Strašák jménem ALL

Nikdy jsem si nemyslela, že nás toto může potkat. A přesto teď ležím se synem v nemocnici na jednotce onkologie.

Syn byl poslední 4 měsíce dost nemocný, víc doma jak ve školce, ale vždycky se vzpamatoval a po nemoci zase vesele běhal a hrál si s dětmi. Ne však po poslední viróze. Během 3 měsíců měl 3x antibiotika, ale tehdy je nedostal. Kdyby je dostal, dalo se tomu zabránit?

V únoru byl syn zase nemocný, byla jsem s ním doma 9 dní a pak zase nastoupil do školky. Vždycky se těšil, nikdy jsme neměli plačtivý scénky, ale tentokrát to začalo. Do školky nechtěl, ráno plakal, zdržoval, přísahám bohu i přes to jak úžasný učitelky, asistentky i spolužáky měl, mě napadla i myšlenka šikany, ale vzhledem k tomu, že to začalo už první ráno po nemoci, jsem ji rychle zahnala a spíš to přičítala tomu, že teď byl s námi hodně doma a zvyknul si nás mít pořád u sebe. Během 14 dní nás učitelky ale začali upozorňovat na to, že se s ním něco děje. Usínal u jídla, usínal při chůzi, klouzačka, kterou miloval ho najednou nezajímala. Byl také stále velmi bledý a znovu začal kašlat. Vzala jsem ho tedy znovu k pediatrovi, kde jsem si myslela, že dostaneme další dávku antibiotik a OČR a po nemoci bude vše v pořádku. Jak moc jsem se mýlila!

Naši pediatři měli zrovna dovolenou a tak je zastupovala doktorka Heczková, o které vím jen to, že zrovna ten večer měla i službu na pohotovsti v Brněnské nemocnici. Míšu si poslechla a její první dojem byl, že je hodně zahleněný, ale na průduškách nic nemá. Upozornila jsem ji ale na synovu bledost a únavu a bylo vidět, že váhá, jestli zbytečně nebude plašit, když nás pošle na odběr krve. Na konec se rozhodla správně a dostali jsme žádanku nejen na krev, ale i na rentgen srdce a plic. Pak jsme měli jet domů a odpoledne si zavolat o výsledky krve a přečíst doktorce zprávu z rentgenu. Domů jsme dojeli čtrvt hodiny před domluveným časem, syn okamžitě usnul. Chvilku po půl druhé jsem zvedla telefon a volala. Paní doktorka ani nechtěla vědět jak rentgen dopadl ( v závěru bylo masivní bronchitida) a že máme hned jet pro žádanku a do nemocnice, protože výsledky krve jsou alarmující. Vysvětlila jsem jí, že jednak syn právě usnul a jednak jen cesta nám trvá hodinu (kdo zná vyškovské lékaře ví proč jsem nechtěla riskovat a nechala syna u pediatra v Brně - evidentně jsem udělala dobře) a že do 3 to prostě nemáme šanci stihnout. Řekla, že tedy máme dojet rovnou do nemocnice, protože dnes slouží, vezme si žádanku s sebou. Začala jsem balit a celá nervózní jsem volala partnerovi, že se možná mineme, protože jedem na pohotovost a mamce abych zrušila domluvenou návštěvu o víkendu. Než jsem sbalila všechno co jsme se synem v nemocnici mohli potřebovat partner se objevil doma. Míša se probudil a vyrazili jsme. Všichni.

Samozřejmě jsme chytli brněnský kolony, takže se cesta ještě o třičtvrtě hodiny protáhla. Na pohotovosti jsem jako první dostala kartáč od doktorky, že jdeme tak pozdě (3 hodiny od hovoru). Hned na to nás poslala na oddělení interny, kde jsme se ale dozvěděli, že s Míšou nebudu moct být. To nepřicházelo v úvahu, byla jsem připravená bojovat za to, že sám tam prostě nebude. Doktorka byla velmi nepříjemná, až aroganí, a Míšu si odnesla na vyšetření do vedlejší místnosti, my jsme měli čekat. Po nějaké době byli zpět a ona nám doslova řekla "Má zvětšená játra a slezinu, vypadá to spíš na onemocnění krvetvorby. Budete přijati na oddělení onkologie." Bez účasti, bez emocí, jako by si v sámošce objednávala chleba a deset rohlíků. Byl to šok. Neskutečný šok. Měli nás přece přijímat s respiračním onemocněním, o onkologii se nikdo nezmínil.

