Zkušenosti s velkou mozkovou komorou v 16. týdnu těhotenství
Prosím, je zde někdo kdo má zkušenost? :,( případně prognóza?
Hodně bolestivé zjištění, denně v slzách. Stres z čekání Plůdek 16tt, nenalezena nosní kůstka, zvětšena levá mozková komora. Před 12ti dny 6,5mm nyní 8mm. Všechny odběry, cyto+klky na vv plodu - negativní. Chromozomy naprosto sedí, v pořádku. Nezbývá čekat než na DNA mě a partnera - poslední výsledky. Pomalu připravena na nejhorší. Dle doktorů spíše bez naděje. Prosím, zkušenosti? :,( Bříško roste, cítím motýlky, ale nedokáži se smířit s nálezem. Oba nekuřáci, žijící zdravě bez stresu.
@nikyrm Ahoj, mrzí mě, že tohle musíte prožívat, ale určitě ještě je naděje...v medicíně obzvlášť 🍀❤️ Zkušenost s tímto teda naštěstí nemám, ale ráda bych ti doporučila paní doktorku Frisovou. Je to podle mě bezkonkurenční diagnostik. A závěry bych dělala až po vyšetření u ní. Jestli to nemáte do Prahy daleko, určitě tam. Moc držím pěsti🍀❤️
@slecnami děkuji moc. Ano, s přítelem už uvažujeme a chceme znát názor i jiného lékaře. Protože všechny odběry všechny krve jsou naprosto v pořádku a byly nám vyvráceny vývojové vady. Bohužel ultrazvuk ukázal něco jiného. Řekli jsme, že si to klidně i zaplatíme. Protože po všech těch absolvovaných vyšetřeních a všech zatím doposud negativních výsledků se nám tomu nechce věřit. Děkuji moc za doporučení :( určitě do toho půjdeme jen jak budeme mít poslední výsledek v ruce. Ať už to buď potvrdí nebo vyvrátí. Dnešním dnem nám dali mizivou šanci na zdravé miminko :(
@nikyrm Dekuju, uz je to za mnou, ted mam dve zdrave deti. Ale clovek nezapomene. V tomhle bohuzel spravedlnost neni.
Vas pripad je fakt zvlastni.
Neprodelala si nejakou nemoc na zacatku tehotenstvi? Nebo nebrala nejake leky?
Jinak urcite bych konzultovala s jinym lekarem.
U nas to bylo naprosto jednoznacne, bylo spatne vic veci a i tak to bylo hrozne. Vasi nejistotu si neumim vubec predstavit.
Jakou jste mela hodnotu sijoveho projasneni? A co ty krevni markery pri prvotrimestralnim screeningu? Predpokladam, ze po nepritomnosti kustky jste byla odeslana na genetiku, tam se ukazala ta zvetsena komora a provedlo se cvs. Delali vam testy na toxoplazmozu, cmv apod?
Hezký den, náš syn měl na 1.screeningu šíjové projasnění 3,3, mm, nic moc hodnoty krve, podle paní doktorky v Gennetu nosní kůstka přítomna, riziko DS 1:56 a doporučen odběr plodové vody za 3 týdny, chloriové klky ani krev u nás nebyla možná, protože jsem měla syndrom mizejícícho dvojčete.
Na vlastní pěst jsme se objednali k paní doktorce Frisové do Profemy, která na UTZ hned viděla, že nosní kůstka přítomna není, vady srdíčka, střev, kalcifikace krku..
Ihned udělala odběr plodové vody a za dva dny nám potvrdila DS a mnohočetné vývojové orgánové vady.
4.12. jsme o našeho chlapečka přišli, byla jsem už v 17tt.
Pokud máte tu možnost, podstoupila bych odběr plodové plody, výsledky z krve jsou pořád ,,jen" screeningové", ale ne diagnostické..
Držím moc palce, aby bylo miminko v pořádku
Nám loni touhle dobou řekli v Ústí na prvním screeningu 1:4 Down. Po důkladném opětovném screeningu u paní doktorky Frisové v Profema riziko sníženo na 1:4000. Máme zdravého a krásného půlročního chlapečka. 🙏🏻 Všechno může dobře dopadnout. Moc držím palce. 🤍
@lentilkah To právě nevím. Paní doktorka v Ústí říkala, že mám hodně špatné výsledky krve a pak že miminko má regurgitaci chlopně. Plus nám řekla, že nosní kůstka je přítomna, ale v papírech nebyla vůbec uvedena. V Profemě jsem se dozvěděla, že krev teda není úplně ukázková, ale že “úplně příšerná”, jak řekla paní doktorka v Ústí není. Paní doktorka Frisová vyloučila regurgitaci (nevím, jestli mohla během 4 dní vymizet🤷🏽♀️) a zahrnula do screeningu přítomnou nosní kůstku. Výsledek to hned hodilo úplně někam jinam. Upřímně-chvili jsem přemýšlela, jestli to nějak řešit. To, jak obrovský rozdíl mezi oběma výsledky byl. Jestli to nebylo nějaké pochybení (v Ústí nás chtěli hned hnát logicky na genetiku a kdo ví co, kde bych, pro mě pak už zbytečně, podstoupila riziko pro miminko). Ale nakonec jsem šťastná za to, jak to dopadlo. 🙏🏻
@marttul O kustce jsem v Usti take zminku v papirech nemela. Ale po pravde uz si nepamatuju, jestli se pak vubec resila v tom Gennetu. Tam bylo totiz spatne hlavne srdicko a sijove projasneni- pres 8 mm a celkove bylo miminko otekle. A krev byla uplne mimo.
