Spina bifida. Máte zkušenost?

Dobre ranko. Drzim place. 🙂 🙂

Zuzik tak som an teba vcera myslela. Ak budes mat trosku casu, daj vediet ako ste dopadli

Evi je to ta nejhorsi forma,ze mi dovoluji preruseni tehotenstvi v kazdem tydnu,ale kdyz se tak rozhodnu tak do 20tt.neda se popsat jak se citim je to nocni mura ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢 😢

zuzka, boooze, tak som na teba myslela.... ☹
tak velmi som verila... 😢 😢 😢
nic ti nemozme poradit, nijako pomoct, zlata moja....len vela vela sil, nech sa akokolvek rozhodnes....och jo...

Zuzka, moja kamarátka včera porodila dcérku s touto diagnózou. Oznámili jej to niekedy v januári, ale nevedeli povedať, do akej miery bude postihnuté. V krížovej oblasti mala výstupok viac ako 5 cm na dĺžku a cca 2 cm na výšku s tým, že jej deň pred pôrodom povedal lekár,že je tam tekutina, možno mozgovomiechový mok (laicky pomenované). Rodila prirodzenou cestou, hoci mala plánovaný cisársky. Po pôrode jej povedali, že má jednu nožičku deformovanú v oblasti členku, že to budú operovať, ale neskôr. Viac sa možno dozvie dnes, ale bola tiež z toho hotová. No najviac trpela počas tehu, lebo nevedela nič konkrétne. Teraz sa trápi, čo bude ďalej, ale už sa nezožiera neistotou.
So strachom o malú a zároveň s nádejou pozerá do budúcnosti, čakajú ich operácie, rehabilitácie a tak, vie čo to obnáša, je zdravotná sestra.

Držte sa zuzi, nie lekári, ani rodina, ale srdce matky najlepšie vie, ako sa rozhodnúť.

Ahoj zuzkl.l, je mi velmi luto, ze ste sa dozvedeli takuto spravu 😢 ☹ Moj syn sa narodil s atreziou tenkeho creva - teda nepriechodnym crevom a hned po narodeni ho operovali. Nechcem sa tu rozpisovat o nas, ale tiez nam to zistili v 20 tt, a scenare boli vselijake. Mohli sme skoncit s dozivotnym umelym vyvodom na creve, a niekolko percent deti operaciu neprezije, kedze je to zavazny, dlhotrvajuci zakrok. Viem, ze vas sa taketo netyka, ale my sme vsetko zvladli, aj ked sa travenie rozbiehalo pomaly, pomalinky, a mysleli sme na dost hrozne veci. Dnes je Matusko krasny, zdravy, sikovny chlapec a nebyt velkej jazvy na brusku, nik by o nom nic take nepovedal.
Ale ine som chcela - stravili sme na detskej chirurgii nejaky ten cas, a boli tam deticky s razstepom chrbtice, niektore aj s kombinovanym hydrocefalom. Raz som bola pritomna aj na vysetreni novorodneiatka - dievcatka, s razstepom, previezli ju na JISku priamo z porodnice a moj Matik tam tiez lezal. To dievcatko bolo anjelik, Hanka, nebyt otvorenej rany na spodku chrbatika, ani by nic nebolo poznat. Tichucko plackala, aj ja som plakala, ked ju zachranari premiestonovali z jednoho inkubatora do druheho. Prisiel ju vysetrit neurolog, plackala este viac. Povedal, ze zial je zasiahnuta miecha, a bude cely zivot ochrnuta. Hned ju previezli na operaciu. Ked sa vratila spat na JISku, nekor prisla za nou aj jej maminka, bolo to nadherne babatko, spinkala ako anjelik. Jej maminka ju stale bozkavala, hladkala za rucku, bolo to uzasne. Ked sme odchdazali, uz nebola ani ona na JISke, ale na normalnej izbe, so svojou maminkou, a pokial som vyrozumela, tiez mala ten najtazsie stupen, ale "okrem" ochrnutia nemala ziadny iny handicap - mentalny, pohybovy hornej casti tela...
Mozno by stalo za to, popytat sa odbornikov - detskych chirurgov. ak nemas kontakt v GB, skus k vam, do CR, alebo na Slovensko - v detskej fakutnej nemocnici je jeden vynikajuci detsky chirurg, vola sa MUDr. Frantisek Horn, urcite ti velmi ochotne odpovie na vsetky otazky.
Tak drzim palce, nech sa rozhodnes akokolvek, ze to bude spravna volba pre vas vsetkych. Starat sa o postihnute dietatko musi byt velmi narocne, ale na druhej strane tieto deticky vedia zahrnat rodicov tou najvacsou laskou, aku si ani nevieme sami predstavit.

