Centrální hypotonický syndrom. Máte někdo zkušenosti?
Tento syndrom nám diagnostikovali v nemocnici, bohužel nám ale k němu nedali vůbec žádné vysvětlení, natož informace. nevím, co mám očekávat a čeho se obávat. máte někdo zkušenosti?
Díky 😉
Stručné shrnutí
- Centrální hypotonický syndrom se projevuje sníženým svalovým napětím trupu a končetin a hlavními intervencemi jsou včasná rehabilitace, pravidelné posilovací a polohovací techniky, cílené fyzioterapeutické cvičení (často Vojtova metoda) a vodní terapie.
- Rodiče v praxi užívají Vojtovu metodu, cílené plavání s rehabilitačním vedením, masáže (např. dle Hašplové), cvičení na míči/overballu a polohování jako nejběžnější podpůrné postupy s četnými individuálními výsledky.
- Diagnostika a sledování často zahrnuje neurologické kontroly, EEG, magnetickou rezonanci (MRI), CT a vyšetření očí a logopedii; prognóza motorického vývoje je velmi variabilní (zlepšení během měsíců až let, u některých dětí chůze až po 1,5–4 letech).
Nejčastější otázky
Q: Kdy mám začít s rehabilitací a cvičením u dítěte s hypotonii?
A: Rodiče v diskusi uvádějí zahájení cvičení již v 2.–3. týdnu po porodu v některých případech; obecně je doporučeno začít co nejdříve po zjištění hypotonie a konzultovat konkrétní postup s neurology a fyzioterapeuty.
Q: Je Vojtova metoda (Vojtovka) účinná pro centrální hypotonii?
A: Mnoho rodičů hlásilo zlepšení po poctivém cvičení Vojtovou metodou (často 3–5× denně), přičemž někteří fyzioterapeuti i rodiče ji považují za zásadní; v diskusi se však objevil i názor jednoho neurologa, že u některých dětí Vojta nebyla vhodná, takže indikaci konzultujte s odborníkem.
Q: Doporučuje se plavání pro děti s hypotonickým syndromem?
A: Plavání je v řadě případů doporučováno jako podpůrná terapie (speciální hodiny s rehabilitačním vedením nebo kojenecké plavání od 6 měsíců s hexavakcínou), ale někteří terapeuti varovali před běžným návštěvním plaváním kvůli přehnanému rozvolnění svalů nebo fixaci špatných pozic; vhodnost posuzuje rehabilitační tým.
Q: Jaká vyšetření se obvykle provádějí při podezření na centrální hypotonii?
A: Běžně uváděná vyšetření v praxi jsou neurologické kontroly, EEG, magnetická rezonance (MRI), CT, sonografie (sono) a cílená oční a logopedická vyšetření; genetické a metabolické testy jsou uváděny u nejasných nebo komplexních případů.
Q: Jak vypadá typická prognóza chůze u dětí s CHS?
A: Prognóza je velmi variabilní: někteří rodiče hlásili chůzi kolem 12–18 měsíců, jiní až kolem 1,5–2 letě nebo dokonce ve 4–5 letech; neurolog v jednom příkladu uvedl možnost do 18 měsíců, ale individuální vývoj se liší podle závažnosti a včasnosti intervence.
Q: Jak dlouhé jsou lázeňské nebo rehabilitační pobyty a kde se konají?
A: Rodiče zmiňovali vícetýdenní pobyty (např. 5 týdnů v Janských Lázních) a pravidelné lázeňské návštěvy (např. Košumberka), které kombinují vodní terapii, cvičení a masáže; délku a indikaci určí lékař/rehabilitační tým.
Q: Co dělat, když dítě má křečovité zvýšení napětí místo hypotonie?
A: Při hypertonii odborníci v praxi doporučují polohování, kontaktní dýchání, uvolňovací masáže a techniky (např. přejíždění dětským hřebínkem nebo míčkem s výstupky) a neurorehabilitaci namísto klasického posilování hypotonických svalů.
Q: Jak řešit psychické vypětí rodičů a sociální tlaky v souvislosti s opožděním motoriky?
A: Rodiče doporučují hledat odbornou podporu v rehabilitačních centrech, sdílení zkušeností s jinými rodinami ve skupinách či lázních a systematickou práci s fyzioterapeutem; konkrétně pomohlo i absolvování lázní a kontakt s rodiči dětí s vážnějšími problémy.
