Centrální hypotonický syndrom. Máte někdo zkušenosti?
Tento syndrom nám diagnostikovali v nemocnici, bohužel nám ale k němu nedali vůbec žádné vysvětlení, natož informace. nevím, co mám očekávat a čeho se obávat. máte někdo zkušenosti?
Díky 😉
Stručné shrnutí
- Centrální hypotonický syndrom se projevuje sníženým svalovým napětím trupu a končetin a hlavními intervencemi jsou včasná rehabilitace, pravidelné posilovací a polohovací techniky, cílené fyzioterapeutické cvičení (často Vojtova metoda) a vodní terapie.
- Rodiče v praxi užívají Vojtovu metodu, cílené plavání s rehabilitačním vedením, masáže (např. dle Hašplové), cvičení na míči/overballu a polohování jako nejběžnější podpůrné postupy s četnými individuálními výsledky.
- Diagnostika a sledování často zahrnuje neurologické kontroly, EEG, magnetickou rezonanci (MRI), CT a vyšetření očí a logopedii; prognóza motorického vývoje je velmi variabilní (zlepšení během měsíců až let, u některých dětí chůze až po 1,5–4 letech).
Nejčastější otázky
Q: Kdy mám začít s rehabilitací a cvičením u dítěte s hypotonii?
A: Rodiče v diskusi uvádějí zahájení cvičení již v 2.–3. týdnu po porodu v některých případech; obecně je doporučeno začít co nejdříve po zjištění hypotonie a konzultovat konkrétní postup s neurology a fyzioterapeuty.
Q: Je Vojtova metoda (Vojtovka) účinná pro centrální hypotonii?
A: Mnoho rodičů hlásilo zlepšení po poctivém cvičení Vojtovou metodou (často 3–5× denně), přičemž někteří fyzioterapeuti i rodiče ji považují za zásadní; v diskusi se však objevil i názor jednoho neurologa, že u některých dětí Vojta nebyla vhodná, takže indikaci konzultujte s odborníkem.
Q: Doporučuje se plavání pro děti s hypotonickým syndromem?
A: Plavání je v řadě případů doporučováno jako podpůrná terapie (speciální hodiny s rehabilitačním vedením nebo kojenecké plavání od 6 měsíců s hexavakcínou), ale někteří terapeuti varovali před běžným návštěvním plaváním kvůli přehnanému rozvolnění svalů nebo fixaci špatných pozic; vhodnost posuzuje rehabilitační tým.
Q: Jaká vyšetření se obvykle provádějí při podezření na centrální hypotonii?
A: Běžně uváděná vyšetření v praxi jsou neurologické kontroly, EEG, magnetická rezonance (MRI), CT, sonografie (sono) a cílená oční a logopedická vyšetření; genetické a metabolické testy jsou uváděny u nejasných nebo komplexních případů.
Q: Jak vypadá typická prognóza chůze u dětí s CHS?
A: Prognóza je velmi variabilní: někteří rodiče hlásili chůzi kolem 12–18 měsíců, jiní až kolem 1,5–2 letě nebo dokonce ve 4–5 letech; neurolog v jednom příkladu uvedl možnost do 18 měsíců, ale individuální vývoj se liší podle závažnosti a včasnosti intervence.
Q: Jak dlouhé jsou lázeňské nebo rehabilitační pobyty a kde se konají?
A: Rodiče zmiňovali vícetýdenní pobyty (např. 5 týdnů v Janských Lázních) a pravidelné lázeňské návštěvy (např. Košumberka), které kombinují vodní terapii, cvičení a masáže; délku a indikaci určí lékař/rehabilitační tým.
Q: Co dělat, když dítě má křečovité zvýšení napětí místo hypotonie?
A: Při hypertonii odborníci v praxi doporučují polohování, kontaktní dýchání, uvolňovací masáže a techniky (např. přejíždění dětským hřebínkem nebo míčkem s výstupky) a neurorehabilitaci namísto klasického posilování hypotonických svalů.