Odvedli nás na běžné oddělení, kde se s námi partner rozloučil. Nemá řidičák, takže musel dojít z dětské pěšky do Židenic na vlak, protože most u vojenské nemocnice je zavřený kvůli opravám a chytit vlak do Vyškova, kde ho vyzvedla jeho sestra a odvezla domů (jinak by dojel chvilku před půlnocí kvůli spojům). Nám začalo peklo na zemi. Sestřičky byli moc milé a doktorka úžasná, ale musela se Míšovi napíchnout kanyla. Měl málo krevních destiček, takže ranka po odběru dopoledne se při natáhnutí ruky zase rozkrvácela. Snažili se dát mu flexilu na druhou ruku, nakonec nebylo zbytí a náš malý zažil bolest, kdy se opakovaně píchá do jednoho místa. Drželi ho tři sestry, já a doktorka píchala. Krev tekla Míšovi po ruce, byla na sestrách, po zemi. Na konec se to podařilo a hned mu odebrali asi tak milion zkumavek. V té hodině než byli první výsledky jsem střídavě byla u Míši v pokoji, kde nás prozatím ubytovali a sřídavě jsem vyplňovala souhlasy, podepisovala různý papíry a vyplňovala s doktorkou anamnézu. Střídavě jsem brečela a mluvila se sestrama, které mě uklidňovali, že zatím jde jen o podezření. Podezření, které se nejen potvrdilo, ale skončilo mojí noční můrou.

Ještě ten večer nás znovu stěhovali na jednotku JIP, protože vše nasvědčovalo leukémii. Bylo mě vysvětleno, že leukemici jdou na JIP okamžitě, kvůli riziku nákazy respiračním onemocněním. Tam jsme strávili první noc, kdy se u syna objevil nejen kašel a vysoké horečky, ale i nechuť ke spolupráci při měření tlaku. Troufnu si říct, že právě tam si vypěstoval za necelých 24 hodin návyk měří se tlak – ječím jak siréna. Na konec nás ještě jednou přesunuli na transplantační jednotku, kde jsme dodnes. Sestry i lékaři jsou úžasní, trpělivý a moc milý lidé, měli jsme štěstí i na pokoj s koupelnou (alespoň prozatím než se objeví někdo kdo by ho potřeboval víc). Proběhli jsme spoustu vyšetření, několikrát rentgen, ultrazvuk, kardio, magnetická rezonance, CT, hned v prvních hodinách jsem na schodech potkala onu „příjemnou a milou“ doktorku z interny, která se mě s vítězoslavným úsměvem ptala „že jsem měla pravdu a jde o vážnější nemoc“. Míša prodělal během 10 dnů 4 anestezie, protože kromě potvrzené leukemie měl i chřipku, ze které se dnes vyklubal a potvrdil zápal plic. Prodělal bronchiální laváž, voperování centrálního portu, a na CT a MR ho museli taky uspat. Několikrát dostal transfuzi krve a krevních destiček. Potvrdili nám alespoň tu nejlepší možnou variantu Akutní lymfoblastická leukémie, která má dnes 90 – 95% úspěšnost vylečení. Stále je nestabilní, čeká se na výsledky z laváže, aby se namíchal přesný koktejl antibiotik na zápal plic, často se mu měří tlak, na který si už zvykl. Pro změnu se pere při měření teploty. Čeká mě druhá konzultace s genetikem, kdy se dozvím, jestli je ta leukemie geneticky podmíněná, nebo ne. A čeká nás velký boj. Můžeme se jenom modlit, aby ho ta naše malá velká láska vyhrála. Ale ke komu, když Bůh nás opustil?

Doporučujeme

Jsi máma. Jsi silná. Vyber si místo, kde ti tu sílu nevezmou

maurrie

Je to smutne kdyz tohle musi prozivat tak male deticky. Posilam vam hodne sil, ktere potrebujete. Prognoza je dobra, zvladnete to. Drzte se a dejte vedet jak se vam dari.