icon

Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?

avatar
lucie.krajcarova
23. črc 2010

Milé maminky, potkala mě moc smutná věc... z plodovky se potvrdilo, že miminko má Downův syndrom.. S manželem jsme byli rozhodnutí pro potrat... nemáme dost síly ani vůle vychovávat postižené dítě. Navíc doma máme 15měs. klučíka, který občas vydá za dvě děti.. ale to, že o miminko přijdete, když už kope, bylo to v 19tt, že rozhodnete o jeho životě, to je strašné... ráda bych proto založila toto téma, abychom se vzájemně podpořily, řekly si zkušenosti a vymyslely, co dál...

avatar
81miska
5. led 2017

@ivular tak můj doktor mi udělal UTZ jednou a to v 7tt když jsem tam přišla s testem ...pak jsem byla až ve 13tt na screeningu... nicméně prenascan je jen odběr krve, nicméně ultrazvuk nejmín ke zjištění nosní kůstky a šijovýho projasnění nevidim jako problém, jsem po ukončení pro DS takže v tom smysl vidím, ale jsem 14tt a ultrazvuky mám za sebou jen dva a před sebou 3.
co se týká porodů doma k tomu se vyjadřovat nebudu, o tom si myslím svý ... mam kamarádku, která měla těhotenství bez komplikací, rodila v termínu, u porodu jim odpadla, když ji extremně kles tlak a na JIPce ležela 5 dní než se probrala ... takže na tom se určitě neshodnem 🙂

avatar
rottentocore
5. led 2017

@marion2017 tak ono to patřilo ještě jedné uživatelce tady... Nejsem naštvaná na vše a všechny...Jsem smířená. Jen stále nechápu co jsem měla dělat? Za me těhotenství mě vidělo x doktorů... Jediná 100% metoda je odběr choriovych klku ale to mi nebylo nabídnuto nebylo důvod. Mě prostě rozčiluje, jak jsi chytrá, že bys udělala to a to a přitom bys neudělala nic

avatar
ivular
5. led 2017

@81miska 14tt a dva ultrazvuky - to mi příjde docela dost..
Ještě k těm porodům - to víš, že v porodnicích řeší hromadu komplikací. I já jsem šla těsně po porodu do celkové anestezie. Nicméně podstatná část těchto komplikací je důsledkem právě jejich způsobu "vedení" porodu..
Ostatně, stačí porovnat statistiky komplikací při porodu se statistikami zemí, kde je normální rodit doma - tedy Německu, Belgii, Británii, Kanadě, USA...

avatar
81miska
6. led 2017

@ivular tak já v tom problém nevidím, jeden ultrazvuk v 7tt když jsem šla na gynekologii s tím že jsem těhotná a pak na prvotrimestrialnim screeningu...Vzhledem k tomu, že první těhotenství jsem 18tt ukončovala pro zjištěny Downův syndrom tak screeningy podstoupim pro klid duše. Jinak v tomhle prostě nesouhlasím. Nemá cenu diskutovat jsme na opačných stranách. Její porod probíhal normálně, postupoval a pak prostě odpadla....Ale to je jedno. Ona je rada že v tu chvíli byla v nemocnici kde se o ní postarali ...Rodit doma teprve by ji volali záchranku.

avatar
tahejhula
6. led 2017

@rottentocore 100% jistota je jen kordocenteza. A nevycitej si nic. Neudelala jsi jedinou chybu. Vis proc se ostatni snazi dopatrat chyby u tebe? Protoze si nechteji pripustit, ze dite s DS muze byt natolik nenapadne, ze projde vsemi testy. Ze se to zkratka a dobre muze stat i jim.

avatar
ivular
6. led 2017

@81miska To víš, že může nastat problém i při přirozeně probíhajícím porodu. Já jsem ovšem přesvědčená o tom, že daleko víc problémů nastává v porodnicích, jelikož tam zpravidla přirozeně neprobíhá nic..
Každopádně souhlasím, že tady to asi nerozlouskneme.
@tahejhula - že by se tu někdo snažil dopatrat chyby u rottentocore? To snad ne..
Ad nenápadný DS - jsou případy, kdy jej neodhalil ani odběr plodovky, to je fakt. Daleko pravděpodobněji se ale tento průšvih stane při prvotrimestriálním screeningu, jelikož tam stačí, aby jej dělal lékař s nedostatečnou praxí, příp. s nedostatečným "zájmem" a trpělivostí, pokud dítě není v optimální poloze ☹

avatar
81miska
6. led 2017

@tahejhula to se mýlíš, nic takovýho si ověřit nepotřebuju, uvme se na to přišlo přesto, že jsem na svůj věk měla slušnej výsledek prvotrimestrialniho, jen mi nešlo do hlavy to...Absolvovali jsme všechna vyšetření až na AMC....Jen jsme si nerozuměli, těch vyšetření by tam bylo možných víc ale nebyly nabídnuty, protože výsledek vypadal výborně. Jen jsem tomu chtěla porozumět, to je všechno....Kdyby tu byl pojišťovnami hrazeny Prenascan, bylo by případů falešné negativity velice málo. Mě už je to jedno...Po svý zkušenosti já na AMC půjdu vždycky.

