Downův syndrom. Šly jsme na potrat. Podpoříme se?
Milé maminky, potkala mě moc smutná věc... z plodovky se potvrdilo, že miminko má Downův syndrom.. S manželem jsme byli rozhodnutí pro potrat... nemáme dost síly ani vůle vychovávat postižené dítě. Navíc doma máme 15měs. klučíka, který občas vydá za dvě děti.. ale to, že o miminko přijdete, když už kope, bylo to v 19tt, že rozhodnete o jeho životě, to je strašné... ráda bych proto založila toto téma, abychom se vzájemně podpořily, řekly si zkušenosti a vymyslely, co dál...
@linee to je pravda, jen jsem napsala že celkově se jich narodí tolik a tolik...
@ivular ne jen říkám, že to není minimum. Minimum je si myslím těch, co se narodí plánovaně. Zbytek si myslím je těch co proklouznou nebo vinou lékaře. V tom souhlasím...
@rottentocore Zkus si ten můj příspěvek přečíst ještě jednou.
pardon, že vstupuju do diskuze, jenom bych chtěla doplnit, že ty slavné prenascany apod. taky nejsou tak spolehlivé. Když jsem čekala druhé dítě, tak někdy v tom období myslím, že to bylo v Motole se narodilo postižené dítě, jehož krev prý měla být podle tohoto testu ok. Navíc se tyto testy nedají provádět u žen, které mají více než cca 100kg, což v těhotenství není zase takový extrém, takže pro každého to taky není. A jinak, co se týká proplácení 1.screeningu, prostě stačí mít žádanku od gynekologa a je to zdarma.....nebo aspoň tak jsem to u obou dětí měla já....neplatila jsem ani korunu....
@ivular tak si asi jen prostě nerozumíme 🙂 to je jedno...nech to být...
Ahoj! Tak já tedy měla screening v Gennetu také zadarmo, stačilo mít doporučení gynekologa (jak píše koncita). Výsledek negativní, screening byl dělán opravdu přepečlivě, přesto plodovka prokázala DS. Takže opravdu ne nic tak neobvyklého! Znám i další maminku, která vloni porodila dítě s DS, byť tomu nic nenasvědčovalo (na AMC ani CVS nebyla, rizika minimální). Prenascan mi v dalším těhotenství nebyl doporučován, není 100% a šla jsem rovnou na AMC.
Rottentcore, posílám hodně sil, jste úžasná jak jste se k situaci postavila, máte můj obdiv a smekám! Přeji co nejméně komplikací, Vaše dcera má úžasnou maminku!!!
@baobaba děkuji, neudělala jsem nic zvláštního. Ona je skvělá a šikovná, zatím se vyvíjí jako ,, normální,, děti 🙂 každý den mě překvapuje, protože se projevuje víc a víc 🙂
@baobaba mohla bys mi prosim napsat, jak přesně vypadalo to doporučení do Gennetu ? Moje doktorka děla NT screening sama, ale tak po mem DS v září by se snad nemusela zlobit, když bych chtěla na NT screening radši do Gennetu... jen mi jde o to, o co si pak u ni říct, az to bude aktuální... jsem ted přesně po 3.MS od potratu, tak doufám, ze se nám brzy zadari. Uz jsme zkoušeli min. měsíc, ale to nevyšlo, tak si z toho dělám legraci, ze tělo polechlo doktorku víc než my 😀
@81miska Oni uvádí 95% pouze oficiálně. Jejich výsledky jsou jinak 100%, ale ještě nemají dostatečný počet "vzorků", aby mohli test spustit oficiálně. Je to jen jejich krytí. To mi řekla moje doktorka, která byla na prezentaci tohoto testu, stejně tak jako genetička v Gennetu. Gennet to vlastním klientům (tzn. jít tam třeba na ten screening) nabízí zadarmo, říkali že od 1:500.
@alli005 Ahoj, můj gynekolog také může dělat screening, ale požádala jsem o Gennet. Neměl s tím sebemenší problém, přeci jen, byť má dobře vybavenou ordinaci, se ten jeho ultrazvuk s tím v Gennetu nedá vůbec srovnávat! Dostala jsem takovou tu běžnou žádanku o vyšetření, zdůvodnil žádost mojím věkem 😉 ... podruhé už byl Gennet samozřejmostí, ale žádost kvůli pojišťovně vyžadovali, tentokrát s odkazem na DS v prvním těhotenství. Gennet opravdu musím vychválit, jsou přepečliví, nic nevnucují, vše vysvětlí ... na konzultaci jsem chodila k paní doktorce Hlavové, na utz a AMC pak k paní doktorce Smetanové. Obě profesionálky na svém místě. Pokud se nám ještě zadaří, nikam jinam nejdu, mají mou plnou důvěru! ... Ať se brzy zadaří, nám se povedlo 5 měsíců od potratu. Přeji hodně štěstí!
@baobaba já mám naopak s Gennetem strašnou zkušenost. profesionálové to jsou, ale chovají se jako stroje. pouze mi suše oznámili, že výsledky nejsou v pořádku. když jsem se zhroutila, brečela a nebyla schopná slova, tak doktorka (Krutílková) jen útrpně čekala a pak mi ukázala na ubrousky, ať se dojdu vysmrkat. psala jsem dokonce stížnost řediteli, který se sice omlouval, ale zjevně nějak nepochopil, co se mu snažím říct. první lidské a chápavé chování jsem zažila až v Podolí, když jsem se objednávala na potrat. všichni, včetně vrátné na telefonu, byli milí a podrželi mě. při druhém objednávání do Gennetu mi recepční rovnou řekla, že musím jít na genetickou konzultaci, vůbec ji nezajímalo, že nechci. mluvila o "postižení" a "potratu", ani nedokázala zvolit jemnější slova. natolik mě to znechutilo a rozhodilo, že jsem na screening šla ke své doktorce.
@paprikasova to mi připomíná jisté lékaře v kolínské nemocnici...
@paprikasova Tak to jsem zřejmě v Gennetu měla štěstí na lidi, mrzí mě, že vy ne. Já zas narazila na ne zrovna milou paní doktorkou při porodu dcery v Podolí. Ale ona víceméně celý porod ošéfovala porodní asistentka, která byla úžasná, tak to tolik nevadilo 😉
@paprikasova Me naopak to chovani doktoru v Gennetu vyhovovalo. Bez jakekoliv litosti vysvetlili jak se veci maji. Je pravda, ze geneticka se s tim fakt neparala. Uvitala nas se slovy: tak tohle tehotenstvi se fakt nepovedlo, coz by nekomu mohlo ublizit. Me to nevadilo, ale to zalezi na povaze cloveka. Ja nemam rada, kdyz me nekdo lituje. Musis brat, ze je to pro ne prace a spatne zpravy sdeluji kazdy den.
Naopak v nemocnici za mnou po UPT prisla psychlozka jestli si chci promluvit a prislo mi, ze se kazdou chvili rozbreci. Nevim, jestli byla tak dobra herecka, nebo byla litost opravdova, kazdopadne jsem jeji pomoc odmitla.
@lentilkah Já mám ráda věcnost. Ani litování, ale ani nelidský chlad. Připadala jsem si jako vadný stroj, co musí stáhnout z pásu a sešrotovat. Já něco takového nečekala a v tíži těch těhotenských hormonů mě to úplně dostalo. V Podolí byli velmi citliví, přestože potraty tam taky mají na denním pořádku.
@paprikasova Je fakt, ze je uz sla do Gennetu s tim, ze nejspis jen potvrdi spatny vysledek screeningu. Na tom jsem se udrzela a jen co jsem vylezla z ordinace, tak jsem jen brecela a brecela. Gennet byl az za 3 dny, tak jsem mela cas smirit se s tim.
@marion2017 Az na ten drobny detail, ze muze byt trizomicka pouze ta placenta.
Ahoj holky.
