Dilatace ledvinové pánvičky. Máte zkušenost?

@andula07 Syn má 5 let. Dilataci zjistili už v těhotenství, ale nechtěla jsem s ním na operaci. Žádné problémy neměl, jen se to zvětšovalo, strašili, že bude problém do budoucna. Chodili jsme pořád na kontroly, nakonec jsem svolila, ať už máme klid. Po operaci je 2,5 roku. Dilatace se krátce po operaci vrátila a každý rok se zvětšuje.

@petaov tak to je chlapeček už velký v porovnání s mým. A můžu se zeptat, jaké máte teď rozměry? U nás to bylo od narození hodně špatně. Máme 7 měsícu v kuse nefrostomii.

Zdravím všechny maminky, které maji zkušenost s pyeloplastikou a prosím o radu. Tento týden má můj syn 8 měsíců a za sebou druhou operaci Pyeloplastiku. Chci se zeptat, jak jste poznali, že se operace povedla?? Já už v tom asi hledám až moc logiky, ale syn má nefrostomii (od narození) . Když mu dělají odběry moci, tak nefrostomii zavřou kolickem a za půl hodiny přijde sestra moč odebrat. Za tu půl hodinu se v ledvinové panvicce nahromadilo opravdu velké množství moci. Po dobu co je nefrostomie zavřená, by přece měla moc odtekat druhou cestou a to právě tou plastikou. Už teď mám strach, že se to po druhé opět nepovedlo. Jak jste to prosím měli vy??? Předem děkuji všem za zkušenosti. Jsem již mírně zoufalá.

@andula07 maly mel od měsíce nefrostomii a ve dvou měsících mu dělali pyeloplastiku. V tom měsíci mel poprvé to vyšetření kontrastní látkou pak I pred tou operaci a pak I po operaci a tím oni zjišťovali tu funkci nam to v papírech uvedli v procentech jak která ledvinq pracuje.Operovali ho v Motole.Velka spokojenost.

@evavit moc děkuji za reakci. Můj malý měl první pyeloplastiku také ve 2 měsících, ale bohužel neúspěšne. Teď v pondělí byl znovu. Vím ze po třetí už bych to nezvládla. My jsme Brno. A můžu se zeptat jak probíhalo po operaci?

@andula07 po operaci byl na jipce nejakej den ja s nim naštěstí v Motole je zvykem ze mamky jsou většinou na ubytovně to jsem naštěstí nemusela. a pak na chirurgii jsme spolu leželi a pak si myslím ještě nas přeložili na to oddělení kojenců odkud nas pouštěli.Je to uz pet let. Zvládal to velmi dobře i co se týče bolesti.Na jipu mu vyndavali dren to si pamatuji.Nastupovali jsme na začátku prosince a 23.prosince nas pousteli.Ale nejak nevím co víc napsat spis jestli něco konkrétního chces vědět, jestli si vzpomenu 🙉

@andula07 u nás to probíhalo stejně. Xtý den po operaci začali hadičku zastavovat nejdriv na hodinu,druhy a další den podle výsledku na víc. Vím,ze bylo důležité, aby po znovu otevření bylo co nejmenší množství ml. To znamenalo, ze to odtéká kudy má a se ta pyeloplastika hojí. Cim menší byl odtok, tím delší byli další den “zastavení” hadicky. Třetí den to bylo snad na 3 hodiny zastaveno,vyteklo par ml a na základě toho nam den na to tuto poslední hadicku vytáhli,den na to kontrolní utz a šli jsme domu. To jsou naše zkušenosti 🤷🏻‍♀️ Máme za sebou dvě operace - každá na jedné ledvine. Stejný postup u obou. Měli jsem vysoký stupeň hydronefrozy. Operace Olomouc.

@evavit a vzpomeneš si kolik dní po operaci jste měli tu nefrostomii?

@barbule123 tak toto je velmi zajímavý a logicky postup!! To mě opravdu zajímá. Kde jste měli operaci vy? Prosím a vzpomeneš si, když zastavovali hadicku, kolik ml tam po otevření vletelo? Nebo jestli to bylo třeba množství do poloviny hadičky? Bavíme se o nefrostomii že. Jen pro ujištění. Moc děkuji za zprávu jinak. Já mám nervy na pochodu.

