvat abych sla na tu amniocentézu, ale to jsem byla rozhodnutá hned že půjdu. Zarážející je že je překvapilo jak rychle jsem s tím souhlasila, asi to dost maminek odmítá.

fiallinka
16. únor 2012

@anina32 a odběr choriových klků ti nenabídli? To, že je ultrazvuk ok, je určitě výborná zpráva, šance, že to bude dobré, je určitě veliká - často děti s DS nemají už na tom prvním ultrazvuku nosní kůstku nebo ji mají malou, nebo mají velké šíjové projasnění (i když u nás třeba bylo v normě), nebo jsou další drobné znaky. Samozřejmě se pak velký ultrazvuk může vyvrbit jinak, ale někdy je třeba ten první test zkreslený nějakým jiným problémem než je DS - třeba srdeční vada, která je operovatelná nebo cokoliv jiného... a často je prostě zkreslený bezdůvodně 🙂

anina32
16. únor 2012

@fiallinka na ty choriové klky jsem se přímo ptala a doktor řekl, že když je ultrazvuk v pořádku, tak že je lepsí nechat mimi povyrůst a objednal mě až na amnio. Mnohem radši bych šla na ty choriový klky, protože za ten měsíc už budu mít asi pohyby. 😨

fiallinka
16. únor 2012

@anina32 jenže ony ty klky mají o něco nižší vypovídací hodnotu, prostě plodovka je přesnější, vlastně skoro na 100%... takže ono to fakt asi bude dobré... s pohybama chápu, že se bojíš... jestli ale čekáš první dítko, asi pohyby ještě cítit nebudeš... já jsem hrozně litovala, že se to nezjistilo už dřív, ale až v 19. týdnu ☹

anina32
16. únor 2012

@fiallinka Já už mám osmiletého syna z prvního manželství. Ted jsme se na to mimi nacekali opravdu dlouho, vyšlo to až po IVF a ted se mě zmocnuje panika, ze to stejne bylo všechno zbytečný 😢

fiallinka
16. únor 2012

@anina32 a víš, že ti testy může zhoršovat i ivf? Neptali se tě na to? Neboj, myslím, že to bude dobrý 🙂.

anina32
16. únor 2012

@fiallinka vědí o tom, dělali mi screening přímo v CARU

makreluska
16. únor 2012

@pejullka Ahoj.Tak to zvládni!!!! Já měla diazepam,tak jsem to zvládla do té doby,než jsem do půl pasu nahá šla do ordinace.Tam jsem se rozbrečela.Ale sestra byla skvělá a poskytla mi podporu.Vlastně to ani nic nebylo,ale psychika je psychika(((

werumka
16. únor 2012

Omlouvám se, že vám sem lezu, je to zajímavé téma. Trochu mě zaráží poznámka lékařů, že není hrdinství přivést na svět postižené dítě. Myslím, že hrdinství je ho na svět přivést, ale zároveň se rozhodnout, že ho na svět nepřivedu. A není ani tak hrdinství to rozhodnutí. Hrdinství je, umět s oběma situacemi žít, vyrovnat se s nimi a umět žít život dál - umět se postavit na nohy a smířit se se situací po potratu nebo smířit se se situací a umět se postarat o postižené dítě. A oboje se opět týká obou případů. Nezatracovala bych ani jednu variantu a nehledala bych ani v jednom rozhodnutí touhu po hrdinství. Protože obě situace mají své důvody a rozhodnutí je zcela svobodné. Ani jedno není bez následků a ani jedno by nemělo být pro lidi pohoršením, protože nikdy neví, jak by v dané situaci volili oni.

fiallinka
17. únor 2012

@werumka s tím naprosto souhlasím... na druhou stranu, doktoři, kteří tyhle zákroky dělají, buď už na to mají asi vyhraněný názor, nebo prostě říkají maminám něco takového proto, aby je utěšili...

jancip
17. únor 2012

@fiallinka Ti doktoři na to mají vyhraněný názor, jinak by to nemohli dělat. Prostě někdy mi přijde, že berou dítě s postižením jako závadu, kterou je nutno odstranit.

leeena_4
17. únor 2012

@anina32 ahoj, četla jsem tvůj příběh a mě brali ve 13tt choriové klky, je to stejně vypovídající jako plodovka a navíc, víš to do 24 hodin a to za to podle mě stojí, než se měsíc stresovat s odběrem plodovky a pak dalších 14 dní čekat na výsledek 😉
@werumka mě ta věta o tom hrdinství dost pomohla, když mi ji na genetice řekli, takže asi záleží jak komu ta věta přijde 😉. Ale jinak souhlasím, nesoudím nikoho, kdo si postižené dítě nechal, ani kdo si ho nechal vzít. Ale nemyslím si, že ten doktor, co mi tu větu řekl se díval s pohoršením na někho, kdo si miminko nechal 😉.

