Zjištěna vrozená vývojová vada. Máte zkušenost ještě před narozením?

MiminkoJsem těhotná19. týden těhotenstvíUltrazvukové vyšetření v těhotenstvíPrenatální screening vrozených vývojových vadOdběr plodové vody
29. led 2020

Dobry den, memu miminku 19tt byla zjistena VVV urogenitalniho traktu. Jedna se o chybejici konecnik, vylucovaci soustava je postizena tak ze strevo komunikuje s mocovym mechyrem a je propojeno (coz nema byt). Miminko nema jednu ledvinu a taky mu chybi jedna ceva v pupecniku (na strane chybejici ledviny). Genital se zobrazuje doktorum nestandartne. Mam zasebou nekolik UZ u kapacit v prenatalni diagnostice, odber plodovky (chromozomani vybava je v poradku) Je tu nekdo kdo se setkal se stejnou diagnozou v jeste pred narozenim miminka?

krupka3
30. led 2020

Taky jsem 19tt, mozna jsme spolu i v terminove skupine... bohuzel nemam radu, chci ti jen vyjadrit podporu. Kamaradcin syn se narodil s tim, ze mel diru v zadech nad konecnikem a problemy s vylucovanim (coz je samozrejme mnohem mensi vada), jedna operace to uplne spravila. Jak se k tomu vyjadrili lekari - dalo by se to operativne resit? Posilam ti obejmuti a silu.

barulina
30. led 2020

Ahoj, předně držím pěsti. A co dr na to? Dá se vše napravit, dnešní medicína dělá zázraky. Myslím že ten konečníku i ledvinka se dají v dnešní době ne nahradit ar dát do kupy a bez ledviny žít, ale co ten genital? Držím pěsti 🍀

asinehri
30. led 2020

Při normální chromozomalni výbavě máš určitě šanci dítko donosit a pak se tedy poprat s tím, že bude mít nejspíše několik operací a může a taky nemusí se to komplikovat, ale taky máš vzhledem k vývojové vade žádat ukončení těhotenství - až do 24. týdne. Je to na vás s manželem...držím pěsti

asinehri
30. led 2020

@asinehri oprava - máš právo žádat...nemusíš

autor
30. led 2020

Dekuji za pozvbuzeni. Uz se vsema vysetrenima bojujeme mesic a je to dost narocny. S manzelem celou situaci prozivame tezce, psychicky jsme na tom zle a uz se to podepisuje na fyzicke strance. Mame doma zdravou dceru, ktera je celou situaci taky zasazena, protoze nechape co se s nami deje. Po dnesnim dalsim UZ s kapacitou v oboru prenatalni diagnostiky a patoligii plodu jsme se rozhodli pro ukonceni. Zitra nastupuji do nemocnice a asi nemusim popisovat moc jak nam je. Krome zasazeneho vylucovaciho ustroji jsou tezce zasazene genitalie chlapecka. Ma tam rostep, ktery sam doktor nikdy nevidel. Pravdepodobnost normalniho zivota tam neni zadna. Rozsah postizeni by byl pro kvalitu zivota fatalni. Rekl nam na rovinu ze jsou 3% tehotenstvi ze 100% s VVV a z tech 3% je 1% opravdu vaznych VVV a ze bohuzel spadame do toho 1% pruseru. Hrozne se bojim. Brecim. Je mi to lito, ale myslim ze privest vedome dite na svet s takovym postizenim by bylo naprosto nezodpovedne hlavne k nemu. Jsem vdecna za to, ze me dneska pan doktor ve FN HK vse vysvetlil a choval se lidsky a nasmeroval me a nekolikrat mi vse osvetlil, protoze zadna zena v tom rozpolozeni neni schopna moc racionalne uvazovat. Myslete na me. Nikdy jsem sem nepsala a doufala jsem ze nebudu muset..bohuzel, zivot je kruty.

bamak
30. led 2020

Držte se. Rozhodla ses správně. Nemyslíš sobecky na sebe a vlastní bolest z ukončení těhotenství, ale na to dítě, které by strávilo hodně času po nemocnicích, operacích a pravděpodobně i velkým fyzickým omezením, které by se podepsalo na psychice.

