Omfalokéla - jde to i s ní
Zdravím všechny maminky,
tuto diskuzi chci založit, protože sama čekám syna s Omfalokelou a sama jsem si prošla fázemi od počátečního šoku, snažením se s tím vyrovnat, zoufalství a hledáním informací až po reakce okolí, které by člověk moc zažít nechtěl.
Hlavně proč tuto diskuzi zakládám je to, že při hledání informací o Omfalokele jsem našla většinu přízpěvků typu musela jsem ukončit své těhotenství pro zjištění omfalokely .....
Chci aby maminky věděly, že tyhle naše děti mají šanci na porod a následnou operaci. Aby vám neříkali jako jedinou šanci jen ukončení těhotenství. Rozhodnutí je na každé z nás. Ale chci, aby i ostatní stejně zoufalé maminky věděly, že naše děti mají šanci na život jako jiné děti.
Není to jednoduché rozhodnutí a určitě nikoho neodsuzuju, že se rozhodne těhotenství ukončit. Je to věc každé z nás.
Jak to začalo u nás... na prvním screeningu jsem se nejvíce obávala dawna kvůli mému věku,ale následoval šok, dítě má prý zvětšený močák a neuzavřenou břišní stěnu zřejmě kýlu. Následovala návštěva genetika a odběr choliových klků pro vyloučení přidružených vad a vad chromozomů. U odběru tvrdili, že vidí kuličku před dítětem a tedy jasná omfalokela a nejlépe těhotenství ukončit. Doma jsem brečela dva dny totálně zoufalá. V noci googlila co to vlastně máme a našla pár maminek co to nevzdaly. Plakala nad jejich příběhy, protože kopírovaly ten náš, hlavně co se týká názorů lékařů. Vše dopadlo dobře, výsledky byly OK i močák byl v normě. Pak o 3 týdny později, že to omfalokela není ale spíš hematom na pupeční šnůře. Oddech a trocha klidu. Ovšem stále se vedly spory o původu útvaru. Z odběru jsme se dozvěděli, že čekáme chlapečka a to už jsem se rozhodla, že to prostě nevzdám a z příběhů našla magická slova MOTOL a jména lékařů. Napsala jsem na info linku Motol a prosila o pomoc. Jeden lékař mi po týdnu s omluvou odepsal, že musel kontaktovat více oddělení, ale má pro mně potřebné informace. Takže když jsme šli znovu k dalšímu odborníkovi, aby se vyjádřil co že to ten náš Matěj má a on řekl, že je to skutečně omfalokela tak už jsem nebrečela. Jen jsem ho poprosila o zhodnocení stavu a napsání zprávy, že opravdu nejdu na ukončení a chci na Motol. Napsal mi papír a jako jeden z mála mi řekl, že to tam opravdu operují s dobrou prognózou. Doma jsem našla email na požadovaného specialistu na Motole a poslala mu zpravu co vlastně máme. Za týden tam jedeme na první konzultaci. Už ted vím, že budu muset rodit v Praze a Matěj bude hned operován. Jsem ve 20tt a ted už je to na Matýskovi.
Takže holky at už potřebujete vědět cokoliv, jsem tu pro vás. Sama zatím nevím do čeho se ženu, ale vím, že to nevzdám. ❤
chtěla jsem jen popřat krásné svatky hlavně v klidu a v pohodě a s pevnou vírou a krasny a uspěšny novy rok🙂💃
@katgatoo drž se. Neboj ona to i s jednou zvládne. U mého zesnulého manžela v rodině má babička a sestra dědičně nefunkčni jednu ledvinu. A švagrova i s tím porodila 3x bez problémů. Moje dcera je ma naštěstí obě jen tu jednu trochu menší. U mého současného muže nikdo nic a stejně ma malý vadu.
Opatruj se a neboj malá bude šikovná i bez ledviny. ❤
@fannyp nakonec dobře. Srdíčko je v pořádku. Ovšem vyslechli jsme si opět jak u toho muze být skrytá vada a že i kdyz nic nenašel nemůže říct, ze tam něco není..... prostě klasika. Překvapilo by mne kdyby se na nás někdo na fakultce nekoukal jako na exoty co si nechavaji dítě s omfalokelou. No poslední strašák za námi. Teď si prostě ten zbytek času chci uz jen konečně užívat. Matýsek roste jak má a víc mne ted uz nezajímá.
@ivchez tak hlavní je že srdíčko klepe jak ma mno věřit musíš ..a jak je znamo víra uzdravuje .-)) krasné svatky
https://cstatic.modrykonik.com/img/photoblog/st...
Zdravím , podávám další hlášení o další již druhé kontrole na Motole .