Este - tu je kontakt na Dr. Horna
http://www.healthnet.sk/kdch/personal/horn.html

Zuzik - neboj sa. Nie je to koniec sveta aj ked sa ti to tak moze zdat a mas na to plne pravo citit to tak. Kazda mama chce aby jej babo bolo "dokonale" a zdravucke.
mas pred sebou velmi tazke rozodnutie o tvojom osude a aj osude maleho babatka, ale ty to iste zvladnes. A samozrejme nie si na to sama. Vidis kolko ludi ta tu podporuje a drzi ti palceky, mas sa o tom vsetkom s kym rozpravat...
budem na teba vela mysliet v tieto dni, zvladnes to
a keby nieco, kludne sa ozvi

Zuzi, prečítaj si toto:
http://www.sbah.sk/clanok_rubrika.php?id_cl=26

zuzka je mi moc líto, pracuju jako sestra na neurichir JIp a tato problematika je mi velice podrobně záma., pokud je mícha přerušena....je to bohužel to nejhorší co tě mohlko potkat, já jako budoucí maminka i sestra bych asi volila tu možnost ukončení těhotenství, i když cítíš miminko jak kope.....děnně mám na očích lidi, co mají bolestivé kontraktury svalů, trpí svalovou bolestí, neovladatelné svěrače...nebudu vše dopodrobna rozpitvávat, kdybys chtěla info písni mi 😢 myslím na tebe

zuzka,tiez je mi to velmi luto 😢 ,ale to ti asi nepomoze ...tak ako sme si aj pisali v IP je to aj tak tvoje rozhodnutie a ty musis vediet a uznat za vhodne,co bude pre vau rodinku najlpesie...tak ako pise lucenek, ja by som to tiez riesila ukoncenim tehotenstva...nic sa nekonci a urcite za kratku chvilu by ste si dalsie zdrave dietatko zaobstarali...hovorim z vlastnych skusenosti,nakolko aj simonko ma tuto formu spiny bifidy...aj napriek tomu,ze je mentalne v poriadku,ale tym viac si vsetko uvedomuje...teraz ta potrebuje tvoj zdravy Danielko a ver tomu,ze na neho by ti casu popri chorom dietatku vela nezostalo...hovorim to z vlastnych skusenosti,lebo sme si tym vsetkym presli...same kontroly,operacie a pod....aj tak ti drzim palce,ci sa rozhodnes tak ci tak....drz sa

zuzka
jsem taky zdravotník... tak vím,o čem píšu...
přikláním se k názoru,že přivést vědomě na svět tak moc nemocné miminko,je šílenství...
všechno totiž bude muset stranou...manžel,Danielek,prostě všichni a všechno...
a přesto za to úsilí a čas,který nemocnému děťátku věnuješ tě nečeká žádná odměna... ☹
je to moc smutné,ale uvědom si,že žiješ v době,kdy máš možnost rozhodnout o vašem budoucím životě...
nerozhoduješ jen za sebe,ale i za manžela a za Danielka!!! Jaký bude jejich další život ☹
je ohromný štěstí,že vůbec máš tu možnost volby a že víš takovou věc dopředu...
držím ti moc palce a určitě nejen já!!!

zuzka
omlouvám se za KRUTOST,ale ber to jen jako názor... ☹
na ten snad má právo každý 😒

je to opravdu tezke,byli jsme v nemocnici a v nedeli jdu na preruseni,nechteli jsme prikladali jsme to jako posledni moznost,ze i kdyby bylo ochrnute,ale kdyz je hlavicka deformovana,jak nam bylo receno,byli jsme v Londyne,kde byli specialisti a kazdy co byl specializovany na neco tak kontrolovali jednotlive organy a jedine co bylo v poradku bylo srdicko.I doktorka rekla,ze je to tak vazne,ze by se mohla rozmyslet v kazdem tydnu tehotenstvi.Ale to by pozdeji nemohla,ted jsem v 18,je mi na nic,kor kdyz ho mam jeste b risku a pak nebudu,nemuzu videt tehotnou nebo male miminko,tak moc me to trapi,ze se to neda popsat,zdrave miminko je nejvetsi stesti zeny co muze mit!!!!!!!!!
Clovek si to poradne uvedomi,az ho postihne neco takoveho.Pritel tam bude semnou celou dobu,sama by to nezvladla.Kdyby jsme chteli dalsi,coz urcite chceme,tak budu muset brat zvysene mnozstvi kyseliny listove 3 mesice nez by jsme zacli zkouset a na kontroly do Londyna ke specialistum......
kazdopadne je to nejkritictejsi faze memho zivota ☹ 😢

zuzi
věřím... ☹ ☹
je mi z toho taky smutno ☹

ale nejsi na to sama
to je nejdůležitější!!!

Zuzi, nevím co říct, jen že z morálního hlediska a se zhodnocením budoucích nejen zdravotních komplikací jsi se rozhodla správně.
Dřžím palce