romesak
30. led 2020

Posílám obejmuti ❤

autor
30. led 2020

Dekuju moc. Znamena to pro me vic nez si myslite. V rodine me sice podporuji, ale ze by nekdo vyslovil ty slova: rozhodli jste se spravne, to.jsem neslysela. Vim ze je to na nas. Ale hrozne by mi pomohlo to slyset nahlas.

kuttu
30. led 2020

Je mi lito,cim si prochazite...taky jsem se musela s manzelem rozhodnout a ukoncit tehotenstvi v 15.týdnu...po roce jsem znovu otehotnela a mam krasnou zdravou holcicku...posilam obejmutí a držte se❤

azby
30. led 2020

Drz se! Toto těžké rozhodnutí, jsi udelala pro dobro ditka. Určitě by jeho život nebyl kvalitní i přesto, ze vy byste mu dali vse, zasazeni genitalu, by bylo hodně psychicky těžké pro budoucí plnohodnotný zivot.

pabka
30. led 2020

Ještě jednu věc ti chci napsat, která tady zatím nepadla - vaše rozhodnutí také hodně ovlivní vaši již narozenou zdravou dceru - v případě těžce postiženého sourozence by se obrátil naruby život také ji. Tedy můj osobní názor je, ze děláte dobre a to nejen kvůli vám, malému, ale prave i dceři. Moc mě to mrzí a myslím na vás.

kaja2016
30. led 2020

Preji hodne sil. Nikdo zodpovedny ti nemuze rict, ze ses rozhodla spravne, protoze to zkratka nikdo nemuze posoudit. Ale doktor by ti mel rict, co by te po porodu cekalo a s jakou pravdepodobnosti - popr.rozmezi toho a toho. Prosla jsem si necim podobnym. Vice nechci psat verejne. ❤

krupka3
31. led 2020

@kaja2016 Souhlasim, ze nikdo by nemel vypustit z ust, zda je to spravne rozhodnuti nebo ne, nikomu nenalezi to soudit - rozhodnout se musi jedine rodice sami.

krupka3
31. led 2020

@azby Plasticka chirurgie dokaze udelat zenu z muze a naopak, takze tvrzeni, ze "urcite by jeho zivot nebyl kvalitni" se mi zda hodne pres caru.

azby
31. led 2020

@krupka3 to samozřejmě umi a znas někoho takového? Ja ano, dva lidi relativně hodně blízko. Ani jeden nema sexuální a reprodukční, zivot kvalitní! Tak me tady nenapominej, ze je to pres čáru! Je to osobní zkušenost a ja ji mam takovou.

alkuska
31. led 2020

@krupka3 jestli má rozštěp v oblasti genitálu tak to není jen jako změna pohlaví, to může klidně být až otevřená díra nekam dovnitř pánve. chybějící konečník je obrovský problém, inkontinence stolice a možná i moči... To nejde zas tak jednoduše spravit. To ti přijde jako normální kvalita života? A kdo ví, na co by se ještě přišlo až po porodu. Držím palce zakladatelce a souhlasím že s ohledem na starší sestru a také její budoucnost to rozhodnutí bylo správné. To miminko by nemohlo vést normální život.

azby
31. led 2020

@krupka3 pokud samozřejmě pominu jeste jine problémy, ale s temi se kazdy vyrovnava jinak, to je na sile rodiny a te dane osoby.

bonavoxa
31. led 2020

Je mi moc líto, že prožíváte takovou extrémně náročnou situaci. Beru život jako hodnotu samo o sobě, ta kvalita je strašně proměnlivá veličina. Proto bych uvažovala podle jiné priority a prosila aspoň o nějaký kužel naděje. Bohužel vím z vlastní zkušenosti, že lékaři mají potrat jako jednu z prvním možností ,,řešení". Ke konci těhotenství jsem každý týden absolvovala konziliární ultrazvuk kvůli hypotrofii plodu a hodně se jim nezdála malá hlavička. Vyděsili mě pořádně a to ,,ukončení těhotenství" padalo tak opatrně často. Dcera se narodila a byla víceméně v pořádku a dokonce docela souměrná. Jsem ráda, že jsme to ustáli. Ale to není to samé. Osobně bych chtěla slyšet, co by pověděli lékaři, kdyby ta možnost potratu neexistovala, jestli by nepřišli s něčím konstruktivním. Přeji a vyprošuji hodně sil❤

krupka3
31. led 2020

@azby Ja moc nekomentuji danou situaci. Komentuji to, jak otevrene tvrdis, ze by to dite nemelo kvalitni zivot, kdyz nejsi lekar a neznas vic nez popis situace. Ja osobne v takovych pripadech zastavam nazor, ze by se k nim nikdo zvenci nemel vyjadrovat, protoze je to nevhodne. Zaujala me jen tvoje formulace "urcite...". Nic nevis urcite, jak to tedy muzes nekomu tvrdit?