Závěry z diskuze
Shoda
- Včasná rehabilitace a pravidelné cílené cvičení (často Vojtova metoda) jsou v praxi považovány za klíčové intervence u centrální hypotonie.
- Doporučované doplňkové metody zahrnují vodní terapie (plavání s rehab. vedením), cvičení na míči/overballu, masáže (perličková koupel, masáže dle Hašplové) a polohování.
- Diagnostické sledování obvykle zahrnuje neurologické kontroly, EEG, MRI a případně genetická/metabolická vyšetření.
Sporné názory
- Vojtova metoda je podle většiny rodičů účinná, ale některý neurolog uvedl, že u jeho pacientů Vojta nebyla vhodná; indikace se liší případ od případu.
- Plavání někteří rehabilitační pracovníci doporučují pro globální stimulaci svalstva, zatímco jiní varují, že teplá voda může nadměrně rozvolnit svaly nebo fixovat nevhodné pozice.
- Někteří odborníci radí nechat dítě samo dospět do sedu a nenuť ho posazovat, jiní rodiče sedění opatrně používají pro hru; doporučení se liší.
Otevřené otázky
- Jaká je přesná příčina centrální hypotonie u konkrétního dítěte (prenatální hypoxie, komplikace porodu, léky v těhotenství, genetika)?
- Kdy přejít od intenzivního cvičení k běžnému podpůrnému režimu a jaký je optimální interval/frekvence cvičení pro nejlepší výsledky?
- Které děti s CHS budou mít trvalé následky (balance, řeč, epilepsie) a které plně doženou vrstevníky?
Zmíněné značky a firmy
Jedličkárna, Motol, DK Fontana v Kohoutovicích, Janských Lázních, Košumberka, Plzeň, Praha, Brno, České Budějovice
Zmíněné produkty a metody
Vojtova metoda (Vojtovka), plavání (kojenecké a rehabilitační plavání), perličková koupel, masáže dle Hašplové, overball, balónky pro otevírání pěstiček, míček s výstupky, trakaře, kontaktní dýchání, polohování, reflexní otáčení, sonografie (sono), magnetická rezonance (MRI), EEG, CT, logopedie, genetická a metabolická vyšetření, lázeňská léčba
Místa a osoby
Motol, Janských Lázních, Košumberka, DK Fontana v Kohoutovicích, Plzeň, Praha, Brno, České Budějovice, dr. Kolářová, Hašplová
@lojzina Nám plavání také nedoporučovali....Prý si dítě může fixovat špatné záklony nebo nepřirozené krajní pozice....Je ale rozdíl, jestli chodíte plavat na speciální hodinu s rehabilitační sestrou a rozdíl, když chodíš s dítětem sama někam na plovárnu. Hlavně také při hypotonii se ve vodě (obzvlášť v teplé) se svaly ještě více rozvolňují...U nás, bohužel, řízené plavání v rámci rehabky není.... 😒
zkratka bych chtela jeste nejake cviceni nebo proste neco,co by podporilo ty svaly a tak celkove,rehabka rika ze vojta staci,jeste me teda ukazovala nejakej cvik na mici...
lojzina-já jsem tatar,napsala jsem Ti tak dlouhou odpověď a neodeslala. Tak znovu- my vojtíme 4x denně, jinak jsme pořád na bříšku a makáme nebo na válci či míči. Večer po perličkové koupeli ještě masírujeme dle Hašplové. Vše je na uvolnění svalíků.To masírování mne naučila instruktorka plavání - chodili jsme od 7.měsíců. Nejprve nás navštívila doma- napustila jsem plnou vanu, aby ho zkoukla a pak mi ukázala právě i to masírování. Zaplatila jsem si u ní 12.lekcí. Zpočátku to bylo super - malý koukal i pod vodou, nebál se. Pak už dětem nestačil,neseděl sám a přišla šipka a konec. Plakal při potápění. Dál jsem tedy nepokračovala, protože na pláč mi stačí vojtění. Byly lázně a tam jsem s ním plavala sama v bazéně a zas byl ok. Začal kopat nohama a rukama. Jinak platí to, že nejhlavnější je vojtění-vše je opravdu okrajové. Já už přemýšlela i nad koňmi, ale to je prý nejvhodnější, když dítě začne bojkotovat cvičení, poslední varianta.Tak to rychle odesílám, abych si to zas nevymazala.Jinak se pohybujeme na "Cvičení vojtovou metodou".Cvíču zdar.
