Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři

Fallotova tetrologie

luckou
5. črc 2019

Dobrý den, omlouvám se pokud už to tady někde je. Jsme tu nová a potřebuji radu. Na druhém screeningu nám našli vadu srdíčka která je operovatelná po porodu ale pan doktor říkala že je možnost že je spojená s postižením ve formě Downova syndromu nebo DiGeorgova syndromu. Máte prosím někdo zkušenost že může být jen ta vada toho srdíčka bez těch ostatních hrůz? Popřípadě pozná se to z krve? Nechci jít na odběr plodové vody je to riskantní. Krev se platí to vím. Moc všem předem děkuji. Lucka

pe_tu_ss_ka
5. črc 2019

@luckou nevím, jak s touto vvv, ale náš malý měl atrezii duodena, která je také většinou spojena S Downovým syndromem a s poškozením srdce.. Já na odběr plodové vody šla, bylo to pro mě méně stresující, než čekat od 25tt do porodu a nevědět.. Malý měl naštěstí jen to operovatelne zúžení do tenkého střeva a po operaci je úplně v pořádku.. Ale jak to budete mít vy nikdo vědět nemůže.. Pokud nechcete na odběr plodové vody, tak pro klid možná podstoupit ten placený odběr krve, kde se tato další vvv zjišťuje. Držím moc palce, ať se nic dalšího nepotvrdí.

luckou
autor
5. črc 2019

@pe_tu_ss_ka Moc děkuji za správu, taky v to pevně doufáme že bude mít jen to srdíčko. Na tu krev určitě půjdu v tomhle ohledu peníze nehrají roli. Jde mi hlavně o našeho chlapečka. Díky s ať se daří.

romanavitkova
5. črc 2019

@luckou ahoj my máme syna s fallotem. Podstoupila jsem odběr plodové vody pro klid duše a vše ok. Měl jenom to srdíčko... ☺️

emamaira
5. črc 2019

Syn má sice jinou srdeční vadu, ale také jsem šla kvůli syndromum na odber plodove vody. A je to jen srdíčko, při odběru testovali asi 100 různých syndromu tak jsem nakonec ráda, že by se nemělo nic objevit ani v budoucnu. Hodne stesti🙂

luckou
autor
6. črc 2019

@romanavitkova Díky za krásné zprávy, tak to není podmíněno i další vadou. To jste mě potěšila. Můžu se ještě zeptat na nějaké podrobnosti ohledně kde to proběhlo za jak dlouho po operaci vás pustili domů. Nějaká speciální péče o chlapečka? Nějaké omezení? Doufám že nevadí že se tak ptám, Jen ať vím co nás čeká. Děkuju

luckou
autor
6. črc 2019

Ještě dotaz, mělo vaše mimi cystu na mozku? Mě říkala doktorka že se určitě nemusím bát že se sama ztratí. Tak nevím jestli se i tohoto bát. Děkuju

alubif
6. črc 2019

Kolegyně z práce naopak mela chlapecka s falotovou tetralogii a k tomu přidružené další postižení, takže těhotenství ukončili před 26 týdnem. Jinak ten test z krve se dá udělat kdykoli, nejlépe co nejdřív ať víte na čem jste. Já jsem se rozhodovala z důvodu věku co podstoupim a rozhodla jsem se zaplatit si testy. Nakonec to ale nebylo potřeba.

luckou
autor
6. črc 2019

@romanavitkova ještě se zeptám za jak dlouho vás brali na operaci nám řekli že za tři měsíce po narození. Doufám že to není dlouhá doba. Díky

luckou
autor
6. črc 2019

Já jen doufám že ten druhý screening by nějakou tu vadu odhalil, přece by tam doktorka musela něco vidět co by se jí třeba nezdálo. Ten strach je opravdu děsný 🥺

romanavitkova
6. črc 2019

@luckou operace byla původně plánovaná kolem jednoho roku. Ale byla nakonec v půl roce protože srdíčko nestihalo jeho tempu. My měli trošku komplikovanější začátek protože mi mály hodně zhubl a díky tomu to bylo super šup. Nejdříve Brno a druhý den letecký transport do Motole tam vydržel celý víkend v poho a v pondělí operace.dalso pondělí se jelo dom. Měsíc a půl si dal malej pauzu jako novorozence kde jsem ho položila tam byl. měl na to nárok a pak šup šup a všechno plazeni,stoupání a chození vše během jednoho měsíce.. po měsíci od operace kontrola a všechno ok. Bez léků a omezení. Do Motole na kontrolu než půjde do školy ☺️ke spádové Kardiologie jezdíme 1x za rok. Nikdo by to na něm nepoznal čím si prošel je akční až moc 😂ale já ráda... 😉

kuttu
6. črc 2019

@luckou Manželova sestra se s ní před 45 lety narodila,je tam i mentální retardace ve té lehčí formě,je to takový 24 hodinový dohled nad vším.Je po x operacích a ve svých 45 letech je na tom jako 80 letá babička...dá se s tim žít,ale je to těžké

kuttu
6. črc 2019

@luckou Z krve se pozná nějaký ten syndrom pokud tam je,ne ta vada...odběru škodovky bych se nebala

kuttu
6. črc 2019

@kuttu **plodovky

luckou
autor
6. črc 2019

Díky všem za odpovědi

luckou
autor
25. črc 2019

Zdravím všechny, tak jsem nakonec musela na poldovku. Čekání na výsledky byly opravdu těžké, ještě se to protáhlo pan Dr. Měl dovču. Nakonec jsem si volala já a zaplať pánbůh vše dopadlo dobře. Teď už se bude sledovat srdce a nějaké cysty na mozku. Měli jste někdo ty cysty? Bylo mi řečeno že se to ztratí, tak nevím 🤔. Díky Lucka

pe_tu_ss_ka
25. črc 2019

@luckou u nás taky to čeká i na výsledky byly šílený. Moc gratuluji, že po téhle stránce je miminko v pořádku 😊 mě tehdy spadl úplně balvan ze srdce..

Sem začni psát odpověď...

Odešli