Q: Jak řešit psychické vypětí rodičů a sociální tlaky v souvislosti s opožděním motoriky?
A: Rodiče doporučují hledat odbornou podporu v rehabilitačních centrech, sdílení zkušeností s jinými rodinami ve skupinách či lázních a systematickou práci s fyzioterapeutem; konkrétně pomohlo i absolvování lázní a kontakt s rodiči dětí s vážnějšími problémy.
Závěry z diskuze
Shoda
- Včasná rehabilitace a pravidelné cílené cvičení (často Vojtova metoda) jsou v praxi považovány za klíčové intervence u centrální hypotonie.
- Doporučované doplňkové metody zahrnují vodní terapie (plavání s rehab. vedením), cvičení na míči/overballu, masáže (perličková koupel, masáže dle Hašplové) a polohování.
- Diagnostické sledování obvykle zahrnuje neurologické kontroly, EEG, MRI a případně genetická/metabolická vyšetření.
Sporné názory
- Vojtova metoda je podle většiny rodičů účinná, ale některý neurolog uvedl, že u jeho pacientů Vojta nebyla vhodná; indikace se liší případ od případu.
- Plavání někteří rehabilitační pracovníci doporučují pro globální stimulaci svalstva, zatímco jiní varují, že teplá voda může nadměrně rozvolnit svaly nebo fixovat nevhodné pozice.
- Někteří odborníci radí nechat dítě samo dospět do sedu a nenuť ho posazovat, jiní rodiče sedění opatrně používají pro hru; doporučení se liší.
Otevřené otázky
- Jaká je přesná příčina centrální hypotonie u konkrétního dítěte (prenatální hypoxie, komplikace porodu, léky v těhotenství, genetika)?
- Kdy přejít od intenzivního cvičení k běžnému podpůrnému režimu a jaký je optimální interval/frekvence cvičení pro nejlepší výsledky?
- Které děti s CHS budou mít trvalé následky (balance, řeč, epilepsie) a které plně doženou vrstevníky?
Zmíněné značky a firmy
Jedličkárna, Motol, DK Fontana v Kohoutovicích, Janských Lázních, Košumberka, Plzeň, Praha, Brno, České Budějovice
Zmíněné produkty a metody
Vojtova metoda (Vojtovka), plavání (kojenecké a rehabilitační plavání), perličková koupel, masáže dle Hašplové, overball, balónky pro otevírání pěstiček, míček s výstupky, trakaře, kontaktní dýchání, polohování, reflexní otáčení, sonografie (sono), magnetická rezonance (MRI), EEG, CT, logopedie, genetická a metabolická vyšetření, lázeňská léčba
Místa a osoby
Motol, Janských Lázních, Košumberka, DK Fontana v Kohoutovicích, Plzeň, Praha, Brno, České Budějovice, dr. Kolářová, Hašplová
@hanula11 tahle diskuse skutečně vyšuměla, proto jsem založila novou, mrkni:
https://www.modrykonik.cz/forum/detske-zdravotni-problemy/hypotonie-forum-pro-sdileni-zkusenosti/
já jsem také jak na houpačce, jednou skoro brečím do polštáře, že všechna snaha, ačkoliv k něčemu byla, tak nehne s mentálním vývojem...a pak mi zas nějaká dobrá duše dodá tolik optimismu, že se stydím, že vůbec pochybuju o tom, že se to nakonec srovná. To je ta nejistota. Ještě jedny stránky mi přijdou přínosné: http://www.maminka.cz/clanek/deti-a-materstvi/c...
