Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?
Milé maminky, potkala mě moc smutná věc... z plodovky se potvrdilo, že miminko má Downův syndrom.. S manželem jsme byli rozhodnutí pro potrat... nemáme dost síly ani vůle vychovávat postižené dítě. Navíc doma máme 15měs. klučíka, který občas vydá za dvě děti.. ale to, že o miminko přijdete, když už kope, bylo to v 19tt, že rozhodnete o jeho životě, to je strašné... ráda bych proto založila toto téma, abychom se vzájemně podpořily, řekly si zkušenosti a vymyslely, co dál...
Stručné shrnutí
- Prenatální screeningy (NT, triple testy, kombinovaný screening) mohou zvýšit podezření na Downův syndrom, ale výsledky bývají falešně pozitivní a definitivní diagnózu poskytne genetikou potvrzená metoda jako amniocentéza nebo biopsie choriových klků.
- Amniocentéza (odběr plodové vody) byla v diskusi popisována jako „100%“ metoda pro potvrzení chromozomálních vad, ale zároveň uživatelky uváděly riziko potratu kolem 1 %.
- Větší specializovaná pracoviště prenatální diagnostiky (uvedeny Motol, Apolinář, prenatální centra v Brně, genetické poradny v Podolí) mají přesnější ultrazvukové přístroje a nabízejí i rychlé genetické testy s výsledkem v řádu hodin až dnů.
Nejčastější otázky
Q: Jak přesné jsou NT screening a triple testy při detekci Downova syndromu?
A: V diskuzi bylo uvedeno, že NT screening údajně odhalí přibližně 80 % odchylek; triple testy jsou častým zdrojem falešně pozitivních výsledků (v příspěvcích byly uváděna „rizika“ typu 1:100, 1:55, 1:230, 1:700 jako příklady).
Q: Kdy a proč jít na amniocentézu (odběr plodové vody)?
A: Amniocentéza se doporučuje při zvýšeném riziku z triple testu nebo při nálezech na genetickém ultrazvuku; v diskuzi ženy uváděly, že plodovka dává prakticky definitivní výsledky a že po odběru existuje zmiňované riziko potratu okolo 1 %.
Q: Co je biopsie choriových klků (CVS) a jak rychle dává výsledky?
A: Biopsie choriových klků se provádí v prvním trimestru jako alternativa k plodovce a v diskuzi jedna uživatelka uvedla, že po odběru choriových klků měla výsledek již druhý den.
Q: Kde v Česku vyhledat přesnější prenatální diagnostiku?
A: V diskusi byly jako místa s přesnějším přístrojovým vybavením a odborností jmenovány FN Motol, „Apolinář“, prenatální centra v Brně, genetická poradna v Podolí a větší krajské nemocnice (zmíněno Ústí n/L, Hradec, Ostrava).
Q: Jak rychle přicházejí výsledky genetických testů po odběru?
A: Uživatelky popisovaly různé časy: placené „rychlé“ testy údajně večer téhož dne, výsledky z plodové vody často za ~5 dnů pro chromozomy a kompletní výsledky se mohou doručit do 10–21 dnů; odběr pupečníkové krve je v diskuzi označen jako „100%“ potvrzení.
Q: Jak dlouho čekat s dalším těhotenstvím po přerušení těhotenství?
A: V diskuzi ženy uváděly osobní intervaly: dohoda některých párů byla 2 měsíce, lékaři v některých případech doporučovali až 6 měsíců; jedna žena zmínila návrat menstruace 32 dnů po zákroku.
Závěry z diskuze
Shoda
- Prenatální screeningy mohou zvýšit podezření na chromozomální vady, ale konečné potvrzení vyžaduje invazivní test (plodovka, CVS).
- Amniocentéza/odběr plodové vody poskytuje nejjistější genetickou diagnózu, avšak nese s sebou riziko potratu (v diskuzi uváděné kolem 1 %).
- Specializovaná centra jako Motol nebo Apolinář jsou v diskuzi vnímána jako místa s přesnějším vyšetřením a možností rychlejších testů.
Sporné názory
- Někteří účastníci považují potrat při potvrdění DS za správné rozhodnutí vzhledem k očekávanému zatížení rodiny; jiní tvrdí, že lidé s Downovým syndromem mohou mít hodnotný a naplňující život a potraty odmítají.
