• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

21. ledna 2017 
Nejsem maminka a zatím ani těhulka, na tyhle stránky prozatím jen nahlížím, ale z toho, co jste tady některé vyplodily, se mi chce upřímně zvracet.
Už podle názvu tématu byla tahle diskuse určena pro ty, kteří mají s danou situací osobní zkušenost, kterou můžou předat dál a podpořit tak další v jejich rozhodnutí - ať už je jakékoliv.
Osobně bych NIKDY nepřivedla na svět dítě, u nějž bych už dopředu věděla, že má nějakou těžší formu postižení a pro mě osobně DS těžké postižení je. Vím, že bych neměla dost trpělivosti na to, abych se o takové dítě postarala a dívala se na to, jak "mrhá" životem. Někdo řekne, že jsem třeba sobec, ale takové rozhodnutí může zničit život můj, život mého partnera i případných starších dětí a to bych prostě neriskovala.
Co mi ale přijde nejvíc smutné, jsou rodiny, které se rozhodnou i přes alarmující výsledky testů v těhotenství, že si dítě ponechají a obratem po porodu nebo po zjištění, co péče o takové dítě obnáší, jej dají do ústavu. Pokud už se někdo takto rozhodne, měl by nést důsledky svého rozhodnutí a o dítě se buď starat nebo ústavní péči ŘÁDNĚ platit. Nevidím jediný důvod, proč se na takové nezodpovědné jedince (=rodiče) a jejich blbé rozhodnutí (=nechají si plod, po porodu pak dítě odloží) mají skládat všichni ostatní, a to včetně rodičů se zdravými potomky, rodičů, kteří se rozhodli jít na přerušení a zodpovědných rodičů, kteří se rozhodli na tento svět postižené dítě přivést a řádně se o něj starají.
11. únor 2012 v 17:53  • Odpověz  •  To se mi líbí (11)
@darjanka ja som tiez amnio odmietla, cakala som na UTZ v 20.tydnu a ten dopadol vyborne... ak je dobry doktor, tak podla utz viac menej vie povedat (samozrejme nie na 100%), ci je dieta ok.. mne vtedy povedali, ze mi to nemoze zarucit, ale ona si mysli, ze je ok..
11. únor 2012 v 18:07  • Odpověz  •  To se mi líbí
nezlobte se že sem lezu.....ale nedá mi neragovat
mam starší setru ktera ma 10ti měsični holčičku s DS,a mohla si za to sama nešla na žádne testy ,takže pak se ji narodila už postižena holčička,a jestli si tu někdo mysli že je to prdel tak to není!!!!umi jen sedět,chodit ještě vubec,jen mrmla nic srozumitelneho,děti v jejim věku už skoro chodi,,,,,ale to by tak nevadilo,ale tyhle děti maji většinou problém ze srdíčkem,takže musela minulej měsic na operaci do prahy na motol,kde ji zašivaly nějakou dírku v chlopni,jako 9hodin na sále a prognoza nijaka,nikdo nic nezaruči...ještě má špatnou arytmii ale to pry až když se pořádně zotaviiii :frowning2: a na rovinu jim řekly že tyhle děti se vysokeho věku nedožívaji,takže podle mě je to opravdu jen týrani těch dětiček,už jen to že musi pořad byt v nemocnicich,nikdy nebudou žit plnohodnotny život...je to šílene rozhodnuti,a ja sama nevím jak bych ted reagovala když sem sama těhotna a na dítko čekala deset let,ale jsem natolik zodpovědna že sem absolvovala všechny testy co šlo,už kvuli téhle amnezii,mala je naštěsti v pořádku,tak si tukám....ale nevím jak bych reagovala...jen si myslim že bych na to asi neměla,pořád bych si to vyčitala a obvinovala sebe,i když většinou za to nikdo nemuže....takže těžke....nic méně přeji každemu zdravě dítko,a ti co už maji nemocne tak opravdu dávku nervu a trpělivosti...
11. únor 2012 v 19:08  • Odpověz  •  To se mi líbí (3)
Holčiny, tímto hororem jsem si osobně neprošla, ale Vaše rozhodnutí podporuji a věřím tomu, že jste si musely projít peklem v období rozhodování, zda nechat žít či ne, muselo to být pro vás těžké, obzvlášť, když to je v takovém pokročilém stadiu těhu :pensive: Já bych se rozhodla stejně jako Vy :pensive:
11. únor 2012 v 19:29  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@evuna Mam výsledky z tripple testů, riziko na DS 1:85, NT sreening nemam, jen NT hodnoty ( NT 2,2) tu krev mi nikdo k tomu nevzal, na základě tripple testů mi doporučili amnio, že to riziko je dost velký ....