lojzina-je to blbé, ale účinné. Zatnou zuby a makat. Já bych si to doživotně vyčítala, tak makáme - teď 4x, ze začátku 5x, ale to byl opravdu přetížený. Jo a pak ty lázně - já byla na tom špatně psychicky, nic moc žádné pokroky, tak jsem po nich skočila, dozvěděla jsem se plno věcí a zas mě to na chvilku uklidnilo. Teď už jsem zase na vážkách............Malý má velkou sílu, tak každé cvičení je boj.Ale jiné východisko není.
My jsme se narodili 36tt.Ale s váhou 1960gr. Takže rizikový. Kontroly na 6-týdnech OK, na 3. měsících také a pak nás oočkovali hexou - a konec, začal stagnovat. Do lázní jsme měli dig. DMO - lehčí forma - smíšená.
S tím kladením odporu, zkouším, co to jde,dle svého citu. Ale na rovinu - fakt je ze mne Švajzik. Já sama nemám sílu v rukou. Je to hrozný boj.Řeším to i dle intenzity pláče.
@pacesova ahoj,muzu te poprosit,dala bys dycky do odpovedi toho zavinace,?abych vedela ze me pises,ju?dekujuuuuu 🙂
Tak to mas asi o neco tezsi nez ja....ted teda pozoruju a zda se me cim dal vic,ze Sebikovi ta rucuicka jakoby visi,vzdycky taky ale ne,zapojuje ji,ale vidim ze je slabsi...no pevne doufam ze to vycvicime.
@lojzina o plavani s rehabkou mi nikdo nerekl, tak jsem se s malou prihlasila do normalniho plavani s detmi, do ktereho jsem chodila i se starsi dcerou. Dulezite je hlavne ty svaly stimulovat a uvolnovat, coz plavani v bazenu s normalni teplotou vody (u nas je v bazenu 31st. tepla voda) plne poskytuje. Rekla bych, ze od roku veku ji to plavani pomaha vic nez vojteni, protoze v te dobe uz mi na nejake cviceni z vysoka kaslala. Uz mela jen dva cviky a oba mi sabotovala, i kdyz byla potreba jeji spoluprace. Tudiz jen rvala a jsem z toho byla na nervy ☹ Podle RHB ma sprave pohybove vzorce, jen potrebuje posilit, coz ted dela hlavne tim, ze leze. Ted v 16 mesicich zacala obchazet nabytek a predevcirem se i pokusila sama stat v prostoru, coz ji zatim moc nejde, ale pokus to byl 🙂
@knopper ahoj,takze myslis ze semuzu bez nejakyho doporuceni na to plavani dat,ikdyz me neurol.trekla ze by to neutahl? 😲 .Muzu se te zeptat:dodrzujes,respektive je nutne,dodrzet tu hodinovou pauzu mezi jednotl.cvicenimi?nemuzu s nim treba zacvicit jeste posl.,cvik pred spanim vecer?-pze jak me usne tak pak ztreba to jedno cvico chybi...nestava se to teda ceasto ale mam co delat abysne to stihali 4 krat.
@knopper-moc gratuluji k lezení, jste fakt šikulky, i ty ostatní super pokroky.
@lojzina-tak s manžou Ti to závidím,já to všechno musím sama. S tím plaváním samo bez doporučení, ale u nás je to kojenecké plavání až od půl roku.S tou intenzitou cvičení, my stíhali i 5xdenně. Jedna kamarádka 7x denně.Zkus hned po probuzení, pak teprve jídlo -to ti vydrží hoďku,pak dát na bříško.Tam mi pravidelně i po 2 cvíčech usnul a pak zas stejně odpo. Nám to tak vyhovuje. Večer máme jen bublinky a masáž.
@lojzina tak to si fakt netroufnu rict, jestli muzete jit plavat, kdyz to neurolog nedoporucil 😒 Zkus treba pockat, az bude maly starsi a silnejsi, treba vam to pak neurol uz doporuci. A hlavne my chodime do normalniho plavani pro deti, jestli jsi nekde pobliz Brna, tak chodime do DK Fontana v Kohoutovicich, takze tam ani zadne doporuceni neni potreba.