- Někteří volají po plošném NT screeningu v I. trimestru; jiní zdůrazňují, že i NT screening není stoprocentní a triple testy mají své místo.
Otevřené otázky
- Jaký je optimální doporučený interval pro další pokusy o otěhotnění po ukončení těhotenství z genetických či psychosociálních důvodů?
- Měla by být dostupnost a rychlost „rychlých“ genetických testů a kvalita ultrazvuku v menších nemocnicích v ČR standardizována plošně?
- Jak nejlépe zajistit psychologickou podporu rodičům před rozhodnutím a po ukončení těhotenství?
Zmíněné značky a firmy
Motol, Apolinář, Podolí, Ústí n/L (Ústecká nemocnice), Prenatální centrum diagnostiky (Brno), Hradec, Ostrava, Sagapo, Modrykonik
Zmíněné produkty a metody
NT screening, triple test (tripl testy), kombinovaný screening, amniocentéza (odběr plodové vody, plodovka), biopsie choriových klků (odběr choriových klků), odběr pupečníkové krve, rychlý genetický test, genetický ultrazvuk, karyotyp, kultivace buněk, VSD (defekt komorového septa), Downův syndrom, Edwardsův syndrom
Místa a osoby
Motol, Apolinář, Podolí, Ústí nad Labem, Brno, Hradec, Ostrava, Sagapo, Modrykonik
@losice Ach jo! Nauč se číst! Já k jednotlivým rozhodnutím daných maminek, které se v této situaci ocitnou! Opakuji "které se v tého situaci ocitnou" 😀 !!! tolerantní a dokonce i velmi pokorná jsem! Ať už zvolí porod nebo potrat. Jediné, co nechápu, jsou moralistky, co lezou do diskuze, kde se chtějí vzájemně podpořit maminky, co si něčím tak šíleně těžkým prošly a melou stále svoji. Kdo to ještě nechápe??? 😀
No najviac ma tu bavia řeči typu-dieta s ds sa moze dat na adopciu, připadne su tu ústavy.. To mají priviest na svet dieta a zbavit sa ho??? To uz je v poriadku , ale potrat Nie je ok??? Nechapem, preco odsudzujete maminky, ktoré na ten potrat isli.. Je to strašně, budu si to zo sebou niest cely život a nepotrebuji, aby ich niekto odsudzoval.. Já som mala podezření na DS tuším 1:120, amnio som odmietla a utz vysiel perfektně.. Moja máma ma napr. podporovala ( na rozdiel od tchyne), ale ked uz bol maly na světe a věděla, ze je ok, tak mi povedala, ze ona by na amnio a připadne na potrat isla.. A to potratila 4 krát samovolne, kým sa jej podařili 3 děti...
@anysek85 ja jsem se ohrazovala, a znovu ohrazuju proto oznaceni "vy moralistky", nejsem zadna moralistka, rozhodne nejsem svata, pouze nevidim svet tak cernobile. Taky jsem napsala, ze je rozhodnuti na nich, a ze je to tezke. Nechapu, proc mas pocit, ze jsem rekla neco, co do tehle diskuze nepatri... A jestli mas pocit, ze jsem uplne mimo misu a nevim, o cem mluvim, tak jsem taky prosla v tehotenstvi 14 dny, kdy nebylo jiste, ze malej je v poradku... Takze ten strasnej strach znam!!!
Jinak osobne taky nemam rada reci typu "to byste zabili i dite po nehode, to je to samy, jako potrat". Neni. To si myslim, ze do takoveto diskuze nepatri. Stejne jako nadavky a pausalizovani a generalizovani typu "vy moralistky".
to je vse
@losice ...nedá mi to...to je jakobych tady mluvila o životě bez nohy a přitom mám obě 🙄 .
jsou věci, životní situace kde si člověk jen MŮŽE představovat co by dělal a jak by se zachoval, ale realita je jiná, hodně jiná.