azby
31. led 2020

@krupka3 to je muj nazor podlozeny moji zkušenosti. Popis autorky je az na jednu vec da se rict stejny s moji zkušenosti. A opravdu to neslo "zpravit" jiz nástupem do skoly tacaly obrovské problémy, dalsi nastaly v pubertě. O množství operaci asi mluvit nemusim. Ale asi to slovo "určitě" tam byt nemelo. Pro mě je na spravnem miste. Ale s urcitosti nevime nic, medicína jde dopredu, i když rekli, ze s touto diagnozou postupuji stejne, ze neni co jineho vymyslet. Asi se me to dotklo vic diky osobní zkušenosti.

bamak
31. led 2020

@krupka3 v to případě by ses ani ty neměla vyjadřovat tímto způsobem k názoru jiných.... A to, že lékaři udělají z může ženu a opačně.... Je dost směšné tvrzení.... Ano, dokáží operace pozměnit oblast genitálií tak, aby vypadalo jako pohlavní orgány druhého pohlaví. Ano, dokáží hormonama ovlivnit vzhled, hlas.... Ale to je tak všechno. Netvrdím, že pro transsexuál to není hodně, ale rozhodně to není tak růžové jak se snažíš naznačit.

alkuska
31. led 2020

@bamak mě hlavně přijde strašně zjednodušení řešit jen zevní pohlavní orgány a jaksi zapomenout na veškeré vymesovani, to je přece mnohem důležitější. Pořád tady většina mluví jen o tom jak by vypadal genitál a jak ho spravit aby vypadal normálně, ale čůrat a kadit se musí od narození celý život. Kontinentni konečník se jen tak z ničeho jednoduše vytvořit nedá. Sexuální funkce jsou samozřejmě důležité taky ale nejprve se musí přece zajistit vůbec normální žití.

surikata131
31. led 2020

Podle popisu to vypada na velice vážnou VVV, za me bych se rozhodla taky tak, cekala by ho jen spousta bolesti z množství operací a později i bolest psychicka, protoze tohle by neslo spravit, jak si tady některé uživatelky mysli, bohuzel medicína není vsemocná. Nemyslím si, ze pro lékaře je lehké rict mamince at jde na potrat... Přeju hodně sil❤️

pabka
31. led 2020

@krupka3 ty osobně možná zastavas názor, ze nikdo zvenčí by se neměl k tématu vyjadřovat, nicméně zakladatelka ho asi nezastava, když zde založila tuto diskusi, ze... proto se některé z nás snaží ji podpořit... jiné by měly alespoň mlčet, když jste si přečetly, ze dnes nastupuje do nemocnice k výkonu tak co myslíš, ze se stane? Řekne si, ze na MK ji někdo poradil, ze když je možné preoperovat muže na ženu, tak je možné vše a půjdu domu??