werumka
17. únor 2012

@leeena_4
@jancip Názor člověk musí mít, bez něj se nedá dělat nic a být lékařem bez vlastního názoru by bylo asi dost nevhodný. Spíš mě trochu vždycky nadzvedne, proč neustále - a lékaři zvláště - dávají do opozice ženy, které si dítě nechají a ženy, které si dítě nenechají. Vždyť kdo jiný by měl mít pro sebe pochopení, než ty, kterým řekli u jejich dítěte stejnou diagnózu. Všechny tyto ženy svoje děti milují. Když se srovnají diskuze žen, které se chtějí podpořit v tom, že si dítě nechají/nechaly a diskuze těch, které ne, takto většinou dopadne poučováním, že ty, co si dítě nechají vůbec nechápou, jak je to těžké a jak budou trpět (nehledě na to, jestli už je dítě na světe nebo ne). A ženy, které si dítě nechaly zase mají tendenci být v opozici k těm, které si miminko nenechaly, protože už celou dobu, co toto dítě čekali, jim všichni neustále předtřásali všechna negativa tohoto rozhodnutí a mají tendenci se bránit. Vznikají z toho naprosto nesmyslné konflikty. Sama jsem se také v těhotenství setkala s tím, že všem mým lékařům připadalo normální na potrat jít a nenormální na potrat nejít. A stále mě na to vzhledem k mým nemocem upozorňovali. A když se holt člověk rozhodne jít do té druhé skupiny, musí si obrnit nervy. Bylo by prostě hezké (a možná je to utopie), kdyby se tyto ženy semkly - nehledě na své konečné rozhodnutí a přestaly být na opačné straně barikády, kam je neustále lékaři staví.

leeena_4
17. únor 2012

@werumka vidíš, já nad tou jehou větou vůbec takhle nepřemýšlela a bůh ví, jak ji myslel on. Nepřisuzujme lidem slova, která si asi mysleli 😉. Mě ta věta pomohla a za to jsem muvděčná, takže mě lékař povzbudil a pomohl mi. A ty jsi se musela takto rozhodovat? já jsem se totiže nesetkala s tím, že by mě za to, že jsem se rozhodla jít na potrat někdo odsuzoval. A ani já nikde neodsuzju ženy, které si dítě nechali. Takže já jsem se s netolerancí nesetkala. Ani nemám pocit těch opačných barikád jako ty... a už vůbec ne, že by mě to nějaké barikády stavěli lékaři...

losice
17. únor 2012

@leeena_4 @werumka nevim, jestli to werumka myslela zrovna takhle, ale tobe ta veta mozna pomohla vnitrne prave proto, ze ses uz od zacatku spise priklanela k rozhodnuti na potrat jit nez nejit. Myslim si, ze tato veta nepomuze tem, ktere citi, ze by si spise dite chtely nechat, ale boji se a maji zmatek v hlave... Ne/spravne slovo v ne/spravnou chvili muze mnohe zmenit...

werumka
17. únor 2012

@leeena_4 Ono je to asi všechno o subjektivních konkrétních zkušenostech, ze kterých něco vyvozujeme. Není žádným tajemstvím, že mnozí lékaři raději těhotenství ukončí, než aby přijali rizika těhotenství s postiženým dítětem. Vzhledem k tomu, že jsem od začátku musela chodit na specializované pracoviště do rizikové poradny, setkávala jsem se hlavně s lékaři, kteří se zabývají problematickými těhotenstvími. A před screeningy mě vždy říkali, že jsou tyto screeningy dobré pro to, aby se mohlo těhotenství v případě problémů ukončit. Asi příliš slovíčkařím, ale právě pro to, že jsem si chtěla nechat dítě i s postižením, tak mě toto hrozně štvalo a věděla jsem, že bych si po zbytek těhotenství musela toto rozhodnutí před lékaři obhajovat, narozdíl od rozhodnutí, těhotenství ukončit. A tato "zeď" mezi těmito rozhodnutími mě štvala. Je dobře, když lékař umí říci něco, co ženu uklidní a podpoří v jejím rozhodnutí a Tvůj lékař zvolil to, co Ti v tu chvíli pomohlo. A ač bych si chtěla nechat každé dítě, tak vím, že v současné době - jestli ještě vůbec někdy - bych postižení nezvládla. Tak jsme se s manželem domluvili na osvojení. Možná jsem srab, ale holt je to v takové situaci to nejlepší rozhodnutí.

leeena_4
17. únor 2012

@werumka určitě je to o subjektivních zkušenostech a tak se to nedá globalizovat 😉. Myslím, že toršku slovíčkaříš, ale asi nemáš holt dobré zkušenosti. A já screening vítám právě proto, že je šance kdyžtak těhotenství ukončit pro ty páry, které by postižené miminko nechtěli. Nejsi žádný srab, náhodou to to chce velkou dávku odvahy 😉.

leeena_4
17. únor 2012

@losice určitě, to s tebou souhlasím a je na doktorovi, aby poznal, kdy má co říct 😉.