11. únor 2012 ve 21:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
@darjanka Statistické riziko je jedna věc, skutečnost pak druhá. Měla jsem podobné výsledky, zjišťovala jsem vše kolem, hodně záleží na laboratoři, která testy vyhodnocuje, často jsou výsledky falešně pozitivní. Je pravda, že my jsme ani na amniocentézu čekat nechtěli, rozhodli jsme se pro biopsii choria. Do dalšího dne jsme věděli, že budeme mít absolutně zdravou holčičku :slight_smile: Má už 16 měsíců. Držím pěsti, ať vše dobře dopadne. :slight_smile:
11. únor 2012 ve 21:06  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@darjanka Já jsem měla NT 3,2, procento rizika si už nepamatuju nějak pod 200 a mám zdravou holčičku. Ale já jsem šla na amnio.
11. únor 2012 ve 21:16  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@darjanka tak dolezitejsie by boli testy v 12tt... Triple vychadzaju casto falosne pozitine.. Staci, ze si otehotnela o tyzden inak, ako podla 28dnovej MS a uz to vychadza zle..
11. únor 2012 ve 21:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
@rikisek presne, tiez suhlasim, ja som liecebny pedagog, roky som sa starala o deti s roznym postihom...ak by sa to stalo mne bola by to urcite pre mna rana, ale rozhodne by som to dieta milovala take ake bude. DS je zbytocny strasiak, ovela tazsie by som niesla ak by som mala autisiticke dieta, lebo s tym mam tiez skusenosti, a autizmus pred porodom nezisti nik.....
11. únor 2012 ve 21:35  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@rikisek fakt takovýhle názory nemám ráda.každá žena má nárok se rozhodnout dle situace, nejsme všechny tak silný na to vychovat nemocný děťátko, i když bolí ta ztráta. rozhodně lepší se rozohodnout že ně než pak trpět málý i rodina. ale nejsem v tý situaci tak je to jen názor.
11. únor 2012 ve 22:16  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@darjanka Mozeček i srdíčko může mít zdravé, ale nějaký znak by se podle mě na 99% našel. Ten "náš downík" měl šílené šíjové projasnění a obrácený tok v tepně k srdíčku a nemívají ještě nosní kůstku. Pokud byl utz OK, věřila bych, že bue všechno OK :wink:. Jestli jsi měla to podezření z triple testů, tak ty bývají ve 40% falešně pozitivní :wink:
12. únor 2012 v 11:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
@darjanka ve 20tt je na krev vrámci kombinovaného srceeningu pozdě! proto ti ji nebrali, ta se bere do 11t, někde do 13tt.
12. únor 2012 v 11:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
@leeena_4 děkuju, konečně jsem dostala odpověď na mojí otázku, ty jsi tady taková hodná dušička :slight_smile:
12. únor 2012 ve 14:06  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@darjanka Ahoj Darjanko, nic se neboj. Byla jsem v uplně stejné situaci jak ty. Triple testyšpatné, amnio jsem také odmítla, na ultrazvuku nic nenašli a narodila se nám zdravá holčička. Je moc signálů, které by na uzv mohly značit DS. Tak pokud ho máš v pořádku snad to všechno dobře dopadne.
13. únor 2012 v 00:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
Akorát holky nezapomínejte na to, že se také stává, že krev vyjde dobře, ultrazvuk také a miminko se narodí s DS. Mě se to teď málem stalo. První testy krve čisté. Druhé hraniční, ale označené jako negativní. Ultrazvuk v pořádku až na cystičky v hlavě, které jsou prý v této době běžné a vstřebají se. Ale jak jsem slyšela, že něco není 100% řekla jsem, že jdu a udělala jsem dobře.
Jsem si jistá, že kdyby se mi to miminko narodilo, tak se zhroutím a někdo by se musel starat o mě, miminko a mého syna.
Na ukončení těhotenství jsem byla minulý týden. Hodně mi pomáhá, že už jedno dítě doma mám, ale chápu, že kdybych byla starší a bylo toto mé první dítě, tak by rozhodování bylo daleko horší. Je možné, že mě za to odsoudíte, ale prostě život je otázkou priorit a pro mě je prioritou, aby se žádné mé dítě netrápilo.