@eficenka ...a kolik z těchto rodičů dopředu vědělo, že se jim narodí postižené děťátko...kolik z nich mělo tu volbu? a jsi si jistá, že by si v případě, že by o postižení věděli dítko nechali?
u nás je naděje, domov pro mentálně postižené, stacionář a řeknu ti, že za mnohými se rodiče ani nepřijedou podívat, za některými ano, hodinu je povozí venku a prchají...tohle je ta ctnost?
jistě, jsou rodiče kteří se svým postiženým dětem věnují, ale taky mnoho z nich na tom nejsou psychicky nejlíp....to určitě víš a perfektní a veselý život to není...nejde o "perfektní"...jde o kvalitu života, všech, celé rodiny....
jsi těhotná, gratuluju 🙂 .brzy zjistíš jaké to je starat se o zdravé miminko 24h denně...píšeš, že se mají právo narodit všechny děti....ty víš, jaké to je když by ti miminko zemřelo třeba týden po porodu na nějakou vadu neslučitelnou se životem?proč, když je to v dnešní době možné se tohoto třeba neušetřit?
pracuješ s postiženými, ale já jsem přesvědčená, že pracovat s nimi nebo mít doma takového človíčka je nebe a dudy....co až zestárneš? kdo se o něj postará? až ty nebudeš mít jak?...nebo je správné spoléhat na to, že zemře dřív než ty?
nikomu jeho názor neberu...vím, že kdyby mně se narodilo nemovné miminko také bych ho milovala a snažila se pro něj dělat první poslední....ale vědět to dopředu, tak bůh odpusť...., ale netroufla bych si...výchova zdravých dětí je těžká a složitá.....nejsem ta osvícená.....a skláním se před každým, kdo si na to troufne 😔 .
@ined77 ja naopak pisu, ze nevim, jak ja bych se rozhodla, jen ze bych o tom premyslela jinak, prave z duvodu, ze vidim, ze ten zivot MUZE byt hezky i s DS. Ale to je o osobnim pristupu kazde z nas, o nasich minulych zkusenostech, kde a jak zijeme, o prioritach.
Ja jsem asi hodne ovlivnena zdejsi kulturou a taky tim, ze socialni system tu funguje mnohem lepe, co se techto veci tyce, rodina ma vetsi podporu v tom zaclenovani do spolecnosti... neni odkazana jen sama na sebe. Proto je to rozhodovani trochu jine, i kdyz samozrejme nepochybne taky tezke.
A jinak, tvuj komentar o zivote bez nohy mi prijde nelogicky - to jako ze se nemuzu vyjadrit, kdyz nemam dite s DS? Ale to ty prece taky nemas, ne? Takze mame stejne pravo se tady vyjadrovat 🙂
@rikisek ...moc to nechápu, píšeš, že máš zdravou holčičku...takže čekáš dítko s DS?
https://www.modrykonik.cz/diskuse/tema/i-pres-v...
náhodou jsem narazila na tuto diskusi a nemůžu nereagovat, podle mne tato diskuse byla založená z úplně jiného důvodu, než jak se momentálně vyvíjí, jestli se chcete hádat o tom, kdo je správnák a kdo ne, tak si založte jinou diskusi, kdo se chce vychloubat, že pracuje s lidmi s ds a mp a ví o této tématice vše, tak tuto práci nemáte co dělat...
tato diskuse se založila proto, že jedna maminka se ocitla v patové a velmi tíživé životní situaci a potřebovala od maminek, které zažily podobnou situaci podporu, nic víc! a některé z Vás tu haonbíte jejich rozhodnutí a děláte z nich hlupáky! to snad nemyslíte vážně????vzpamatujte se!
je přece každého věc, jak se rozhodne....
já bych také neměla do této diskuse zasahovat, protože se mě tato situace naštěstí netýká a děsím se toho, že někdy budu něco takového řešit, a obdivuju všechny, kteří uměli tuto situaci at už jakýmkoli způsobem zvládnout a jít dál! klobouk dolů! Všem Vám přeji hodně síly, ale hlavně štěstí do budoucna, aby jste již nemusely obdobné problémy řešit...
a jak může někdo o lidech s MP či DS říct, že to jsou zlatíčka???? to může jen absolutní naivka, to je jako kdybych o všech např. běloších řekla, že to jsou zlatíčka, čistí lidé.... přece i člověk s postižením má svou univerzální povahu a i člověk s postižením může být "svině", apod....
nechme tuto diskusi těm, kteří ji opravdu potřebují, ne těm, kteří si tu potřebují honit své ego a poučovat ostatní...
ahoj holky, musím souhlasit, že dokud člověk není postavený před to rozhodnutí nechat si dítě s DS nebo ne, tak fakt neví, jak by se rozhodnul. Myslí si něco, ale realita je jiná, ovlivněná emocemi, hormony, šokem... Sama jsem si to prožila a nikdy předtím jsem netušila, jak je to těžké rozhodnutí a co všechno se mi bude honit hlavou.