@barbule123 už to vidím. Olomouc. Promiň

@andula07 ano,Olomouc doc. Šmakal. Obě operace a za mě top! Pamatuji si, že první den to bylo cca 20ml, pak to klesalo. Před zastavením to bylo cca 10ml, s tím byli spokojeni a den na to se hadicka vytahovala. (Tohle se Tyla druhé operace v 17m). Poprvé (2,5m) si přesně ty hodnoty nepamatuji,ale podle mě byly tak cca 12-15ml taky. Nejsem si jistá, zda je to nefrostomie…byla to poslední hadicka,kterou po operaci měl - jestli to umím dobre popsat,tak by to měla byt hadicka,která je zavedena přímo do ledvinové panvicky a má ulevovat ledvine od množství moci. Tzn.když se zastaví,tak moc odtéká tou zoperovanou části tak jak má…

@barbule123 jj přesně to je ono nefrostomie. A můžu se prosím zeptat kolikátý den od operace začali hadicku zastavovat?? Tady se nic takového nedělá a vadí mi to. Dnes to malému zastavili na 30 minut na odběr moci a hrklo tam docela dost. Jsme pátý den po operaci.

@andula07 no holka tak to uz si nepamatuji

@andula07 u nás až tak 12.den po operaci. Rikali,ze to potřebuje hodně času než se to všechno zahojí,takže neboj,určitě to po delší době bude lepší. Při poslední operaci nás pak 16.den pouštěli domu.

@barbule123 no nás pouští v pondělí domu... Po týdnu, ale na vytažení hadicky máme přijet příští cvrrek. Tu první operaci to bylo stejně. Takže snad nám to už taky dopadne. Nervy pracuji

@andula07 tak to mají asi jiný postup…kde lezite?
Určitě to bude dobrý,držím palce 🙏🏻

@barbule123 lezime v Brně v dětské fakultní. Nic jiného si nepřeji. Po třetí už bych to nedala... A od té doby jezdíte na nějaké kontroly? Dilatace ledviny se srovnala?

@andula07 byli jsme po 3 měsících od operace v Olomouci,tam všechno v pořádku a znovu až příští rok (12m po operaci). Ale dochazime na nefro k nám do města. Je tady paní doktorka,která úzce spolupracuje pravé s Olomouci,takže není důvod,vzhledem k aktuálnímu stavu,jezdit tam. Jestli jsem to dobre pochopila,tak pokud bude příští rok v Olomouci vše v pořádku,tak budeme preventivně docházet už pouze k nám 🙏🏻
Ta hydronefroza asi na té jedné straně porad je a bude,protože byla obrovská,ale nic co by mělo vliv na funkci. Navíc zmenšení je znatelné. Pro nás byl a je důležitý dorůstající parenchym ,který se po operaci na obou stranách zvětšil.

@andula07 Promiň, že jsem neodepsala. Někde jsem ten papír zašantročila, takže rozměry nevím. Držte se, ať to tentokrát dopadne dobře. Mi tehdy jen doktor řekl, že to jestli se to povedlo, se pozná časem. Zatím nám ta dilatace každý rok roste, tak jsem trochu skeptická. Podruhé už na to nechci jít. Syn si to pořád pamatuje...

@barbule123 jasně. To je asi vše víceméně stejné jako u nás. Taky docházíme do nefro u nás. Tak hlavně, že jste zdraví a máte to za sebou. Já doufám, že už malý bude mít taky klid. Od narození jsme pořád v nemocnici. Buď zánět ledviny, operace, nebo ta nefrostomie pořád něco. Snad se i na nás usměje už štěstí. Nástřik mu prý budou dělat ve cvrrek a pak odpojí hadicku. Zbytek se uvidí....

