Ageneze corpus callosum prenatálně. Máte zkušenost?

Prosím je tu někdo, kdo má s touto diagnozou zkušenost? Jsem ve 22.týdnu,čeká mě magnetická rezonance,poté se máme rozhodnout co dál. Je to pro nás moc těžké.Děkuji
priadka
15. pro 2011
Ja mam skusenost - pokojne sa pytaj 🙂 Vela sa docitas na internete, napr. tu:
www.corpus-callosum.cz

alebo aj v anglictine tu:
www.nodcc.org
www.corpal.org.uk

Aj uzivatel @brumca zacinala diskusiu na temu ACC v marci, no nikto sa neozval - ale skus sa spojit s nou:
http://www.modrykonik.sk/forum/tema/vyvojove-oc...
lukpop
16. pro 2011
Zdravím.
Jsme autor právě výše zmiňovaných stránek a otec dcery s ACC. Neváhejte se na mě obrátit s jakýmkoliv dotazem.

Lukáš Poplštein
http://www.corpus-callosum.cz/kontakt/
zandi
4. dub 2016
Znovuotviram tema: na 2 screeningu nam bylo zjisteno, resp. Nebyl zretelny corpus callosum. Podstoupila jsem ihned odber plodové vody a odber dopadl v poradku a vyloucil VVV. Na magnetickou rezonanci jdu pristi tyden. Ma s timto někdo zkusenost?
jitkacross
22. kvě 2016
Také nám bylo zjištěno v roce 2011Acc ve 23tt. Všechny testy v pořádku, ale bylo mi řečeno, že to není vada geneticka takže se to v plodové vodě ani v krevních testech nepozna, ale vada vývojová.
mikayla
24. kvě 2016
@zandi Ahoj, měli jsme podobnou VVV CNS, (ageneze vermis cerebelli), moje sestra detska lékařka ma pacientku s agenezi corpus callosum - holcicka je naprosto v poradku a sikovna. Kdyby Te cokoliv zajímalo, nebo jsi potrebovala nejak podporit, urcite napis!!!
zandi
24. kvě 2016
@mikayla Děkuji za info, nakonec MR vyloucila tuto "vadu", takze je to v poradku. Ale dekuji 🙂
mikayla
24. kvě 2016
Uff, tak to je skvely!!!! To je nejlepší varianta!! 🙂 Ja jsem tenkrat na MR nesla...nechtěla sem vedet další hruzy...ty sona bohate stacily ke stresu. A narodil se nam uple zdravej kluk. Mam radost, ze se vam to vyvrátilo. Uzivej si zbytek tehotenstvi v pohode🙂
aleharu
8. říj 2016
Ahoj,jsem ve 20tt a vcera nam lékař na druhotrimestralnim ultrazvuku diagnostikovali ageneze vermis mozečku. Doporučil mi potrat. Mate někdo zkusenost s touto diagnózu.
mikayla
8. říj 2016
@aleharu ahoj, ja!!!!!!!uplne ta sama diagnoza!!!!!
mikayla
8. říj 2016
@aleharu urcite mi zavolej nebo napis, tez ageneze vermisu, dokonce mi diagnostikovali dandy walker syndrom!!!!!!mam vytisteny sona, muzu ti je ukazat. Kluk je uplne zdravej, vsechno dela cca o 3 mesice pozdeji,.mentalne je uplne v poho, neurolog rikal, ze chodit buxe bez problemu, NEMA VERMIS ZADNY
mikayla
8. říj 2016
@aleharu taky me hned poslali po overeni diagnozy v motole na.potrat. bylo to otresny, byla jsem na dne. Rozhodli jsme si ho ale.nechat. Ted me uplne beha mraz po zadexh, jaka se mohla stat katastrofa, kdybychom poslechli doktory. Rada se s tebou sejdu, muzeme.porovnat sona. Hlavne se.nenech vyvest z miry, oni rikaj mnohem horsi prognozy!!!!!
kata1616
23. říj 2016