13. únor 2012 v 09:18  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@ellaell jiste to bylo tezke rozhodnuti a pokud ty a tvuj partner jste presvedceni o tom, ze to bylo to spravne reseni, tak to bylo spravne. Ja bych to takhle razantne vyresit nedokazala, to asi vyzaduje velike vnitrni presvedceni! Preju ti zdrave druhe ditko co nejdrive
13. únor 2012 v 10:05  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@ellaell - nene, nikdo nemá právo Tě odsuzovat, máš na to plné právo, nikdo se do tvé situace neumí vžít natolik, že by směl někoho soudit :pensive:
13. únor 2012 ve 12:10  • Odpověz  •  To se mi líbí (3)
@ellaell Určitě tě neodsoudíme :wink:. Mě jeden doktor před ukončením řekl, že není hrdinství přivést na svět postižené dítě :wink:. Přeju hodně štěstí s dalším těhotenstvím a ať se dušička brzy zahojí :wink:. A z čeho se nakonec potvrdil DS? z plodovky? A kombinovaný NT screening byl celý v pořádku?
13. únor 2012 v 15:17  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@lucie.krajcarova ahoj Lucko. Má dcerka (první dítě) se narodila když mi bylo 35 let. Na plodovou vodu jsem také šla, naštěstí dopadlo vše dobře. Kdyby test nebyl v pořádku, byla bych se rozhodla stejně jako ty. Nevidím v tom žádné hrdinství v každém případě postižené dítě přivést na svět. Nejsem si jista, že všichni dovedou zajistit potřebnou kvalitu života takovéhoto dítěte a pak celé rodiny. Držím palce a přeji hodně radosti s malým.
13. únor 2012 v 15:32  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@rikisek Ahoj, děkuju moc, doufam, že mi to dopadne jako u tebe. Musim to vydržet do porodu, hrozný těhotenství no :confused:
13. únor 2012 v 17:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
Dobrý den,ráda bych se podělila o svoje trápení. Mé holčičce byl prokázán edwardsův syndrom s vysokým postižením srdce a po strašné noci ,kdy jsme se rozhodovali jestli si ji necháme a umře buď ještě v děloze nebo po porodu jsem 7.2. podstoupila potrat porod. Byla jsem již 17. týdnu. Nikomu bych nepřála ten pocit,když musíš porodit dítě,které si neodneseš domů. Teď jsem ve fázi,kdy přemýšlím jestli jsem udělala dobře a neměla jsem to nechat na přírodě. Některé děvčata tu plácají,že se s postiženým dítětem dá žít,ale nikdy to nezažily. Jen to rozhodnutí bylo strašně těžké . Jsem asi zbabělec,ale já bych to nezvládla a nestydím se za to říct,že bych se nemohla dívat na svoje miminko,které mě umře. Ano i teď umřelo ,ale necítilo žádnou bolest a nemuselo trpět.
14. únor 2012 v 09:47  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@jeziskova to je mi moc lito a rozumim tvemu rozhodnuti: trizomie 18 (Edwards) je opravdu tezka diagnoza, vetsina deti se ani nenarodi a kdyz, umrou velice brzy po porodu nebo nepreziji prvni rok. Tech, kteri ziji dele, moc neni, i kdyz se to tez vyskytuje...
Ale myslim si, ze je dulezite NESROVNAVAT Edwardsuv a Downum syndrom, to je velice zavadejici. Ano, Downuv syndrom je taky zivot komplikujici diagnoza, ale ne tak fatalni. Jsou ruzne stupne Downa, nektere lehke, omezujici se na lehke mentalni postizeni, nektere horsi, kde se pridruzuji i dalsi veci, jako srdecni vady apod, ale i ty se daji diagnostikovat uz v tehotenstvi. Ale s Downovym syndromem se da zit, nektere deti s DS jsou na tom i lepe nez napriklad nektere predcasne narozene deti...
Myslim, ze lekari by meli pracovat s informovanosti maminek a verejnosti a nehazet vsechny do stejneho pytle s nalepkou "postizeny plod"...
Ale zpet k tvemu pripadu: myslim si, ze ses rozhodla spravne, porodit dite temer stoprocentne odsouzene k brzke smrti... to asi dokaze jenom naprosto mizive procento. Je to hrozne, ale doufam, ze to brzy prekonas a moc ti drzim palce, abys priste nic takoveho nemusela resit a vase dite bylo naprosto zdrave!!!
14. únor 2012 v 10:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jeziskova rozumím čím procházíš,prošla jsem si tím samým....držím ti palečky do dalšího snaženíčka...a věř že to bude vše ok...myslím,že jen hlupák by tě odsoudil....držím palce a buď silná...