@dahalu konečně jsem se přes všechny chytré řeči dočetla k jádru pudla. Obdivuju tě, že jsi se takhle rozhodla, Nevím sice jak přesně špatné byly výsledky, ale doufám, že takové, že dávají velkou šanci 😉. Já jsem měla z NT screeningu kombinované riziko 1:2 a rozhodla jsem se pro odběr choriových klků při této pravděpodobnosti a byl nám Down potvrzen a šli jsme na potrat.
Moc držím pěsti, ať je vaše miminko zdravé a pokud nebude, ať to s manželem zvládnete! 😉
dle dr mame velkou sanci ze bude v poradku ale i kdyby nebyl citim kazdy jeho pohyb v sobe,slysim jeho srdicko je to ziva bytost,moje dite a ja tu pro nej budu at je zdravy nebo ne
@eficenka pracujes v dennim stacionari ci kde? Vis o soukromi jake to maji doopravdy rodiny s ditetem s DS? popripade pokud ma jeste vrozenou srdecni vadu - coz velmi casto byva?
Nezlob se na me, ale zazila jsem holcicku s DS i vadou srdce, zemrela v sesti letech. Ona prijimala a davala jen to co chtela a kdy chtela - vcetne lasky od rodicu! To ze stale fialovela diky tomu srdicku, poradne nemluvila, ve 4 letech! masturbovala a zduraznuju opravdu masturbovala nejradsi tim, ze se trela stale o operadlo kresla a dalsi veci, vcetne jeji obcasne vztekle nepricetnosti, a nasledne priadni epileptickych zachvatu aj.
Ano, tyhle deti muzou dat nejakou radost rodicum, ale spis je to jen trapeni pro ty rodice, protoze urcite sama dobre vis, ze naprosta vetsina jedincu s DS trpi mirnou (IQ 50 az 70) az stredne tezkou (IQ 35 az 50) mentalni retardaci, nemluve o rade dalsich vrozenych vad.
Tahle diskuse nevznikla proto, aby tady nekdo kamenoval druhe za jejich nazory, nez je jejich ci vseobecny ve spolecnosti. At uz se jedna o jakoukoliv vadu, resp. podezreni na ni, tak je jeste relativne dost doktoru, kteri reknou hned jit na potrat, misto toho aby rodicum rekli vse kolem daneho problemu, vcetne prirucek a ponechani volby ciste na nich.
Reknu to tady klidne verejne. S manzelem jsme probirali ruzne moznosti, shodli jsme se na tom, pokud budeme mit velmi vysoke podezreni na defekt plodu potvrzeny nekolika testy, tak ho nechame odebrat. Ne kvuli nam, ale kvuli nemu, protoze by nemelo jednoduchy zivot. Muze mi tady klidne nekdo oponovat, ze ti lide s mentalnim a treba i v kombinaci s fyzickym postizenim maji stastny zivot - ano mozna maji, protoze maji svuj vlastni svet, ale doopravdy neziji... :( jine je to pouze v pripade fyzickeho postizeni - tam ale take zalezi na tom, o jake postizeni a v jakem rozsahu. Verim tomu, ze jsou i lide, kteri jsou pouze odkazani na ostatni, jsou napojeni na umele vyzivy ci plicni ventilaci, kdyby mohli mluvit, chteji tohle ukoncit.
uf tecka 🙂 jo a to pro eficenka a je to i pro ty co odsoudily tady maminky, ktere se rozhodli jit na potrat.
Ahoj maminky, mám podezření na DS, amnio jsem odmítla .... Na UTZ mi nic nenašli, možná něco mohli přehlínout, ale je možný, aby byl chlapeček s DS zcela zdráv - srdíčko a mozeček ? Rozhodla jsem se, že si miminko nechám, když mu vadu nenašli, i kdyby měl DS a byl zcela zdráv - nevim, jestli je to teda možný, ale jak bych ho mohla zabít ??
@eficenka já se tu nechci nijak přít, přicházím do kontaktu s různě postiženými dětmi, má mamka s nima pracuje, hrozné je, když začnou dospívat, to je pak teprve něco a rozhodně ti rodiče nevypadají šťastně, většina z nich toho má plné brýle..