Jinak když dostal vnouček péči už takhle brzo, tak to je jen dobře. Já sice cvičila od asi 13m, ale k neurologovi jsme se dostali až v 20m. Škoda slov ☹
Já jsem to měla taky 🙂 nelozila jsem, nic. Byla jsem v dětském centru v Třinci v nemocnici, ale až v 16 měsících. Teď je mi 21, studuji VŠ, u toho pracuju, chodím posilovat a vše je ok 🙂 Jen si mamka občas stěžuje, že jsem pomalá:D např. při umývání nádobí, úklidu.. :D
@lauraon Na tuto diskuzi jsem narazila náhodou. Dcera má také diagnostikován CHS, diagnostikováno cca v 8 měsících věku, nechtěla se nám otáčet, byla celkově pomalá, jak píšete, nikdo nám nic neřekl. Neuroložka nás poslala na rehabilitaci, kde jsme poctivě 1 rok cvičily Vojtovku - 5x denně. Bylo to někdy utrpení.... Na 1 roce si dcera začala sedat, na 14 měsících se začala stavět, 1. krok byl v 18 měsících. Do věku 2 let najednou vše rychle dohnala. Dnes na ní nikdo nic nepozná, do MŠ i ZŠ nastoupila normálně.
Dobry den,chci se zeptat,zda-li má někdo zkušenost.Mám syna 15lel,má lehkou mentální retardaci,k tomu nějaké ty dys..a centrální hupotonicky syndrom,teda po každé to napsali do zprávy od neurologa,nikdy jsem tomu nevěnovala pozornost.Ale teď když jsem zjistila,co to znamená....vždy byl ve všem pozadu,než jeho vrstevníci.Ale přidali se k tomu ortopedicke potíže,nenatahne jednu nohu,má scoliozu,teď nám dali rehabilitace,a cvicime každý večer doma.Tak se chci zeptat,má tu někdo tak to staré dítko,s tímto syndromem a co vše podstoupili?Nebo jak se zlepšili po cvičení?Pomohlo to,ortoped říkal,že když nebude cvičit může skončit na vozíku....Děkuji předem za odpovědi Petra
@51alca casto je to tak, ze co si nezjisti rodic, nema. Zkuste tedy u neuro nebo ortopeda zadat doporuceni, bud do lecebny, napr. Luze-Kosumberk, nebo do lazni se zamerenim na pohybovy aparat. Jen tedy v 15 letech asi poslou jen samotneho syna, bez reci se proplaci pobyt rodici jen u malych deti nebo pak deti starsich, u kterych revizni lekar pojistovny uzna, ze potrebuji neustaly dohled rodice/doprovodu. My jezdime, a zlepseni je velke, pri chuti laik nepozna nic. Jen prave jsem slysela, ze at uz se to jevi navenek jakkoliv, je u centr.hypotoniku stale nutne cvicit, a zvlast pak v obdobi puberty a rustu, protoze ty svaly jsou proste trvale s nizsim napetim a s vekem se ta kostra muze deformovat. Male take hrozili, ze spadne do MR, a ona jak byla pozadu, tak se tak skoro do tri let projevovala. Nyni to ma hrozne rozhazene, v necem pozadu, v jinem upredu, celkove tedy prumer, ale v necem potrebuje dal obsluhu a je zvlastni. Neni jako stejne stare deti, je jina. Ma tedy i dysfazii, tak nevim co tomu jde vse pricist, protoze ona mluvi hodne. Ale rika dokola stejne veci, taky i opakuje po nas, a rika proste..."blbosti" no, nevim jak to jinak nazvat. Neumi barvy, nedokaze sledovat posloupnost deje, nedokaze nic vypravet, ale neco povida furt, cokoliv, kdykoliv. Ma 3 a 3/4 a kdyz vidim, jak se vzdy zajima o neco jineho nez je bezne, rikam si, jestli se to zmeni nebo zustane, protoze pak bude skola problem. Presto, ze ma udajne iq normalni. Ji treba dam modelinu, a ona ji vynda z kelimku, odlozi a hraje si s kelimkem. Dam ji vycistit si zuby, a kdyz ji nediriguju, tak si tim vycisti boty nebo nohy...ne ze by nevedela k cemu je kartacek, ale je ji to JEDNO, ma svoje vnimani. Nejvic se zaujme prelevanim vody z kelimku do kelimku nebo namacenim papirku, kterymi pak vodu roznasi vsude. Takze i kdyz te MR nyni utekla, zajima mne ta dg samotna i jake ty deti jsou. Ja diky dcerce prisla na to, ze se da divat na veci a deje kolem nas uplne jinak, a vubec to neni spatne. Ona mi pripada stastne sama se sebou, a me to nuti se zamyslet, kdo vlastne urcuje to, co je a co neni spravne 😊 Nekdy me dokonce napada, ze zivot delaji slozity prave ti, co jsou v te "norme". Ale to jsem odbocila.