@ladula92 Mám 15 měsíčního synka s ACC. Poslali na nás na potrat a cele těhotenství bylo peklo, nicmene syn je zcela zdravý. Ráda popovídám a sdelim podrobnosti, vím, jake to bylo žít v nejistotě. K.
nikki59
1. lis 2016
@kata1616 muzete mi prosim napsat vice? 😞 tez nam diagnostikovali tuto vadu ve 32tt doporucili potrat... Dceri bude rok korigovane v prosinci) vzali ji cisarem v 34tt...neleze, nesedi, nechodi.. Jinak je sikovna usmevava krasne pase... Ale pada na me neustaly smutek, ze to nedozene. Spustila se ji k tomu jeste epilepsie kterou momentalne nema, podstoupili jsme narocnou lecbu kortikoidy... Ale kdykoli se to muze vratit. Jsem zoufala, cvicime vojtovku, porad se ji venujeme, ale ta nejistota co bude, jak to bude...mame do toho jeste ctyrleteho zdraveho syna, tak mi je smutno snad jeste vic kdyz vim, co vse uz v tomto veku delal... 😞
marlicko
6. únor 2017
@mikayla Ahoj prosim mohla bych se toho od tebe dozvedet vice? Jsem v 22 tydnu tehotenstvi a doktor mi oznamil vermis ziju v anglii jsem
Z toho nestastna nevim co delat.
marlicko
Odpověď byla odstraněná
Zobraz
plecita22
28. říj 2017
Ahoj,je tu někdo kdo čeká mimi s corpus collosum?
plecita22
30. říj 2017
@kata1616 Ahoj,muzes mi prosim poradit?jestli jeste sem chodis,naposledy jsi tady 2016.Dekuji Marie
zerog
30. říj 2017
Doslechla jsem se o corps calleux,homeopatie,davame.synovi to myslim i docela pomohlo.
plecita22
3. lis 2017
Dobry den.Omlouvam se ze tak pozde,ale jsem na Bulovce,zacala jsem spinit,ale ted dobry.Tak myslite ze muzou homeopatika pomoci?jakou ma na vase dite reakci,jak mu pomahaji a kolik vasemu synovi je?Dekuji moc Marie
zerog
7. lis 2017
Ahoj omlouvam se za prodlevu.synovi to davam cca rok,je mu 34 mesicu,ctyri roky v lednu proste 🙂 zda se mi po tom klidnejsi,min se vzteka,vic je s nim rec nejede tolik sve ritualky jako.pousteni vody atd.kdyz jsem nedavala,byl horsi.pomohlo to mozna i na rec.
zerog
7. lis 2017
Jeste zpetne omluva za tykani hned 🙂
sjsjsjsj
10. dub 2018
Ahoj holky. Pred dvena tydny mi diahnostikovala dr ventrikulomegalii, po tydnu zhorseni a ihned mi odebrali plodovou vodu (cca tyden) a vcera jsem prodelala magnetickoz rezonanci (jeste nemam vysledky z niceho). Jen mi diagnostikovali podezdreni na ACC a ma dr me doporucila potrat do 24.tydne. Mam toho jiz dost nacteno a zda se mi to jako ukvapeny zaver. Mate nektera zkusenost? Jsem zoufala
Jsem 22/23 tt.
sjsjsjsj
12. dub 2018
@zandi ahoj. Prosim te, mela jsi i zvetsene mozkove komory?
zandi
12. dub 2018
@sjsjsjsj nene
sjsjsjsj
13. dub 2018
@zandi děkuji za odpověď. Moc mě to neuklidnilo, ale ať se Vám daří 🙂
sjsjsjsj
13. dub 2018
PÁTEK 13. je ten nejšťastnější den!!
Volali mi výsledky - magnetická rezonance potvrdila zvetsene mozkové komory, což se může zpravit a amniocentéza dopadla s normálnim nalezem. Budu jen 2x do mesice jezdit na UTZ do geneticke poradny, kde komurky budou sledovat a ja aspon uvidim,jak roste.

Začni psát odpověď...

Odešli