autor
31. led 2020

Chapu ze kazdy ma jiny nazor. Ono je postizeni a postizeni. Byla jsem u 3 specialistu v oboru dve z toho jsou kapacity v ČR. Docentka, ktera me sledovala nekolik tydnu me slibila, ze udela vsechno co je v jejich silach. Je to clovek, ltery ziskal za prenatalni diagnostiku tri oceneni zasebou (jako jediny doktor v tomto odvetvi v republice). Poslala me i tak sama na konsilium k dalsimu doktorovi na prozkoumani miminka a ten k tomi pridal tu rozstepovou vadu (podotykam, ze se objevila az na posledni kontrole z duvodu toho ze se zacina rozpoznavat/spatne vyvijet v 16tt+). Podotykam, ze nejsem zastance rychleho ukonceni bez poradnych a padnych dukazu. Ani keden z doktoru mi nedal skoro zadnou nadeji na kvalitni zivit bez problemu. Nerikalo se to ani jednomu lehce. Naopak mi sdelili uprimne ze to je to 1% totalniho nevyzpytatelneho pruseru. V tomto tydnu ani clovek sam si nemuze vynutit potrat, je to pravne dane a musi to byt finalne posvecene od specialistu z genetiky, kdy vam sesumiruji celkovy dopad na plod a jeho zivot a pote teprve se se souhlasem vypise zadost o ukonceni. Nikdo me nenutil, ale kazdy z doktoru se me snazil podporit a soucitil s tim pripadem, ze je to hrozne postizeni a ze jsem se rozhodla spravne. Ano, porad sinopakuju slova kaudeho doktora, porad se utvrzuji ze delam spravne..protoze materska laska je velika a nechce pochopit ze musi udelat takove rozhodnuti a ukoncit zivot sveho ditete. Je lehke soudit, ale tezke to prozit. Dekuju vsem za oporu, dekuju doktorum za citlivost a lidskou radu, ze kdyby s to mela jejich dcela u sveho plodu, ze by ji to "nenechali donosit"..dekuju pani co mi napsala probeh sveho pribuzneho, ktery kvuli takovemu zivotu spachal sebevrazdu. Verim, ze treba nekomi dalsimi bude tato diskuze take utechou, jako pro me byl MK jak utechou tak oporou. Momentalne lezim v nemocnici, snazi se co nejcitliveji vyvolat porod, tak abych mohla jednou mit zas snad zdrave dite. Mize to trvat nekolik dni a o to to je narocnejsi, kdyz citim pohyby. Snazim se byt silna.

krupka3
31. led 2020

@pabka Prosim? Prosim te precti si to znovu a pak se vyjadruj. Ja jsem nikde nenapsala a ani nenaznacila, ze je jeji rozhodnuti spatne. Ani ze je spravne. Proste mi nenalezi to soudit. A autorka se ptala na zkusenosti, ne na nazory.

autor
31. led 2020

@krupka3 @pabka zeny nehadejte se. Uz tak to je pro me vsechno narocny,nechci tady probouzet nejaky bojovy atmosky. Je pravda ze se to z dotazu na zkusenost behem xy hodin promenilo cele na tu smutnou ukoncovaci udalost, za to muzu ja.

miska2611
31. led 2020

Posílám Vám podporu a hodně sil❤❤❤🌈

bonavoxa
31. led 2020

Je mi jasné, že pohled z druhé strany barikády bude vždy působit zdánlivě necitelně a šíleně. Ale doufám, že ve stejné situaci bych dokázala obhájit hodnotu života jako takového a nenechala se paralyzovat strachem. Co by všechno mohlo nastat, protože je spousta ,,menších" situací, při kterých prostě musím uznat, že nemohu ovlivnit, nemohu se jim donekonečna vyhýbat, apod. Formulace ,,to nenechali donosit" mi příliš lidská a empatická nepřijde, ale tak aspoň se o miminku nevyjadřují jako o ,,plodovém vejci", jak to říkali mě..a to mi úplně rvalo srdce. Možná jsem měla štěstí, že jsem byla už ve vyšším stupni těhotenství a tak to nebylo tak jednoznačné.

Logických argumentů pro potrat je samozřejmě víc, ale ,,dobro" pro dítě v něm nevidím, to je oxymorón, jedině v tom smyslu, že být dobře mrtvý je lepší než špatně živý. Už při tom rozhodnutí, že chci dítě, jsem byla ochotná přijmout cokoli a vytrvat až do konce. Kdybych děti chtěla zbavit utrpení, tak asi ani žádné nemám.

Ale tím rozhodně nesoudím, je mi to opravdu líto, je to těžké, při jakémkoli rozhodnutí bolestné a lidským chápáním prostě nespravedlivé. Přeji hodně sil a hodně světla a lásky, sil... žít dál co nejvíce kvalitně❤🌹

surikata131
31. led 2020

Jsi silná, přeju ti, ať to máš teď v nemocnici rychle za sebou a ať k vám brzy přijde zdravé miminko 😉

Sem začni psát odpověď...

Odešli

Nenašla jsi odpověď na svou otázku?Zeptej se ve fóru