avatar
rottentocore
6. led 2017

@tahejhula já si nic nevyčítám. Já jsem neudělala chybu a postavila se k tomu tak jak nejlíp umím. Může se to stát každému. Když teď komunikují s lidmi, co mají dítě s DS, tak v 80% je to stejný příběh jako můj...

avatar
tahejhula
6. led 2017

@ivular Nesmysl, ani prvotrimestral nikdy nevyhodnoti riziko jako nulove. S jakymkoli vysledkem muze projit dite s DS.

avatar
ivular
6. led 2017

@tahejhula Proč nesmysl? Jako nulové samozřejmě nevyhodnotí, nicméně může vyhodnotit jako jedna ku několika desítkám tisíc - a to už se té nule hodně blíží..
A přitom to není výsledek nějakého objektivního testu, ale prostě jen mizerného měření..

avatar
rottentocore
6. led 2017

@81miska prenascan je jen krevní test. Když mě krevní test vyšel v pořádku proč by měl zjistit něco jiný krevní test?

avatar
tahejhula
6. led 2017

@ivular Nebo je to vysledek dobreho mereni a proste to dite nema specificke znaky DS a krev se jevi normalne. Neni pravda, ze vsechny plody s DS maji vysoke NT nebo jim chybi nosni kost, nebo maji trikuspidalni regurgitaci... na to zapomente. Jiste je tech deti pomerne malo, ale jsou takove.

avatar
81miska
6. led 2017

@rottentocore no to je ten kšeft právě....prvotrimestrial dělají laboratoře tady, mají 90% spolehlivost. A i ten se tu platí....Na pojišťovnu jde jen trip kterej se ale samostatně moc nedoporučuje má jen 70% a je tam vysoký riziko falešných výsledků, Prenascan vyhodnocují jen laboratoře v USA a Hongkongu...Proto ta šílená cena. A má spolehlivost 99%. Pokud vyjde pozitivně doporučí AMC. Někde prý už pojišťovny Prenascan hradí všem bez rozdílu věku.ale to je asi hudba budoucnosti. Pro mě už je Prenascan málo, být po potratech asi si ten odběr plodovky rozmyslím víc, takhle chci co největší jistotu. Navíc samozřejmě kdyby doktor při screeningu si všiml toho,co říkáš že teď vidíš i ty mohlo tě poslat na genetický pracoviště kde mají top ultrazvuky a třeba ti doporučili odběr v tom 20tt....Proto jsem u svyho doktora prvotrimestrial teď odmítla a šla rovnou do gennetu ...Sice se mu to nelíbilo ale pak uznal když viděl zprávu, že jeho ultrazvuk byt je vyšší třídy se na ten kterej byl u myho vyšetření uvedenej nehrabe ani omylem.
Je to o lidech ...Máš naprostou pravdu.

avatar
tahejhula
6. led 2017

K Prenascanu uz davno existuje varianta, ktera se provadi zdarma.
Amniocenteza tak jako tak jistotou neni. Navic standardnim testovanim plodove vody projdou kvanta syndromu, ktere se normalne nehledaji. Bezte do kordocentezy, nechte nabrat primo krev ditete. Jinak jistotu nemate.

avatar
81miska
6. led 2017

@tahejhula variantu nám nabídli....V gennetu spolehlivost 95% ....Pro mě málo.

avatar
tahejhula
6. led 2017

Jo a nektere deti jsou natolik nenapadne, ze se diagnostikuji nekolik mesicu po narozeni. Najdete to pak u deset tydnu stareho pludete. 👏👍

avatar
rottentocore
6. led 2017

@81miska no nicméně pojišťovna hradí 1. Screeningy tedy aspoň VZP...

avatar
tahejhula
6. led 2017

@81miska Ze ti neni malo ta amniocenteza? Proc nejdes do 100% jistoty?

