icon

Ageneze corpus callosum: Je možné, že dopadnou výsledky ještě špatně?

avatar
saku13
11. zář 2021

Ahoj maminky,
V ut.nam pri 2.screen v 21.tt diagnostikovali kompletni agenezi corpus callosum. Jak jinak,jsme o teto vv nikdy neslyseli,od dr temer nulove informace,jen pohledy rikajici ze to je spatne. Progooglila jsem uz vsemozne,hledam a chytam se stebla,ale zas tolik toho neni. Vcera nam volali,ze prvotni amnio dopadlo ok,ale ze hlubsi vysledky budou za tyd (pry to urychli,uz nezbyva moc casu) a mohou dopadnout jeste spatne (tak nas hned srazili). Je to mozne,ze dopadnou jeste zle? Chceme na mag.rez.,je mozne ze tam cc bude videt a je tedy sance zexmiminko bude jeste ok? Mate nekdo podobne zkusenosti uz za sebou? Dekuji moc za reakce. Jana

avatar
drep
11. zář 2021

@saku13 nejsem pediatr ani dětský neurolog, ale trochu jsem to řešila s kamarádkou, která stejně nemocné dítě čekala. 60-70% dětí s touto dg. Je zdravých, 30% má nějaké postižení mozkových funkcí a 10% má těžkou mentální retardaci. Pokud nejsou patrné žádné jiné vývojové vady, tak šance na to, že dítko bude v pořádku jsou větší. Ale zároveň bohužel to může být postižení vyšších kongnitivních funkcí, že dítě může vypadat v pohodě a až ve škole přestane zvládat svoje vrstevníky. Zároveň to prý bývá docela častý asymptomatický nález u dětí, kterým se mr mozku dělá z jiné příčiny. Bylas na MR mozku? On ten ultrazvuk může být třeba i falešně pozitivní a definitivní diagnóza dá až ta rezonance

avatar
saku13
autor
11. zář 2021

@drep dekuju za odpoved. Podobna procenta jsem take nasla,je to takove pul na pul prijde mi. Jeste me desi,ze u nekterych pribehu,co jsem nacetla mela mimi sice "jen" diagnozu acc ale po porodu se k tomu prave naslo plno dalsich veci...a muzu se zeptat,jak to dopadlo u tve kamaradky? Mag.rez.si musime ted pres dr.zaridit,snad bude pristi tyd a je to takova ma nadeje.

avatar
drep
11. zář 2021

@saku13 u nich to mr potvrdila. Chlapečkovi je půl roku cca a zatím cvičí vojtovku, má peřinku na kyčle, ale jinak se tvářil jako zdravé dítě.

avatar
saku13
autor
11. zář 2021

@drep aha aha. A meli jeste moznost se rozhodnout nebo

avatar
saku13
autor
11. zář 2021

@drep mi upadnul telefon a nedopsana zorava se mi odeslala🙈 ....nebo i pres negativni vysledky vedeli,ze si mimi nechaji? My uvidime,co ta rezonance. Ale to cekani je hrozny😪

avatar
drep
11. zář 2021

@saku13 oni tu dg. Potvrdili až ve 31. Týdnu…

avatar
saku13
autor
11. zář 2021

@drep aha, to uz nemeli na vyber tedy....

avatar
bereni
11. zář 2021

@saku13 ahoj - mam osobni zkusenost. Zjisteno to stejne, podstoupila jsem odber plodovky a mag.rezonanci mozecku miminka ve 22.tydnu tehotenstvi - vse dopadlo dobre a miminko je ZDRAVE! A strasili me ze se mi narodi “lezak vhodny akorat pro stacionar”…empatie 0%…

avatar
saku13
autor
12. zář 2021

@bereni dekuju za prispevek! Tak jsem rada,ze jeste mame sanci jako ty! Kez by ta mag.rez.nam take vysla dobre. Ale teda presne,empatie ci nejaka nadeje na bodu mrazu...

avatar
refluxka
11. črc 2022

@saku13 Ahoj, můžu se zeptat, jak jste dopadli? Mám dvouletou dcerku s kompletní ACC 😉