14. únor 2012 v 10:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jeziskova prosím tě neobviňuj se, udělala jsi dobře, to nechání na přírodě by mohlo ublížit tobě a zkomplikovat narození dalšího miminka. Já jsem měla pravděpodobnost 1:2 na downa i edwardse. Nakonec se potvrdil down a já šla na potrat ve 14tt. A to považuji downa za "mírnější" postitění, u edwardse bych se rozhodla stejně. To maličké nemělo šanci na život, alespoň ne na dlouhý a důstojný. Udělala jsi dobře. Posílám obětí a pohlazení po bolavé dušičce.
14. únor 2012 v 11:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jeziskova neobviňuj se, každý to řeší podle svého. Ty co tu říkají, že se dá žít i s postiženým dítětem většinou nemusely nic takového řešit.
Já jsem loni v březnu šla na potrat s jednovaječnýma dvojčatama, taky v 17tt, jedno by určitě zemřelo hned a u druhého nevěděli, ale taky mělo VVV končetin a s největší pravděpodobností i nějaké cevní postižení. Bylo to moc těžké, ale nedokázala bych se dívat na vlastní děti a vědět že trpí :cry:
14. únor 2012 ve 12:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jeziskova určitě jsi udělala dobře. bylo by to jen trápení všech :cry:
14. únor 2012 ve 12:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky všem vám moc děkuju,po rozumové stránce to je logické,že jsme se rozhodli pro ukončení,ale když večer ulehám ,vždycky se holčičce omluvím,že to bylo nejlepší a že ji mezi andělíčkama lépe. Vím je to ještě čerstvé a teprve se s tím musím smířit,ale v srdci ji budu mít stále .
14. únor 2012 ve 12:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jeziskova já jsem taky chvíli přemýšlela, co kdyby sme si ho nechali a nějak to zvládli a tak. To je z bolesti duše a za chvíli to přejde a smíříš se s tím a půjdeš dál, jen to chce čas, je to všechno hrozně čerstvé :wink:
14. únor 2012 v 15:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
@losice , @anta, @leeena_4 - Děkuji za podporu.
Krev na 16 týdnu jsem měla hraniční, ale tomu se doktor nedivil, protože jsem špinila a tím se mohou hodnoty zhoršit. Paní doktorka v Genetu na ultrazvuku mi říkala, že by mě vůbec neposílala na plodovku s tím, co tam vidí. Vše měřilo tak jak mělo. Když jsem si tam pak šla pro papír pro ukončení těhotenství, tak nade mnou kroutila hlavou, že by to vůbec nečekala.
Kdybych na tu plodovku nešla, tak by se nic nezjistilo a to mě děsně děsí. :cry: Pokud mě příště na ni nepošlou, tak jsem rozhodnuta si ji sama zaplatit.
Jenom pro zajímavost. Teď jsem přesvědčena, že se mi to stalo z nedostatku vitamínu B (kyseliny listové),což způsobuje vývojové vady. Přitom jsem vitamíny brala. Mám totiž už měsíc prasklý koutek na puse, začaly se mi už před Vánoci lámat vlasy a dělat lupy a přitom na to nikdy netrpím. To jsem ale zjistila až tento týden, když jsem pátrala z čeho se mi lámou vlasy. Prostě tělo se bránilo.

@jeziskova určitě jsi udělala dobře. Takhle by jsi se trápila, když víš, že by miminko dříve či později zemřelo a trápilo by se i ono. Takhle máš čas se dát do kupy. Jsme na tom podobně. Já potratila 9.2., ale ve 21.týdnu. Uklidňuji se tím, že jsem mohla být do poslední chvíle s ním a že mu bylo dobře, protože byl se mnou.
Teď se snažím naplánovat si nějaké aktivity, abych měla na co se těšit.
14. únor 2012 v 16:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
@ellaell tak to je síla, ale aspoň ty hraniční testy tě upozornily, že něco není v pořádku. Nebo jsi měla vnitřní pochyby? Já se tedy přiznám, že jsem od začátku tušila, že něco není v pořádku, bála jsem se vnitřně spíš potratu a nakonec se ukázal ten down. Jinak můžeš mít poruchu příjmu listovky, že když bereš jen obyčejnou listovku, tělo ji nevstřebává, musíš jíst Speciální, která už je jakoby rozštěpená. Ale 97% případů downa jsou dílem náhody... A problémy, které popisuješ můžou být v těhu běžné. Hodně štěstí a děkuju za odpověď.
14. únor 2012 v 16:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek