Potrat kvůli vývojovým vadám: Sdílení osobních zkušeností
Ahoj,
včera jsem byla seznámena s moji situací těhotenství a naše malá má strašně moc odchylek že je tam pravděpodobnost že bude postížená ( DS vyloučen z plodové vody) má vyvojové vady o kterých mi tvrdili že to nemusí byt nic vážného a až včera nám genetička oznámila tuhle zprávu, byli jsme v šoku protože jsme vůbec netušili že budeme postaveny před takové životní rozhodnutí buď postižené dítě, nebo potrat.
Nikdo nám ale neřekl že na 100% bude nemocná to nedokážou říct. Vůbec si nevím rady, nechci tady od vas radu co mam dělat, ale zajímají mě vaše zkušenosti jak jste to zvládly, nebo jak to probíhalo všechno ať jste se rozhodli jak jste se rozhodli.
Stručné shrnutí
- Prenatální diagnostika může odhalit široké spektrum vývojových vad včetně chromozomálních abnormalit (DS, Edwards) a strukturálních nálezů jako rozšířená IV. komora nebo pravostranný Ao oblouk; výsledky mohou být nejisté i po vyšetřeních plodové vody nebo krevních testech (v diskuzi uvedeno NT 2,8 mm, Panorama test, testy z pupečníkové krve).
- Možnosti řešení zahrnují pokračování těhotenství s přípravou na péči o dítě s postižením nebo lékařsky indikované ukončení těhotenství; v případech vad neslučitelných se životem se v diskuzi uvádělo navržení ukončení i v 25. týdnu.
- Postupy ukončení těhotenství popsané v diskuzi zahrnují přípravu porodních cest (nabobtnávací tyčinky, balonek), zavedení tablet pro vyvolání porodu, nabídku epidurální anestezie, možnost podání léků na uklidnění a použití rajského plynu; obecně nebyla považována za dostupnou plná narkóza podle komentářů v diskuzi.
Nejčastější otázky
Q: Jaké prenatální testy lze využít k diagnostice vývojových vad?
A: V diskuzi byly uvedeny NT měření (příklad hodnoty NT 2,8 mm), Panorama test jako neinvazivní screening, vyšetření plodové vody (amniocentéza) pro chromozomální diagnostiku a testy z pupečníkové krve jako doplňující vyšetření.
Q: Jaké jsou metody lékařského ukončení těhotenství a co obnášejí?
A: V diskuzi popsaný postup zahrnuje přípravu porodních cest pomocí nabobtnávacích tyčinek nebo balónku, následné podání tablet pro vyvolání porodu, možnost epidurální analgezie, nabídku uklidňujících léků a použití rajského plynu pro úlevu od bolesti.
Q: Do jakého těhotenského týdne jsou možnosti ukončení těhotenství indikované lékařem?
A: Diskuze uvádí, že v některých případech lékaři navrhli ukončení i kolem 25. týdne při vadách neslučitelných se životem; zároveň jedna poznámka zmiňovala časová omezení u některých postupů cca 12.–14. tt podle velikosti plodu.
Q: Jak spolehlivé jsou výsledky prenatálních vyšetření?
A: V diskuzi byly příklady falešně pozitivních nálezů, kdy lékaři očekávali těžké postižení, ale dítě se narodilo zdravé; zároveň byly případy potvrzených vad a i vad neslučitelných se životem, takže výsledky mohou být nejisté a vyžadují další konzultace.
Q: Kde najdu podporu a zkušenosti lidí v podobné situaci?
A: V diskuzi byla doporučena Facebook skupina (https://facebook.com/groups/528823197789986/) a vlákna na Modrý koník jako zdroje osobních zkušeností a praktických informací o právech a průběhu.
Q: Jaké fyzické komplikace po ukončení těhotenství se v diskuzi zmiňovaly?
A: Uvedeny byly komplikace jako neodloučení placenty vedoucí k revizi dělohy a riziku srůstů dělohy; také byly zmíněny silné akutní fyzické a psychické reakce po medikaci během zákroku.
Q: Má ukončení těhotenství vliv na budoucí možnost otěhotnění?
A: V diskuzi se objevily osobní zkušenosti, že některé ženy po ukončení těhotenství později úspěšně otěhotněly, včetně použití IVF; diskuze neuvádí statistické údaje, pouze individuální příklady.
Závěry z diskuze
Shoda
- Rozhodnutí mezi pokračováním těhotenství a ukončením při zjištěných vývojových vadách je velmi těžké a emocionálně náročné.
- Prenatální testy (NT, Panorama, amniocentéza, pupečníková krev) mohou dát relevantní informace, ale výsledky nemusí být stoprocentně definitivní.
- V nemocnicích nabízejí při ukončení těhotenství přípravu porodních cest, tablety k vyvolání porodu a možnosti analgezie jako epidurál nebo rajský plyn.