@petaov to nevadí. Chápu tě naprosto a budu vám držet palce, ať už na žádnou operaci nemusíte. Jsou to šílený nervy!!! Též myslím, že nějaký rtg vyšetření, není úplně smerodatny. Tyhle věcí ukáže až čas. Nám u první operace, když jsem ještě neměla zkušenosti, tak řekli že rtg je ok, že to teče. Takže malému sundali pytlík a já pomalu slavila že hurá. Do týdne jsme leželi se zánětem ledviny a pytlík nam vraceli. Moc přestala odtekat, protože plastika se při hojeni zajizvila. Takže opravdu teď si říkám ze vše ukáže čas.

@barbule123 Ahoj, mohla bych se tě ještě prosím zeptat, kdy vám po operaci zmizela dilatace? My dnes byli na kontrole a vůbec to nevypadá dobře. Ledvinova panvicka je stále hodně dilatovana 38 X 44 mm a do toho se v ledvine hromadí moč. Mám nervy že nám vrátí zase nefrostomii. Pyeloplastiku jsme postoupili již dvakrát.

Nás čeká s dcerou operace teď v pondělí. Diletaci jí našli na utz v těhotenství, má reflux IV. stupně….Zítra bude mít rok. Je to střela neskutečná. Operace se nebojím, mám silnou víru, že vše bude v pořádku. Děsím se těch dní potom…říkali mi, že bude muset být připoutaná, že ji nedají ani žádné oblbováky, ona nepoleží ani na přebalení, natož několik dní…ale tak nejsme první ani poslední, kdo si tím prochází, musíme to zvládnout. Kdyby nemusela brát každý den ATB, tak by na ní ani nebylo poznat, že je něco v nepořádku. Je to láska a neskutečný smíšek. Snad jí tento zážitek úsměv z tváře nesmázne. Jdeme do Olomouce

@andula07 omlouvám se za pozdní odpověď. Velikosti přesně nevím,vím ale,ze dilatace zůstala. Je to proto,protože byla velká a trvala dlouho (těhotenství a první týdny života). Ale není to nic,co vy vadilo jak jsem pochopila. Důležité u nás je,ze funkční část ledviny (parenchym) zůstal zachován a obnovoval se,takže “je ho dost”.
Nevím zda jsou ty naše a vaše problémy toho samého charakteru 🤷🏻‍♀️
Přeji vám ale,at je vse co nejdriv v pořádku 🙏🏻

@andula07 teď když se koukám do posledních lék.zpráv,tak my tu dilataci máme mnohem větší. Ale byl odstraněn problém odtoku moci - ty dvě operace. Takže moc odtéká,všechno funguje,jen to dřívější zvětšení bylo tak velké,ze se proste ta dilatace jen tak “nescvrkne”.
Asi tak bych to laicky popsala 🤷🏻‍♀️

@mik3shka všechno bude v pořádku jak říkáte. Děti velmi překvapí - mluvím z vlastní zkušenosti,2.operace v 18m. Taky divoch,ale pak,když musel jen ležet a byt připoután,tak jakoby věděl,ze to nejde jinak a i když to bylo náročné,zvládl to skvěle. V Olomouci jsou opravdové kapacity a velmi milí lide 🙏🏻

@barbule123 děkuji, doufám, že i my narazíme na milé a skvělé lidi. A mohu se zeptat k praktickým věcem? Při přijetí vás dali na jeden pokoj a během operace jste byla kde? A po operaci, když byl syn na JIP jste byla celou dobu s ním i s věcmi nebo v tom pokoji kde vás přijímali? Nebo se stěhujete z jednoho pokoje do druhého?

@mik3shka noc před operaci jsme byli společně na pokoji,ráno,když ho odvezli na operaci jsem šla na jiné patro,kam jsem se přestěhovala do pokoje pro maminky děti,které jsou na JiP. Tam jsem byla po celou dobu,kdy byl malý na Jipce. Dochazela jsem za nim během dne - ráno až po 10.hod(po vizitach) a mohla jsem tam byt do večera - to nás nikdo “nevyhanel”.
Po přesunu z jipky jsme byli spolu zase na původním patre s dalšími dětmi a maminkami.

@barbule123 děkuji, to mi moc pomohlo. A děťátko opravdu musí celou dobu jen ležet na zádech připoutané? Nesměla jste ho ani nosit? Nemá po tak dlouhé době proleženiny? Nedovedu si ani představit ji krmit v leže 😱🙈