Píšu sem po delší době... V červnu minulého roku jsem šla na potrat po tom co se potvrdila diagnóza downova syndromu z amniocentézy. Přitom riziko vycházelo jen asi 113:1 a na pokoji jsem byla s holčinou co měla riziko ze screeningu pouze 900:1, ale dítěti chyběla nosní kůstka, jinak nemělo šíjové projasnění, ani reverzní tok v ductus venosus ani zkrácenou stehenní kost, zkrátka nic jiného co by poukazovalo na DS. Tolik ke věčným dohadům o čísle vyjadřujícím riziko, je to jen číslo, které vede k dalším vyšetřením. Ale proto sem nepíšu.
Píšu sem, protože mám KONEČNĚ UZAVŘENÁ všechny VYŠETŘENÍ.
1)VYŠETŘENÍ PLODU - Nejprve jsem čekala na vyšetření plodu, kde mi tvrdili, že budou vědět zda se to může opakovat nebo ne. Bohužel jsem po 6ti týdnech(už tak brzy, ne po 3 měsících jak prokamovali) jsem dostala pouze pitevní zprávu která zehrubně potvrzovala diagnózu a popisovala orgánovou morfologii.
2) GENETIKA - Pak jsem se snažila objednat na genetiku, do fakultky mi dali termín za 3 měsíce, tak jsem šla do Prenatalu, kde mě vzali druhý den.
Tam jsem absolvovala s partnerem genetické vyšetření, které trvalo dalších 6 týdnů +dva týdny na objednání a týden než nám osobně sdělily výsledky.
Partnerovy vyšlo v pořádku, mě bohužel ne.
3)PODROBNĚJŠÍ GENETICKÉ VYŠETŘENÍ - dalších 8 týdnů, kde se ujistili kde je jaká chyba
4)VYŠETŘENÍ RODIČŮ - Následovalo vyšetření rodičů, které trvalo dalších 6 týdnů, plus čas na objednání, kde se potvrdilo, že genetická vada, kterou mám, nám jde v rodině, takže to vlastně skoro nic neznamená.
5)LOMOVITOST - Nakonec mi kvůli mému povolání vyšetřili i lomovitost , to bylo za pouhé 3 týdny hotové.
VÝSEDEK? Není důvod opakování DS i když vzhledem ke genentickým odchylkám v naší rodině je tam zvýšené riziko čehokoliv. Ale i bez toho nám v příštím těhotenství vyjde vysoké riziko DS a bude nám doporučená amniocentéza.
CO Z TOHO VYPLÍVÁ? 16 týdnů těhotenství, pul roku stresů, vyšetřování, čekání na výsledky a pak nové snahy, po půl roce už nemáte tzv. pohnojíno, a tělo začíná od nuly, takže snahy jsou dlouhé a bolestné.
Moje rada na závěr? :NEČEKEJTE NA VÝSLEDKY NIČEHO A JDĚTE DO DALŠÍHO MIMINKA HNED CO SE NA TO BUDETE CÍTIT. Stejně ho budou chtít vyšetřit znovu.
Holky prosim vas...pomozte mi ☹ sestra ma za sebou porod mrtveho detarka ve 25 tt. Ted je znnovu tehotna a na prvnim screeningu mela vyssi hodnotu sijoveho projasneni, jinak vysledky v poradku. Poslali ji ale na odber a dnes si mela volat na vysledky. Misto vysledku se dozvedela, ze odebrali malo klku a museji cekat dalsich 20 dni na jejich rozmnozeni a az pote na vysledky. Segra uz se hrouti. Nejhorsi na tom je, ze ji rekli, ze uz je to jedno, protote uz ted by nemohla na potrat, ale uz by zase rodila!!! Prosim reknete mi nekdo, ze to je blbost a ze kdyby to dopadlo spatne, tak ji vezmou na preruseni v narkoze. Dalsi peklo v podobe porodu uz by proste nezvladla! Do jakeho tt je.mozne ukonceni v narkoze? Dekuju.
@indy2 Ja byla 13+6 a musela jsem porodit prirozene. Pak nasledovala revize. Ale co jsem tak brouzdala na internetu, nektere holky psaly, ze byly ve 14 tydnu a udelaly jim jenom revizy. Na psychiku je ten porod urcite horsi, ale zase setrnejsi pro telo. Me trvalo porod vyvolat 4 dny, cipek vubec nereagoval na vyvolavaci tablety a neotevirala jsem se. Na psychiku hruza, ale kdyz si predstavim, ze by me otevirali kvuli revizi nasilim, hrozilo by poskozeni cipku a nasledne problemy v dalsim tehotenstvi.