K tomu cviceni, byla jsem rada, ze jsem zvladla cvicit 3x denne. Proste 4x jsem to nezvladala, mala ublinkavala, tak jsem po jidle musela docela dlouho cekat a kdyz spavala 3x nebo jeste i 2x denne, tak jsem to proste neposkladala dohromada s cvicenim☹
dnes sme byli na te rehabce,umime novej cvik-refl.plazeni,ale jakoby tezsi.Plavani rekla ze by mozna i moh,ale zadny cileny cviky,nic odbornyho,proste jen pohyb ve vode,coz me docela prekvapilo...
@lojzina ten cvik jsme taky delaly, nejsem si jista, jestli to byl tento, ale u jednoho se mi malem zamotaly ruce. 😀 Byl to docela mazec, udrzet jednou rukou nohy a zadek a druhou rukou horni cast tela a jeste dbat na to, jak ma ramena a ruce. Ale zvladly jsme to🙂
K tomu plavani, jasne, ze zadne cilene cviky, kazdy sport pro hypotoniky by mel hlavne byt univerzalni pro vsechny svaly, zadne jednostranne zatezovani. Proto je ten pohyb ve vode tak dobry. Deti se uci hlavne potapet a chovat se ve vode a pod vodou, aby vedely, jak zareagovat, kdyz by samy spadly do vody. Proste hybou ve vode celym telem a to je super!
@knopper ahoj,no ja u toho zebrama (spis teda prsama 🙂 ),drzim hlavicku....a mam pak obe ruce volne,no volne,jednou drzim rucucku a druhou patu.toto cvicime 2krat denne ,pak na boku a pak cvik na zadech,ten je nejjjednodussi,takze 4krat denne.Mariana budu od zari davat do skolk ytak snad bude vic casu na jiny aktivity se Sebikem...jak to zvladas ty? 🙂
@lojzina aha, tak to jsem si ty cviky popletla, ten slozitejsi byl az na lezeni, u toho musi deti zvedat zadek a Ty jim ho musis zase tlacit zpet a pritom drzet tu hlavicku v prodlouzeni patere, docela divocina, byla jsem zpocena az na zadku 😀 Ted uz je to dobry, kdyz uz skoro necvicime, ale jak jsem s malou cvicila, tak ta starsi zarlila a stale neco chtela, tak tu jecely obe naraz 😒 Adinka by mela jit taky od zari do skolky, tak aspon nebudu potrebovat pro ni hlidani, az pujdu s Bertou plavat 🙂
@knopper ja su taky nekdy zpocena az za usima...maros je doma v poho,kdyz cvicime,ale jak ho beru nekdy ,kdyz neni hlidani,sebou na rehabku,tak tam je to o nervy,hned chce curat,hned chce cist a strka me knizku pod ruky,no des...su z toho nervozni,nesoustredim s ena to cviceni a na fyzioterapeutku,proste na prd.dnwsjka sem wda zacala uz brzy rano se cvicenim,bylo to fajn,naposled sme cvicily myslim kolem 4 odpol.,a je to tak lepsi
@andriss Neviem či sem ešte chodíte, ale spýtam sA. Naša dcérka je na tom podobne ako vaša, má rok a pol zatiaľ chodí len za ruky, postaví sa ale nechodí sama, nerozpráva. Už niekedy ani ja nevládzem hlavne reagovať na okolie a ich čudné pohľady ona ešte nechodí samaaa? Ako ste na tom teraz, keď už má dcérka 3 roky, dobehla rovesníkov, na čo sa mám pripraviť?
ahojky mohu se zeptat jsem zoufala moc se bojim mala mela branicni kylu kdys se narodila je us po operaci a us ji mame doma ale je strasne bleda a ma distroficky vzhled a k tomu je hypotonicka lidicky nevim nic k nam tomu nerekli nevite co to znamena moc prosim 😕
@knopper ahoj,diky za prispevek,ja se na to plavco znovu zeptam v patek az pojedem cvicit,jakto ze nekomu to doporuci a pomaha a na m rekla ze plavani ne?rekla teda ze to pomaha ale nam to proste nedoporucila,tak treba pozdeji...A to jsou na to nejaky cviky v te vode?