Z toho Usti by Vas poslali nejspis taky do Gennetu, tam se dela prvni utz, pak jdes na genetickou konzultaci a podle vysledku se resi co dal.
@lentilkah To mě mrzí... Mně tenkrát do Prahy na ten podrobnější ultrazvuk poslala moje paní doktorka a jsem jí za to moc vděčná. Je pravda, že by se tohle všechno vyvrátilo i na té genetice. Ale já z toho ústeckého screeningu mám do dneška noční můry.
Každopádně jsem jen chtěla paní říct, že některé příběhy mají i šťastný konec. Když nám tenkrát řekli 1:4, myslela jsem si, že v podstatě není šance. A najednou bylo v minutě všechno jinak. 🙏🏻 Nicméně některé příběhy samozřejmě dobře nekončí a to je obrovsky smutné.
Jakpak to dopadlo ? Já než odběr plodové vody, šla bych do NIPT či jak se to píše. Cena 12-13 tis8c, ale.bez rizika.
Ten placený odběr krve si nechala udělat moje sestra, utz měla v pořádku, ale krev ji vyšla špatně, i když ne nějak závratně, placená krev vyšla taky ok, ale nakonec stejně o miminko bohužel v 19tt přišla, začala ji odtékat plodová voda. Měla teda nějaké problémy už od začátku, občasné krvácení, ale jinak výsledky odběru atd ji vycházeli relativně v normě. Snad to u vás dopadlo dobře.
@nikyrm Dobrý den, mohu se zeptat jak vše dopadlo. Omlouvám se, jestli jsem necitlivá, ale byla jsem na kontrolním screeningu znovu a i když bylo ve 13 tt vse v pořádku, teď mi řekli že má miminko přímo hydrocefalus. Rozměry komor, ktere rekli vám byly podle me v limitu podle dostupných informací do 10mm je to jeste ok do 12mm by se to melo vyřešit samo do 16mm je to už problem a ditatko se vice sleduje ale nad už se to bere za hydrocefalus a vsichni se tvářili jako ze je konec když to oznamovali mě. Sla jsem na odběr plodové vody, krevní testy, aktualne se vyvrátily základní tři syndromy Downův a ty dalsi dva, ktere si nepamatuji. Za tyden jdu na 3D UZ a za 3tydny budu znát ostatní výsledky z genetiky. Je mo trochu lépe po tom co vím, že chromozomální problém tam není. Ale jinak je to strašné to čekání.
Ahoj maminky, chtěla bych vás poprosit o zkušenosti. ❤️
Na kontrole u své gynekoložky mi bylo zjištěno, že má miminko celotělový edém (otok plodu). Následující den jsem byla na prenatálním vyšetření, kde mi naměřili šíjové projasnění (NT) 4,0 mm. Srdeční akce je přítomná a byla vidět i nosní kůstka.
Pan doktor mi bohužel řekl, že na nálezu nevidí nic pozitivního a že to ve většině případů nedopadne dobře. Jeho způsob podání pro mě byl opravdu hodně těžký. Chápu, že mi nikdo nemůže dát falešnou naději, ale teď čekám další dva týdny na vyšetření a odběr plodové vody a psychicky je to pro mě opravdu náročné.
Proto se chci zeptat, jestli tu někdo neměl podobný nález – celotělový edém, vyšší NT kolem 4 mm – a jak to u vás nakonec dopadlo. Budu moc vděčná za jakoukoli zkušenost, i kdyby jen trochu pomohla ty dva týdny zvládnout. ❤️
Nečekám diagnózu ani falešné naděje, jen bych ráda slyšela příběhy někoho, kdo si prošel něč podobným. Děkuji. 🙏


S timto konkretne zkusenost nemam, ale mam za sebou ukonceni pro VVV.
Jen chci vyjadrit podporu, drzte se a pamatuj, ze to neni vase vina a nejde to ovlivnit.