Sporné názory
- Někteří respondenti zastávají názor, že při vícečetných závažných vadách jde o utrpení dítěte a doporučují ukončení, zatímco jiní uvádějí příklady dětí s předpokládanými vadami, které se narodily zdravé nebo žijí plnohodnotný život.
- Názory se liší v otázce analgezie: část diskutujících tvrdí, že rajský plyn může vyvolat "okno" a zamlžení vzpomínek, jiní tvrdí, že plyn pouze částečně uleví od bolesti a nevede k úplnému výmazu vzpomínek.
Otevřené otázky
- Jak přesně budou zjištěné vady ovlivňovat dlouhodobou kvalitu života dítěte a rodiny v konkrétním případě?
- Jaké jsou závazné časové limity a kritéria pro nabídnutí ukončení těhotenství v konkrétních nemocnicích a regionech?
Zmíněné značky a firmy
Facebook, Modrý koník
Zmíněné produkty a metody
Panorama test, NT měření (NT 2,8 mm), amniocentéza (plodová voda), testy z pupečníkové krve, nabobtnávací tyčinky, balonek (ballon dilatation), tablety pro vyvolání porodu, epidurální analgezie, rajský plyn, IVF, pitva, Edwardsův syndrom, Downův syndrom, "Syndrom Rubisten", vady neslučitelné se životem
Místa a osoby
žádné
@bettyel Tohle je strašně těžké rozhodnutí, nejsou vám ani schopni říct jaké odchylky to miminko má? O jaké postižení se jedná?
Mně vyšlo u dcerky zvýšené riziko DS, špatná krev tedy jenom. Nechala jsem si udělat Panorama test, ale věděla jsem ,že miminko s DS bych si nechala, mám k ním blizko. Ale nějaké jiné postižené méně slucitelne se životem bych asi nezvládla. Situaci nezávidím, mluvte doma o tom hodně. Strašně moc držím palce 🍀
NT hodnota 2,8mm.
U plodu rozšířená IV. Komora.
Pravostranný Ao oblouk.
Syndrom Rubisten byl zjištěn, ale podle UTZ se to neda odhadnou jestli má vše co patří k tomuto syndromu, ale spousta věci se může objevit v pozdějším vývoji. A nelze vyloučit, že bude mít další fenotypové projevy, jako mentální postížení, růstová retardace nebo faciální dysmorfie
@bettyel
Pri tolika postizenich by byl takovy zivot pro dite trapeni.Sla bych na interupci.
@bettyel je to tezke rozhodnuti, ale tech vad je dost a to jeste v realite muze byt i neco dalsiho. Mam dcerku s vyvojovou vadou, ktera je slucitelna se zivotem, ale ma celozivotni omezeni. Pred porodem jsme to nevedeli, syn je absolutne zdrav i ostatni deti v rodine. Jako nas to pouze omezuje, ale muze zit relativne plnohodlnotny zivot. I tak vedet, ze bude mit tyto problemy hodne bych si rozmyslela tehotenstvi. Mam vsak kamarada s dvojcatama, ty se narodili v 28tt a ty toho maji fakt hodne jak mentalne tak fyzicky a cim jsou starsi tim vice je videt jak moc to je pro rodice narocny, stale vyplavavaji dalsi problemy, ted posledni novinka epilepsie.Rozhodnuti neni lehke, drzim palce at se rozhodnete jakkoliv.
@bettyel zažila jsem něco podobného, ale nám z dodatečných testu z pupecnikove krve a močového měchýře malého vyšlo, ze vady močového ústrojí jsou neslučitelné se životem, ta čísla byla úplně mimo tabulky a sami doktoři navrhli ukončení těhotenství v 25tt myslím. Byl to strašný šok. Šla jsem na prohlídku a přijela bez dítěte. Už je to přes rok a půl a myslím na to teda porad. Hlavně teď kdyz každý měsíc přijde v mem okolí na svět nějaké miminko. Zrovna i dneska jedno blízké kamarádce.. Jednu zdravou princeznu doma máme, asi nám osud toho chlapečka proste nepřál, takže holt zůstane jedinacek. Držím palce ať se rozhodnete správně. Já byla rozhodnuta, ze pokud by mohl žít alespoň trochu plnohodnotný život, ze si ho nechám..Osud mi to nepřál a možná ze to tak proste mělo být, jelikož by možná trpěl i on pokud by si to uvědomoval vůbec , ale hlavně dcera i zbytek rodiny pokud by byl opravdu když to tak řeknu - ležák.
@bettyel nemám vlastní zkušenost naštěstí. Ale mám bohužel případy v okolí. Kamarádka říkala, že jí dali hodně léků, se z ní malé vylezlo téměř samo, v 20tt že byla tak sjeta že si to téměř nepomatuje a že je za to ráda, ta měla teda vadu neslučitelnou se životem, vnitřnosti toho miminka nebyli uvnitř těla ale navrchu... mělo rozštěp hrudního koše až k močovému měchýři a vše venku 🙄
@werik153 je to strašný čím si musíme my ženy projít.. byla bych nejraději kdyby mě uspali a probudili až bude po všem... takhle to vůbec psychicky nezvládnu.. mám strašný strach co se bude dít a hlavně mám strach že už pak nikdy nebudu moct mít dítě.. tady o to jsme se snažili rok ... tolik probrečených menstruací... a pak přijde toto... svět je strašně nespravedlivej.