Malý má už 620g ( 24 tt ) a játra se vrátila dovnitř. Ve vaku máme jen střeva. Pan doktor říkal, že zatím to vypadá super, že bych rodila normálně pokud nebude malý třeba nožkama atd a šla bych si lehnout na Motol jen o 2 týdny dříve než mám termín at to maji pod dohledem.
tak to je super
Tak to zní dobře. Mě tak napadlo, jestli to není nakonec i výhoda ( oproti jiným typům), že má ta střívka ve šňůře. Jako na laika to na mě působí tak, že jsou aspoň něčím chráněná a jsou pěkně kompaktní. Možná je to nesmyslná teorie🙂
@katgatoo právě u "omfalokely" jsou chráněné ty střeva a orgány ( tedy vše co vleze ven ) tím vakem/blánou, který je nomálně na břichu a dětátko má na sobě obří bublinu.
My máme opravdu nakonec obrovské štěstí, že nám se natáhly do pupečníku, protože tam nemají moc prostoru vlézt i orgány ( obvykle játra a žaludek ) a proto to zatím vypadá, že budou moct po vrácení střívek do těla vše zašít najednou, protože ta "díra" v bříšku nebude a tak velká.
Jak nám řekl ten chirurg, když je ten vak na břichu moc velký, tak se tam vše najednou dá -když se to tam vleze, ale většinou jim pak chybí kůže a svalovina na uzavření a musí se operovat na několikrát a používají speciální krytí na tu část, na kterou jim nezbyla už krycí tkáň.
Musí se ale předem vyloučit přidané genetické vady jako srdce, žažívání, močové ústrojí atd...
Pak je ještě varianta, že ty střeva nejsou ve vaku a to je gastroschíza. Tam už nejsou žádné jiné genetické defekty, ale zase je to komplikovanější v tom, že ty orgány jsou v plodové vodě a občas jsou tím narušeny a třeba střeva se pak musí zkracovat atd.
mnooo supeeer nam nemuseli nic nastavaovat my měli dost luže na sešití akorat ma 12 stehu ale to už jsem ti psala jinak vyvíji se nadherně moc mě to těšíí🙂)) držím palečky bude to dobry🙂)
Já nemám osobní zkušenost. Ale kamarádky holčička to měla. Taky jí nejdřív nabídli ukončení těhotenství. Má teď úplně zdravou roční holčičku. Rodila v Motole, pár týdnů před termínem plánovaným císařem. Malá šla hned na operaci (měla jen ty střeva myslím). V nemocnici byly něco přes měsíc. Průběh operace byl pry nekomplikovany. Malou i od začátku kojí.
Přeji aby jste to vše dobře vzládli.
jeeej ja snad byla opila tooolik hrubek ja se stydím🙂)) jinak vidííš i missa111 ti to ivchez potvrdila bude to dobry neboj🙂)) hlavně klidek a pohodu to potřebujete nejvic🙂
@fannyp musím říct, že od doby, kdy víme, že máme srdíčko OK a jezdíma na Motol, jsem už v klidu a konečně si užívám, že jsem těhotná. Malý roste jak má a to je super. Pomalu začínáme broučkovi nakupovat a moc nás to baví. Už se těšíme až tu bude s námi. Moc se na něj těšíme.
Akorát kope když jsme sami, když číhá segra nebo tatínek tak ani nepípne a spí 😅
i ten jeden filuta si tě narokuje🙂)))😍
Ahoj,
kamarádka (ročník 84) se narodila s vyhřezlýma vnitřnostma (tedy jestli to chápu dobře, něco jako omfalokéla?), dali jí je zpět do bříška hned po porodu, na bříšku má sice dlouhou jizvičku a nemá pupík, ale zase jizvička je teňounká, kámošce nic není a jediné omezení, na které si vzpomínám bylo, že nesměla v TV cvičit cviky na břišní svalstvo. Jo a taky už v dospělosti říkala, že doktoři jsou někdy paf, když jde na sono břicha (šla kvůli nějaké banalitě), že tam má ty orgány prostě na jiných místech, než by člověk čekal, ale nikdy neměla žádné problémy, které by s tím souvisely.
Došlo mi to až teď jak čtu tvůj příběh, tak jsem tě chtěla povzbudit, že už tehdy se to hezky zvládlo, a to si nejsem jistá, jestli to dopředu vůbec věděli, nebo to bylo překvápko u porodu.
Jsi statečná, že jsi dala mimču šanci a já veřím, že to tak mělo být a že vše bude v pořádku jako u kamarádky. Držím palce! A podle toho co píšeš, to vypadá fakt dobře!
@dzungala to mne právě nejvíc štve, že kdysi když na to přišl,i tak se to prostě zoperovalo a bylo. Dnes když ti to zjistí, tak tě automaticky pošlou na potrat pro vývojovou vadu. Proto jsem to i založila tady, aby maminky věděly, že se tato vada dlouho už tady operuje a děti jsou pak zdravé a žijí plnohodnotný život. Moc děkuji za info a zdravíme kamarádku.
@babuna na odběr choliových klků jsme na FN v Ostravě čekali 3,5 hodiny a to jsme tam měli být na 7 hodin. Takže co se týče Ostravy už mne nic nepřekvapí. V Praze by mi to udělali bez čekání, ale zase 6 hodin ve vlaku tak to si budeme muset vysedět tu Ostravu.