avatar
rottentocore
6. led 2017

@tahejhula mě moje gynekoložka říkala, že z choriovych klku se to pozná 100%

avatar
tahejhula
6. led 2017

@rottentocore Coz lhala. 😉

avatar
rottentocore
6. led 2017

@tahejhula aha no tak to jestli budu dělat Kristýnce sourozence tak to se na to musím optat...

avatar
tahejhula
6. led 2017

@rottentocore Kdyz jsme byli na genetice, sama geneticka nam rikala, ze ani amniocenteza neni jistota. A ze tam navic meli pripad klucika, ktereho diagnostikovali v roce. A ze ani samotni genetici si nebyli po vnejsi prohlidce uplne jisti.

avatar
81miska
6. led 2017

@rottentocore mě vnitro taky...Ale musím si o proplacení požádat, tede podruhé mi to hradili automaticky ani jsem to nevěděla....Kvůli ty předchozí diagnóze

avatar
rottentocore
6. led 2017

@81miska tak vidíš, jaký byznys? Jestli to chápu správně, tak si trochu protirecis...

avatar
marion2017
6. led 2017

@tahejhula amc je neco jineho nez odber klku. Odber je presnejsi nez amc a uvadi se jistota 99,5 %.

avatar
81miska
7. led 2017

@rottentocore byznys je to proto, že je to placený ... musíš si to zaplatit, stejně jako prvotrimestriál, každá pojištovna hradí jinou částku a třeba vnitrácká to neplatí jako takový ... máš jednou za rok nárok na 800 korun a můžeš to použít na screening, nebo na jiný věci. Ten test je z těch neinvazivních nejpřesnější, ale provádí to jen USA a Hongkong a stojí to mezi 12 a 15 tisíci. Kdyby to prováděli standardně u každý těhotný bez ohledu na věk, a až na základě toho případně posílali na AMC nebo CVS nebo teda pupečníkovou krev ... tam je ale riziko potratu podstatně větší ... tak by ten záchyt byl snazší a ušetřili by spoustu nervů lidem.
jenže pro ně je výhodnější vytáhnout z ženský peníze za prvotrimestriál ... to jestli si to pak uplatní na pojišťovně už je její věc, a hlavně doktoři mají nastavený různý ceny ... hlavně v Praze , já platila za screening 1400 a pojištovna ti dá paušálně určitou částku, podle výsledků pak ti můžou nabídnout prenascan nebo jinej přesnější krevní test, v tom je ten kšeft ...
jak je možný, že Gennet je schopnej udělat krevní test se spolehlivostí 95%? proč by neměli zvládnout 99 stejně jako Hongkong? v prenatální péči a péči o nedonošený děti jsme na špičce a v tomhle se nedokážem srovnat s Hongkongem? Je to jen můj názor, ale prostě je tu vyšetření bez rizika potratu, který si některý lidi nemůžou dovolit, a spolehlivost je jen o desetinky procenta nižší než invazivní postupy ... tohle obecně nemám ráda, na sociálních dávkách se tu vyplácí miliardy, nikoho to netrápí, že jsou zneužívaný, a na úhradu dostupných vyšetření se ze zdravotního pojištění nedosáhne. ještě jednou ... dala bych za to ty peníze, ale pro mě už je to málo, navíc čekat 3 týdny na výsledky a pak případně na AMC ... tak jdu rovnou, ale já bych byla pro to, aby to hradila pojišťovna všem plošně, ušetřilo by se lidem spousta nervů

avatar
rottentocore
7. led 2017

@81miska tak to je jinej vesmir...Já úplně s touhle konspirační teorii nesouhlasím...Já třeba osobně bych za to ty peníze nedala. Je to prostě jenom krevní test. To radši půjdu na odběr těch klku. Tak je to 100% a zadarmo...

avatar
ivular
7. led 2017

@tahejhula Ale to jsem přece psala. Samozřejmě, že jsou děti s DS, které prokloznou i těmi řádně provedenými testy. Ale kolik jich je? Minimum. A oproti tomu, kolik je lékařů, kteří sice mají osvědčení k prvotrimestrálnímu screeningu, nicméně utz provádějí šlendriánsky? Vždyť si jen pročtěte tu diskusi tady. Tak nechápu, o jakém "nesmyslu" mluvíte..

avatar
rottentocore
7. led 2017

Tak ročně se narodí cca 50 - 70 dětí s DS což mi jako minimum nepřipadá..

avatar
linee
7. led 2017

@rottentocore ale kolik z toho je tech, ze se jim na to
1) neprijde
2) rodice odmitnout na zjisteni dalsi testy a smiri se s tim, ze se muze stat, ze dite se s narozenym DS narodi
3) vedi o tom a presto chteji takove dite porodit

Strana