@bettyel držte se, uplne s vámi soucitim. Mate to ještě těžší v tom rozhodování. Pokud se rozhodnete pro ukončení tehotentvi a pokud mužu radit, já nejsem pro nějaké léky, ale pokud se rozhodnete ukončit těhotenství, dejte si vše co vám nabídnou. Já to tak udělala a byla jsem uplne sjeta. Některé otřesné vzpomínky vidím v mlze-možná i tím ze jsem se snažila na to všechno radeji zapomenout.
@bettyel úplně chápu tvé pocity. V r.2018 jsme šli na 2.screening, kde zjistili vážnou VV srdce, velký šok, přicházeli jsme vysmátí, odcházeli zdrceni. Následovalo další vyšetření a konzultace s odborníky, následně nejhorší rozhodování v našem životě. Jsme s manželem zdravotníci a už jsme viděli hodně nešťastných rodin nemocných dětí, navíc jsem chtěla pro syna parťáka, ne závazek, až tady nebudeme. Po “porodu/potratu” , kdy se mi neodloučila placenta a museli mne revidovat, kdy pak hrozily srůsty dělohy, následovalo hrozné období. Na to tě nikdo nepřipraví, musíš si to odžít. Nemohla jsem se podívat na těhotnou, pořád se ptala proč my…Přesto jsem věděla, že to bylo správné rozhodnutí! Hlavně od té doby nosím bolest já ve své srdci, necítí bolest on ani rodina, netrápí se . Když máš nemocné dítě, toužíš vzít veškerou bolest na sebe a já měla možnost to udělat.
Nepatříme k těm, co se jim hned zadaří, takže jsem byla fakt zoufalá. Pak jsem prodělala během 2 let dvakrát naději, ale potratila jsem. Hrozné období. Nakonec kvůli věku a psychické náročnosti jsme podstoupili IVF-úspěšně. Takže jsem se dočkala druhého syna. A teď, když už jsem spokojeně plánovala další etapu života mi život nadělil nečekaně další těhotenství.
Takže bych ti chtěla přát moc sil v rozhodování a velkou naději, aby vše bylo dobré. Někdy prostě nevíme, co nám osud naloží a proč a kdybychom viděli dopředu, možná bychom se tolik netrápili.
Určitě si zjisti, co vše vady miminka znamenají pro život, a ptej se!!! Mluv s partnerem otevřeně, řada rodičů to spolu nezvládnou, starat se o nemocné dítě, je to náročné, žena přijde o práci, úbytek peněz, výčitky…
bolí to, moc, vím
Drž se!!
Řešila jsem něco podobného. Holčičce chyběl kus chromozomu, ani na genetice nevěděli, co přesně to bude znamenat. Přerušení těhotenství nám bylo nabídnuto, ale mi si chtěli holčičku nechat. Nakonec nás malá opustila sama měsíc před termínem. Budou to 3 roky a teď nám tu běhá rok a půl starý raubíř 🙂.
To me moc mrzi. Ja byla na ukonceni pro DS, sijove projasneni bylo pres 8, vady na srdicku, krevni testy uplne mimo. Geneticka nechapala, ze jsem miminko vubec tak dlouho donosila.
Casem to preboli, ted mam dve zdrave deti.
Tak zítra v 8 hodin jdu na to.. mám strašný strach vůbec nevím jak to bude probíhat..
Je mi to moc líto. My byli s manželem pokaždé rozhodnutí si miminko nechat, ať se bude dít cokoli a důvěřovat vyšší moci. Ale tím pádem, že se nám to nestalo ( při prvním těhotenství miminko v děloze poslední měsíc nerostlo, mělo abnormálně malou hlavičku dle UTZ, dcera se narodila hypotrofická a má PAS), tak si nechci hrát na hrdinu, že bych to opravdu zvládla.
Nejspis ti pripravi porodni cesty- davaji se tycinky, ktere nabobtnaji, pripadne balonek. Pak zavedou tablety pro vyvolani porodu. Dava se i epidural, aby to probehlo bez bolesti. Nabidnou ti i leky na uklidneni.
Drzim palce, at to mas co nejrychleji za sebou.
https://www.modrykonik.cz/forum/o-tom-se-tezko-mluvi/downuv-syndrom-sly-jsme-na-potrat-podporime-se/?page=24
Jinak tady je forum o tomhle tematu.
@bettyel zde by vám určitě poradili skrz vaší situaci držím palečky ať to vše dopadne dobřehttps://facebook.com/groups/528823197789986/