Těhotenství a neurofibromatóza. Trpíte některá?

Ahoj
já mám tuto chorobu a má dcera také,jsou jí tři roky.Nyní čekám miminko ,jsem v 11 tt a mám strach příští úterý jdu na odběr choriové tkáně a tam se dozvím jestli bude mimi také postižené,bude to těžké rozhodování.Já si chtěla promluvit s někým kdo má stejný problém ale jse ráda že se někdo ozval.Markéta

Ahojky, vím že tvůj příspěvek je již starší, přesto bych byla ráda pokud by jsi se mi ozvala na email, nemocí také trpím a mimčo do budoucna plánuji také...ozvi se třeba na email : VPavlistova@seznam.cz

Aj ja mam tuto diagnozu, aj obe moje deti, a nevahala by som. Da da s tym zit.

ahojky ja taky nemoci trpim a mam jedno ditko s touto nemoci dalši chci přes ivf aby to nemělo naštěsti to hradi pojištova
@werik153
@marade
@erickatt

@marade niekde tu pisala jedna baba, ze tuto chorobu ma, ale jej dietatko nie, o chorobe sa dozvedela az po porode, takze dalsieho tehotenstva sa uz teraz boji, idem ju najst

@erickatt

@werik153
@marade ahojky holky rada bych vas pozvala do diskuze Neurofibromatoza-mate dite s touto nemoci? at pokecame jake mame starosti a radosti diskuze se začina rozjiždět,ale je nas zatim malo tak at je nas vic co si mužou předavat rady zkušenosti a probrat trapeni

No,my ju mame, ja. Aj. Obe. Deti

@erickatt ahojky přidej se k nam do teto diskuze Neurofibromatoza-mate dite s touto nemoci?

Rada, ak. Budem. Vediet

Ahojte, mne lekarka diagnostikovala Neurofibromatozu typ 1, u nas v rodine to nikto nema a mam obavu ze sa to prenesie na moje dieta. Davala si niektora z vas robit genetické testy alebo ste podstupili umele oplodnenie?

ďakujem za odpoveď.

Ahoj ano ja mám tento typ 1. Hlavně by ses o tom měla poradit se svým gynekologem. A ten by ti měl napsat žádanku na genetiku kde si s tebou o tom popovidají více. A měli by určitě dělat testy, my jdeme příští týden tak uvidíme co a jak.

@zuzana76 ahoj mozno spm to bola ja, mne tuto chorobu zistili po porode a moj syn ju nastadtie nezdedil

Chtěla bych každého kdo nemocí trpí pozvat na Facebook : Neurofibromatóza neboli Reklinghusenova choroba a vše okolo této nemoci .

Ahoj holky, obracím se tady s prosbou o radu. Je mi 38 let a mám NF1. S mužem jsme postaveni před rozhodnutí absolvovat umělé oplodnění. Nemáte někdo zkušenosti s aplikací hormonů při NF1. Nerostou a nezvětšují se při tom ještě více neurofibromy? Doktoři z CAR na mě tlačí, že bych už měla projít stimulaci, ale já nechci aby se má zdravotní situace ještě více zkomplikovala. Intuitivně cítím, že máme jít spontánní cestou a ignorovat tlak těchto doktorů, na druhou stranu si děťátko hrozně přejeme. Máte někdo zkušenost? Předem děkuji za za jakoukoliv radu.

@werik153 ahoj vím že je už starší příspěvek ale ráda bych se přidala k vám do skupiny na fb. Touto nemocí trpím já sestra i mamka teď mám i 3 leteho syna který ji zdědil po mě. Tak bych byla ráda za přijetí. A doufam že nevadí že jsem se ozvala ale ráda bych se o té nemoci dozvěděla víc.

Ahoj vsem,mam neurofibromatozu 2…ivf u me nedoporučuji,vim,ze dedicnost je 50na 50…dite chceme…snazime se,chteji mi nasadit prednison 20 na oslabeni imunity…mate nekdo dite presto,ze mate neurofibromatozu 2?Dekuji