@diamanta dekuji za informaci,určitě zkusím.On má ještě k tomu všemu celkový oboustranný rozštěp,není jako 15lete pubertální děti.Neumí hodiny,matematika je u něho velký problém.Chodí do speciální školy.Nechápe hned na poprvé co po něm chci.Někdy mu to trvá déle,než mu dojde co po něm chceme,ale dohled musí mít skoro pořád,sám od sebe nic neudělá.Musí se mu říkat,udělej to a to.S mluvenim to byl boj.Do 4let,mu nebylo rozumnet vůbec....takže těžká dyslektik....neustálá péče logopeda,a cvičení...já doufám,že když teď začalo cvičení a rehabilitace,že se to zlepší.A když tu čtu,jak tady dětičky cvičí od malička,tak doufám,že i když to u nás došlo tak daleko,momentálně má bandaz na záda,kvůli té scolioze,vložky do bot,tak snad se to zlepší.Ale vím,že by sám být někde v lázních asi určitě nezvlad.....tak se zeptam,je možnost,když je syn postižený,má kombinované postižení,že bych jako doprovod mohla jet také....dekuji.A který lékař Vám předepisuje lázně,stačí ortoped,k tomu máme jít až za půl roku...nám řekli na neurologii,ať prijdem až za rok.
@51alca nám neurolog napíše doporučení, a pediatr vystaví ty papíry, který já odesílám. Nevím ja je to s ortopedem, ale myslím, že by to mohlo jít i přes něj. A že máte přijít až za rok,to neřešte a klidně se objednejte, s tím, že byste ráda aby Vám napsali lázně/nebo rehabilitační pobyt. Jelikož je mu 15, budete patrně potřebovat i vyjádření psychiatra, ohledně toho, jak je nesoběstačný a vyžaduje váš doprovod, aby to revizák posoudil. Ta žádost o lázně se posílá na pojištovnu syna, a tak by bylo asi dobré to přiložit ten posudek od psychiatra rovnou k tomu, takže se objednejte i k vašemu psychiatrovi. Tohle mám spíš načteno od jiných, než že bych sama věděla, protože jak říkám ta moje cácora je ještě malá a tak je doprovod automatický. Můžete si také vybrat nějaký ten rehabilitační ústav nebo lázně předem teď než začnete něco podnikat a optat se, jak je to u přesně taových dětí s doprovodem, právě u nich. Jestli tam i děti s LMR jezdí sami nebo ne. Ono totiž co jsem okoukla, tak se tam o ně starají, mají všelijaké aktivity, rozhodně tam nejsou napospas bez dohledu, ale to už by vám řekli přímo v konkrétním zařízení. Já to vidím tak, že pokud vám řekli, že by mohl skončit až na vozíku a že je rehabilitace nutná, že by to neměl být problém s těmi lázněmi. Určitě to maximálně využije syn, a taková intenzivní rehabilitace se nedá s ničím porovnat. Jste v nějaké skupince rodičů dětí s postižením, kde by vám řekli lidé více, přímo lidé s podobným problémem??