Já byla asi 14+3, ale dítě bylo velikostně menší, takže dělali revizi. Myslím, že v narkóze se to dá provést i později, ale už je to opravdu rizikovější i proto, že takhle "naslepo" se často nepodaří odebrat veškerou tkáň. I já jsem se tam po týdnu vracela a našli mi rezidua, naštěstí jsem to zvládla s injekcemi a antibiotiky a odešlo to samo. Zatěžuje to čípek a hlavně je problém, že se doslova seškrábe sliznice dělohy, takže pokud se nepočká na dostatečné obnovení, může např. placenta vrůst přímo do dělohy. Ale k dotazu @indy2 bych řekla, že porod přece není překážkou k revizi.
@lentilkah q
@paprikasova
Ano, setrnejsi pro telo urcite..ale co to dela s psychikou vam asi nemusim rikat. Dekuji, budeme verit, ze to dobre dopadne a nebude to muset podstupovat znova tento horor.
Vyhojit duši je těžší naž vyhojit tělo, bohužel.
@indy2 Chápu. Tohle je taková slabá útěcha, ale mně třeba pomáhá stále dokola si opakovat, proč je to takhle správné a důležité. Myslet na to, že další těhotěnství by mohlo být dítě v pořádku, ale moje tělo by ho neudrželo. Držím palce, nikdy bych tohle nechtěla zažívat ☹
Ženy- maminky čekatelky, kdybyste viděly na vlastní oči, co dneska já, tak mi věřte, že byste jednaly, hovořily a psaly jinak. - Mluvím k těm, kterým vyšel test - né lékařsky, těmi jejich koeficienty, ale naprosto laicky. Riziko 50/50 už je natolik zavádějící, že věřím, že by si to každá, která by měla takovou pochybnost rozmyslela...
Dvanáctiletá holka, pleny, neumí se sama najíst, jediné, co ze sebe vydá je bůbubůůůůbu, na nějaké ahoj, na to rovnou zapomeňte, nepoznáte mimiku radosti, mimiku bolesti, mimiku strachu. Nic.
Ze zákona povinná školní docházka, která spočívá v notýsku. -
Dneska neplakala, seděla v klidu, spolupracovala (další den) - dneska plakala, bála se při oblékání (další den) dneska si umyla ruce a udržela v ruce tužku..... .
Ta škola je povinná a není zdarma, ale to je jedno, vykašleme se teď na peníze... .
Dovolená? Můžete na dovolenou?
Návštěva? - Můžete na návštěvu?
- Můžete jet na nákup? Můžete kupř. na hokej, fotbal, nebo jen na trhy?
Odpovím za vás, nemůžete nikam. Na dovolené by to asi opravdu neklaplo, dítě je v naprosto cizím prostředí... a takhle bychom mohli pokračovat.
@koncita to by většina gynekologu nesměla už dnes mít certifikát k provádění ....Protože ve chvíli kdy by vám dal doporučení připravil by se o peníze...Já byla poprvé u svého....1400,-...Ano 800 by mi proplatila pojišťovna ale to není částka na screening je na určitě věci a kdybych si ji už předtím vyčerpala na něco jinýho...Např na vitamíny, tak mám smůlu. Podruhé jsem šla rovnou do gennetu kde jsem neplatila proto, že nám minulé DS zjistili, a můj gynekolog byl uraženej....Proč asi? Protože u něj bych to platila..Jemu.
Jinak prenascan není 100% a hlavně nepokrývá všechny vady, nicméně je zase přesnější než prvotrimestrialni screening, takže proč by neměl být široce dostupný aby se zase zpresnila diagnostika? Je to nejpřesnější neinvazivní vyšetření, na AMC plošné posílat těžko budou
@rottentocore Šmane, copak je ten můj příspěvek natolik nesrozumitelný?