Používáme cookies. Více informací zde. OK

Těhotenství a neurofibromatóza. Trpíte některá?

marade
17. pro 2008

dobrý den,
trpíte některá touto chorobou a nyní čekáte miminko? 😒

mercy
17. pro 2008

Chodial sem ejdna holka, ktorej manžel to mal.Bábo to zdediloJe to dedičné a vysoko rizikovéaž 50 percent.Ty čakáš bábo?

marade
autor
18. pro 2008

Ahoj
já mám tuto chorobu a má dcera také,jsou jí tři roky.Nyní čekám miminko ,jsem v 11 tt a mám strach příští úterý jdu na odběr choriové tkáně a tam se dozvím jestli bude mimi také postižené,bude to těžké rozhodování.Já si chtěla promluvit s někým kdo má stejný problém ale jse ráda že se někdo ozval.Markéta

werik153
22. led 2013

Ahojky, vím že tvůj příspěvek je již starší, přesto bych byla ráda pokud by jsi se mi ozvala na email, nemocí také trpím a mimčo do budoucna plánuji také...ozvi se třeba na email : VPavlistova@seznam.cz

alahatl
Odpověď byla odstraněná
Zobraz
erickatt
28. led 2014

Aj ja mam tuto diagnozu, aj obe moje deti, a nevahala by som. Da da s tym zit.

ladaa20
25. únor 2014

ahojky ja taky nemoci trpim a mam jedno ditko s touto nemoci dalši chci přes ivf aby to nemělo naštěsti to hradi pojištova
@werik153
@marade
@erickatt

zuzana76
25. únor 2014

@marade niekde tu pisala jedna baba, ze tuto chorobu ma, ale jej dietatko nie, o chorobe sa dozvedela az po porode, takze dalsieho tehotenstva sa uz teraz boji, idem ju najst

ladaa20
2. bře 2014

@erickatt

@werik153
@marade ahojky holky rada bych vas pozvala do diskuze Neurofibromatoza-mate dite s touto nemoci? at pokecame jake mame starosti a radosti diskuze se začina rozjiždět,ale je nas zatim malo tak at je nas vic co si mužou předavat rady zkušenosti a probrat trapeni

erickatt
3. bře 2014

No,my ju mame, ja. Aj. Obe. Deti

ladaa20
3. bře 2014

@erickatt ahojky přidej se k nam do teto diskuze Neurofibromatoza-mate dite s touto nemoci?

erickatt
3. bře 2014

Rada, ak. Budem. Vediet

zasy
21. lis 2014

Ahojte, mne lekarka diagnostikovala Neurofibromatozu typ 1, u nas v rodine to nikto nema a mam obavu ze sa to prenesie na moje dieta. Davala si niektora z vas robit genetické testy alebo ste podstupili umele oplodnenie?

ďakujem za odpoveď.

klispina
21. lis 2014

Ahoj ano ja mám tento typ 1. Hlavně by ses o tom měla poradit se svým gynekologem. A ten by ti měl napsat žádanku na genetiku kde si s tebou o tom popovidají více. A měli by určitě dělat testy, my jdeme příští týden tak uvidíme co a jak.

mackafilipko
9. únor 2015

@zuzana76 ahoj mozno spm to bola ja, mne tuto chorobu zistili po porode a moj syn ju nastadtie nezdedil

werik153
29. črc 2015

Chtěla bych každého kdo nemocí trpí pozvat na Facebook : Neurofibromatóza neboli Reklinghusenova choroba a vše okolo této nemoci .

larusha
24. kvě 2018

Ahoj holky, obracím se tady s prosbou o radu. Je mi 38 let a mám NF1. S mužem jsme postaveni před rozhodnutí absolvovat umělé oplodnění. Nemáte někdo zkušenosti s aplikací hormonů při NF1. Nerostou a nezvětšují se při tom ještě více neurofibromy? Doktoři z CAR na mě tlačí, že bych už měla projít stimulaci, ale já nechci aby se má zdravotní situace ještě více zkomplikovala. Intuitivně cítím, že máme jít spontánní cestou a ignorovat tlak těchto doktorů, na druhou stranu si děťátko hrozně přejeme. Máte někdo zkušenost? Předem děkuji za za jakoukoliv radu.

li95
22. dub 2019

@werik153 ahoj vím že je už starší příspěvek ale ráda bych se přidala k vám do skupiny na fb. Touto nemocí trpím já sestra i mamka teď mám i 3 leteho syna který ji zdědil po mě. Tak bych byla ráda za přijetí. A doufam že nevadí že jsem se ozvala ale ráda bych se o té nemoci dozvěděla víc.

Sem začni psát odpověď...

Odešli