@51alca jo a ještě, pokud máte čerstvě po všech kontrolách a objednali by vás za dlouho jen kvůli tomu papírování a doporučením...tak to zkuste vyřídit e-mailem. Od neuro stačí, když zadá indikaci, to znamená přesná diagnoza, se kterou ho tam může poslat. A s touto indikací prostě napíše: doporučuji pobyt v lázeňském (případně léčebném) zařízení. Naše pediatra třeba chce, aby tam v tom doporučení bylo buď jedno nebo druhé, protože prý pak na základě toho jsou buˇd jedny nebo druhé papíry od ní, takže prý si musím vybrat, co mi tam má neuroložka napsat už předem. Léčeba je třeba ten Košumberk, Boskovice, lázně třeba Jánky. No a psychiatra můžete poprosit o vyjádření ohledně doprovodu také e-mailem, však vás asi dobře zná.
Dobrý den, doufám, že sem ještě někdo chodí. Má dcera má také centrální hypotonický syndrom, který nám diagnostikovali ve 4 měsících. Od té doby lítáme pořád jen po doktorech. Cvičíme Vojtu, plaveme, chodíme na logopedii a také na oční. Letos už máme snad všechna vyšetření za sebou. Naposledy jsme byli na Magnetické rezonanci, která dopadla dobře. Takže máme opravdu jen oslabené svalstvo. Do roka nám jen ležela. Teď jí budou 2 roky a chodí jen za ruce a nemluví. Jinak je šikovná. Vše, co jí řeknu, tak pochopí. Někdy jsem z toho už opravdu nešťastná a hodně psychicky i fyzicky vyčerpaná. Ale snad i my to zvládneme a za nějaký ten rok se nad tím povzneseme. Všem přeji, aby to Vám i Vašim dětičkám vyšlo a byli jste zdravé a spokojené s tím, čeho jste dosáhli. 😉
@andriss dobry den, prosim jak to u vas dopadlo?
Já jsem to měla taky 🙂 nelozila jsem, nic. Byla jsem v dětském centru v Třinci v nemocnici, ale až v 16 měsících. Teď je mi 21, studuji VŠ, u toho pracuju, chodím posilovat a vše je ok 🙂 Jen si mamka občas stěžuje, že jsem pomalá:D např. při umývání nádobí, úklidu.. :D
@kesinka89 dobry den, to je skvěle. Nepamatujete si, kdy jste začala chodit? Taky pozdě? A co skákání a schody?🙂
@lendy1 Ahojky, mám taky hypotonika, už má 3 roky. Jak jste na tom vy teď? Cvičíte?
@kasparkovci dobry den, prosim jak ro s vámi dopadlo?
@kesinka89 dobry den, to je skvěle. Nepamatujete si, kdy jste začala chodit? Taky pozdě? A co skákání a schody?🙂
@barborar93 dobrý den, po 4 jsem začala lézt snad hned po tom cvičení v Třinci, chodit asi v roce a pul😃schody i skákání kdy jsem zvládla nevim 🙂při cvičení treba jógy mám problém udržet rovnováhu i při tanci, ale to není život ohrožující 😄
také mám dítě s tímhle syndromem plus zpožděný pmv a žádná slova, věty, jen jekot. Téměř dva roky. Nedávno jsem se dozvěděla, že by snad byl nárok na lázně, ale přijde mi, že naše doktorka z toho teda radost nemá a bagatelizuje. Přesto, že to máme jako diagnozu z neurologie. Nemám sílu pročítat tu všechny předchozí příspěvky a hlavně vidím, že je to stará diskuze. Je tu ještě někdo, koho toto aktuálně trápí? Jen jsem tak zachytila podobné pocity, nejistota, co bude, nepřipouštění si atd...doufám, že vám to dopadlo dobře a dnes jste na stejné úrovni, jako ostatní děti. Můj aktální pocit je, že co bylo bráno jako indivinduální rozdíl se začíná rozvírat jako nůžky, protože začínám vidět čím dál víc vrstevníků, kteří mluví, třeba i jednoduché věty, jezdí na odrážedlech a hrají si, a to moje štěstíčko se klátí jak třtina ve větru, ale statečně se zvedá a upaluje dál....